Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous,

J'ai 25 ans et je viens de terminer mes études à la faculté. J'effectuais mon stage de fin d'études, j'entrais sur le marché du travail, quand ce problème est arrivé...

Cela a commencé il y a presque deux mois: des fourmillements, engourdissements dans les membres inférieurs jusqu'au ventre avec une perte totale de le sensibilité. Tout ceci accompagné de fatigue, de tremblements, de chutes et quelques petits problèmes moteurs.

Mon médecin généraliste m'a conseillée de voir un Neurologue au CHU, chose que j'ai faite en urgence. Il pensait au syndrome de Guillain-Barré mais l'EMG s'est avéré négatif.
Il a donc décidé de me faire l'IRM et résultat: maladie inflammatoire de la moëlle épinière et du système nerveux central (tâches blanches au niveau du cerveau et de la moëlle...). Donc, hospitalisation avec PL, résultats: elle ne montre rien à part une maladie auto-immune (laquelle il ne sait pas, c'est négatif aux principales!). Il pense à un virus, il teste tout et rien. 17 jours d'hospitalisation avec 3 bolus de corticoïdes (Solumédrol) et ses effets secondaires (septicémie dûe à une infection urinaire, constipation, épilepsie !). Potentiels évoqués en plus: latence du nerf optique droit ...

Cela fait un mois que je suis rentrée chez moi et pas d'amélioration au niveau des jambes, donc il m'a dit aujourd'hui que mardi prochain je rentrai à nouveau à l'hôpital pour 2 bolus en plus de corticoïdes !
Depuis, je marche toujours très mal, toujours pas de sensibilité dans les jambes, problèmes sphinctériens et génitaux, fatigue, raideur de la nuque et semblant de "décharge électrique" dans le dos quand je bouge la tête, perte de sensibilité passagère à la main gauche, puis dans le dos, stress, déprime, ... Que penser?

Le neurologue m'a dit aujourd'hui qu'il ne pouvait se prononcer sur une SEP car la PL ne va pas en faveur de celle-ci, même si le reste oui... Il veut attendre le prochain IRM et comparer.

Voilà mon histoire (un peu longue, je sais!).
Je suis contente de pouvoir en parler, que pouvez-vous me dire?

Merci de votre écoute.

Pat t'a déjà dit l'essentiel alors courage et Bienvenue à toi sur le forum Lucinda

ET BON COURAGE

Merci à tous pour votre accueil et vos mots d'encouragement !

La journée commence difficilement: je peux à peine marcher et ma sensibilité au niveau du dos est faible... Vivement que j'aille mieux !
J'ai bien dormi pourtant, mais je suis quand même très fatiguée...

Je verrai avec le Neurologue la semaine prochaine, même si j'ai l'impression qu'il est perdu. Ils ne sont pas d'accord entre eux, lui, il n'ose pas se prononcer, ... Je suis perdue.

Donc du courage pour ce week-end et attendre...

Merci encore pour votre soutien.
Bisous.

bonjour à toi Lucinda,le début de la maladie est le plus dur, on n'a pas de nom dessus, mais on sait qu'il y a un problème et avec les symptomes on se documente et alors ont trouve que cela ressemble à une SEP, ...j'ai eu le même parcours au même âge (j'ai 28 an aujourd'hui) et lorsque le diagnostique est tombé je l'ai bien pris car j'était heureuse de savoir enfin ce que j'avais et puis il y a l'espoir des traitement alors courage en attendant et tient nous au courant!!
bizzz.

si tu regarde ma presentation tu verras que a 2-3 choses pret c'est comme ca que ma sep a débutée(en gardant espoir pr toi que ce ne soit pas ca).alors bon courage pr la suite

Merci à tous pour votre accueil !

La paresthésie et la fatigue sont toujours bien présentes en ce samedi matin...

J'ai une petite question à vous poser! Voilà, je trouve mon Neurologue à Rouen un peu hésitant et tournant un peu en rond. Je sais que c'est difficile à diagnostiquer et que la Neurologie est quelque chose de compliquer... Mais avez-vous des échos sur le CHU de Rouen, la Neurologie ? Quel autre hôpital me conseillez-vous, "calé" en Neurologie ? Peut-être que j'ai tort, mais je suis un peu perdue...

J'aimerais connaître le bon service de Neurologie sur Paris, voilà... pour un second avis ...

Merci à tous pour votre écoute.

je ne connais pas le chu de Rouen mais moi je suis suivie à Caen (donc pas trop loin) et là bas toute l'équipe est super sympa en hospitalisation et en consulte, il y a un très bon réseaux sep en basse normandie, je ne sais pas si c'est la même chose en haute normandie. J'ai eu une formation au traitement à domicile par une infirmière spécialisée qui m'a appelé pendant deux mois et a transmit les resultats à ma neuro qui se documente régulièrement sur le sep et les traitements. Je pense que de nombreux médecins se documentent sur cette saloperie de maladie qui malheureusement est assez fréquente.
biz. a+

A l'origine je viens du Havre. J'étais suivi par le DR DEVY qui est spécialiste en SEP. Il étaie un des collaborateurs. Aujourd'hui il est à Saumur, si tu a la possibilité de t'y rendre il est très bon et très franc.
bon courage à toi.

non, en fait c'est une image que j'ai trouvé sur un site ou il y en a pas mal d'autre
http://pitchoune21.centerblog.net/rub-a ... avane.html

BONSOIR ET SOIT LA BIENVENUE PARMIS NOUS, JE PENSE EFFECTIVEMENT QU'IL SERAIT UNE BONNE CHOSE DE VOIR UN AUTRE NEURO,JE TE SOUHAITE DE VITE SAVOIR CE QUE TU A EXACTEMENT CELA TE PERMETTRA DE COMMENCER A TE SOIGNER,ET CONTRE QUOI , A TRES VITE,BISES PHOEBE

bonjour
parmis nous et bon courage
bisss