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premières présentation
Posté : 08 sept. 2007, 22:23
par andix
bonjours à tous et à toutes, je viens de découvrir votre forum et cela fait du bien de "voir" des gens comme moi avec leurs peurs et leurs doutes...on m'a diagnostiqué une sep en juin dernier (j'ai 28 ans) et elle s'est déclarée après la naissance de mon fils l'an dernier, je suis sous rebif et le traitement est dure d'autant que je reprend le travail en ce moment mais les effets sembles s'attenuer...espoir!!
question au plus vieux "sepiens" quelle évolution? quelle précotions (régime, sport...)pour améliorer la vie quotidienne? j'ai la chance d'avoir un mari formidable mais je ne veut pas le "gonfler" avec mes angoisses il est adorable mais c'est dure à vivre aussi pour lui! des conseils et des astuces du quotidien me serons utiles.
bisous et courage à tous.
Posté : 08 sept. 2007, 22:38
par angel
Bienvenue Andix !
Je n'ai pas changé mes habitudes alimentaires.
Pour le sport, je n'en ai jamais beaucoup fait à part de la rando. Je continue d'en faire entre les poussées, mais quand je sens que mes jambes fatiguent, je me ménage.
Sinon la vie continue ! 
Posté : 08 sept. 2007, 22:43
par andix
je posait la question du régime car j'ai une amie qui m'a expliquer que le lactose et le gluten était déconseillés en cas de maladie neuro ??? mais le régime est contraignant (plus de pain ni de lait...)alors je ne pense pas le tester sans avoir de témoignages dessus, d'autant plus que les médecin n'en parle pas! je me toyrne bien sûr vers la médecine tradi (rebif...) mais pourquoi ne pas compléter avec des méthodes douces?
Posté : 08 sept. 2007, 22:54
par angel
Je me suis déjà posée ces questions sur les régimes alimentaires et comme toi je les trouve très contraignants.
Comme les médecins démentent qu'il y ait un facteur alimentaire dans la maladie (quoique finalement ils ne savent pas grand chose non plus), j'ai décidé de simplement supprimer le lait au petit-déjeuner (j'en buvais un demi -litre !). Mais je continue à manger des yahourts, du fromage et du pain.
Il faudrait vraiment qu'on me prouve par a+b que c'est mauvais pour ma santé pour que je trouve la force de me priver (je suis très gourmande ! 
)
Posté : 09 sept. 2007, 09:52
par mimosa46
andix, bonjour!
Posté : 09 sept. 2007, 11:09
par chlipouni94
Bonjour andix et 
par nous !
Pour ma part, je n'ai pas de régime alimentaire particulier et pour le sport, je ne fais que marcher... qd mes jambes arrivent à suivre (ce qui n'est pas le cas en ce moment ...)
Je suis sous betaferon depuis juillet et pas de nouvelles poussées depuis juin... Quoique là, je me demande s'il n'y en a pas une qui pointe 
Plein de gros bisouxxx et à bientôt
Posté : 09 sept. 2007, 13:09
par andix
Merci à toutes (+ de fille non?) en effet le forum à l'air très sympa et il y a tellement de choses que l'on n'ose pas aborder avec les neuro ou la famille. comment vos famille vivent avec votre maladie???
bises .
Posté : 09 sept. 2007, 15:15
par angel
Moi j'ai attendu 4 ans avant de le dire à ma mère et à mon frère.
Je ne l'ai toujours pas dit à mon père.
Je pense que j'avais dû mal à accepter la réalité de la maladie et même aujourd'hui j'ai encore dû mal.
Posté : 09 sept. 2007, 16:57
par phoebe
bienvenue Andix,je suis aussi une nouvelle sur le forum mais on s'y sent trés vite adopté.Pour ce qui est de mes proches,mon chèr et tendre a la bonne attitude,ni trop ni moins(dsl,mais je ne croit pas que ce soit le bon terme),en tout cas il assure pas mal. Mes parents eux je les ménagent beaucoup quitte a prendre plus sur moi ,quand ça va pas ,j'essaie de pas tjr leur montrer,mais j'arive pas tjr a leur mentir car je voit qu'il s'inquiète,et aprés ça fait effet boule de neige dans ma tête(je m'inquiète plus ,et c'est pas bon).Ce qui est trés fatiguant à force c'est quand on appelle un proche ,un ami,on me demande tjr si ça va si j'ai mal nul part etc,etc,je sais qu'il se préoccupe de mon état qu'il m'aime,bla bla.
Car en fait ça me renvoie tt le temps en pleine face que je suis malade alors que j'essaie d'oublier(la plupart du temps)c'est à dire quand ça va,donc......
Mais ils ns aiment,s'inquietent pr nous ,on peut leur en vouloir,en tout cas pas longtemps
Posté : 09 sept. 2007, 19:40
par doulou
bienvenue andix!
Posté : 09 sept. 2007, 21:13
par titelle26
bienvenue Andix
omega 3
Posté : 30 sept. 2007, 16:31
par ovigo
Salut,
Moi au niveau alimentaire, je vais voir une dieteticienne (car j'ai pris presque 10 kg en 1 an), et je base mon alimentation sur les omega 3 qui sont trés bons pour la santé, plus de légumes, plus de fruit et moins de laitages.
Bonne nouvelle j'ai perdu 5 kg depuis le 11/08 et j'ai repris la natation qui me fait du bien et qui me remuscle car c trés important je pense.
En ce qui concerne la famille, j'ai un mari génial mais qui est un peu destabilisé de temps en temps mais c'est normal.Ensuite tu as les gens qui sont abasourdis de savoir que tu as la SEP¨car c trés peu connu au niveau des symptomes et le faite que c pas marqué sur ta figure ils comprennent pas que tu ne puisses pas suivre tes activités quand tu es fatigué!!
Je suis a mi temps therapeutique et en ce moment monpatron me le fait payer: "tu pourrais faire des efforts car on t'a emenagé ton emploi du temps", "tu pourrais participer aux formations entre 12h et 14h" ,
....
Il m'a bien pourri mon weekend, déja que l'on se sent diminué....
Biz
Posté : 30 sept. 2007, 19:04
par mimosa46
il y a des patrons à qui on aimerait bien casser la g... de temps en temps
ne te décourage pas, c'est un c! 
Posté : 02 oct. 2007, 13:05
par Lolo
Salut et filles,
à Andix, 
j'avais pas vu ton message avant.
Pour ce qui est du régime dont tu parles (sans pain ni lait ni céréales, etc...) c'est le régime Seignalet, une horreur à suivre à la lettre, j'ai essayé un court moment l'an dernier et perso je n'ai vu aucun changement !!!
Je n'ai pas changé mes habitudes alimentaires et je suis une reine des repas non équilibrés, je mange une fois par jour (le soir) et si je ne trouve pas qq'chose qui me fait envie, je ne mange pas ; la sep m'a retiré les influx nerveux qui te disent si tu as faim ou pas alors... Bon je fais quand même gaffe à mon poids car j'ai des jambes pas très solide.
C'est pour cela qu'au niveau sport, je n'est jamais été une accro, sauf en équitation, j'ai commencé à l'âge de cinq ans et l'an dernier je me suis achetée une jument et c'est elle mon ttt anti-sep ; la dernière fois que j'ai vu les médecins à Lyon (oui je suis suivie loin de chez moi) j'ai entendu parler de rémission, alors de l'espoir il y en a, il ne faut surtout pas se prendre la tête et rester zen ; en tout cas pour moi ça marche...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 02 oct. 2007, 20:51
par andix
merci de ton message d'espoir cela fait plaisir. Je ne me prend pas la t^te car je suis optimiste de nature et j'ai confience en la recherche, ma neuro est super et elle m'a expliqué que en 10 ans il y avait eu plus de progrès que en 50 ! Alors on ade la chance par rapport aux malades de la génération précédente qui eux n'avaient que des méthodes "douces" comme le régime que j'évoquait. Bonne continuation avec ta jument c'est une bonne idée, mou c'est le jardinage, le travail (je suis prof et ma famille qui m'oxigène.
bises à +
Pour répondre à ta question je rejoins Angelboul rien de changé en ce qui me concerne aussi et pas de régime spécial non plus ni de contraintes particulières 
Mon état semble vouloir se maintenir hors mis qqs soucis d'ordre urinaire et la mémoire qui fait souvent des siennes 
comment leur en vouloir alors que cette position n'est pas bcp plus enviable