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aceathena

nouvelle inscrite

Message non lu par aceathena »


Bonjour tout le monde, je suis diagnostiquée Sep depuis juin 2002 avec plus de 20 plaques dans mon cerveau à l'époque.
J'essaie de contacter des personnes avec cette maladie afin de s'aider muttuellement.
Actuellement je suis sous solumédrol pour une poussée aux yeux et plus précisément une grosse douleur derriere les yeux (comme s'il voulait sortir de leurs orbites). Mon neurologue m'a dit que c'etait tres rare. Avez vous de ja eu ce genre de choses?
Sinon apres avoir essayer le mantadix pour la fatigue, il vient de me donner un traitement appelé Levucarnil. J'espere que ca marcheras.
En tout cas ravie de pouvoir parler avec vous de ce sujet dificile que beaucoup ne connaissent pas et ne veulent pas comprendre.[/i]
Bulle

Message non lu par Bulle »

bienvnu Aceathena,

Tu es venue au bon endroit car ici tout le monde est très sympa et prêt à venir apporter son petit témoignage :) tu devrais donc pouvoir y trouver toutes les réponses que tu souhaites. Pour tes yeux as tu déjà passé un champ visuel ? J'en passe régulièrement car j'ai moi aussi très souvent une pointe au fond des yeux ainsi que de fréquents maux de tête. Je n'ai pas de traitement particulier pour ça à part du Doliprane :cry: Je ne connais pas le Levucarnil je ne peux donc pas te dire si c'est efficace. J'espère que tu reviendras nous en parler... Bonne journée à toi.


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maggy

Message non lu par maggy »

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angel

Message non lu par angel »

Salut Aceathena,

Bienvenu à toi.
Moi aussi je suis nouvelle. Je me suis inscrite hier soir.

En ce qui concerne les douleurs derrière les yeux. J'en avais moi aussi, mais c'était plutôt des migraines. Le neuro m'a fait essayer plusieurs antimigraineux ; mais comme ça ne marchait pas, il m'a fait prendre un traitement de fond contre les migraines (Séglor). Depuis plus de douleurs, c'est magique :) J'en ai pris pendant deux ans et j'ai arrêté depuis 6 mois sans reprise des douleurs.

J'ai pris moi aussi du Mantadix pour la fatigue, mais j'ai l'impression que ça ne m'a pas fait d'effet. Je suis toujours crevée :(

Je ne connais pas le Levucarnil. C'est pour la fatigue ou pour les yeux ?
doulou

Message non lu par doulou »

bienvenu2 Aceathena!
critchou

Message non lu par critchou »

slt Aceathena bienvnu pour ce qui est de l'entraide tu est au bon endroit.
comme toi moi aussi depuis plus de 8 ans je souffrais des yeux comme tu dit l'impression qu'il veulents sortire de leur orbite :shock: comme Angelboul a cette epoque on ne m'avais pas encore diagnostiquer la sep et le neuro me disais qu'il s'agissais de forte migraine a aurra visuel jai don prit de la Depakine durant 5 ans et ensuite du Topamax et la jai tous stopper moi aussi depuis decembre 2006 et il est tres rare que jai encore cette sensation ou s'il y a c'est moindre, apres discution avec le neuro il pense maintenant que c'etais deja la sep vu qu'il y avais a l'irm a l'epoque des plaques mais tellement insignifiante que l'on avais pas chercher plus loin.
mimosa46

Message non lu par mimosa46 »

bienvenu2 pompomgirl sol2 b2
bonjour Aceathena,
j'ai pris pendant 20 ans un super médoc pour les migraines ( pour toutes les douleurs en général mais hélas, le nom ne me revient pas, dès que je l'ai retrouvé, je te le dis,
à+
mimosa
maggy

Message non lu par maggy »

moi les migraines, je connais,mais ce n est pas provoqué par la sep(on ne peut pas lui mettre tout sur le dos),quand ça arrive je prend du relpax, c est radical, une heure apres plus rien
aceathena

Message non lu par aceathena »

Merci à tous pour tous ces soutien. Au fait mon prénom est Aline.
Mon neuro me dit que la douleur vient de ma sep et que ca annonce une baisse de l'acuité visuelle. Heureusement j'aicommencé le solumédrol donc la poussée est stoppée et heureusement les douleurs commence deja à diminuer donc j'ai un petit espoir.
En ce qui concerne le Levocarnil (désolé me suis trompé dans le nom hier mais j'avais que l'ordonnance et mon neuro n'a pas un écriture très lisible) a ce qu'il parrait ce vient juste de sortir. Donc je vais esssayer et je ne manquerais pas de vous dire si il y des résultat meme minime. Demain matin j'attaque mon dernier jour de solumédrol et je vais faire le test de goldmann (pour mes yeux) j'aurais peut etre plus de réponses. De plus je vais pas tarder à commencer le tysabri. Bref plein de nouvelle chose qui pourront donner de l'espoir enfin esperons.
Merci encore pour vos soutien. Ca fait du bien d'avoir de pouvoir avois des discussions avec des personnes connaissant vraiment la maladie.
angel

Message non lu par angel »

Bon courage pour ton dernier jour de solumédrol. Demain fini le cathéter :)

Moi je commence une cure de 5 jours à partir de samedi. J'ai hâte d'avoir terminé et de me sentir mieux. J'espère ne pas avoir d'éruption de boutons comme la dernière fois.

Tiens-nous au courant pour le tysabri.
Je dois commencer un traitement de fond bientôt et je ne sais pas encore ce que le neuro va me proposer.
morgane85

Message non lu par morgane85 »

moi aussi j'ai eu ça, c comme ça que j'ai été diagnostiquée car j'avais une névrite optique + diplopie + scotome central
titelle26

Message non lu par titelle26 »

bienvenue Aline
gis

Message non lu par gis »

bienvnu
mimosa46

Message non lu par mimosa46 »

ça y est , j'ai trouvé le nom du médoc pour les migraines ou plutôt contre LAMALINE
A prendre au début de la migraine , pour moi ça a été radical
bisous
mimosa
franck

Message non lu par franck »

bienvenu parmi nous aceathena :wink:
ATHENA26

bonjour aline

Message non lu par ATHENA26 »

Bonjour aline, et coucou chez nous...
Moi j'ai commencé tysabri le 3 aout dernier pour la 1ere perf; la 2eme sera le 31/08... :roll:
Pour l'instant pas d'effets secondaires: je te souhaite de bien finir avec ta dernière solumedrol; n'hésite pas à poser des questions: on est tous là!
BIZZZ de la drome provencale... :wink:
coco51

Message non lu par coco51 »

bienvenu2 AceAthéna[/color]
Aurel

Message non lu par Aurel »

angelboul a écrit :Salut Aceathena,

Bienvenu à toi.
Moi aussi je suis nouvelle. Je me suis inscrite hier soir.

En ce qui concerne les douleurs derrière les yeux. J'en avais moi aussi, mais c'était plutôt des migraines. Le neuro m'a fait essayer plusieurs antimigraineux ; mais comme ça ne marchait pas, il m'a fait prendre un traitement de fond contre les migraines (Séglor). Depuis plus de douleurs, c'est magique :) J'en ai pris pendant deux ans et j'ai arrêté depuis 6 mois sans reprise des douleurs.

J'ai pris moi aussi du Mantadix pour la fatigue, mais j'ai l'impression que ça ne m'a pas fait d'effet. Je suis toujours crevée :(

Je ne connais pas le Levucarnil. C'est pour la fatigue ou pour les yeux ?
J'ai fait une crise de migraine en juillet 2007 pendant au moins 15 jours mais c'est parti tout seul après. J'ai toujours mal derriere l'oeil gauche, mon neuro m'a dit que c'était embêtant, qu'on pouvait rien faire, vous avez pas des petits trucs quand même pour ça ?
MAJESTY

hello

Message non lu par MAJESTY »

bienvenu2
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Bonjour Aline, bonjour vous ...

et comme les choses se mettent bien en place ! Je voulais justement vous demander si vous aviez des combines par rapport à ces migraines. Jamais eu autant mal de ma vie que depuis que je les ai, et c'est clairement lié à la SEP... bien que j'ai eu une névralgie du trijumeau, il y a longtemps, peut-être avant la SEP.

Je commencerai donc par du Doliprane ! mais c'est des migraines qui bougent, ça commence derrière l'oreille ou l'oeil puis ça passe à l'autre, c'est épouvantable ... enfin vous connaissez :wink:

Mais j'ai aussi l'impression qu'avec la SEP je suis devenue énormément plus sensible aux changements de pression, de température, de météo, tout ça ... et vous ?
Aurel

Message non lu par Aurel »

Oui pour les changements de temps moi aussi j'y suis plus sensible qu'avant, en particulier quand il fait humide et quand il fait chaud, j'ai des gènes...
Quand il fait frais je ne ressens plus du tout mes fourmillements, normal vous allez me dire :lol:
Quand il fait trop chaud ou trop froid, mon mal de tête s'accentue, ça fait comme une névralgie...
gis

Message non lu par gis »

Alors moi aussi je connais ça, et on m'a parlé depuis peu, de névralgie d'arnold, en fait ya que les anti-inflammatoires qui soulagent.
Et l'acupunture, et l'ostéopathie avec en ttt de fond.
Mais ça fait bien 10 ans que je souffre de ça, en mettant ça sous le compte de sinusite costauds ... et ben non, en fait cétait pas ça !!! bonjour le nombre d'antibiotiques que j'ai pris pour rien en + :evil:

ça fait du bien de savoir de koi on souffre, et surtout d'avoir le remède :wink: Parlez-en à votre médecin, c peut-être de ça dont vous souffrez ??? :idea:
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Toi aussi, Gis, tu connais ces migraines phénoménales ? c'est à se taper la tête contre les murs !

J'ai repris rendez-vous chez ma neuro. C'est pas possible, il faut trouver un truc, c'est épouvantable ces douleurs ... et avec les acouphènes qui m'empêchent de dormir je commence à devenir plus que nerveuse !

Isis

Message non lu par Isis »

Je suis migraineuse depuis l'âge de 18 ans donc je connais
il faut en parler à ta neuro il y a des médicaments qui marchent très bien pour calmer. Par contre je ne sais pas si c'est lié à la Sep ou si celle ci les amplifie je demanderai la prochaine fois.

bisous

Isis
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

J'ai l'impression que c'est la SEP qui les a déclenchées, mais je ne connais pas assez cette maladie pour dire ... Nouvelles suivront !
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut les filles,

Moi aussi j'ai tjs été migraineuses, mes frères aussi on tient ça de ma mère qui le tient de la sienne, enfin une histoire de famille, j'ai du essayer tous les cachets, le seul qui me faisait du bien c'est la PRONTALGINE et après la prise, un foulard sur les yeux, un silence royal et un ptit somme ne serait-ce que 5 min ça suffit, au réveil fini plus mal à la tête. Mais s'il y a bien un truc que la sep m'a apportée c'est bien ça : fini les maux de tête, ma dernière vraie migraine remonte à plus de 10 ans et ça je ne m'en plains pas :!:

Courage je sais le mal que ça fait ces foutus maux de têtes...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Dane

Message non lu par Dane »

Moi, ce fut comme toi Lolo, migraineuse toute ma vie et à 40 ans j'ai eu la SEP et fini les migraines depuis 11 ans.
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Mais comment ça se fait, Lolo et Dane ? vous avez eu de la chance dans votre malheur, en tout cas ! Est-ce que le traitement SEP agit aussi sur les migraines ?
Isis

Message non lu par Isis »

Ah oui d'où ça vient ? car la franchement j'aimerai bien être débarrassée de ces migraines :oops:

ça fait 30 que je subit celles ci et j'aimerai un jour ne plus en avoir

bises

Isis
Dane

Message non lu par Dane »

Bonjour Pimpernelle,

Je suis un peu comme Lolo, c'était probablement hériditaire du côté de ma mère car elle en faisait elle aussi et je me souviens que mon père avait toujours mal à la tête, alors j'ai hérité des deux, et mon frère et ma soeur aussi mais c'était moi la pire, assez que je ne voulais plus vivre tellement j'en ai souffert.

Je ne peux te dire exactement pourquoi ça l'a arrêté comme ça, il y a plusieurs possibilités:

1- paraît-il que les femmes ayant toujours souffert depuis leur adolescence de migraines, celles-ci cessent vers l'âge de 40 ans et cela a été mon cas, c'est sûrement pas le cas de Lolo car elle doit sûrement être plus jeune que moi, ce serait une question d'hormones, pourtant ça fait seulement 3 mois que j'ai cessé d'être menstruée et j'ai 51 ans.

2- j'ai essayé plusieurs médicaments dont je ne me souviens plus des noms car c'est trop loin et c'est mon neuro pour la SEP qui me les prescrivaient au début de la SEP, dont ZOMIG, un qui était nasal, etc. sans aucun succès. J'ai commencé à prendre le REBIF 22 et trois ans après le 44, pendant deux ans et Copaxone depuis environ 4 ans.

3- vers mes 20-30, je faisais toujours des migraines les fins de semaine seulement et mon médecin m'avait dit qu'ils appelaient ça des migraines de fin de semaine, trop de stress accumulé la semaine et la fin de semaine on lâche la pression. J'avais remarqué que lorsque j'étais trop stressée lors d'événements spéciaux, et bien je me ramassais toujours avec une migraine et je vomissais.

4- de 30 à 40 ans, on allait veiller le samedi soir et je mangeais toute sorte de cochonnerie (chips, peanut, crotte de fromage, chocolat, etc), un petit peu de tout car j'aime manger mélangé. Je pouvais me coucher à 3 ou 4 heures du matin. Le dimanche, j'avais toujours une migraine et j'étais couchée toute la journée. Un ami, un jour, m'a dit d'essayer de ne pas mélanger, d'en manger juste une sorte, que c'était peut-être à cause de cela. J'ai aussi arrêté de me coucher à 3 ou 4 heures, minuit c'est assez tard. Effectivement, je l'ai essayé et le lendemain pas de migraine. Je ne l'ai donc jamais refait et ça a été fini pour moi les migraines. Alors, je sais que je dois faire attention à ma bouffe et ne pas me dérégler dans mon horaire.

Un petit conseil: Pour les soulager, une cousine m'a dit un jour de prendre 2 thylénols 500 mg avec un café chaud et une demi-heure plus tard mon mal était parti. J'ai acheté un livre qui confirmait qu'un migraineux qui était habitué de boire du café peut en prendre avec des thylénols pour faire passer la migraine car le café dilate les artères. J'en prenais aux 4 heures pendant la journée. A ne pas faire si vous n'êtes pas habitué de boire du café mais prendre plutôt de l'eau chaude qui font fondre les pilules plus vite donc font plus effet plus vite.

Alors, soit c'est une question d'héridité, soit c'est notre système ou notre mode de vie. Je suis persuadée que ces migraines ont rapport avec la SEP car beaucoup de personnes ayant la SEP ont des migraines. Le neuro m'a dit que ça n'avait pas rapport mais je n'en suis pas si sûre que ça car il y a même des personnes qui commencent à avoir des migraines lorsqu'elles ont la SEP.

Je sais que certaines choses peuvent vous paraître ridicules mais moi j'ai tout essayé pour m'en débarrasser car si ça avait continué, je ne serais plus de ce monde aujourd'hui tellement j'étais écoeurée.

Bonne chance.
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Dane, tu as bien fait de tout tenter pour en venir à bout !

Ce que les neuros disent ... visiblement il y a tout et son contraire, donc aucune certitude, et je continue à penser qu'entre nous il y a plus de solutions qui circulent que d'eux à nous !

J'ai aussi l'impression qu'il y a des trucs, avec la caféine. Trop ça ne fait pas de bien, mais si je n'ai pas mon café dès le milieu de la matinée, ça ne va plus du tout, mais dès que j'ai eu mon café je respire déjà mieux.

J'ai remarqué qqc : si je ne bois pas assez le matin, je peux être sûre d'être mal l'après-midi, jusqu'à que j'ai bu un bon litre d'eau et de tisane, pour rincer ... Cela joue un rôle, visiblement.

Hérédité : ma mère a horriblement souffert de ça depuis toujours, chez elle c'était lié à une sinusite chronique. Or chez moi les sinus commencent aussi à poser problème, je me demande si c'est lié aussi. De toute manière il faut chercher, ça vaut la peine ! Et pour l'alimentation, c'est logique aussi, non ?
Dane

Message non lu par Dane »

Moi, je n'ai jamais connu les sinusites avant l'âge de 45 ans, mais à ce moment-là je n'avais plus de migraines.

J'espère de tout coeur que vous allez trouver une solution à vos migraines car je sais que ce n'est pas un cadeau de souffrir de ça.

Bonne chance à vous.
Isis

Message non lu par Isis »

La caféine Pimpernelle est un très bon remède contre la migraine. Certain médicament en contienne.
Quand je sens une migraine venir, je prends un café serré plus du paracétamol 1 gr et en principe ça va mieux après, sinon je prends après un comprimé d'Almogran qui est un summatriptan et là le top!!!

Par contre avec le temps, je me suis aperçue que certaines choses les déclenchées, le manque de sommeil ou l'inverse, la chaleur, le chocolat :oops: les règles, le stress.

Isis
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Donc tout s'explique, Isis !

Alors ça veut dire que quand c'est une migraine déclenchée par le stress, les règles etc., le café ne t'aide pas ? Moi j'ai l'impression que ça aide si j'en ai envie, mais souvent c'est trop tard, une fois que j'ai mal à la tête, et que seul le frais va m'aider, là.

Par contre j'ai un truc d'enfer : l'eau minérale en spray, sur ma table de nuit, à me vaporiser sur le visage dès les premiers signes de malaise, ça aide souvent !
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