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Recuperation
Posté : 10 sept. 2007, 23:11
par paige
Bonjour, je suis nouvelle, je voudrai des temoignages.
Suite a une forte poussée en avril 2007 ma mere s'est retrouvée sur une chaise alors qu'avant ele marchait quasiment normallement.
Elle est sous imurel depuis 3 semaines, mais ce traitemetn ne m'inspire pas confiance ( trop vieux, trop critiqué). Y a til parmi vous des personnes qui ont recuperé par un traitement au point de remarcher apres des mois cloué sur une chaise? j'ai vraiment besoin de vous pour me remonter le moral parce l'avenir me semble dur...
Posté : 10 sept. 2007, 23:31
par phoebe
Bonsoir et bienvenue Paige,je ss navrée mais je ne pas te renseigner,mais j'espere que d'autre membres le pourront,sincérement,j'imagine ce que ta maman et toi-même pouvées ressentir et espere encore que tu trouvera des réponses encourageantes,à bientôt,Phoebe
Posté : 11 sept. 2007, 07:36
par Pat La Fourmi
bonjour Paige
bienvenue ici
dès que Lolo, créatrice de ce forum, refera son apparition, je pense qu'elle te racontera comment elle remarche après un temps en chaise roulante<.
Il faut toujours garder espoir, cette maladie est imprévisible pour le pire mais aussi pour le meilleur
Pat
Posté : 12 sept. 2007, 12:35
par paige
Merci de vos reponses, je suis vraiment pressée que lolo me reponde, parce que je suis sure que je pourrai vraiment apprendre de son experience.
Certains d'entre vous ont ils la motricité atteinte dans les bras?
Posté : 12 sept. 2007, 13:41
par gis
Paige,
Moi non plus, je ne peux t'en dire plus, mais c'est vrai que rien n'est définitif avec la sep, alors, il faut garder espoir et toujours faire confiance en l'avenir.
Tu es là pour ta maman, c'est déjà beaucoup 
Posté : 12 sept. 2007, 14:03
par mimosa46
bienvenue parmi nous, Paige,
courage, pas de stress et tout faire pour retrouver un moral meilleur, facile à dire, mais quand on voit Lolo qui est en rémission, on peut tout espèrer!
de tout coeur avec toi et ta maman
Mimosa
Posté : 12 sept. 2007, 18:13
par chlipouni94
Bienvenue sur le forum paige. Je ne peux pas te renseigner sur l'imurel, je ne connais pas mais j'espère que qq un pourra te renseigner rapidement.
Bon courage et faut garder espoir !
Bisouxxx
Posté : 13 sept. 2007, 11:40
par Lolo
Salut à toutes et à Paige,
Me revoila Pat !!!
Paige, je suis restée 3 ans en fauteuil, j'ai eu des atteintes en haut du corps, et en bas bien sur, je ne pouvais plus marcher du tout d'où le fauteuil. J'étais suivie par une neuro très gentille et agréable mais c'est tout, niveau médical 
j'en ai donc changé et j'ai été à Lyon (500 km de chez moi mais ça vaut le coup) mes nouvelles neuros m'ont fait tout un tas d'examens qui n'avaient jamais été fait, je suis pourtant resté 18 mois sous piqûres (rebif) alors que je n'en avais absolument, j'ai fais une dizaine de poussées en tout, mais bref, à Lyon elles ont changé mon ttt et depuis c'est génial (plus de piq.), je remarche, je monte à cheval, je fais beaucoup de kiné aussi, ça c'est très important.
Je pense que ta maman devrait demander un autre avis médical déjà mais sâches que le fauteuil n'est pas définitif, il faut se battre, avoir un moral d'acier et pas de stress (toutes façons ça sert à rien !!!), que ta maman trouve qq chose qui lui plait qu'elle ai les idées ailleurs que dans sa maladie, mais je pense qu'avec une fille comme toi ça devrait aller, dit-lui de venir nous parler, on va lui remonter le moral nous ici et ça va aller vite !!!
Je pense que l'Imurel n'est pas le meilleur ttt pour elle, mais bon je ne suis pas médecin, je sais que c'est un ttt contre les rejets de greffe et les maladie autoimmunes comme la sep mais il y en a d'autres avec beaucoup moins d'effets secondaires genre rebif, avonex et d'autres mais je te le répète je ne suis pas toubib, alors essayez de chercher un autre avis, enfin c'est ce que j'ai fais et franchement je ne le regrette pas.
Je vous souhaite pleins de courage à toutes les deux et on est tous avec vous, on vous envoie des ondes hyper positives... @+.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 16 sept. 2007, 19:14
par paige
lolo quel est ce traitement qui ta permis de remarcher?
Je ne connais pas le traitement dont tu parles mais trois semaines c'est sur que ça fait court et peut être faut il attendre un peu plus longtemps pour pouvoir espérer entrevoir une amélioration 
Ne perd pas espoir tu verras en parcourant le forum qu'il n'y a rien de forcément définitif. Ta mère à besoin de soutien le moral étant tout aussi important que le traitement médical. Courage à vous deux 