LYME or SEP ???

[MOdiano]

Bonjour à tous,

J’ai des problèmes de santé depuis une quinzaine d'années et mon mon état s'est brutalement aggravé en 2015 avec une perte de poids importante et inexpliquée et des moments d’extrême fatigue.

Après de multiples examens qui n'ont rien décelés, j'ai été diagnostiqué Lyme quelques mois plus tard par un Dermato suite à l'apparition d'un Érythème migrant (Elisa positif et Western Blot Positif). J'ai fait une multi antibiothérapie+Plaquenil+antiFongique pendant 1 an ce qui m'a permis d’améliorer grandement mes problèmes et douleurs articulaires.

Aujourd'hui je souffre toujours des difficultés suivantes :
- Moments d’extrême fatigue inexpliquées (1 à 2 fois par ans) + troubles cognitifs
- Fourmillement dans les jambes
- Colopathie fonctionnelle
- Vessie neurologique (envie permanente d'uriner) générant 5 à 6 lever nocturnes pour uriner.

Je suis notamment sous injection de toxine botulique vésicale tous les 6 mois avec auto sondage (sans pour l'instant beaucoup d'effet sur ma pathologie urinaire).

Au niveau des autres examens effectuées :
- IRM Cérébral --> Zones d’hyper signal de la substance blanche/lésions de leucoaraiose grade II dans la classification Fazekas ??
- Potentiels évoqués --> Absence bilatérale de réponse périphérique et lombaire au membres inférieurs ??
- Ponction Lombaire --> Biochimie Normale (réalisée dans le cadre de ma borréliose)

Très focalisé sur mon LYME/Borréliose, j'avais lu à l'époque que beaucoup de SEP souffrait de pathologie urinaire identique à la mienne, et que certains SEP étaient réactifs aux antibiothérapies (mauvais diagnostique ?). Je me posais donc la question inverse, à savoir serait il intéressant que je consulte un spécialiste SEP et si oui vers qui me diriger ?

Je ne pense pas que cela changera grand chose, mais je suis fatigué et je ne sais plus comment m'en sortir...
Merci pour vos conseils avertis et bon courage à tous

Bien affectueusement
Gérard

[lélé]

Bonjour et bienvenue
Si tes symptômes continuent tu peux toujours prendre rdv avec un neurologue

Pour l'antibiotique et la sep je ne savais pas

Des vessies neurologiques beaucoup de pathologies provoquent ça
La vessie est un des muscles les plus fragiles du corps humain

Le neuro est une bonne option

[MOdiano]

Bonjour,

Merci pour cette réponse, et je serais preneur des coord. d'un Neurologue spécialisé (je suis basé sur le 78).

Niveau vessie, je suis déjà bien renseigné :

- J'ai déjà essayé tous les cholinergiques, alpha-réductase et autre Betmiga
- J'ai eu 2 récessions prostatiques la dernière suivie d'une double phlébite post opératoire
- Mais aussi la pose d'un neuromodulateur sacré en S3 avec des douleurs sciatiques insupportables (sous tramadol)
- L'essaie de la modulation du nerf tibial postérieur
- et aujourd'hui j'en suis à ma 3eme injection de toxines botuliques avec autosondages

Aucune de ses méthodes ne m'a soulagée à ce jour, pire, à chaque nouvelle tentative mon état s'aggrave.
Bref je n'en peu plus...

Pour les antibios, je suppose que se sont des SEP qui ont été mal diagnostiquées, peut être des Borrélioses (LYME) d'ou l'effet bénéfique des ABX. C'est pour cela je pensais possible la confusion inverse, diagnostique Lyme (existant car sérologie WB positive), mais pathologie SEP...

Ma Sérologie Elisa étant négative au départ, on m'a bien mis sous anti dépresseur pendant 1 an avant de constater mon LYME et mon début de démyélinisation.

Le pire dans le LYME, c'est le dénis de la maladie par la grande majorité du corps médical Français et l'absence totale de recherches !!!
Je suis malade depuis 10 ans sans être "officiellement" reconnu, la neuro borréliose n’existant pas en France, on parle seulement d'un syndrome post Lyme (uniquement psychologique). J'ai été hospitalisé à Garches et j'ai vu de mes yeux ces fameux cas psychologiques en chaise roulante se relever après antibiothérapie veineuse (Rocephine).

Je suis moi même en ALD, mais que depuis 6 mois, et pas pour mon LYME non reconnu, mais pour ma vessie neurologique.

Bref, nous ne sommes pas tous égaux en fonction de la pathologie détectée et cette détection reste de mon point de vue très aléatoire et discutable, mais comme on me l'a déjà dit : "Vous êtes Docteur cher Monsieur?"

Pour l’anecdote, la Borréliose est souvent transmise avec d'autres co-infections, j'avais personnellement une Babésiose en plus qui me provoquait de très fortes sudations la nuit sans que je comprenne pourquoi Quant le spécialiste Lyme m'a prescrit le test, le médecin du labo s'est mis à rigoler et me demandant si j'avais des cornes. je lui ai demandé pourquoi et il m'a froidement répondu que la Babésiose ne touchait que des bovidés . Après le traitement contre cette bactérie, mes sudations ont bizarrement totalement disparues...

Au plaisir de vous lire
GM

[PatrickS]

Bonjour,

Concernant les problèmes urinaires, j'en avais beaucoup, entre autre, lever la nuit très souvent.
Comme je n'ai pas trop confiance dans la médecine traditionnelle (que j'utilise tout de même régulièrement), j'ai fait mes propres recherches.
Mes problèmes urinaires liés à la sep, on fortement diminués avec mon changement d'alimentation.
Puis sont redevenus fréquents après mon hospitalisation due à une fracture.
Comme mon alimentation n'avait pas changé, je me suis penché sur cette fameuse prostate. Comme j'étais dans la tranche d'âge critique, j'ai testé un protocole spécial: une poignée de graines de courges deux fois par semaine (sympa à grignoter) et de l'élixir de grenades du docteur Jacobs (grosso modo, du jus de grenades fermentées). On en prends dans un grand verre d'eau (comme un sirop) une fois par jour. Et ça a fonctionné pour moi, plus de problèmes liés aux envies fréquentes. Et je fais une cure d'un mois (une bouteille), puis repos un à deux mois.
Cet élixir se trouve dans certains magasins bio et sur le net (environ 50 € avec les frais d'envoie).

Patrick

[MOdiano]

Bonjour Patrick,

Merci pour ces infos, comme bcp de Lymés, j'ai moi aussi testé nombre de produits "naturels" avant de me faire réséquer la prostate.
Notamment l'huile de courge, les cranberry, l'extrait de palmier nain, le CBD (cannabidiol), etc ...
Sans succès, je n'ai pas essayé effectivement l’élixir du Dct Jacobs à 100 roros le litre

Maintenant que ma prostate a été resserrée, ce qui a d'ailleurs augmenté mon instabilité vésicale contrairement à l'effet recherché, je penche plus une problématique type queue de cheval avec une atteinte nerveuse liée soit à une traumatisme soit à mon "Lyme". Bref de toute façon tout le monde s'en fout car personne n'est capable de réparer une lésion nerveuse, on essaie juste de limiter les effets mais sans y arriver ...

Je retourne demain pour une nouvelle injection de toxines de 200 ml cette fois au lieu des 100 ml initiaux, mais sans grand espoir, sauf l'assurance d'être obligé de me sonder en permanence après l'intervention

Bien cordialement
GM

[Lola2]

Moi, on m'a diagnostiquée une SEP. Avant, on m'a fait une ponction lombaire, appelée aussi examen du liquide céphalo-rachidien (LCR). Résultat : sérologie LYME et SYPHILIS négative. Examen effectué à l'hôpital suite à une première poussée SEP.

[Compte supprimé]

Bonsoir,

Bon courage Modiano, Lyme est une galère sans nom.
La forme chronique non reconnu, tout est dit.
Les médecins qui s'engagent dans le traitement de cette forme s'engage à des problèmes.
Ils existent mais souvent l'aspect financier prend le dessus.

Tu cherches un neuro spécialisé dans la sep ?

[PatrickS]

Bonjour,

Pour lyme il y a un traitement (non reconnu) et qui était en vente libre. Mais le créateur de cette formule est parti en Allemagne pour la vendre. C'était le Tic Tox, fabriqué en Alsace. Utilisé par les vétérinaire, puis par le hommes.
Pour qu'il n'y ait pas de surdosage, le fabriquant à noté la dose à utiliser et a été condamné pour exercice illégal de la médecine.
Bref, en Allemagne on peut trouver ce produit composé d'huiles essentielles.
En même temps, le laboratoire Schaller de Strasbourg a été fermé: il détectait trop de cas de Lyme (entre autre ceux qu'on nomme maintenant forme chronique).


Patrick

[Djilsep]

Bonsoir,

Je reviens sur la. Relation antibiothérapie et sep... J'ai vue un documentaire une sepienne dont son mari medecin lui donner trois. Type d'antibiotiques pendant une année et sa main paralysé a repris l'activité de dessin!

J'ai vue aussi au canada, les neurologues donnes les. Antibiotiques aux sepeins, donc sans doitr il y a une relation infectieuses!!

Bonne nuit

[raskolnikov]

Bonjour,

Je viens juste de m'inscrire et me trouve dans une situation très proche de la tienne.
Problème: Je ne trouve pas l'icône "nouveau message" sur le forum ( ????)
Tu peux m'aider ?

merci
Francis

[Bashogun]

Bonjour raskolnikov et bienvenue parmi nous.

Problème: Je ne trouve pas l'icône "nouveau message" sur le forum ( ????)
Tu peux m'aider ?

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Au plaisir de te lire

[Djilsep]

Salut,

Francis, le message été destiné pour moi,

Merci àBasghogun d'avoir repondu car je viens d'apprendre moi aussi,
Bon courage