des bonnes nouvelles!
des bonnes nouvelles!
Bonsoir à tous et toutes!
Je voulais simplement vous tenir un peu au courant de notre premier RDV avec le grand ponte de Marseille concernant la SEP.
A vrai dire, il s'est montré rassurant (ça change, nous concernant!) il a pris son temps pour nous expliquer les choses, mais il nous était difficile de poser toutes nos questions...il était très bavard . Bref, nous savons que c une forme rémittante de la SEP, que le ttt (interféron)va être choisi avec mon conjoint et une infirmière de l'hopitalqui connait rès bien les aspects pratiques des différents médicaments, la fréquence d'administation, les technik d'injection,...
et surtout,les pb d'équilbre liés à la sensibilité profonde vont disparaitre avec le temps c'est une petite victoire pour moi, car j'étais inquiète et je pensais qu'il ne récupèrerait pas. Je croise les doigts pour que le ttt marche!!
Il nous a dit que tous les hypersignaux correspondaient à de vieilles poussées et qu'il n'y avait pas trace sur l'IRM de la poussée de juillet. (?) ça doit être une bonne nouvelle!
on est sorti du RDV contents et près à combattre, on essaie d'avoir le moral, si tant est que la belle famille ne nous le flingue pas...(genre:ah!il va récupérer son équilibre?oui, enfin, s'il a pas une autre poussée entre temps! )je comprends cette inquiétude (c leur fils)mais je suis tellement fragile en ce moment que g besoin de positif, pas de me mettre la pression...voilà!! c dit, ça défoule!!
je vous bisoute tous
COCOTTE
Je voulais simplement vous tenir un peu au courant de notre premier RDV avec le grand ponte de Marseille concernant la SEP.
A vrai dire, il s'est montré rassurant (ça change, nous concernant!) il a pris son temps pour nous expliquer les choses, mais il nous était difficile de poser toutes nos questions...il était très bavard . Bref, nous savons que c une forme rémittante de la SEP, que le ttt (interféron)va être choisi avec mon conjoint et une infirmière de l'hopitalqui connait rès bien les aspects pratiques des différents médicaments, la fréquence d'administation, les technik d'injection,...
et surtout,les pb d'équilbre liés à la sensibilité profonde vont disparaitre avec le temps c'est une petite victoire pour moi, car j'étais inquiète et je pensais qu'il ne récupèrerait pas. Je croise les doigts pour que le ttt marche!!
Il nous a dit que tous les hypersignaux correspondaient à de vieilles poussées et qu'il n'y avait pas trace sur l'IRM de la poussée de juillet. (?) ça doit être une bonne nouvelle!
on est sorti du RDV contents et près à combattre, on essaie d'avoir le moral, si tant est que la belle famille ne nous le flingue pas...(genre:ah!il va récupérer son équilibre?oui, enfin, s'il a pas une autre poussée entre temps! )je comprends cette inquiétude (c leur fils)mais je suis tellement fragile en ce moment que g besoin de positif, pas de me mettre la pression...voilà!! c dit, ça défoule!!
je vous bisoute tous
COCOTTE
Coucou Cocotte c'est chouette toutes ces bonnes nouvelles Pour ce qui est des pertes d'équilibres je te confirme qu'avec le temps ça va s'estomper pour finir par disparaitre. Je n'en ai plus pour ma part alors qu'au début ça n'arrêtait pas Pour ce qui est de l'entourage tu sais c'est pas tjrs très facile pour eux non plus mais je comprend que ces petites remarques négatives ne tombent pas tjrs au meilleur moment j'en ai moi même fais souvent les frais aussi L'important c'est que tout les deux vous retrouviez le moral avec cette envie farouche de vous battre et à te lire de ce coté là ça semble plutôt bien parti. Alors courage pour la suite et dis toi qu'il n'y a aucune raison pour que le traitement ne se passe pas comme on vous ll'a expliqué. N'hésites surtout pas à revenir nous en parler
Modifié en dernier par Bulle le 19 sept. 2007, 10:56, modifié 1 fois.
Salut Cocotte !
Contente de voir que le moral va mieux.
Moi aussi je suis allée voir le grand ponte de Marseille à la Timone. Je l'ai trouvé très bien : il explique clairement et calmement les choses.
Il m'a indiqué un neuro plus près de chez moi et aussi plus accessible.
Quand on est un grand ponte, on ne peut pas être partout à la fois.
Bon courage pour la suite.
Bisous.
Contente de voir que le moral va mieux.
Moi aussi je suis allée voir le grand ponte de Marseille à la Timone. Je l'ai trouvé très bien : il explique clairement et calmement les choses.
Il m'a indiqué un neuro plus près de chez moi et aussi plus accessible.
Quand on est un grand ponte, on ne peut pas être partout à la fois.
Bon courage pour la suite.
Bisous.
- Lolo
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Très contente de ces merveilleuses nouvelles ma Cocotte, c'est vraiment super et l'espoir doit être remonté à bloc, bref c'est génial pour tous les deux...
Je ne m'étèrnise pas trop car je voudrais tous vous lire et qu'il ne me reste que très peu de temps c'est bientôt l'heure de ma kiné et en général quand je rentre je suis tellement KO que je ne ressort pas l'ordi car après je ne vois plus l'heure passer...
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Je ne m'étèrnise pas trop car je voudrais tous vous lire et qu'il ne me reste que très peu de temps c'est bientôt l'heure de ma kiné et en général quand je rentre je suis tellement KO que je ne ressort pas l'ordi car après je ne vois plus l'heure passer...
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Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...