Présentation François!

[arwenn]

Bonjour,
D’où mon incertitude de passer sous Tisabri après 17 ans de sep…

[Nostromo]

Salut Arwenn,

Aucun traitement actuel, l’ocrélizumab ou le natalizumab pas plus qu’un autre, ne revendique d’efficacité sur la composante dégénérative de la sep. En revanche, ils restent efficaces sur la composante inflammatoire.

Si tes IRM montrent toujours des signes d’activité inflammatoire (apparition de nouvelles lésions d’une IRM à la suivante, ou présence d’une ou plusieurs lésions qui prennent le contraste), ou si tu fais toujours des poussées, alors un traitement pourra toujours valoir le coup. Il n’aura pas, de loin, l’efficacité qu’il aurait eue en tout début de maladie, mais il sera toujours plus efficace que rien.

Si en revanche tes IRM ne montrent plus d’activité inflammatoire récente, hum... si c’était moi je n’irais pas, mais après ton neurologue pourra présenter des arguments que je n’ai pas.

Courage et tiens-nous au courant

JP

[arwenn]

Merci Nostromo.
J’ai Copaxone depuis décembre 2019. J’ai eu depuis besoin d’une sonde urinaire 3 jours en janvier 2020 (pas une poussée d’après moi, je l’avais expliqué dans un autre post).
Problème accentué à la marche depuis juin 2020 (aucun changement sur mon irm de juin 2020 par rapport à juin 2019).
J’ai fait une poussée d’1 semaine en novembre 2020. Là par contre je reconnais que c’est le stress qui a déclenché ça. J’ai demandé un bolus et tout a disparu en 10 jours.
Depuis rien à déclarer. A part mes difficultés à la marche depuis 1 an donc…
J’écouterai ses arguments. Mais pour lui, chaque épisode est une poussée. Moi je dis qu’il fallait faire une irm à chaque fois pour pouvoir le dire avec certitude
D’après moi, 1 poussée depuis le passage sous Copaxone.
Je ne vois pas l’intérêt de changer encore de traitement si mes problèmes de marche n’entrent pas dans les données inflammatoires sur lesquelles agissent les traitements de fond.
Si j’ai tout faux, n’hésitez pas à me le faire savoir. J’ai toute confiance en vos avis.
Bises à tous

[Nostromo]

Coucou,

En temps normal, tout épisode naturellement régressif est attribuable soit à une poussée, soit à un retour temporaire de vieux symptômes (Uhthoff, pseudo-poussée), la forme progressive admettant des paliers, mais certainement pas de rémission aussi rapide que ce que tu décris. Pour ces mêmes raisons, il me semble peu probable que tes problèmes à la marche, qui progressent de façon continue, soient provoqués par une quelconque activité inflammatoire.

Je ne vois pas l’intérêt de changer encore de traitement si mes problèmes de marche n’entrent pas dans les données inflammatoires sur lesquelles agissent les traitements de fond.

Je comprends très bien ton point de vue et te recommande d’ailleurs la (re)lecture de ce post de Tiburce, dont je viens de ressortir le lien dans un autre topic : viewtopic.php?t=18386. Il reste qu’une possible activité inflammatoire peut toujours aggraver les choses : de la même façon que la sep n’immunise pas contre le cancer, la présence de PIRA n’immunise pas contre RAW (RAW, c’est la progression du handicap provoquée par les poussées). Si par exemple tu fais demain une poussée du tronc cérébral, ce n’est pas parce que tu as identifié l’existence d’une progression insidieuse de tes difficultés à la marche, que cette poussée ne va pas en rajouter d’un coup une grosse louche... Et ce n’est certainement pas non plus parce qu’aucune poussée ne s’est jusque là intéressée à ta marche, que tu peux certifier qu’il en restera ainsi.

Ceci dit, je reconnais ne pas être sûr que dans ta situation, je ne jetterais pas l’éponge avec les traitements, ceux-ci n’ayant de toute façon plus la même efficacité après quinze ans de sep qu’au tout début... pas simple.

JP

[arwenn]

Une sep couvante, peut être pas encore, mais peut être bientôt oui…

[arwenn]

Bonjour,
Suite donc à mon rdv neuro de début de semaine. Il m’a soumis l’idée de réfléchir à Ocrevus ou Tisabri (tout en me disant qu’il sait mon côté réfractaire aux secondes lignes et me précisant comme à chaque fois que je serais la seule à donner l’accord final).

Je lui ai dit que j’ai lu ici ou là qu’il n’était pas spécialement profitable (au vu de la balance bénéfices risques) de passer en seconde ligne après 15 ou 20 ans de sep, et que je ne comprenais pas l’intérêt de changer de traitement pour un seconde ligne puisque de toute façon, les traitements ne sont que censés limiter et espacer les éventuelles poussées, qu’ils n’ont pas vocation à agir ou éviter la progression de la dégénérescence, et donc du handicap de fond qui fait la sep.

J’ai ajouté que les poussées que je fais qui se résolvent en 15jours avec un bolus ne me dérangeaient pas.

Il m’a répondu qu’en évitant les poussées au maximum, on permet à la myéline de moins avoir à se réparer et de fait, on protège l’axone et donc les problèmes qui vont avec pour la dégénérescence inévitable….

J’avoue que j’ai du mal à comprendre. Il y a bien des personnes qui ne font jamais de poussées ou vraiment très peu, et progressent pourtant vers un handicap à la marche quand même avec canne, voire plus…

En bref, je suis perdue

J’en appelle à vos connaissances…

Bises

[Nostromo]

Salut arwenn,

Il y a bien des personnes qui ne font jamais de poussées ou vraiment très peu, et progressent pourtant vers un handicap à la marche quand même avec canne, voire plus…

"Autant de sep que de sépiens". Tu en as chez qui l'activité de PIRA est plus forte que pour d'autres...

La balance bénéfices / risques des anticorps monoclonaux (dans ton cas : Ocrevus et Tysabri, que par paresse j'appellerai mabs à partir de maintenant) peut être très variable et doit être examinée au cas par cas. Sur une sep purement secondaire progressive, l'efficacité des mabs est par exemple assez mauvaise voire nulle ; en revanche, sur une secondaire progressive avec poussées surajoutées, ce qui est ton cas, elle est bien meilleure, puisque les mabs ciblent avant tout l'activité inflammatoire de la sep. Quant aux risques, tu as ceux qui sont liés à l'administration du traitement (c'est pour ça que les injections se font en milieu hospitalier sous surveillance constante : ils sont donc assez bien maîtrisés) et, en particulier dans le cas du Tysabri, les risques à plus long terme de développement d'une LEMP. Mais ces risques sont tellement connus que là aussi ils font l'objet d'une surveillance assidue, qui fait qu'on ne poursuivra pas un traitement au delà d'un certain seuil de positivité au virus JC, ce qui en pratique élimine presque complètement le risque de LEMP.

Ah sinon, si je devais prendre un de ces traitements, dans le plateau "bénéfices" je te collerais d'emblée le mode d'administration : une prise de mab, je vois ça de la même façon qu'un bolus de solu : tous les x temps (de mémoire : une fois par mois pour le Tysabri, une fois tous les six mois pour l'Ocrevus, mais à vérifier) tu te pointes à l'hôpital, on te fait ton intraveineuse, au bout de quelques heures on te libère et tu es tranquille jusqu'à la fois suivante, sans avoir de traitement lourd à prendre au quotidien dans l'intervalle. Selon ma façon de voir les choses (dont je reconnais qu'elle est très personnelle), c'est beaucoup moins contraignant qu'un traitement que tu dois penser à prendre tous les jours.

je ne comprenais pas l’intérêt de changer de traitement pour un seconde ligne puisque de toute façon, les traitements ne sont que censés limiter et espacer les éventuelles poussées, qu’ils n’ont pas vocation à agir ou éviter la progression de la dégénérescence, et donc du handicap de fond qui fait la sep.

Je te renvoie à mes précédents messages dans ce topic : ce n'est pas parce que la progression du handicap, quand on est en progressive, est avant tout l'affaire de PIRA, qu'il faudrait en déduire que RAW n'est pas capable d'en produire à l'occasion d'une poussée surajoutée. Si tes poussées ne te dérangent pas, c'est surtout parce qu'elles ont toujours été totalement régressives, ou peu s'en faut. Seulement, qu'elles aient toujours été totalement régressives jusqu'ici ne garantit en rien que l'une ou l'autre de celles qui pourront suivre le seront aussi : tu peux très bien, demain, te taper une grosse poussée invalidante, genre du tronc cérébral, qui laissera des marques indélébiles. Je n'en sais rien, tu n'en sais rien, ton neuro n'en sait rien : cette poussée n'arrivera peut-être jamais, mais peut-être arrivera-t-elle, et d'autant plus volontiers que tu continueras à faire des poussées. Ce que l'on sait, c'est qu'un mab réduira en général la probabilité que cette poussée survienne et que par conséquent, il réduira la probabilité d'une augmentation future de ton handicap qui serait provoquée par RAW.

J’ai ajouté que les poussées que je fais qui se résolvent en 15jours avec un bolus ne me dérangeaient pas.

Il m’a répondu qu’en évitant les poussées au maximum, on permet à la myéline de moins avoir à se réparer et de fait, on protège l’axone et donc les problèmes qui vont avec pour la dégénérescence inévitable….

Mouais... Ca fait un peu bottage en touche comme réponse, mais j'envisage que se lancer dans une explication complète aurait doublé le temps de la consultation .

Comme j'ai trop fait la publicité des mabs jusqu'ici, je vais un peu remplir l'autre plateau de la balance. L'inconvénient principal que je verrais à prendre un mab maintenant, c'est que tu arrives à l'âge / l'ancienneté dans la sep, où tes poussées devraient avoir naturellement tendance à s'espacer, voire à disparaître (constatation statistique, mais "autant de sep", etc). Si tu inities un mab demain et que dans la foulée, tes poussées s'espacent, voire disparaissent, à quel mécanisme faudra-t-il attribuer cette évolution ? Au traitement, ou à l'histoire naturelle de ta maladie ? Bien malin qui serait capable de répondre...

Si j'étais à ta place, me connaissant, il est possible que je choisirais d'attendre la prochaine poussée, en espérant que cette poussée soit aussi résolutive que les précédentes, pour voir si par hasard, l'espacement entre mes poussées ne serait pas en train de croître. Et si cette poussée devait survenir rapidement, allez hop, un mab et au lit .

A bientôt,

JP.