Nouvelle, en cours de diagnostic depuis…10 ans !

[mariel13]

Bonjour à tous,
Je viens vous redonner des nouvelles après mon rendez vous neuro.
Selon elle, je n’ai pas une sep, c’est impossible ….aux vues des irm …
Elle me parle de terrain anxieux….heuuu je ne me sens pas spécialement anxieuse et je trouve que c’est un joli fourre tout le stress…bref je n’y crois pas du tout.
Bon je suis bien contente mais pas avancée sur ce que j’ai …je ne sais pas trop vers qui me tourner maintenant !
Voilà pour les petites nouvelles
Claire

Bonjour Clairette et toutes,


Merci pour la super nouvelle c’est déjà une piste mise de côté ensuite vis le comme tu peux ou du moins pas trop mal

Désolée de mon côté c’est (je reprends l’expression de Jean-Phi, Las Vegas, mes irm… pas paradise ) je n’ai pas connu l’errance diagnostique…

Alors vers qui te tourner ? Ton médecin ? La sophrologie, le yoga, la méditation avec les pilates ?

Tout simplement, je te souhaite le meilleur, bon courage et bon vent

[seeler]

Bonjour et bienvenue Clairette.
J'espère que tu te portes bien malgré les circonstances.

J'arrive après la guerre, j'ai brièvement lu ton texte d'introduction (j'ai quelques problèmes d'attention, alors j'espère n'avoir rien loupé).
De mon humble avis (qui ne reste qu'un avis pour ce qu'il vaut, je précise que je ne suis pas un professionnel de santé) je ne sais pas si on peut clairement diagnostiquer/évoquer une SEP, pour le moment en tout cas.
J'ai toujours entendu dire qu'il fallait une dissémination dans l'espace, et d'après ce que j'ai lu, les paresthésies et symptômes se sont produits au même endroit, et sont restés assez similaires.

(Expérience personnelle)
Quand ma SEP s'est manifestée pour la première fois, j'ai eu une atteinte des membres inférieurs et supérieurs, accompagnés de paresthésies, faiblesse musculaire et de problèmes de proprioception. J'ai été traitée par corticoïdes, et des lésions étaient visibles à la fois au niveau cérébral (9 tâches) et médullaire (1 grosse tâche - en plus de ma propre personne, lol).

On m'a expliqué qu'il pouvait aussi s'agir d'une myélite transverse, qu'il fallait grossomodo attendre voir si autre chose se mettrait à déconner dans mon corps (pour pouvoir poser un diagnostic de SEP)... et si c'était un trouble visuel, c'était bingo. Un an après à peine, je me suis réveillée un matin, j'ai commencé à perdre totalement la vue de l'oeil droit, et bouger mon oeil était très douloureux (NORB). Autant dire que j'ai compris tout de suite que c'était bien une SEP.
(Fin de l'expérience personnelle)

Que comptes tu faire ? Est-ce que les médecins t'ont suggéré quelque chose ? Il y a-t-il d'autres pistes ?

[Clairette]

Bonsoir à tous,
Et bien non, on ne m’a parlé d’aucune autres pistes … du coup je suis vraiment perdue…je ne sais plus trop quoi penser, ni vers qui me tourner …

[mariel13]

Tout simplement bon courage Clairette et bonne journée

[PatrickS]

Bonjour,

Je connais quelqu'un qui n'a pas la sep, mais le même genre de symptômes et c'est une PRN: polyradiculonévrite périphérique (pas sur de l'orthographe).
Cela touche le système nerveux périphérique et non pas le central comme la sep.
Mais je n'en sais pas plus.

Patrick

[Clairette]

Merci Mariel !
Patrick, merci pour cette piste…
Je crois que je vais retourner voir mon généraliste pour faire le point.
Affaire à suivre …
Bonne soirée à tous