Une nouvelle, je crois ...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
lucinda
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Une nouvelle, je crois ...

Messagepar lucinda » 12 oct. 2007, 01:34

Bonsoir à tous,

J'ai 25 ans et je viens de terminer mes études à la faculté. J'effectuais mon stage de fin d'études, j'entrais sur le marché du travail, quand ce problème est arrivé...

Cela a commencé il y a presque deux mois: des fourmillements, engourdissements dans les membres inférieurs jusqu'au ventre avec une perte totale de le sensibilité. Tout ceci accompagné de fatigue, de tremblements, de chutes et quelques petits problèmes moteurs.

Mon médecin généraliste m'a conseillée de voir un Neurologue au CHU, chose que j'ai faite en urgence. Il pensait au syndrome de Guillain-Barré mais l'EMG s'est avéré négatif.
Il a donc décidé de me faire l'IRM et résultat: maladie inflammatoire de la moëlle épinière et du système nerveux central (tâches blanches au niveau du cerveau et de la moëlle...). Donc, hospitalisation avec PL, résultats: elle ne montre rien à part une maladie auto-immune (laquelle il ne sait pas, c'est négatif aux principales!). Il pense à un virus, il teste tout et rien. 17 jours d'hospitalisation avec 3 bolus de corticoïdes (Solumédrol) et ses effets secondaires (septicémie dûe à une infection urinaire, constipation, épilepsie !). Potentiels évoqués en plus: latence du nerf optique droit ...

Cela fait un mois que je suis rentrée chez moi et pas d'amélioration au niveau des jambes, donc il m'a dit aujourd'hui que mardi prochain je rentrai à nouveau à l'hôpital pour 2 bolus en plus de corticoïdes !
Depuis, je marche toujours très mal, toujours pas de sensibilité dans les jambes, problèmes sphinctériens et génitaux, fatigue, raideur de la nuque et semblant de "décharge électrique" dans le dos quand je bouge la tête, perte de sensibilité passagère à la main gauche, puis dans le dos, stress, déprime, ... Que penser?

Le neurologue m'a dit aujourd'hui qu'il ne pouvait se prononcer sur une SEP car la PL ne va pas en faveur de celle-ci, même si le reste oui... Il veut attendre le prochain IRM et comparer.

Voilà mon histoire (un peu longue, je sais!).
Je suis contente de pouvoir en parler, que pouvez-vous me dire?

Merci de votre écoute.

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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 12 oct. 2007, 08:33

Bonjour Lucinda et bienvenue sur ce forum
Il est vrai que ton histoire et tes symptômes ressemblent beaucoup à plusieurs d'entre nous!
le problème du diagnostic de sep est qu'il n'est pas facile... Il faut souvent attendre une deuxième poussée ou en effet une deuxième IRM de comparaison pour que les médecins se prononcent
j'espère que la cortisone va t'aider et améliorer tes problèmes
La PL est parfois une aide au diagnostique mais pas toujours, chez moi on n'a pas pu la faire mais le diagnostic a été posé lors de la deuxième grosse poussée
voilà
bon courage et n'hésite pas à poser des questions ici
Pat

Bulle
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Messagepar Bulle » 12 oct. 2007, 08:43

Pat t'a déjà dit l'essentiel alors courage et Bienvenue à toi sur le forum Lucinda :wink:


bienvenu2

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Messagepar angel » 12 oct. 2007, 10:30

Bienvenue Lucinda.

J'espère que ta 2° cure de solumédrol te fera du bien et que tu pourras récupérer toutes tes sensations.
Bon courage.

Bisous. :D

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Messagepar doulou » 12 oct. 2007, 12:12

bienvenu2 lucinda, é courage a toi!

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Messagepar ovigo » 12 oct. 2007, 12:22

bienvenu2 bonaniv

ET BON COURAGE
J'ai 30 ans et la SEP depuis juin 2006.
Croquer la vie à pleine dent est le mieux que l'on puisse faire.....

lucinda
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Re bonjour

Messagepar lucinda » 12 oct. 2007, 12:33

Merci à tous pour votre accueil et vos mots d'encouragement !

La journée commence difficilement: je peux à peine marcher et ma sensibilité au niveau du dos est faible... Vivement que j'aille mieux !
J'ai bien dormi pourtant, mais je suis quand même très fatiguée...

Je verrai avec le Neurologue la semaine prochaine, même si j'ai l'impression qu'il est perdu. Ils ne sont pas d'accord entre eux, lui, il n'ose pas se prononcer, ... Je suis perdue.

Donc du courage pour ce week-end et attendre...

Merci encore pour votre soutien.
Bisous.

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Messagepar chlipouni94 » 12 oct. 2007, 13:36

Bonjour Lucinda et bienvnu sur le forum !
C'est vrai que les médecins ont du mal parfois à se prononcer sur une maladie car pas toujours facile à déterminer.
En tout cas, je te souhaite bon courage et j'espère de tout coeur que les prochains bolus vont te faire du bien.
Gros bisous et prends patience.
Chlipouni
"La gaité est la moitié de la santé" :)

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Messagepar andix » 12 oct. 2007, 18:04

bonjour à toi Lucinda,le début de la maladie est le plus dur, on n'a pas de nom dessus, mais on sait qu'il y a un problème et avec les symptomes on se documente et alors ont trouve que cela ressemble à une SEP, ...j'ai eu le même parcours au même âge (j'ai 28 an aujourd'hui) et lorsque le diagnostique est tombé je l'ai bien pris car j'était heureuse de savoir enfin ce que j'avais et puis il y a l'espoir des traitement alors courage en attendant et tient nous au courant!!
bizzz. ciao

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Messagepar Yuichi » 12 oct. 2007, 19:31

Bonjour, bienvenue parmis nous. J'espère que tu auras rapidement des réponses à tes questions concernant le nom définitif de la maladie.

En attendants t'as notre soutien.

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Messagepar ghost-rider » 13 oct. 2007, 04:10

bienvenu2 si tu regarde ma presentation tu verras que a 2-3 choses pret c'est comme ca que ma sep a débutée(en gardant espoir pr toi que ce ne soit pas ca).alors bon courage pr la suite b2

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Messagepar coco51 » 13 oct. 2007, 11:25

bienvnu PARMI NOUS et Bon courage pour la suite j'espere que tu iras vite mieux

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Messagepar titelle26 » 13 oct. 2007, 11:29

bienvenue b2 b2

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Bonjour à tous !

Messagepar lucinda » 13 oct. 2007, 12:10

Merci à tous pour votre accueil !

La paresthésie et la fatigue sont toujours bien présentes en ce samedi matin...

J'ai une petite question à vous poser! Voilà, je trouve mon Neurologue à Rouen un peu hésitant et tournant un peu en rond. Je sais que c'est difficile à diagnostiquer et que la Neurologie est quelque chose de compliquer... Mais avez-vous des échos sur le CHU de Rouen, la Neurologie ? Quel autre hôpital me conseillez-vous, "calé" en Neurologie ? Peut-être que j'ai tort, mais je suis un peu perdue...

J'aimerais connaître le bon service de Neurologie sur Paris, voilà... pour un second avis ...

Merci à tous pour votre écoute.

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Messagepar andix » 13 oct. 2007, 21:08

je ne connais pas le chu de Rouen mais moi je suis suivie à Caen (donc pas trop loin) et là bas toute l'équipe est super sympa en hospitalisation et en consulte, il y a un très bon réseaux sep en basse normandie, je ne sais pas si c'est la même chose en haute normandie. J'ai eu une formation au traitement à domicile par une infirmière spécialisée qui m'a appelé pendant deux mois et a transmit les resultats à ma neuro qui se documente régulièrement sur le sep et les traitements. Je pense que de nombreux médecins se documentent sur cette saloperie de maladie qui malheureusement est assez fréquente.
biz. a+

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Messagepar patchanka63 » 13 oct. 2007, 21:19

A l'origine je viens du Havre. J'étais suivi par le DR DEVY qui est spécialiste en SEP. Il étaie un des collaborateurs. Aujourd'hui il est à Saumur, si tu a la possibilité de t'y rendre il est très bon et très franc.
bon courage à toi.
35 ans. SEP et AVONEX depuis 2000. 3 enfants adorables, un mari merveilleux.

Bulle
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Messagepar Bulle » 14 oct. 2007, 10:23

Patchanka ton avatar est magnifique tu l'as fais avec Photofiltre ?

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patchanka63
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Messagepar patchanka63 » 14 oct. 2007, 18:52

non, en fait c'est une image que j'ai trouvé sur un site ou il y en a pas mal d'autre
http://pitchoune21.centerblog.net/rub-a ... avane.html
35 ans. SEP et AVONEX depuis 2000. 3 enfants adorables, un mari merveilleux.

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phoebe
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Messagepar phoebe » 14 oct. 2007, 23:45

BONSOIR ET SOIT LA BIENVENUE PARMIS NOUS, JE PENSE EFFECTIVEMENT QU'IL SERAIT UNE BONNE CHOSE DE VOIR UN AUTRE NEURO,JE TE SOUHAITE DE VITE SAVOIR CE QUE TU A EXACTEMENT CELA TE PERMETTRA DE COMMENCER A TE SOIGNER,ET CONTRE QUOI , A TRES VITE,BISES b3 PHOEBE

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Messagepar katheleene » 15 oct. 2007, 09:25

bonjour
bienvnu parmis nous et bon courage
bisss
maman de 32 ans et j ai 4 enfants ,confirmation de sep le 23 novembre 2007.


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