coucou je suis nouvelle !

[Valou]

Bienvenue à toi Salima et courage, il faut te soigner du moins c'est ce que je pense mais bon...c'est à voir avec les médecins et vous que pensez-vous de rester sans traitement de fond??? Cela ne risque-t'il pas de laisser des séquelles de rester sans traitement de fond???
Je ne sais pas encore grand chose sur les traitements vu que le diagnostic est en cours...Raccroche toi à ton petit bout en cas de blues là c'est certain que les enfants sont d'un grand soutien quand cela ne va plus....Bienvenue et tu veras , tu ne nous quittera plus...à plus???!!!

[salima]

salut valou
Pour l'instant je ne suis pas prete a suivre un tratement. J'ai eu des bolus de corticoide en IV mais me faire piqué toute les semaine sur une durée indeterminé : c'est pas le moment! L'assistance de mon neuro ma demandé "avez vous accepté la maladie?" là je me suis posez la question en rentrant chez moi, et non je ne l'acceptai pas!


en fait , quand tu va bien tu te demande est ce que ca vaut le coup tt ça???

je suis allé a une conference sur la sep avant de prendre ma decision definitive (pr le moment), et là je me suis rendu compte qu'il y avait encore beaucoups de meconnaissance ds cette maladie
le neuro ki était là disait qu'il fallait accepté d'avancé ds une zone d'ombre! Et que le choix ns appartenais

J'ai posé la question "Est ce que repousser le debut du traitement de 2 ans aggraverait ma maladie sur le long terme?
et il ma repondu qu'il n'en savait rien ms qu'il y encore qques années les neuro devait attendre que le patient ait 2 poussées ds les 2ans avant de proposer le tartement!
aujourd'hui on leur dit de proposer le tratement dès la 1ere poussée!
ensuite il ns dit que peut etre demain ils ns diront de commencé le tratement que lorsqu'on a fait 3 poussées!!!!

comme koi les neuro aussi ne connaissent pas reelement la maladie
d'ailleur c'est pr ça k'on n'est ts différent face aux symptomes....la sep est bien compliqué
biz

[Valou]

Ok, par ici (je suis belge), frontière française , nous n'avons pas beaucoup d'informations et pour me rendre dans une clinique universitaire, il me faut minimum une heure et quart ...ce serait bien si je pouvais avoir une conférence à ce sujet!

Je ne sais pas encore à quoi j'ai droit au niveau du boulot (adaptation de poste de travail...) étant infi!!J'essaye de trouver un travail temps plein enseignante puisque je fais un cap pour enseigner mais ce n'est pas facile , habitant une région isolée...il faut aussi une heure de trajet pour aller vers une école d'infi!!

Point de vue traitement en belgique j'aimerais avoir des renseignements sur la prise en charge des frais pharmaceutiques, remboursements, interventions d'associations éventuelles...mais là j'attends toujours les résultats...

Vivement le 12 décembre car là en attendant j'angoisse et je fais même des cauchemars la nuit depuis 2 jours avec des nuits très agitées, peu de sommeil...De plus idem pour les décharges avec secousses dans les jambes cela s'est accentué, les orteils bougent tous seuls!!!Mon mari s'il a la main sur ma jambe sans les secousses et voit le muscle ou le nerf bouger (ça sursaute)...

La fatigue s'est accentuée depuis 4 jours dur, dur , assumer les enfants, les taches ménagères alors là n'en parlons même pas...

Pour ma part je pense que ce doit être la sep vu tous les symptômes et surtout quand je lis les témoignages sur le forum je me retrouve tellement dans les symptômes...même des symptômes que je pensais annodins!!

[Pimpernelle]

Salma,

Moi aussi je viens de décider de ne pas suivre le traitement ... pour l'instant. J'ai été trop bousculée cette année (dépression, chocs familiaux, diagnostic de la SEP) et je ne peux pas prendre si rapidement la décision de suivre un traitement lourd, de longue durée. Pour la cortisone, pas de souci, là c'était clair, mais pour les interférons ... tant que je n'ai ni la conviction ni la force d'assumer le traitement et les éventuels effets secondaires, j'attends.

C'est vrai que les théories changent à toute vitesse, et c'est bon signe : ça signifie que les chercheurs cherchent, avec nous ! Mais pour moi (et vraiment ça n'engage que moi), j'ai envie de donner du temps à mon coeur, à ma tête, pour encaisser cette SEP. Il n'y a pas que le corps, après tout. Je compte aussi sur les médecines dites parallèles pour retrouver un peu plus de bien-être, je ne m'isole donc pas dans mon coin.

Quelle chance on a, d'avoir cette liberté de suivre ou non un traitement !

[phoebe]

Bonjour et soit la bienvenue parmis nous, Salima,à bientôt,Phoebe