Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je me présente, Lois007, 27 ans, et diagnostic de SEP confirmée fin novembre 2007.

Comme dit dans un autre message, ces derniers mois j'ai beaucoup navigué sur différents site et forums sur le sujet, mais j'avoue que c'est ici que j'ai eu envie de m'inscrire, de par la bonne ambiance qui règne.

Ce forum m'a maintes fois rassurée et a souvent répondu à mes questions de "novice" dans la maladie, alors je me suis dit qu'il était temps que je m'inscrive et que je me présente.

Pour ce qui est de ma SEP, j'ai fait une 1ère poussée en mai, fourmillements dans la main droite, sensations très étranges, qui se sont vite répandues dans le bras, puis la moitié droite du corps. Quelques problèmes musculaires au bras droit également, et surtout beaucoup de fatigue, tant physique que morale, mais tout s'est estompé désormais, je n'ai plus qu'un très léger problème de sensations au bout des doigts en plus de la fatigue.
En Juillet j'ai eu ma seconde poussée, un signe de Lhermitte mais plutôt "soft" car il ne se traduit que par des fourmillements assez intense au bas du dos. Lui aussi s'estompe de jour en jour.
En accord avec mon neurologue (un type formidable au passage ) je n'ai pas fait de bolus, et j'ai plutôt bien récupéré.
J'ai attaqué un traitement au Betaferon fin novembre.

Voilà, vous savez le principal.

Bravo à tous pour votre courage, soutien, bonne humeur, et tout ce que ce forum peut apporter dans les moments de doutes, et les autres moments aussi.

Coucou Lois tu as fais le bon choix en venant nous rejoindre alors très heureuse de t'acceuillir parmi nous et j'espère que tu te sentiras bien sur le forum

Merci à tous. Votre accueil est très chaleureux et ça me fait du bien d'avoir un endroit avec des gens qui comprennent et sont concernés.
Cela fait longtemps que je vous lis et je suis heureuse d'avoir franchi le pas de l'inscription.

lilou et bienvenu a toi et oui tu as frapper a la bonne porte ici tu verra.

Bonsoir Lois, c'est vrai que tu as frappé a la bonne porte. Je ne suis pas atteinte de SEP mais d'une maladie neuromusculaire orpheline et la fatigue est notre grand point commun !!!! Alors moi aussi je me suis lancée il y a a peine 2 semaines (car ma patho est si rare que pas de forum ) et j'ai reçu un super accueil et ce forum et une mine de soutien, et de bonne humeur !!
Alors BIENVENUE à toi !!!!

Merci à tous!

comme les autres soit gros bizzz

Bienvenue, Lois !

Bienvenue Loïs, tu ne t'es pas trompé d'endroit, nous pouvons dire un grand merci à Lolo pour ce forum où nous sommes comme assis autour d'une table entre amis. Tant pis si c'est la Sep qui est a l'origine de ce mouvement d'amitié. Quel pied de nez à cette sal...

Merci à vous et bien dit Secotine! Un grand bravo à ce forum.
Je vous lis depuis tellement longtemps que j'ai l'impression d'être parmi vous depuis un bail déjà!
Il est vraiment d'une grande aide et tellement convivial!

coco51 a écrit : Lois
c'est dingue quand je t'ai lu j'ai cru que c'etait un message de moi
j'ai le même âge que toi, exactement les mêmes "type" de poussées; jamais eu de bolus est traitée (si j'ose dire ) par betaferon (arreter momentanément)
je sais que j'ai la sep depuis fin 2006

a bientôt

Merci!
En effet, on dirait qu'il y a pas mal de similitudes dans nos 2 cas!

bienvenu a toi lois
biz

Bonjour, ou plutôt rebonjour

Je me présente à nouveau, par politesse, ne m'étant pas manifestée depuis quasiment 10 ans et étant venue chercher des réponses ici ces derniers temps...
J'en étais restée aux troubles sensitifs du côté droit et ce bon vieux Lhermitte ensuite, le traitement par Betaferon que j'ai scrupuleusement suivi pendant 7 ans, donc RAS depuis 2007 en dehors de la fatigue etc...
Et puis début d'année 2014, 2 poussées (troubles sensitifs sous la plante des pieds, et très importants vertiges/troubles de l'équilibre). Rebelote début 2015 (je suis abonnée aux doubles poussées en janvier ) avec cette fois une diplopie binoculaire (il m'a fallu des jours pour comprendre que je voyais double) et une forme d'hyperacousie (j'entendais tous les sons trop fort, très difficile à expliquer).
Du coup, fin du Betaferon, IRM révélant pas mal de nouvelles plaques, début du Tecfidera, le bonheur absolu, effets secondaires "gérables", une énergie dingue, mais lymphocytes de plus en plus bas (dans les 450) , PdS hebdomadaires pendant quasi 2 mois, mais il a fallu me résoudre à l'arrêt du Tecfidera, alors que j'étais en pleine forme, c'était rageant.
Depuis Mars, aucun traitement le temps que les lymphocytes remontent à 1000, je viens de les atteindre et je suis maintenant en attente d'un coup de fil de l'hosto pour attaquer le Gilenya.

Voilà voilà, je n'ai vraiment pas à me plaindre et je me sens infiniment chanceuse (mes poussées étant relativement "soft" même si ces petites séquelles pourrissent le quotidien). Parfois je culpabilise presque car je sais combien je m'en tire bien jusqu'à maintenant.

Prenez soin de vous et à très vite au détour des posts.

Bonjour Lois,
C'est sympa de nous donner de tes nouvelles, même si c'est à la suite de plusieurs poussées et de difficultés à trouver un nouveau traitement de fond.
7 ans sans poussée, ça fait plaisir à lire !
J'espère que tu pourras bientôt bénéficier du Gilenya et qu'il te conviendra.
Ce qui m'intrigue, ce sont les "doubles poussées" dont tu parles, sur une période visiblement courte à chaque fois. Il a dû être difficile de distinguer entre une même poussée qui s'est prolongée et deux poussées distinctes.
Le forum est toujours là, même si tu as pu remarquer qu'il a connu quelques changements dans son esthétique et ses fonctions. Il est toujours une ressource utile pour nous tous.
Tiens-nous au courant pour le Gilenya !

Au plaisir de te lire.

Merci pour ta réponse
Oui ça fait bizarre de me remanifester ici après tant de temps, mais de tous les forums que j'ai pu visiter, c'est celui où je me sens le plus à l'aise.
D'ailleurs, un grand bravo pour tout le boulot effectué sur le forum, tous ces changements "techniques" etc, je sais le travail que ça peut représenter (j'ai fondé et administré un forum pendant 10 ans je sais ce que c'est en terme d'investissement personnel), et franchement chapeau!

Pour les doubles poussées, je ne sais pas pourquoi je les fais toujours par 2, une première puis un seconde en général un mois après, ce sont des symptômes et des emplacements de lésions très différents à chaque fois, et j'en suis venue à me demander si ce n'était pas les stress de la première poussée qui engendrait systématiquement la suivante. Quoi qu'il en soit, vu le nombre de lésions à l'IRM je suis épatée de ne pas avoir eu plus de poussées, j'ai visiblement eu de la chance que ça concerne beaucoup de zones dites "muettes". Pourvu que ça dure!
Je vous dirai ce qu'il en est pour le Gilenya.

Bonjour Lois,

Lois007 a écrit :de tous les forums que j'ai pu visiter, c'est celui où je me sens le plus à l'aise.

Merci de ces compliments pour le forum !
Il m'a beaucoup aidé à dépasser la phase d'acceptation et surmonter ma Sep. Il est important qu chacun puisse trouver à s'y informer, à partager, à s'y ressourcer pour parvenir à avancer, malgré tout.

Lois007 a écrit :j'ai fondé et administré un forum pendant 10 ans je sais ce que c'est en terme d'investissement personnel

Quel en était le sujet ?

Lois007 a écrit :une première puis un seconde en général un mois après, ce sont des symptômes et des emplacements de lésions très différents à chaque fois, et j'en suis venue à me demander si ce n'était pas les stress de la première poussée qui engendrait systématiquement la suivante.

C'est possible, le stress étant un facteur très important pour nous tous.
Pour caractériser une poussée, il est souvent précisé :

Pour être une véritable poussée, elle doit durer au moins 24 heures et être séparée de la précédente d’au moins 30 jours.

Pour autant, ça pourrait être un fonctionnement particulier de ton système immunitaire, par à-coups successifs.
La Sep conserve beaucoup de ses mystères et peut 's'exprimer' tellement différemment de l'un à l'autre, que tout est possible !

Lois007 a écrit :vu le nombre de lésions à l'IRM je suis épatée de ne pas avoir eu plus de poussées, j'ai visiblement eu de la chance que ça concerne beaucoup de zones dites "muettes". Pourvu que ça dure!

D'où, pour nous tous, de possibles poussées asymptomatiques qui ne se révèlent qu'à l'IRM de contrôle...
C'est curieux, la Sep, tout de même !

Bien à toi !

Bonjour

Oui en effet la SEP a ce côté presque "fascinant", les causes elles-mêmes ne sont pas connues, c'est imprévisible, et les symptômes/poussées complètement variables d'une personne à l'autre. Ça ne facilite pas les choses pour y voir clair, pour nous patients comme pour les médecins (pensée émue pour mon ancienne généraliste (j'ai changé aussitôt de médecin traitant ) qui avait trouvé le moyen de me dire que "c'est bizarroïde votre truc quand même..." ).

Bashogun a écrit :Quel en était le sujet ?

Rien à voir du tout avec la SEP (j'avais commencé avant ma première poussée), ça parlait des médias en général et de la télévision en particulier, mais en fin de compte c'était surtout un moyen de parler de tout et de rien, d'actualité au sens large (société, culture, etc..) comme de choses plus personnelles. Ça a été une belle aventure, mais ça a été un grand soulagement aussi quand j'ai arrêté (une source de stress en moins )

Bashogun a écrit :Il m'a beaucoup aidé à dépasser la phase d'acceptation et surmonter ma Sep. Il est important qu chacun puisse trouver à s'y informer, à partager, à s'y ressourcer pour parvenir à avancer, malgré tout.

Oui c'est essentiel!

Lois007 a écrit :Bonjour

Ça ne facilite pas les choses pour y voir clair, pour nous patients comme pour les médecins (pensée émue pour mon ancienne généraliste (j'ai changé aussitôt de médecin traitant ) qui avait trouvé le moyen de me dire que "c'est bizarroïde votre truc quand même..." ).

'Bizarroïde', a-t-il dit, mais sans chercher dans tous les outils dont peuvent disposer les médecins pour, au moins, prescrire de premiers examens pour tâcher d'y voir un peu plus clair et d'orienter vers le ou les spécialistes (c'est pourtant un de leurs rôles essentiels, en particulier depuis qu'ils sont "médecins traitants" que de faire l'interface !).
Ton nouveau médecin traitant a-t-il été plus 'lucide' ?
Bien à toi.

Bashogun a écrit :'Bizarroïde', a-t-il dit, mais sans chercher dans tous les outils dont peuvent disposer les médecins pour, au moins, prescrire de premiers examens pour tâcher d'y voir un peu plus clair et d'orienter vers le ou les spécialistes (c'est pourtant un de leurs rôles essentiels, en particulier depuis qu'ils sont "médecins traitants" que de faire l'interface !).
Ton nouveau médecin traitant a-t-il été plus 'lucide' ?

Son "bizarroïde" était lors de la première consultation, j'avais l'impression qu'elle ne me croyait pas alors que je suis tout sauf hypocondriaque, c'était désarmant...
Elle m'a filé une cure de magnésium pour 3 semaines, que j'ai commencé à suivre, et elle était très désagréable quand je l'ai rappelée au bout d'une semaine (parce qu'il restait encore 2 semaines de cure). Elle a enfin été "lucide" quand je lui ai expliqué que mes symptômes (sensitifs main et avant bras au début) s'aggravaient, que ça montait jusque dans l'épaule et redescendait sur le torse, que je perdais l'usage "normal" de ma main (micro-spasmes, etc... ), là elle a considéré que c'était excessivement urgent et voulait me voir sur le champ.

En soi je pense que dans le "parcours" elle n'a pas vraiment fait de faute, que si j'étais retournée la voir elle m'aurait envoyée de suite chez le neurologue, mais dans la relation au patient elle a été en dessous de tout, j'étais morte de trouille, épuisée, et je suis partie illico chez quelqu'un d'autre, qui ne m'engueulait pas et ne me prenait pas non plus pour une affabulatrice...
Et en effet la nouvelle a compris très vite, m'a envoyé chez un neurologue, et n'a pas été glaciale, hautaine, ou méprisante comme la première...
Le rapport au patient est vraiment crucial je trouve.

Le comble, c'est que mon neuro a déménagé il y quelques temps, et a son cabinet juste en face de chez ma première toubib!

Lois007 a écrit :et elle était très désagréable quand je l'ai rappelée au bout d'une semaine (parce qu'il restait encore 2 semaines de cure).

Lois007 a écrit :mais dans la relation au patient elle a été en dessous de tout, j'étais morte de trouille, épuisée, et je suis partie illico chez quelqu'un d'autre, qui ne m'engueulait pas et ne me prenait pas non plus pour une affabulatrice...

Bonjour Lois,
au-delà des compétences, la relation de confiance et les qualités humaine sont essentielles !
Combien de témoignages aussi de médecins qui mettent tout sur le compte du stress ou e défausse sur le côté 'psy'... Ca ralentit grandement le parcours diagnostic, on se sent incompris et à force de ne pas comprendre , le stress vient se surajouter !

En tous cas, tu as su réagir et prendre rapidement un autre avis :

Bien à toi.