Je m'appelle Julie, j'ai 32 ans et atteinte de la SEP depuis décembre 2019.
J'ai la forme rémittente pour le moment, et j'espère bien que ça va durer
Dans mon "malheur" j'ai eu énormément de chance car j'ai un médecin traitant formidable grâce à qui le diagnostic n'a pris que 9 mois.
En décembre 2019 ma jambe droite s'est engourdie du genou au pied, sans perte de mobilité mais des sensations... bizarres. Comme ça ne passait pas au bout d'une semaine j'ai été consulter et mon médecin a immédiatement envisagé la SEP comme possibilité et a prescrit 2 IRMs (cérébral et médullaire) que j'ai passé début février 2020. Les résultats sont tombés la fin de ce même mois, présence de 5 belles plaques dans le cerveau et une toute petite près de la T2.
Mon médecin m'a alors aiguillée vers un excellent neurologue qui m'a reçu en urgence le mois suivant. Les résultats des l'IRMs ne laissant que peu de place au doute, j'ai été hospitalisée 3 jours en juin 2020 afin de faire une batterie d'examens sanguins et une ponction lombaire pour confirmer le diagnostic. J'ai ensuite repassé 2 IRMs en septembre 2020.
Finalement mon médecin traitant m'a rappelé pour me fixer un rendez-vous afin de m'annoncer la nouvelle au cabinet.
J'avoue avoir été choquée pendant 1h, le temps que mon compagnon me rejoigne à la maison. Et puis lorsque je l'ai vu être beaucoup plus anéanti que moi, j'ai décidé de ne pas perdre du temps à me lamenter sur mon sort. Finalement sa tristesse m'a fait beaucoup plus mal que le diagnostic
Depuis je vis ça plutôt bien, je tourne beaucoup en dérision les petits aléas de cette maladie (perte de mémoire, fatigue, déconcentration).
J'ai fait une grosse poussée en janvier de cette année, qui s'est traduite par une hypoesthésie totale du coté gauche du corps. Je pouvais toujours me servir de mes membres, mais je n'avais aucune sensation... Enfin si, mais c'était une sensation étrange, comme si mes nerfs luttaient pour transmettre un message mais qu'ils n'y parvenaient pas. Je ne sais pas si quelqu'un ici ressent cela aussi lors de ses poussées ?
Dans la foulée j'ai aussi perdu l'ouïe du côté gauche, et l'oreille interne a été touchée donc impossible de me déplacer. J'ai passé presque 1 mois et demi alitée. J'ai donc bénéficié de bolus de cortisone, d'abord en perfusion puis en comprimés. Je reconnais que là ça a été un peu dur car je "dormais" presque 20h par jour et avec cette perte de sensibilité j'avais l'impression qu'il s'agissait plus d'un état d'inconscience que d'un vrai sommeil. Je n'étais plus vraiment là psychologiquement, à certains moment j'avais même peur de ne pas me réveiller tellement cette sensation de "partir" était étrange.
Mais bon, finalement j'ai presque tout récupéré ! Ne me reste qu'une légère raideur dans la main gauche.
Par contre j'ai énormément perdu en endurance donc je suis actuellement en mi-temps thérapeutique le temps de la récupération (je travaille en grande surface). Ça revient tout doucement donc je suis contente
Je suis sous Copaxone 40mg car mon compagnon et moi souhaitons avoir un enfant bientôt, et sachant que j'ai une phobie des piqûres c'est sympa
Heureusement qu'il y a le CSYNC !
Sinon que vous dire de plus... J'adore les animaux, ils sont toute ma vie ! Nous avons une chienne et deux chats, tous abandonnés et/ou maltraités lorsque nous les avons récupérés.
Je suis végétarienne, j'adore cuisiner, je fais mes propres produits ménagers... J'aime aussi lire et les jeux vidéos, faire de la récup', les marchés et aller chez les producteurs acheter de bons produits (surtout des fromages, je vis en Auvergne et c'est une institution chez nous !).
Je vais m'arrêter là car je pense que j'ai perdu beaucoup d'entre vous à la moitié de ma tirade
