Présentation du nouveau

[Paul07]

Bonjour
je me présente je m'appelle Paul j'ai bientôt 32 ans ma diagnostiquer une SEP il y a quelques jours.
J'ai eu ma première poussée il y a environ 2 mois j'étais engourdi de tout mon côté droit je n'ai pas pris de corticoide j'ai récupéré environ 80 % jusqu'à présent, on m'a proposé des traitements style immunomodulateur que j'ai refusé pour le moment.
Avant toute chose j'essaie de revoir mon style de vie car je travaillais en 5 8 et mon alimentation et c'est pour cela que je suis là aujourd'hui pour vous demander des conseils de style de vie et alimentation et si il y a des personnes qui fument aussi?
Perso j'ai arrêté la cigarette maintenant je vapote est ce que c'est grave?
Merci

[Margot]

Salut Paul !

Bienvenue parmi nous même si ce n'est pas le club med...
Pour l'alimentation, je pense que notre ami Patrick te dira son expérience. Pour ma part, je prends soin d'équilibrer et je mange peu de viande et peu de sucre rapide mais c'est juste par goût.
Vapoter c'est mieux que fumer. Après, ça reste addictif alors si un jour tu peux t'en passer, ce sera pas plus mal.
A + !

[Paul07]

Y a-t-il d'autres personnes qui ne prennent pas de traitement?

[Naasli]

Bonjour Paul,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue. Pour ma part, j'essaie d'avoir une bonne hygiène de vie, à savoir : alimentation équilibrée avec consommation de fruits et légumes, eau et jus de fruits parfois, 0 sodas et 0 d'alcool. Par moment, je me fait un petit plaisir avec une bonne pâtisserie car il le maître mot aussi c'est avoir des moments de plaisirs. Ce que je te recommande c'est l'exercice physique, pas une préparation pour les jeux olympiques, quoi que, tu es jeune! de la marche, du vélo par exemple très important pour ton physique mais aussi pour ton moral.
Concernant le traitement, je me suis beaucoup posé de questions et j'ai même failli stopper mais il faut toujours peser le bénéfice/risque...
Belle journée à toi
Sarah

[Nostromo]

Salut Paul, sois le bienvenu parmi nous ! (Vache, et encore un mec de plus... Serait-on en train d'assister à un bouleversement du sex-ratio de la sep ?)

j'ai bientôt 32 ans ma diagnostiquer une SEP il y a quelques jours.

C'est tout frais, donc. Il faut du temps pour retrouver ses marques après un tel diagnostic, en ce qui me concerne ça m'avait pris quelque chose comme pas loin de deux ans, même si cette relation intime avec la bête se conçoit au quotidien et que tu continues par conséquent à en apprendre chaque jour.

J'ai eu ma première poussée il y a environ 2 mois j'étais engourdi de tout mon côté droit je n'ai pas pris de corticoide j'ai récupéré environ 80 %

Je n'ai traité qu'une seule de mes poussées (relativement bénigne d'ailleurs) à coups de corticoïdes. Les corticoïdes (dans le cadre de la sep : méthylprednisolone, nom commercial : Solumedrol) sont, le plus souvent mais pas toujours, efficaces pour réduire la durée de la période "aiguë" de la poussée ; ils n'ont en revanche jamais revendiqué la moindre efficacité sur le degré de récupération à l'issue d'une poussée, ni par conséquent sur l'évolution au long cours de la maladie. Autrement dit, si tu as déjà récupéré 80% d'une poussée survenue il y a deux mois déjà, tu peux être à peu près certain que tu es dans le même état aujourd'hui que si tu avais à l'époque été gavé de Solumedrol en intraveineuse (je suppose, certes hâtivement, que tu n'aurais souffert d'aucun effet indésirable du Solumedrol ). Tu n'as en aucune façon mis en danger ton avenir de sépien en n'en prenant pas.

La récupération à la suite d'une poussée peut prendre plusieurs mois, donc on peut espérer que tu amélioreras encore tes 80%. Cette récupération est en général très bonne pour les premières poussées, sans aucun traitement, mais avec le temps et les poussées successives, elle tend à devenir de moins en moins complète, ce qui peut aboutir, avec le temps, à l'installation d'un handicap permanent. Il n'existe aucun traitement qui revendiquerait une quelconque efficacité sur le degré de récupération à l'issue d'une poussée.

jusqu'à présent, on m'a proposé des traitements style immunomodulateur que j'ai refusé pour le moment.

Une raison à cela ?

Avant toute chose j'essaie de revoir mon style de vie car je travaillais en 5 8 et mon alimentation et c'est pour cela que je suis là aujourd'hui pour vous demander des conseils de style de vie et alimentation et si il y a des personnes qui fument aussi?

J'ai été diagnostiqué il y a bien longtemps . Le jour du diagnostic, mon neurologue me demande si je fume. Je lui réponds que oui, un paquet par jour, parfois plus. Il me rétorque du tac au tac : "surtout, n'arrêtez pas !".

Aaah, c'était le bon vieux temps

Il se trouve que la nicotine serait truffée de bienfaits pour à peu près tout ce qui est neurologique, et beaucoup de neurologues en sont convaincus, aujourd'hui encore. Depuis cette époque lointaine toutefois, certaines études ont montré une certaine corrélation entre la consommation de tabac et une évolution un peu plus grave de la maladie, par exemple une installation un peu plus rapide du handicap. Il reste cependant du chemin entre corrélation et causalité, la consommation de tabac pouvant être le simple reflet d'un style de vie plus global, et on ne peut pas exclure que la vraie cause serait à rechercher dans un autre élément de ce style de vie.

Un vague consensus s'est installé pour supposer (vague, supposition) que la toxicité de la cigarette dans la sep serait éventuellement causée par l'inhalation d'oxyde de carbone (CO) qu'elle implique.

Perso j'ai arrêté la cigarette maintenant je vapote est ce que c'est grave?

Je ne sais pas s'il y a du CO dans le vapotage, faudrait voir. Il n'y a, en règle très générale, pas grand chose qui soit "grave" vis à vis de la prise en charge de sa propre sep, sinon peut-être une exposition / sensibilité trop forte au stress (beaucoup plus consensuelle chez nos amis neurologues que l'inhalation de CO) qui augmenterait le risque de poussée, mais même ça n'a jamais été démontré proprement et reste donc là encore une supposition. Un autre élément récurrent est une grande sensibilité à la chaleur, qui peut réveiller d'anciens symptômes mais n'a pas d'influence sur l'évolution au long cours de la maladie (elle n'augmente notamment pas le risque de poussée). Il y a fort peu de certitudes, avec la sep...

Y a-t-il d'autres personnes qui ne prennent pas de traitement?

Il y a trois grandes familles de traitements avec la sep : les traitements de la poussée (=> Solumedrol, mais sans impact donc sur l'évolution au long cours), les traitements symptomatiques (pour essayer d'atténuer tel ou tel symptôme permanent provoqué par la sep, sans impact non plus sur l'évolution à long terme de la maladie) et enfin les traitements de fond, qui au contraire prétendent à une certaine efficacité sur l'évolution à long terme (en anglais on ne dit d'ailleurs pas "traitement de fond" mais "traitements qui modifient le cours de la maladie", Disease Modifying Therapies ou DMTs).

Déjà, les DMTs ne revendiquent pas à proprement parler d'efficacité sur les phases progressives de la maladie (sauf dans certains cas bien spécifiques), uniquement sur les phases récurrentes-rémittentes, ce qui fait que la plupart des sépiens en phase progressive, qu'elle soit primaire ou secondaire, ne prennent aucun traitement de fond -- tout bêtement parce qu'il n'en existe aucun qui serait adapté à leur situation. Mais je suppose que tu t'en fous pas mal, vu que tu dois être en phase récurrente-rémittente .

J'ai essayé une fois le bolus de Solumedrol, j'ai essayé deux traitements symptomatiques (mais arrêtés il y a plus de vingt ans) et je n'ai jamais pris de DMT. Quelques autres membres sur ce forum, diagnostiqués encore relativement fraîchement (entre un et deux ans) d'une forme récurrente-rémittente, n'en prennent pas non plus, mais autant dire que dans les formes récurrentes-rémittentes, ça n'est pas la règle (du tout).

Les immunomodulateurs font partie de ces DMTs. L'offre de DMTs est de plus en plus étoffée avec le temps, même si aucun ne parvient encore à guérir de la maladie. Leur efficacité la plus immédiate consiste à réduire la fréquence des poussées, d'un tiers environ pour les interférons-bêta (les Ifnβ sont le mètre étalon de l'immunomodulateur en particulier, et du DMT en général). On s'est rendu compte au fil du temps que cette réduction de la fréquence des poussées avait un impact positif sur l'évolution du handicap, qui était en moyenne plus lente avec immunomodulateur que sans traitement. Il reste que l'évolution de la sep du patient qu'il a en face de lui demeurant imprévisible pour le neurologue, tu rencontreras des sépiens sans traitement qui auront une évolution plus lente que des sépiens sous DMTs : c'est "en moyenne" ou "en général" que les DMTs sont efficaces, rien ne garantit qu'ils montreront la moindre efficacité sur tel ou tel cas particulier.

Il se dit enfin que les DMTs auront un impact d'autant plus efficace sur ton degré de handicap futur, qu'ils seront pris de façon précoce dans le cours de la maladie. Plus tu avanceras en ancienneté, moins ils seront efficaces.

A bientôt le plaisir d'échanger avec toi , une fois que tu auras digéré tout ça...

Jean-Philippe.

[Paul07]

Salut Jean-Philippe
Merci pour tes réponses super bien détaillé, je ne suis pas contre les traitements immuno modulateur mais je préfère dans un premier temps laisser faire mon corps et changer mon style de vie.
Je sais que cela peut être risquer mais je pense que attendre le prochain IRM dans 6 mois sans faire de vagues cela pourra aider à diagnostiquer le meilleur traitement.
Je pense que rien n'est plus fort que la volonté.
Du coup tu fume encore? Et l'alcool vous buvez quoi ?

[Bloub]

Bonjour Paul, bienvenue à toi.

Concernant le tabac, les avis que j'ai eu rejoignent le flou détaillé par Nostromo : au moment de mon diagnostic, j'ai passé 3 jours à l'hôpital pour bolus de solumédrol, et la toute jeune neurologue que j'y ai vu m'a affirmé que ce n'était pas bon du tout pour moi de fumer (elle me croisait souvent avec ma perf quand j'allais m'en griller une ou deux...), que des études établissaient clairement que ça accélérait la progression du handicap. Quand j'ai demandé à ma neurologue (de ville, plutôt vieille école) ce qu'elle en pensait, elle a répondu d'un "non" accompagné de haussement d'épaules / yeux au ciel qui voulait dire "c'est des conneries"... Bienvenue dans le monde de la SEP et de ses incertitudes à tous les niveaux

C'était il y a trois ans et j'ai bien sûr préféré l'avis de la vieille école pour continuer à fumer en toute bonne conscience .

Par contre j'ai arrêté de fumer il y a un peu plus d'un mois (enfin pour l'instant...), avec la vapote justement -- d'ailleurs pour répondre à l'interrogation de Nostro, non, on n'y inhale pas de monoxyde de carbone.
Je suis (c'est tout nouveau !) dans une démarche d'essayer d'améliorer un peu mon hygiène de vie, pas tant dans l'espoir que ça calme ma SEP, mais plutôt dans l'idée que, ok, j'ai ce truc auquel je ne peux pas grand chose, mais ce n'est pas la peine de me préparer d'autres merdes en plus pour la suite, et autant faire ce qui est à ma portée pour favoriser de manière générale une meilleure forme physique (arrêt du tabac donc, un minimum d'exercice physique, manger un peu plus équilibré...).
Mais encore une fois c'est une démarche toute récente de mon côté.

Par contre niveau alcool, euh, pour l'instant je ne me limite pas spécialement...

Au plaisir de te lire.

[Margot]

je préfère dans un premier temps laisser faire mon corps et changer mon style de vie.
Je sais que cela peut être risquer mais je pense que attendre le prochain IRM dans 6 mois sans faire de vagues cela pourra aider à diagnostiquer le meilleur traitement.
Je pense que rien n'est plus fort que la volonté.

En effet, changer de vie pour un meilleur équilibre et une vie saine, ça peut être très intéressant.
La clope, je crois que tous les neuros s'accordent là-dessus maintenant : c'est à proscrire avec la sep.
Attendre 6 mois c'est possible, il n'y a pas d'urgence. De toute façon c'est à toi de voir.
Rien n'est plus fort que la volonté dis-tu ? Ben si, justement, et c'est bien là le problème.

[Nostromo]

Hé salut,

je préfère dans un premier temps laisser faire mon corps et changer mon style de vie.

J'avais un peu la même approche à la suite du diagnostic, même si à l'époque la rareté de l'offre rendait un tel choix beaucoup plus facile.

Je sais que cela peut être risquer mais je pense que attendre le prochain IRM dans 6 mois sans faire de vagues cela pourra aider à diagnostiquer le meilleur traitement.

Hmmm .

Je pense que rien n'est plus fort que la volonté.

Je dirais qu'une volonté en acier trempé ne pourra effectivement jamais faire de mal face à la sep. Mais que la meilleure volonté du monde ne pèsera pas bien lourd face à une sep qui n'entendrait pas se laisser balader... Il va en quelque sorte s'agir d'apprivoiser la bête, de trouver un équilibre, plus que d'essayer de la mater.

Du coup tu fume encore? Et l'alcool vous buvez quoi ?

Houlà

J'ai fumé ma dernière cigarette en 2004 (j'étais à un paquet et demi par jour), remplacées assez rapidement par des cigares (un par mois ou moins) et des cigarillos (conso variable, mais je tourne à une moyenne d'un à deux paquets par semaine. Il peut m'arriver de passer plusieurs jours sans fumer, comme il peut m'arriver d'en griller dix à une seule soirée).

Quant à ce que je bois, heu... . Je suis très vins de Lavaux (chasselas, blancs) et Côtes du Rhône rouges, mais pas au point d'en devenir exclusif : je me régalerai également d'un grand Bordeaux. Je n'ai clairement pas tenté quelque action que ce soit sur l'alcool, dans le but de domestiquer ma sep.

Je suis sensible aux propos de Bloub, sinon. On vieillit...

A bientôt,

JP.

[Lola2]

Bonjour,

Je pense qu'il faut mieux prendre un traitement pour éviter les poussées. C'est toujours mieux d'arrêter complètement la cigarette et tout ce qui contient de la saloperie. De ce qu'on m'a dit, il faut avoir une certaine alimentation quand on a la sep. Je sais par exemple qu'il faut éviter le sel. Livre : Vaincre la sclérose en plaques d'Émilie et Julien Venesson. Recettes de cuisine à l'intérieur. Prix : 19.90 € (à l'époque). Il y a le sport aussi mais toujours à vérifier avec ton neurologue.

Lola