Bonjour, la tribu s'aggrandit :p

[josé]

D'abord, merci à toutes et à tous pour vos messages. C'est vraiment gentil : )

Pour ce qui est de vous "botter" un peu les fesses pour vous faire avancer (c'est une imagen on se comprend, hein ), celles et ceux qui en auraient besoin, comptez sur moi pour venir en remettre une couche régulièrement


Bon bah, ça y est ... je suis au pied du mur ... la boite d'Avonex attend sagement au frigo qu'une gentille infirmière vienne la délivrer, Jeudi, en début de soirée

Sauf que là, le prince charmant (en l'occurence moi, si, si ) va méchamment déguster, enfin sa cuisse plutôt (si elle commence à lorgner du côté de mes fesses, la seringue à la main, je la mord, non mais ). Le tout suivi d'une bonne grippe carabinée

Comment c'était la chanson déjà ? "Les histoires d'amour finissent mal en généraaaaallll"

Ouais, bon, j'exagère ptet un brin (commlent ça "une poutre" plutôt ??? ) alors ... Mais ça permet de "dédramatiser" un peu : )

Va falloir que je prenne des notes en plus, si je veux arriver à me les faire moi même, les injections, à terme.
Hein ? Quoi ? J'ai entendu au fond de la classe, près du radiateur ...
"Espèce de masochiste ... prendre des notes pendant que tu souffres, pour recommencer toi même plus tard ... pffff ... MASO !!!"
Oui, oui ... c'est à peu près ça, y'a un fond de vérité dans cette affirmation

Mais j'assume, je suis prêt à souffrir pour être b ^^ heu, non , je voulais dire que je suis prêt à souffrir pour gagner un peu en autonomie

Comme dirait l'autre, qui vivra, verra

A la prochaine, enfin si l'infirmière ne me "démonte" pas complètement, d'ici là

José.

[tichou]

tu c josé moi perso j ador ton et ta facon de l interprete bravo a toi c bien d avoir quelqu un comme toi pour nous soutenir . bisous a bientot.

[josé]

La vérité, c'est que j'en ai un peu rien à foutre de moi, de ma maladie, de ma vie, mais par contre, à chaque fois que je sens que quelqu'un/une est malheureux/se, je sens comme un petit morceau de "mon moi" qui se détache et tombe pour s'éparpiller en milles morceaux sur le parquet ...

La vérité, c'est que si j'avais une baguette magique à usage unique, je l'utiliserai pour que les autres soient heureux, plutôt de la garder pour moi, idiot que je suis, car je sais bien qu'on ne peut aider les autres que si l'on est en situation de le faire, déjà ...

La vérité, c'est qu'à chaque fois que je lis des messages remplis de souffrance et de détresse, en général, et à cause de la SEP, en particulier, une larme perle au bord des me yeux, roule le long de ma joue, fait le saut de l'Ange pour venir s'éparpiller sur le bord du bureau ... et termine sa vie en une myriade de gouttelettes, un peu comme une constellation qui naitrait sous nos yeux, le soir venu, en regardant le ciel ...

La vérité, c'est qu'en voyant naitre cette myriade d'étoiles sous mes yeux, cela m'inspire et me donne la force et le courage de transformer cette myriade d'étoiles en myriade de mots, que j'assemble avec mon âme et la chaleur que recèle mon coeur, pour en faire don, à ceux qui sont dans la détresse ...

La vérité, c'est que cette myriade de mots apporte la lumière et un peu d'espoir à ceux qui en ont besoin, tous comme la myriade d'étoile qui compose la Voute Céleste a aidé maintes et maintes fois des marins en détresse, perdus dans la nuit si noire ...

La vérité, c'est que comme vous toutes et tous, je suis humain, et que j'en prend un peu plus conscience, chaque jour, heure, minute, seconde ... qui passe ...

: )

José.

[tichou]

c beau dis donc j en ai la larme a l oeil pour moi tu es mon etoile et je pense que plein ici le penseron aussi. bisous a toi etoile.

[Bulle]

La vérité c'est surtout que tu es quelqu'un de très sensible et de généreux tout simplement Merci pour ce petit passage plein d'émotion. Bonne journée à toi José

[Pimpernelle]

José, moi j'ai été surtout intéressée par ta façon de voir les choses ! Avec un petit souci : ces larmes qui coulent quand tu penses aux membres de ta nouvelle tribu, ne les laisse pas couler sur ton ordi, please ... ce serait trop con de t'électrocuter, maintenant que tu cherches - et trouves - le sens de ta vie !

[josé]

José, moi j'ai été surtout intéressée par ta façon de voir les choses ! Avec un petit souci : ces larmes qui coulent quand tu penses aux membres de ta nouvelle tribu, ne les laisse pas couler sur ton ordi, please ... ce serait trop con de t'électrocuter, maintenant que tu cherches - et trouves - le sens de ta vie !

Ne t'inquiètes pas, j'ai un clavier et une souris sans fil (Attention de pas lire trop rapidement et comprendre "un clavier et une souris s'enfilent" )

Et j'ai bien compris que tu te fais un peu de souci pour moi, du fait que je sois peut être un peu trop sensible. Mais il ne faut pas s'inquiéter trop, car je suis devenu très sélectif sur le fait de "distribuer" ma gentillesse et mon affection. Je fais du "tri sélectif" : D'un côté les "ordures" que j'ignore complètement, de l'autre les personnes que j'estime et qui méritent ma compassion, ma gentillesse, etc ...

Et il vaut mieux me voir avec qq larmes qui coulent sur la joue, plutôt qu'enervé, car quand je suis énervé on s'en souvient toujours

Allez, pas d'inquiétude à avoir : )

[josé]

Je vous ai pas dit au fait ?

Première piqure d'Avonex faite il y a un peu plus d'une heure

J'ai rien senti lorsque l'infirmière m'a piqué, pourtant j'était vraiment très tendu

La montagne a accouché d'une souris

A partir des prochaines, ce sera à mon tour de jouer aux fléchettes
Elles veulent que je me les fasse dans les fesses en plus ... On va se calmer , les cuisses d'abord, mes jolies fesses plus tard, c'est ce que m'a toujours dit ma moman

Sinon, pour les effets secondaires que je ressens (j'imagine que c'est variable d'un personne à une autre), on verra sur le long terme
Ca ressemble à un, mais alors, très léger début de grippe, donc autant dire que si ça en restait là, ça serait génial

Voilà, voilà

[Bulle]

Super jlm et cool ton perso j'adore ta façon d'apréhender les choses ça prouve que tu n'es pas qqu'un qui se laisse dépasser si facilement par les évènements et les problèmes tu préfères les prendre à bras le corps plutôt que de te lamenter tristement sur ton sort et pour le coup on dirait bien que tu t'en sort super bien La montagne a accouché d'une souris super l'image la prochaine fois sur que ce sera la bonne et tu verras qu'il n'y a aucune raison pour que tu n'y arrives pas tout seul Ne dit on pas que tout passe en premier par la tête

[josé]

Bon, petite Mise à Jour ...

En fait, cette petite souris dont la montagne a accouché s'est trouvée être bien balaise qd même, parce qu'elle m'a mise KO pendant près de 10-12 heures après mon dernier message, la bougresse

Pour vous donner une petite idée de la scène, c'est comme si vous étiez assis(e) dans un fauteuil, que vous voyiez sortir de dessous de ce fauteuil, Tom la petite souris (oui, vous savez celle de Tom & Jerry ), qu'elle se retourne et vous regarde en souriant, et qd vous vous penchez pour la dévisager, elle vous fait une grimace et sort un maillet de derrière son dos, 10 fois plus gros que vous et vous assomme avec

Résultat des courses : Ha bah ils avaient pas menti le neuro, infirmière, docteur labo, etc .... c'est bien un "syndrome grippal", mais ils ont oublié de me préciser que ce sont bien les effets d'une grippe qui dure plusieurs jours mais condensés en 10-12 heures

Ca m'a fait tout drôle qd même, mais bon après ces qq heures, que j'ai passées au lit, tout est revenu à la normale, j'avais même une faim de loup

J'imagine que tout le monde a pas ressenti ça la première fois, donc si vous n'avez pas encore commencé le traitement Avonex, n'ayez pas peur,
ce qui m'est arrivé ne vous arrivera pas forcément : )))

Bon, en fait, si j'osais je dirais qu'il aurait mieux valu que ce soit un éléphant qui accouche d'une souris, plutot qu'une montagne, car au moins, l'éléphant, en voyant la souris, il reste pas là comme un con à regarder la souris, il s'enfuit tout de suite, et évite le coup de batte de base ball de la souris


Bon, on va continuer à surveiller tout ça maintenant : )))

Et prochaine piqure, Jeudi. L'autre cuisse ... je montre pas mes fesses comme ça, dès le premier soir, ni le deuxième d'ailleurs

José.

[josé]

Bon bah, deuxième injection d'Avonex faite il y'a une heure ...

Et devinez qui l'a faite ?

C'est bibi

YEEEEEEEEEESSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS !!!!!!

L'infirmière m'a guidé étape par étape, mais j'ai fait tous les gestes y compris le geste tant redouté

Je suis vraiment très content, une nouvelle étape de franchie : )

Faut que je continue maintenant : )

Et j'espère que ce truc va me faire moins d'effet que la semaine dernière, en plus, ce serait le top


Voili, voilou, c'était les dernières nouvelles du front (enfin de la cuisse droite plutôt je devrais dire ) : )


José.

[tichou]

bravo a toi je suis super contente pour toi mai fau que je soit honnete avec toi je ne suis pas tres surprise de ta reussite car g t sur que tu y arriverai tres bien tou seul encor bravo tu es genial a bientot bise.

[josé]

Merci, c'est très gentil de me dire ça mais c'était pas gagné d'avance, tu sais : )

J'apréhendais le moment où il fallait faire entrer l'aiguille dans la peau et après ...

En fait, ça rentre comme "dans du beurre" (d'ailleurs c'est l'expression exacte qu'a employée l'infirmière pour me décrire la sensation )

Et c'est vraiment la sensation que j'ai eue au niveau de la main qui tenait et la seringue, et en plus, j'ai rien senti au niveau de la cuisse, aucune douleur : ) ... vraiment ... je ne mens pas : )

Par contre, l'infirmière m'a fait remarquer que j'étais dans de bonnes conditions pour faire la piqure au niveau des cuisses, car elles sont bien belles (de bonne taille quoi ) et bien fermes (musclées )

Donc, le fait d'avoir repris le sport, le vélo notamment, ça a été une chose très bénéfique au final, contrairement à ce que je pensais : )))

Je suis bien content de ma décision de l'époque du coup : )

Donc, Mesdames, Mesdemoiselles, et Messieurs, si j'ai un conseil à vous donner pour vous faciliter la vie pour les injections intra musculaires au niveau des cuisses (en tout cas avec des aiguilles de la taille de celle qu'on trouve dans les kits Avonex), c'est bien de faire du sport pour rafermir/ muscler vos cuisses

Voilà, voilà

José.

[Bulle]

Super José tu es sur la bonne voie et en plus tu ne manques pas d'humour Bientôt tu n'auras même plus besoin de l'infirmière et pour ce qui est des effets secondaires n'y pense pas trop un petit Doliprane et hop sous la couette et en pleine forme demain matin

[tichou]

le sprot avec la télé commande c ca ?????????? rassure moi ca marche aussi ............... la marche a pied dans les bon jour c bien et monter 4 etages a pieds aussi quand ca va . nan c vrai tu as raison mon generaliste me l avez deja conseiller je v m y mettre un peu . je te dirai ca.

[Pimpernelle]

Super, José, et une victoire de plus pour toi !

[ODA]

très contente pour toi José!!! et très fière aussi!!!

J'espère que la nuit qui a suivi c'est bien passée...

Je me demande si pour moi, pour garder ma liberté et voyager ce traitement ne serait pas mieux que la copaxone... si je dois m'expatrier pour plus d'un mois je ne sais pas trop comment je vais faire... c'est les effets secondaires qui me font un peu peur...

en tout cas toi garde ce cap!!!

bises

[josé]

Désolé, je suis moins présent, car un peu fatigué en ce moment, mais je vais pas tarder à être un peu plus présent d'ic qq jours

Surtout que j'ai qq petits textes (en fait ce sont plutôt des poèmes) à vous donner à lire, surtout pour remonter le moral de qq personnes qui semblent en avoir besoin en ce moment : )))


Sinon, mon "apprentissage" de la piqure se passe bien (2ème piqure faite par mes soins hier, sans aucun problème ). Par contre, l'Avonex m'enlève pas mal de forces durant les heures qui suivent la piqure On va voir si je m'y habitue avec le temps.

A bientôt,
José.

[Bulle]

Merci pour ces bonnes nouvelles José pour tes progrès je vois que maintenant tu te piques tout seul j'espère que tu retrouveras vite des forces mais peut être devrais tu en toucher deux mots à ton neurologue qui pourra peut être te prescrire qq chose pour atténuer un peu de cette fatigue après les injections. Merci de nous tenir au courant et on attend avec impatience les petits poëmes

[Lolo]

Kikoo tout le monde,

Tu sais José, je ne sais pas si tu le fais ou pas mais avec avonex et même les autres ttt normalement il faut que tu prennes du paracétamol avant et après chaque injection et ça atténue les effets secondaires.

Bon courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[josé]

Jeudi, ca va faire 2 mois que j'ai commencé le traitement à base d'Avonex ...

Ca n'a pas été simple du tout (c'est un euphémisme ... ) mais ça y est, c'est bon ... je suis arrivé au sommet de la montagne : )

Le soleil me réchauffe, je sens chacun de ses rayons caresser si gentiment mes joues, et la vue, d'ici, est magnifique : )))

Une magnifique vallée si verte m'attend maintenant, de l'autre côté


J'ai pas mal de choses à remettre en ordre encore mais je vais vite revenir, promis

Bisous à toutes et à tous

[josé]

Voilà ... ça fait un an (à qq jours près) qu'on m'a annoncé que j'avais cette maladie ... et que le ciel me tombait sur la tête .. enfin pendant qq jours, tout au moins ...

Avant de commencer à réagir et à me relever et me battre avec la rage au ventre et le couteau entre les dents ... et reprendre pied et reprendre pas à pas ma vie que cette saleté m'avait enlevée ..

Si je vous parle de ça, c'est pas pour fêter un anniversaire (je m'en serais bien passé de cette saloperie ... mais c'est comme ça, je dois faire avec) mais parce qu'il y a qq temps, on m'a demandé une photo pour voir à quoi je ressemblais, et après avoir bcp trainé des pieds, j'ai fini par accepter (l'intéressée se reconnaitra ).

Et là quel choc, qd j'ai vu la photo ... quel choc en comparant avec la photo qui se trouve sur ma carte d'identité qui date d'il y a un an à peu près ...

Plus que tous les mots, du monde, c'est là où j'ai vu tout le chemin parcouru depuis que j'ai décidé de me relever et de me battre comme un lion pour "foutre" cette saleté "dehors", et me réaproprier ma vie ...

Il y un an, après deux longues années de descente aux enfers, voilà qui j'étais devenu :


Après une année à batailler "comme un lion", à rendre "coup pour coup" , à reprendre ma vie en main, à lancer et mener à son terme plusieurs choses, plusieurs projets pour rebâtir ma vie comme je l'entend, après avoir décidé de commencer un traitement, avoir pris le temps de voyager un peu et voir toute ma famille que j'avais pas vu depuis un bout de temps, à reprendre le sport pour perdre tout le poids en trop qui s'était accumulé et compenser le tonus et l'endurance que cette saleté m'a pris, et plein d'autres choses, voilà qui je suis re devenu ...



Moi même, je n'en reviens pas ...
J'ai été très ému en voyant les deux photos prises à un an d'intervalle ...
C'est la première fois que je fais une pause et prend un peu de recul pour regarder un peu où j'en étais ...

Si je vous parle de ça, c'est pour vous essayer de vous faire comprendre qu'il y a toujours de l'espoir, et quelque soit la façon d'aborder notre nouvelle vie, il ne faut pas lâcher celle-ci est encore très belle, et mérite qu'on la vive complètement ...

A chacun/chacune de trouver et d'adopter le rythme qui lui convient, de trouver les armes pour lutter (que ce soient un traitement, des médecines "non traditionnelles"/douces, une psycho thérapie, une/plusieurs passions, ses amis/amies, son/sa moitié, ses enfants, un mélange de tout ça, etc ... peu importe ), l'essentiel étant que tout cela nous convienne et nous aide à mener une vie heureuse et pleine d'émotions malgré cette maladie qui nous vampirise : )))

Je vous en prie, ne lâchez rien, battez vous, cela en vaut tellement la peine .. on vit les choses tellement plus pleinement, dans notre situation, pour peu qu'on s'en donne la peine, et qu'on passe les premiers obstacles qui semblent si insurmontables, à première vue, mais le ne sont pas, en fait : ))))))))

José.

[sotizesmimi]

je n'était pas encore venue ici !
tu seras bien chez nous , mais choisi ton camp ! tu nous fait rire , et a d'autre endroit j'en aurait versé une larme , tu es un mec bien : changes pas !

[josé]

je n'était pas encore venue ici !
tu seras bien chez nous , mais choisi ton camp ! tu nous fait rire , et a d'autre endroit j'en aurait versé une larme , tu es un mec bien : changes pas !

Mais je l'ai choisi, mon camp ... c'est celui de la Vie !!!

[sotizesmimi]

génial reste comme ça !!

[karima]

JOSE JE VOIS QUE TU AS DE L HUMOUR A REVENDRE NE CHANGE SURTOUT PAS SUR LE FOFO ON AIME CA(MEME LES ELEPHANTS ROSES ET LES HIPPOS).TU AS RAISON DE CROQUER ET D AIMER LA VIE ELLE VAUT LE COUP D ETRE VECU MALGRE CETTE SALOP.......
LA DOYENNE DU SITE TE FAIT DE GROS BISOUS....61 ans

"PARDON IL Y A CHRISTOUNET IL ME BAT"

[sotizesmimi]

oui christounet te bat mais c'est un monsieur , tu sais , tu connais il a un machin que nous les madames on as pas ! donc tu reste la doyenne : tu n'y coupes pas donc
sans toi le fofo c'etait plus ça ! quand meme

[josé]

J'ai changé un peu quand même depuis que je suis atteint par cette saleté : ))

J'ai laissé tomber "l'armure" et me laisses volontiers plus souvent aller, et affiche/montre mes émotions, chose que je ne faisais pas avant

Mais c'est pas plus mal comme ça, je trouve

[josé]

Bon, c'est pas le tout ...
Mais maintenant, dans la liste des choses que j'avais prévu de faire, il y a un an déjà, c'est marqué :
"trouver gentille infirmière qui acceptera de faire les piqures dans les fesses"

[sotizesmimi]

pour la gentille infirmiere : tu essaye plusieurs labos , et tu garde celle qui te conviens !!!
tu as bien raison , mon mari m'as trouvée dans la salle d'atente de l'hopital de la timone , alors tu vois toi aussi tu peux trouver par ce biais !!!!

[josé]

Houlà, les hôpitaux, il faut que j'évite, il va m'arriver des "soucis" sinon

[sotizesmimi]

pas forcement regarde pour moi le souci que j'ai rencontrer c'est mon MARI

[karima]

DEJA QUE MIMI L APPELLE JUMBO.MEFIS TOI DE NE PAS TOMBER SUR LA FEE CARABOSSE JOSE????

[josé]

Oui, j'ai changé mon pseudo pour José
jlm étant les initiales de mon prénom/nom mais je trouvais ça trop "impersonnel"

Pour en revenir à l'hôpital, il m'étais arrivé un truc "marrant", avant que cette saleté me tombe sur la tête ...

C'était en allant rendre visite à une personne hospitalisée ...
En sortant de l'ascenseur, à l'étage où était hospitalisée cette personne, deux infirmière qui venaient de terminer leur service et qui attendaient l'ascenseur, sont venues tout de suite mettre bras dessus dessous, une de chaque côté en me demandant avec un grand sourire "Les escaliers ou l'ascenseur, mon Ange ?" xD
J'ai failli exploser de rire, et j'avoue que j'ai eu bcp de mal à trouver "des forces" pour expliquer que je venais visiter une patiente

Elles ont décidé de m'accompagner jusqu'à la chambre en question, toujours bras dessus, bras dessous
Le petit "souci", c'est que c'était l'heure où toutes les infirmières étaient dans les couloirs, pour préparer les soins de l'après midi ... Qd elles m'ont vu arriver dans le couloir avec une de leur collègues à chaque bras, j'ai eu le droit à bcp de sourires d'un coup
Et les deux "malines" qui étaient pendues à mes bras,tiraient la langue et faisaient des clins d'oeil en direction de toutes les infirmières qu'on croisait, genre "Regardez ce qu'on vous ramène Vous inquiétez pas, il s'échappera pas "

Moi qui suis plutôt du genre réservé et timide, quand je suis arrivé à la chambre de la personne que je venais visiter, j'étais rouge comme une pivoine

Le "pire", c'est qu'à la visite suivante, j'ai appris que plusieurs infirmières étaient venues voir la personne que j'étais venue visiter, pour avoir des renseignements sur moi, comme connaitre mon age, savoir ce que je faisais dans la vie, comment je m'appelais, etc ...

Ca m'a bien fait rire, après, tout ça en y repensant
Sur le moment, j'étais pas fier, mais bon j'y ai pris gout, finalement ... c'était plutôt flatteur

Donc, les hopitaux, pour moi, maintenant, c'est ** ATTENTION **

[josé]

Par contre, j'avoue que maintenant, avec la SEP, je sais plus trop comment je vais devoir "gérer ça", et qd/comment je vais l'annoncer si je rencontre de nouveau une personne qui me plait

[Isis]

Coucou José j'ai le même problème que toi, si on peut appeler ça un problème
je me dis si je rencontre quelqu'un faut il l'annoncer tout de suite ou attendre ?
bon c'est pas le cas en ce moment mais j'espère un jour !!!!



Isis

[sotizesmimi]

je pense qu'il ne faut pas trop tarder pour lui annoncer , car il y a tjr un truc qui ne faut pas qui arrive quand il ne faut pas
c'est un coup a s'embrouiller pour des riens ,
moi je n'ai plus ce probleme ,mais je pense que je ne tarderais pas trop longtemps , au 2eme ou 3 eme rdv j'attaquerais , pas avant car tu vas faire peur et il n'y aurait pas de 2 eme fois ,mais a la 3 eme rencontre je dirais la chose sans dramatiser non plus !cela prouve que la personne est interressée si c'est la 3 eme fois que tu la voie !! c'est mon avis ,

[josé]

C'est ce que je me disais aussi ... mais je sais toujours pas si je dois l'annoncer dès la première rencontre ... ou attendre la deuxième ...

C'est quand même un drôle d'épouvantail, cette saleté

J'ai eu une mauvaise "expérience" déjà

Enfin bon, on me prendra comme je suis, et puis c'est tout

Sinon, bah, tant pis, elles sauront pas ce qu'elles perdent

[karima]

DE TOUTES FACONS IL FAUT BIEN FINIR PAR LE DIRE!!!!JE PENSE QUE LE + TOT EST LE MIEUX.AU MOINS SI CA RATE ON LE SAIS TOUT DE SUITE.TOUT EST CLAIR D ENTREE.
BISOUS

[Lolo]

Kikoo,

Je suis d'accord avec tout le monde, il faut le dire vite mais de façon ironique ou humoristique style dès le début :

* elle : tu vas bien aujourd'hui ?

* toi : oui comme d'hab ça va bien, j'ai juste une maladie à la con mais ça va bien, et après tu explique brièvement ce qu'est la sep sans employer de mots médicaux et en précisant bien que la recherche avance vite et que bientôt ils arriveront à la soigner et puis qu'il n'y a rien d'écrit, la sep peut s'endormir pendant 30 ans. Rassure là et montre lui que tu vas bien, là tout se joue avec le moral.

Bon courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Maryse]

Je suis également d'accord pour le dire d'entrée. Tout d'abord, tu seras fixé,et tu sauras si tu peux commencer quelque chose avec elle. Surtout, comme le dit Lolo, tout est dans le moral. Moi, je fais de l'auto dérision, je plaisante de ma sep.Et la vie est belle! Allez bonne chance .

[sotizesmimi]

nous de meme , on en plaisante constement , tous probleme est pretexte a dérision , viva la viva ( elle est super cettechanson )

[josé]

Alors dépoussiérage de ce topic, histoire de ne pas encombrer ailleurs, avec des posts hors sujet

Pour rappel :

@ josé :
Le stade - rémittente (qui se manifeste par des cycles poussée/rémission).
C ce q je voulais savoir. Biensur, je ne te souhaite pas son évolution en progressive.
Pourkoi tu n'as plus de traitement ?

José si tu ne veux pas répondre a mes kestions. Stop moi. Parce q je suis CURIEUSE..

Je ne suis plus de traitement, car je ne suis pas convaincu par les traitements actuels (en 1ère intention), tout au moins ceux basés sur les interférons.

Il ne semble y avoir que peut d'effet sur l'évolution de la maladie à long terme (concernant le handicap), et, dans les meilleurs cas, une réduction de la fréquence des poussées de l'ordre de 30 % ... dixit la HAS (Haute Autorité de Santé), en 2010 (et réitéré en 2012 aussi), que ce soit pour Avonex ou pour Rebif 44 (les deux traitements que j'ai testé pendant plusieurs mois chacun,8-10 mois à chaque fois). Et j'imagine que la HAS est parvenue à la même conclusion pour les autres traitements à base d'interférons comme Betaferon, mais là je vous laisse chercher/consulter les rapports spécifiques sur le site de la HAS

Dans mon cas, je ressentais bcp les effets du "pseudo syndrome grippal" (tout particulièrement avec le Rebif 44, avec ses injections sous cutanées, tous les deux jours), et je passais plus de temps alité (j'ai jamais eu de grippe qui me laisse KO à ce point, notamment avec des courbatures d'enfer ... ) qu'à vivre, donc au final, les traitements ne m'apportaient que peu de bénéfices, et bcp trop d'inconvénients, la balance bénéfices/désavantages (sans même parler de la balance bénéfices/risques sur le long terme) ne penchait pas du bon côté, j'ai donc logiquement cessé ces traitements, et ai choisi de changer mon fusil d'épaule, en agissant le plus possible son mon cadre de vie et mon bien être (comme le fait de diminuer voire "éviter" le stress, éviter les "personnes toxiques", faire ce qui plait plus souvent, m'occuper de ma forme physique, changer mon alimentation, etc ...)

Maintenant, cette décision d'arrêter les traitements de fond, est personnelle et réfléchie. Je ne l'ai pas fait sur un coup de tête.
Et j'imagine qu'une personne qui fait bcp de poussées tous les ans, n'arrivera pas aux même conclusions que moi, et verra une balance bénéfices/désavantages bien plus favorable

En résumé, c'est à tout un chacun/chacune de peser le pour et le contre, et d'agir en conséquence.

[khadija]

@ josé : D'accord, je comprends q c ton choix personnel et réfléchi.
L'essentiel c q tu te sentes bien. Concernant l'alimentation, tu suis un régime particulier kom par exemple le régime seignalet ou autre ?

[fafalarousse]

je ne peux être que d'accord avec toi, José, apres avoir bien calculé, le bénéfice/risque, c'est bien ce que tu as fait.
je le dis souvent, j'ai eu de tres longues périodes de rémission, si j'avais pris sur l'interféron, on aurait dit que c'est grace à lui, mais je n'ai rien pris.
par contre comme tu dis, il ne faut pas le faire sans avoir calculé , si on n'a qu'une poussée par an, ou 4 c'est différent.
maintenant elle est passée au bout de 35 ans en forme secondaire progressive, donc évolution lente.
je ne regrette pas d'avoir toujours refusé l'interféron.

[josé]

@ josé : D'accord, je comprends q c ton choix personnel et réfléchi.
L'essentiel c q tu te sentes bien. Concernant l'alimentation, tu suis un régime particulier kom par exemple le régime seignalet ou autre ?

Non pas de régime particulier, juste une alimentation plus équilibrée, comme on peut le faire, en suivant les conseils de tout diététicien/diététicienne

Moins de lait, mais plus de produits laitiers transformés (essentiellement des yaourts, qq fromages, et du fromage blanc)

Plus de charcuterie (où de façon très très occasionelle)

J'ai viré toutes les cochonneries qui contiennent de l'huile de palme, huile de coprah, etc ... mis par les industriels de l'argoalimentaires à la place de bonnes huiles/graisses, car ça coute moins cher, mais a une influence très néfaste sur notre santé
Plus de grignotage entre les repas avec des cochonneries mentionnées précédemment

J'ai appris à lire et déchiffrer très vite les étiquettes, ce qui aide bcp quand on fait ses courses, et permet d'etre vraiment sélectif

Et je fais bcp plus la cuisine qu'avant, notamment à partir d'élément de base, pour être sur de ce que je mange et en quelles quantités

Moins de produits sucrés, plus de fruits à la place

Et des légumes, et crudités (salades, endives, etc ...) à volonté pour régler les soucis de satiété et apporter qq fibres

Et pas mal de viandes blanches (un peu de viande rouge de temps en temps), et de poissons

Ha et quand je le peux, cuisson vapeur

Bref, rien de bien extraordinaire en fait

[khadija]

G bien compris josé et merci pour tes réponses. Bon courage atoi.
..... Mais, je n'ai pas fini.....(lol).
Tu fais koi dans la vie ?

[fafalarousse]

c'est exactement ce que je fais josé.
en plus en ce moment je prend de la spiruline qui en plus d'être riche en oméga 3 et 6 est détoxiquante. belle peau beaux ongles en tout cas, et moins de fatigue, nettement moins.
manger sain, bouger c'est pas que pour la sep . beaucoup de fruits et légumes, de yaourt, légumes, viande non grasse. coup de fringale? rien de tel qu'une pomme ou poire.
quelques abdos le matin, et hop la journée est partie. un tit tour du quartier à pied. et la vie est belle.

[fafalarousse]

c'est très sain la cuisine vapeur andré en effet. j'ai un récipient spécial cuisson vapeur, pour le micro onde on sent nettement mieux le gout.
le poisson au brocoli vapeur, c'est un régal cuit de cette façon.