Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je suis également d'accord pour le dire d'entrée. Tout d'abord, tu seras fixé,et tu sauras si tu peux commencer quelque chose avec elle. Surtout, comme le dit Lolo, tout est dans le moral. Moi, je fais de l'auto dérision, je plaisante de ma sep.Et la vie est belle! Allez bonne chance .

Alors dépoussiérage de ce topic, histoire de ne pas encombrer ailleurs, avec des posts hors sujet

Pour rappel :

khadija a écrit :@ josé :
Le stade - rémittente (qui se manifeste par des cycles poussée/rémission).
C ce q je voulais savoir. Biensur, je ne te souhaite pas son évolution en progressive.
Pourkoi tu n'as plus de traitement ?

José si tu ne veux pas répondre a mes kestions. Stop moi. Parce q je suis CURIEUSE..

Je ne suis plus de traitement, car je ne suis pas convaincu par les traitements actuels (en 1ère intention), tout au moins ceux basés sur les interférons.

Il ne semble y avoir que peut d'effet sur l'évolution de la maladie à long terme (concernant le handicap), et, dans les meilleurs cas, une réduction de la fréquence des poussées de l'ordre de 30 % ... dixit la HAS (Haute Autorité de Santé), en 2010 (et réitéré en 2012 aussi), que ce soit pour Avonex ou pour Rebif 44 (les deux traitements que j'ai testé pendant plusieurs mois chacun,8-10 mois à chaque fois). Et j'imagine que la HAS est parvenue à la même conclusion pour les autres traitements à base d'interférons comme Betaferon, mais là je vous laisse chercher/consulter les rapports spécifiques sur le site de la HAS

Dans mon cas, je ressentais bcp les effets du "pseudo syndrome grippal" (tout particulièrement avec le Rebif 44, avec ses injections sous cutanées, tous les deux jours), et je passais plus de temps alité (j'ai jamais eu de grippe qui me laisse KO à ce point, notamment avec des courbatures d'enfer ... ) qu'à vivre, donc au final, les traitements ne m'apportaient que peu de bénéfices, et bcp trop d'inconvénients, la balance bénéfices/désavantages (sans même parler de la balance bénéfices/risques sur le long terme) ne penchait pas du bon côté, j'ai donc logiquement cessé ces traitements, et ai choisi de changer mon fusil d'épaule, en agissant le plus possible son mon cadre de vie et mon bien être (comme le fait de diminuer voire "éviter" le stress, éviter les "personnes toxiques", faire ce qui plait plus souvent, m'occuper de ma forme physique, changer mon alimentation, etc ...)

Maintenant, cette décision d'arrêter les traitements de fond, est personnelle et réfléchie. Je ne l'ai pas fait sur un coup de tête.
Et j'imagine qu'une personne qui fait bcp de poussées tous les ans, n'arrivera pas aux même conclusions que moi, et verra une balance bénéfices/désavantages bien plus favorable

En résumé, c'est à tout un chacun/chacune de peser le pour et le contre, et d'agir en conséquence.

@ josé : D'accord, je comprends q c ton choix personnel et réfléchi.
L'essentiel c q tu te sentes bien. Concernant l'alimentation, tu suis un régime particulier kom par exemple le régime seignalet ou autre ?

je ne peux être que d'accord avec toi, José, apres avoir bien calculé, le bénéfice/risque, c'est bien ce que tu as fait.
je le dis souvent, j'ai eu de tres longues périodes de rémission, si j'avais pris sur l'interféron, on aurait dit que c'est grace à lui, mais je n'ai rien pris.
par contre comme tu dis, il ne faut pas le faire sans avoir calculé , si on n'a qu'une poussée par an, ou 4 c'est différent.
maintenant elle est passée au bout de 35 ans en forme secondaire progressive, donc évolution lente.
je ne regrette pas d'avoir toujours refusé l'interféron.

khadija a écrit :@ josé : D'accord, je comprends q c ton choix personnel et réfléchi.
L'essentiel c q tu te sentes bien. Concernant l'alimentation, tu suis un régime particulier kom par exemple le régime seignalet ou autre ?

Non pas de régime particulier, juste une alimentation plus équilibrée, comme on peut le faire, en suivant les conseils de tout diététicien/diététicienne

Moins de lait, mais plus de produits laitiers transformés (essentiellement des yaourts, qq fromages, et du fromage blanc)

Plus de charcuterie (où de façon très très occasionelle)

J'ai viré toutes les cochonneries qui contiennent de l'huile de palme, huile de coprah, etc ... mis par les industriels de l'argoalimentaires à la place de bonnes huiles/graisses, car ça coute moins cher, mais a une influence très néfaste sur notre santé
Plus de grignotage entre les repas avec des cochonneries mentionnées précédemment

J'ai appris à lire et déchiffrer très vite les étiquettes, ce qui aide bcp quand on fait ses courses, et permet d'etre vraiment sélectif

Et je fais bcp plus la cuisine qu'avant, notamment à partir d'élément de base, pour être sur de ce que je mange et en quelles quantités

Moins de produits sucrés, plus de fruits à la place

Et des légumes, et crudités (salades, endives, etc ...) à volonté pour régler les soucis de satiété et apporter qq fibres

Et pas mal de viandes blanches (un peu de viande rouge de temps en temps), et de poissons

Ha et quand je le peux, cuisson vapeur

Bref, rien de bien extraordinaire en fait

G bien compris josé et merci pour tes réponses. Bon courage atoi.
..... Mais, je n'ai pas fini.....(lol).
Tu fais koi dans la vie ?

c'est exactement ce que je fais josé.
en plus en ce moment je prend de la spiruline qui en plus d'être riche en oméga 3 et 6 est détoxiquante. belle peau beaux ongles en tout cas, et moins de fatigue, nettement moins.
manger sain, bouger c'est pas que pour la sep . beaucoup de fruits et légumes, de yaourt, légumes, viande non grasse. coup de fringale? rien de tel qu'une pomme ou poire.
quelques abdos le matin, et hop la journée est partie. un tit tour du quartier à pied. et la vie est belle.

c'est très sain la cuisine vapeur andré en effet. j'ai un récipient spécial cuisson vapeur, pour le micro onde on sent nettement mieux le gout.
le poisson au brocoli vapeur, c'est un régal cuit de cette façon.