Beaucoup de messages qui font du bien, je vais essayer de répondre à tout le monde attention pavé en préparation....
lélé a écrit : ↑27 avr. 2022, 11:47
Tu as fais déjà le plus important. Tu as décidé de te battre et c'est vraiment essentiel
Ta force et ton courage vont beaucoup t'aider.
Il y a des personnes qui vivent la nuit ici , la lumière est toujours allumée
Bonne journée cher warrior
Jamais je ne lâcherais j'ai trop à perdre mais des fois ça pique
Miro a écrit : ↑27 avr. 2022, 11:55
Comment s’est passé ton entretien avec ton neurologue car c’est très important de te sentir écouter et d’avoir une bonne prise en charge..
Bonne journée.
Miro
Et bien en fait j'ai 2 neurologues le 1er me suis depuis le début et a 2eme pour mes hospitalisations et tous ce passe très bien, je leurs ai juste rappeler de me parler comme une personne qui n'y comprend rien car leurs langages de médecins moi je capte pas, c'était asser marrant d'ailleurs quand ils m'ont parlé avec leurs termes je leurs ai fait un cours d'automatisme ça les a mis à ma place, depuis rien à dire ils sont à mon écoute et m'expliquent super bien les choses
Bashogun a écrit : ↑27 avr. 2022, 12:12
Une progressive prend du temps à être diagnostiquée puisqu'il faut constater une aggravation progressive des symptômes. J'imagine que ton parcours jusqu'à l'énoncé du diagnostic a dû être long et difficile, avec son lot d'interrogations et d'incertitudes, et donc déstabilisant. Peut-être pourrais-tu nous en dire quelques mots.
Alors oui ça a pris du temps d'autant plus que je refusais d'être malade.
Mes premiers symptômes remontent à environ 6/7 ans je crois j'avais simplement des fourmis dans la main gauche, mon médecin traitant m'a envoyé faire un
emg chez un neurologue pensant à un syndrome carpien classique de mon métier, mais bon rien de particulier, je me suis dit rien de grave ça va passer de toute façon j'ai du boulot à la maison ça va pas m'arrêter.
En 2019 je commençais à perdre un peu de sensation dans cette main donc 1er
irm médullaire et cérébrale et des petites taches, mon médecin me fait une ordonnance pour aller voir un neuro, mais moi têtu comme une mule je décide de ne pas y aller.
En 2020 ça yest je sent plus rien du pouce au majeur donc re
irm des nouvelles tâches côté cérébrales et celle déjà présente en C2 grossi un peu mais pareil j'ai d'autre truc à faire et pas envi d'aller voir en neuro
En 2021 la main gauche me sert plus à rien en plus elle me brûle et ma jambe gauche commence à posé problème du mal à marcher je me bute dans les caillou elle tremble je ne tiens plus sur la pointe des pieds, je perds l'équilibre dans le noir, un mot des 3 syllabes coince à chaque fois... Retour à l'
irm et la mon médecin traitant me dit simplement faut arrêter les con*****s maintenant si tu veut pas finir en fauteuil donc la je suis aller voir un neuro, bon OK 6 mois après (c'est la que je refusais d'être malade mais ma femme a "légèrement" insisté) et la devine quoi nouveau
irm et enclenchement de toutes les autre analyses (prise de sang,
irm,
ponctions lombaires, examens ophtalmo...) avec l'historique des
irm le verdict est sans appel....
arwenn a écrit : ↑27 avr. 2022, 17:38
Avais-tu ressenti des symptômes pour lesquels tu n’avais pas consulté, avant ce diagnostic de PP ?
Alors oui maintenant que je sais ce que j'ai je fait liens (démangeaison sous le pieds sans aucun moyen de les calmer, sensation de crampe dans les pieds et les doigts, sensation de brûlures j'en ai pleins des comme ça)
Kade a écrit : ↑27 avr. 2022, 21:29
Je passe plus rarement en ce moment, mais je ne pouvais pas manquer de saluer un camarade pêcheur ET joueur!
Je pourrais me passer des jeux mais pas de passer du temps au bord de l'eau c'est mon moment de liberté ou vraiment je m'évade seul ou avec des amis et en plus maintenant ma grande vien avec moi elle adore ce retrouver en pleine nature sans bruit, sans murs, juste nous
Maintenant ce qui m'inquiète le plus c'est l'avenir j'ai déjà perdu l'image du papa le plus fort du monde aux yeux de mes filles mais je ferais tous pour le redevenir même si ça va être dur