présentation

[johbo]

Je ne suis pas très polie tout de même!!!
Ca fait + d'un mois que je suis inscrite sur ce forum et je ne me suis toujours pas présentée!!!
Alors voilou je m'appelle Johannie, j'ai 22 ans et j'ai été diagnostiquée atteinte de SEP en juin 2007.
J'étais étudiante jusque là et je m'apprétais à rentrer dans le monde impitoyable du travail. Je viens juste d'obtenir mon DUT Commerce et je voulais être négociatrice dans l'immobilier.
J'étais d'ailleurs en plein stage dans une agence immobilière quand ma névrite m'a prise.
Maintenant, je ne sais pas trop ce que je veux faire, vu qu'une foutue SEP partage ma vie malgré moi. Je suis consciente que je dois changer mes rpojets d'avenir et trouver un boulot moins fatigant mais qui peut être tout aussi enrichissant que le métier auquel je me destinait.
A moi de rebondir et de me prendre en main pour ne pas me laisser bouffer par cette maladie.
En tout cas, je tiens à dire que je suis très contente d'avoir trouvé ce forum, qui est un vrai soutien moral pour tous les gens atteints de cette maladie incertaine et quelque peu déroutante.
Merci à tous d'être aussi disponible pour répondre aux questions d'une toute nouvelle malade, et peut-être que moi aussi bientôt je serai assez callée sur cette maladie pour pouvoir répondre aux questions de nouveaux venus!!!
A bientôt sur d'autres sujets de discussion...
Joh.

[Bulle]

C'est sur Johannie il n'y a pas besoin d'être calée pour donner du soutien le milieu médical est là pour ça même s'il ne répond pas tjrs très bien à nos multiples questions ici sur le forum on partage surtout nos expériences et on se remonte un peu le moral quand il y en a besoin Personne n'a la prétention de tout savoir car en plus chaque sep est différente et chacun y réagit de façon différente.
Bravo pour ton examen tu as bcp de mérites et surtout ne perd pas espoir tu es jeune et c'est sur que tu vas finir par rebondir et par trouver ta voie. J'ai trois gds fils dont deux qui ont a peu près ton âge alors je suis bien placé pour savoir que de nos jours les diplômes ne donnent pas forcément le meilleur travail. Ce qui compte c'est ce que tu as envie de faire de ta vie et surtout de te battre pour parvenir au mieux à t'en donner les moyens. Bonne chance pour ces combat et bonne journée à toi

[johbo]

Merci beaucoup pour ton soutien, vous les "inscrit" du forum, vous savez ce que c'est que d'avoir la SEP et c'est bon de se sentir compris, parce que la famille ne sait pas toujours tout sur cette maladie et quand elle ne se voit pas (c'est mon cas), il est difficile de faire comprendre aux autres que l'on est malade. C'est surtout la fatigue qui est difficile à comprendre pour ceux qui ne vivent pas avec cette maladie.
Malgré tout, je tiens à dire que je suis très bien entourée, mais ce forum est quand même un énorme soutien.

[coco51]

bonsoir Johannie, tu as bien raison de garder le moral, mais je sui comme toi, pas encore assez calée dans cette maladie, j'apprends en même temps que je viens sur ce forum qui comme tu l'a dit est super
gardes espoir, t'as SEP ne t'empecheras de trouver du travail qui te plait

[FRISETTE]

Bonsoir Johbo. Tu as trouvé le forum qu'il fallait, c'est le mieux de ceux que j'ai pu "visiter". Les "collègues" parlent simplement, posent leurs questions sans chichi, ya pas de mots à voix basse, en un mot, c'est super de se rencontrer et de parler. Car lorsque nous avons une maladie quelle qu'elle soit, IL FAUT PARLER. N'hésite pas à poser des questions, même si toi tu les trouves stupides ou sans intérêt, une question est toujours intéressante.
Je te souhaite un bon courage et à très +

J'ai 57 ans, SEP depuis 2004.

[franck]

salut et bienvenue johbo

perso mes projet depuis que 'jai une SEP

ont tous etaient revus a la hausse.

bon courage et pour les question n'hesite pas

A++

[titelle26]

bienvenue et garde le moral
bisous

[johbo]

Merci à tous pour votre soutien. A vous aussi je vous renvoie la même chose...bon courage et surtout gardez le moral car je commence à comprendre qu'avec cette maladie, il ne faut jamais se laisser aller à la déprime.

[ATHENA26]

YESSS... T'as tout juste, ma belle!!!
Jamais se laisser aller! Moi, c'est Quand je vois que çà va pas: HOP; je me mets un coup de pied au c... et CA REPART!!!
eNFIN PRESQUE? Parce qu'en ce moment y'a la guibolle droite qui traine: ben ouais, un des INNOMBRABLES symptomes de la sep, mais faut surtout pas démoraliser : et NOUS, on est là!!!
Va jusqu'au bout de tes projets de travail, et pourquoi pas, dans l'immobilier, comme tu voulais, après tout, la sep, ne s'est pas MECHAMMENT manifestée, à part la fatigue, chez toi!
Alors profites de "ce bonus" pour décrocher un emploi qui te plait : dis toi que tu vas vers ton avenir, et QUE LA VIE EST BELLE...
Je te BIZZZ de la drome provencale, et te dis à bientot...
(N'hésites pas à revenir, surtout!)

[gis]

Je viens dire un peu la même chose que bulle, pas besoin de connaissance médicale, nos expériences perso suffisent à elles mêmes... elles sont si différentes et se rejoignent tellement à la fois !!!
Et ya que nous qui puissions comprendre ça... même si l'entourage est là, il ne peut pas tout comprendre, rien que le mot "fatigue" ne sonne pas pareil dans leur bouche que dans la notre

Je suis étonnée de lire Franck qui dit qu'il "a revu à la HAUSSE ses projets professionnels"
Moi qui suit entre deux j'étais aussi dans le commerce, et c un milieu tellement stressant, le commercial a toujours "faim", les objectifs, les pressions... bref, je pense que ce n'est plus pour moi et qu'il vaut mieux que je revois à la "baisse" mon avenir professionnel, pour me préserver, pour DURER tout simplement... Mais j'ai du mal, beaucoup de mal à me faire à cette idée...

[franck]

alors Gis tu ne m'as pas bien compris
je n'ai ecrie nulle part professionnel

j'ai revu à la HAUSSE tout mes projets

professionnel ou autre autre

[johbo]

Je pense que c'est à chacun de s'adapter face à cette épreuve qu'est la maladie sans se laisser bouffer par celle-ci.
Si Franck a pu revoir ses projets à la hausse, c'est bien, mais pour moi le commerce "actif" où il faut se battre pour faire du chiffre, ne pas compter ses heures et faire de la route, ce n'est plus pour moi.
D'un côté c'est une bonne chose car je vais apprendre à profiter de la vie en faisant un boulot tranquille mais aussi à consacrer plus de temps à mes futurs enfants.
De toute façon j'ai de l'ambition dans la vie et j'en aurai toujours dans un autre secteur. Il n'y a pas que dans le commerce que l'on peut évoluer.
Et pour répondre à Gis, la fatigue est suffisamment présente pour que je ne puisse pas travailler dans le commerce, j'ai tellement "tiré sur la corde" avant en ayant 35h de cours et en travaillant tous les midi à faire la plonge dans une cantine, en faisant des animations commerciales le week-end et du baby-sitting certains soirs, que maintenant je vais écouter mon corps et me calmer un peu!!!
Parce que de toute façon, notre corps nous rappelle toujours les abus!

[gis]

Excuses moi Franck zavais pas bien compris en effet
Je suis personnellement tellement contrariée de revoir à la baisse mes objectifs professionnels, que j'ai tout de suite interprété comme ça... Comme quoi, j'ai encore du chemin à faire

Je suis tout à fait d'accord avec toi Johno, le corps connaît ses limites et s'exprime si on ne le ménage pas. Tu as compris plus vite que moi

[johbo]

Tu sais Gis, il y a 2 mois de cela je n'aurais pas parlé comme ça!!! Je n'ai jamais écouté mon corps, je ne le ménageais pas du tout mais alors pas du tout. Si il doit y avoir un point positif au fait que je sois malade, c'est que la SEP m'a fait grandir d'un coup. Les jeunes de mon age pensent qu'ils sont immortels, que rien ne peut leur arriver. Moi j'ai compris que les abus, ce n'est jamais bon pour notre corps, et qu'il faut savoir le RESPECTER car il nous le rendra un jour ou l'autre.
J'avoue aussi qu'on m'a aidé à en arriver à cette réflexion: psy, masseuse énergétique, -kiné,... Toutes ces personnes m'apprennent à m'écouter et ressentir chaque signe que me fait mon corps.
Mais ce n'est pas facile tous les jours, dès fois on voudrait baisser les bras et tout laisser tomber, mais nous devons nous battre, c'est comme ça!

[franck]

d'accord avec vous deux Gis et Johbo

si on n'ecoute pas son corps
il decide lui meme de prendre des vacances
et on fini comme moi avec une grosse entorse

fleurté avec ses limites peu etre dangereux

A++

[maggy]

j admire vos efforts pour sortir la tete de l eau, mais moi j ai cette foutue maladie depuis 88 et la elle me bouffe, la marche sa vient tres dur, dehors c est fauteuil roulant electrique, en plus j ai le bras gauche qui ne va presque plus, pourtant je n ai pas un caractere a me laissé abattre, mais quand le neurologue dit" il n y a aucun traitement pour vous" la ça fout les boullllllles, car dans la tete je suis valide,comme vous dites il y a un grand nombres de sep , je ne veux pas vous decourager et a ceux qui peuvent je dis FONCER et courage
ici , j ai poser mes valises, et dieu qu elles sont lourdes, car je sais que vous comprenez

mais bon assez de lamentations car je sais etre rigolote, et je vais vous le prouver
bonne journée

[critchou]

Maggy meme si pour l'instant tous va plus ou moin bien pour moi je ne te comprend que trop, pas tj facile mais on se dois de rester positif aussi non on coule et crier ta hargne ne peut que te faire du bien c'est une manière de te battre contre cette foutue SEP. Le forum de LOLO est fait pour sa aussi et du soutiend ici tu en trouvera on est tous dans la meme galère. Courage Maggy il y aurra des jours meilleur en attendant je t'envoie toute mon amitie

[chlipouni94]

Courage maggy...
Je t'envoie tout plein de bisous pour te réconforter
Ne baisse pas les bras et ne laisse pas la sep te bouffer !
Bon courage et à bientôt

[Bulle]

Idem pleins de bisous Maggy ne te laisse pas abattre

[titelle26]

gros bisous et bienvenue