nouvelle arrivée :)
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nouvelle arrivée :)
bonjour je me présente Cyndie j'ai 35 ans et je suis maman de 2 enfants .
on m'a découvert une sep par hasard au mois de mars le jour de mon anniversaire .. quel beau cadeau lol
je suis épileptique depuis l'année dernière et suite à un électro encéphalogramme ils se sont aperçu qu'il y avait 2 types de tracés dont un inflammatoire .
suite à cela tout les examens que vous connaissez déjà .. je commence tout juste un traitement par tecfidera .
contente d'être parmi vous
bonne journée à tous
on m'a découvert une sep par hasard au mois de mars le jour de mon anniversaire .. quel beau cadeau lol
je suis épileptique depuis l'année dernière et suite à un électro encéphalogramme ils se sont aperçu qu'il y avait 2 types de tracés dont un inflammatoire .
suite à cela tout les examens que vous connaissez déjà .. je commence tout juste un traitement par tecfidera .
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- arwenn
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Re: nouvelle arrivée :)
Bonjour Didessie,
Bienvenue ici
Tu as bien fait de pousser la porte.
Ton diagnostic est récent, tu dois te poser pleins de questions et nous serons ravis de pouvoir te donner notre ressenti et nos expériences si tu as besoin de témoignages.
N’hésite pas à aller fouiller ici et là, il y a beaucoup de sujets différents.
Et tu peux également en créer de nouveaux
Comment vis-tu ce traitement Tecfidera ?
Pourquoi ta sep a été découvert par hasard ? C’est suite à une poussée ?
A bientôt
Bienvenue ici
Tu as bien fait de pousser la porte.
Ton diagnostic est récent, tu dois te poser pleins de questions et nous serons ravis de pouvoir te donner notre ressenti et nos expériences si tu as besoin de témoignages.
N’hésite pas à aller fouiller ici et là, il y a beaucoup de sujets différents.
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Comment vis-tu ce traitement Tecfidera ?
Pourquoi ta sep a été découvert par hasard ? C’est suite à une poussée ?
A bientôt
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
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Re: nouvelle arrivée :)
Bonjour et bienvenue!
je suis sur que tu pourras trouver des infos et du soutien si besoin!!
j'espere que ton traitement te convient j' ai moi meme pris du tecfidera pendant qq temps donc si tu as des questions... n'hesites pas
bonne soirée
je suis sur que tu pourras trouver des infos et du soutien si besoin!!
j'espere que ton traitement te convient j' ai moi meme pris du tecfidera pendant qq temps donc si tu as des questions... n'hesites pas
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Re: nouvelle arrivée :)
merci pour vos réponses
comme ma dit ma neurologue c'est un cou de chance que l'on soit tombé dessus car à la base j'avais un autre neurologue en qui je n'avais pas confiance il ne m'écoutait pas beaucoup .. elle c'est aperçût que'il m'avait fait un mauvais diagnostique .
elle m'a fait faire des examens plus poussés via des EEG et c'est la qu'elle à vu que ce n'était pas normal que j'avais deux sortes de tracés.
sachant que ma soeur a elle même un sep depuis 17 ans mais elle l'a eu via le vaccin la pauvre..
pour le Tecfidera je l'ai commencé aujourd'hui et les bouffées de chaleur c'est pas top je ne sais pas trop quoi faire d'ailleurs à l'heure ou je vous parle j'en ai une
si vous pouvez me dire comment cela se passait pour vous le traitement et si vous aviez un moyen de faire passer plus vite les bouffées cela m'aiderait beaucoup
bonne soirée à tous
comme ma dit ma neurologue c'est un cou de chance que l'on soit tombé dessus car à la base j'avais un autre neurologue en qui je n'avais pas confiance il ne m'écoutait pas beaucoup .. elle c'est aperçût que'il m'avait fait un mauvais diagnostique .
elle m'a fait faire des examens plus poussés via des EEG et c'est la qu'elle à vu que ce n'était pas normal que j'avais deux sortes de tracés.
sachant que ma soeur a elle même un sep depuis 17 ans mais elle l'a eu via le vaccin la pauvre..
pour le Tecfidera je l'ai commencé aujourd'hui et les bouffées de chaleur c'est pas top je ne sais pas trop quoi faire d'ailleurs à l'heure ou je vous parle j'en ai une
si vous pouvez me dire comment cela se passait pour vous le traitement et si vous aviez un moyen de faire passer plus vite les bouffées cela m'aiderait beaucoup
bonne soirée à tous
- Nostromo
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Re: nouvelle arrivée :)
Salut Cyndie, sois la bienvenue parmi nous !
Règle n°7a : ne jamais aller faire un examen médical le jour de son anniversaire .
Es-tu toujours, à ce jour, totalement asymptomatique ? Faisais-tu des examens régulièrement auparavant pour contrôler ton épilepsie ? Des IRM ?
A bientôt le plaisir de te lire, j'espère,
Jean-Philippe
Règle n°7a : ne jamais aller faire un examen médical le jour de son anniversaire .
Es-tu toujours, à ce jour, totalement asymptomatique ? Faisais-tu des examens régulièrement auparavant pour contrôler ton épilepsie ? Des IRM ?
A bientôt le plaisir de te lire, j'espère,
Jean-Philippe
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Re: nouvelle arrivée :)
Bonjour Didessie,
Bienvenue parmi nous … et comme te l’ont conseillé mes camarades farfouille sur le site et si besoin interpelle nous !
Bonne journée
Bises
Marie -L
Bienvenue parmi nous … et comme te l’ont conseillé mes camarades farfouille sur le site et si besoin interpelle nous !
Bonne journée
Bises
Marie -L
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: nouvelle arrivée :)
bonjour
non malheureusement j'ai souvent eu des poussées sans le savoir en fait ..car mon ancien neurologue n'a pas chercher plus loin que le bout de son nez malgré que je lui ait dit que pendant deux semaines j'avais des problèmes pour monter et descendre les escaliers courir et marcher c'était compliqué également .. il ya deux mois j'ai fait une grosse poussée j'ai eu donc un bolus de cortisone et j'ai mis 2 semaines à m'en remettre .
pour mon épilepsie c'est assez récent aussi un an environ et la je vais me refaire hospitalisé pour controlé tout ça car gros problèmes de mémoire et de language ..
non malheureusement j'ai souvent eu des poussées sans le savoir en fait ..car mon ancien neurologue n'a pas chercher plus loin que le bout de son nez malgré que je lui ait dit que pendant deux semaines j'avais des problèmes pour monter et descendre les escaliers courir et marcher c'était compliqué également .. il ya deux mois j'ai fait une grosse poussée j'ai eu donc un bolus de cortisone et j'ai mis 2 semaines à m'en remettre .
pour mon épilepsie c'est assez récent aussi un an environ et la je vais me refaire hospitalisé pour controlé tout ça car gros problèmes de mémoire et de language ..
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- Débutant(e)
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Re: nouvelle arrivée :)
merci à tous pour l'accueil au passage
Re: nouvelle arrivée :)
Coucou Didessie, bienvenue sur le forum
Il est bon pour nous, de garder le moral et de pratiquer une activité sportive !
A bientôt
Il est bon pour nous, de garder le moral et de pratiquer une activité sportive !
A bientôt
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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- Fidèle
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Re: nouvelle arrivée :)
Bonsoir Cyndie,
A mon tour de te souhaiter la Bienvenue parmi nous. N'hésite pas à venir partager tes joies, tes craintes, interrogations...tu trouveras ici soutien et écoute.
Bonne soirée
Sarah
A mon tour de te souhaiter la Bienvenue parmi nous. N'hésite pas à venir partager tes joies, tes craintes, interrogations...tu trouveras ici soutien et écoute.
Bonne soirée
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Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
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