Présentation Antonio.

[bidasse87]

Bonsoir,

Je me présente Antonio, ancien militaire âgé de 33 ans diagnostiqué en 2015 d'une SEP/Epilepsie avec des troubles de la mémoire et concentration majeure.
Une amie de ma sœur atteinte elle aussi d'une SEP m'a dit qu'elle était sur ce forum, donc par curiosité je me suis dis pourquoi pas m'inscrire ^^.
je s'ai pas trop quoi dire sur la présentation *_*.
Depuis le diagnostic je ne travaille plus je suis en invalidité cat , j'occupe mes journées avec des projets pour reverser ensuite l'argent récolté à des Fondations, depuis mes 7 8 ans je pratique des sports au début c'était mon échappatoire après c'est devenu une passion.
J'ai eu une enfance compliqué et ça me poursuit toujours j'ai des haut et des bas entre autre.

Mon premier projet réalisé était sur la Sclérose en plaques, j'ai sorti un single " Second souffle" avec l'aide d'un interprète j'ai écris le texte et lui l'interprétation. L'argent récolté est reversé à la Fondation ARSEP( je suis en partenariat avec eux).
ça m'a fait bcp de bien de réaliser ce projet déjà pour moi et apparemment ça a fait du bien à d'autres personnes atteintes aussi de SEP donc ça m'a fait encore plus plaisir.
En ce moment je suis sur d'autres projets tout aussi important pour moi -).

Bon bref j'arrête de raconter ma vie ahahah.

Je vais un peu fouiller le forum, bonne soirée à vous .

[lélé]

Hello. Je crois que l'amie de ta sœur est la première à te souhaiter la bienvenue.he oui c'est moi
Comment vas tu?

Je savais même pas pour la chanson c'est très original.

Finalement j'ai beaucoup suivi ta poussée de l'année dernière qui était très très longue.

Bon au plaisir . Les camarades viendront plus tard. La forum est calme en ce moment
C'est par période mais n'hésite pas,tu dois maintenant avoir accès à tout le forum
Je peux te dire qu'ici il y a beaucoup de solidarité et d'écoute
On est pas toujours d'accord et tant mieux chacun met sa pierre à l'édifice et c'est ce qui fait sa richesse.

Bon Kfé
Audrey

[Bashogun]

Bien le bonjour, Antoniio, te bienvenue sur le forum parmi nous !
Et salut à toi, lélé !

Le forum est très convivial et tu y trouveras quantité d'informations sur tout ce qui touche à la Sep - mais pas seulement : chacun y apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime.

Peur-être pourrais-tu nous en dire un peu plus sur ta Sep, par exemple sur les symptômes qui ont conduit au diagnostic - et peut-être aussi sur la forme de ta Sep, est-elle bien rémittente ?

diagnostiqué en 2015 d'une SEP/Epilepsie avec des troubles de la mémoire et concentration majeure.

Faut-il comprendre que tu es affligé à la fois de Sep et d’épilepsie ?
S'agissant des troubles cognitifs, ils ont longtemps été négligés par les neurologues, qui considéraient qu'ils n'apparaissaient que tardivement. Ce n'est plus le cas aujourd'hui, fort heureusement, ce qui doit permettre une meilleure prise en charge. Au-delà de mes divers soucis, notamment de mobilité, ce sont les troubles cognitifs qui m'handicapent le plus - jusqu'à m'empêcher d'exercer mon métier utilement et dans de bonnes conditions.
As-tu bénéficié de tests neuropsychologiques pour dresser un état des lieux ?
Au plaisir de te lire

[lélé]

En parlant de soucis cognitifs. J'ai démarré depuis peu l'ortophoniste et elle m'a délivre son bilan
C'est moins pire que ce que je croyais
Je suis dans la moyenne haute avec pathologie neuro inflammatoire
Mais comme elle me dit '' on peut vivre très mal l'handicap cognitif car on se sent diminué''

[Naasli]

Bonjour Antonio,
Soit le bienvenu parmi nous. Respect à toi pour les actions que tu mets en place pour venir en aide à d'autres personnes.
Je réfléchis moi-même à une reconversion, étape compliquée mais qui peut permettre de vivre de belles choses.
N'hésite pas à nous faire partager tes actions.
Bonne journée à toi
Sarah

[Ben...]

Bonjour,
Bienvenu, j’ai également découvert ce forum il y a peu de temps. Il est très riche d’informations et de rencontres.
Bravo pour tes actions !

[Nostromo]

Salut Antonio, sois le bienvenu parmi nous !

Démarche fort intéressante que la tienne, et qui donne à réfléchir sur ce qu'est "l'aptitude au travail" (ou l'inaptitude) liée à la sep. En effet tu dis ne plus travailler, être en invalidité, et parallèlement tu réussis à mener à bien (tu es donc "apte à les mener à bien" ) des projets qui n'ont rien d'anecdotique... Ca me parle, je trouve cela admirable -- tout en ne doutant pas un seul instant que tu ne dois, de ton côté, pas trouver ça particulièrement insurmontable.

J'espère bien qu'on aura l'occasion d'en reparler !

A part ces troubles cognitifs, comment vas-tu ?

A bientôt,

JP.

[arwenn]

Bonsoir Antonio,
Bienvenue sur le forum, tu as bien fait de faire ce pas (encouragé par Lélé)
J’espère que tu trouveras par ici des petits moments de réconfort

[mariel13]

Bonjour Antonio et bienvenue parmi nous!

en tous cas pour quelqu'un qui ne savait pas quoi dire, tu nous en dis beaucoup déjà
je suis admirative devant ce que tu mets en place Bravo !

J'attends avec impatience la suite de ton récit !
Comme toi je souffre de troubles cognitifs qui ont longtemps été négligés mais maintenant ça ne va pas mieux mais j'ai appris à vivre sans...
et je me suis adaptée ... je ne fais que ça en fait

Je vous envoie de bonnes ondes,

Belle journée
Marie-L

[Ben...]

Bienvenue sur ce forum, outre des informations intéressantes , des membres du forum ont été à mon écoute et mon soutenu dans des moments de questionnement plutôt futile ou plus sérieux.
Bravo aussi d’être aussi actif dans tes démarches. Être pro-actif est une grande force
Ben

[Djilsep]

Bienvenu au meilleur forum du monde!

[bidasse87]

Hello. Je crois que l'amie de ta sœur est la première à te souhaiter la bienvenue.he oui c'est moi
Comment vas tu?

Je savais même pas pour la chanson c'est très original.

Finalement j'ai beaucoup suivi ta poussée de l'année dernière qui était très très longue.

Bon au plaisir . Les camarades viendront plus tard. La forum est calme en ce moment
C'est par période mais n'hésite pas,tu dois maintenant avoir accès à tout le forum
Je peux te dire qu'ici il y a beaucoup de solidarité et d'écoute
On est pas toujours d'accord et tant mieux chacun met sa pierre à l'édifice et c'est ce qui fait sa richesse.

Bon Kfé
Audrey

Salut Audrey,

pour la réponse tardive, je suis en plein questionnement en ce moment

Merci à toi, en ce moment c'est pas facile niveau moral mais j'essaye de trouver des solutions
Oui j'entreprend des projets pour me booster un peu et pour occuper mes journées,
grâce à la maladie je suis une meilleur version de moi même.
Vi accès à tout le fofo, faudra que je passe un peu de temps dessus pour voir ce qui se passe dedans hihihi.

[bidasse87]

Bienvenu au meilleur forum du monde!

Salut et merci

[bidasse87]

Bienvenue sur ce forum, outre des informations intéressantes , des membres du forum ont été à mon écoute et mon soutenu dans des moments de questionnement plutôt futile ou plus sérieux.
Bravo aussi d’être aussi actif dans tes démarches. Être pro-actif est une grande force
Ben

Ohh que je suis en plein questionnement sur tout en ce moment et c'est pas facile !!
Merci j'essaye de réaliser des projets pour garder le moral.

[bidasse87]

Bonjour Antonio et bienvenue parmi nous!

en tous cas pour quelqu'un qui ne savait pas quoi dire, tu nous en dis beaucoup déjà
je suis admirative devant ce que tu mets en place Bravo !

J'attends avec impatience la suite de ton récit !
Comme toi je souffre de troubles cognitifs qui ont longtemps été négligés mais maintenant ça ne va pas mieux mais j'ai appris à vivre sans...
et je me suis adaptée ... je ne fais que ça en fait

Je vous envoie de bonnes ondes,

Belle journée
Marie-L

Salut Marie,

Vi j'ai tellement de choses à dire, mais j'évite j'ai pas trop envie qu'on pense que je fais que me plaindre.
J'essaye d'avance....
Je dois protéger le conte et je le partage sur le fofo, je dois faire les illustrations à chaque fin de page pour finir le livre
mais comme d'hab je fais des pauses car pour moi le moindre truc est difficile à entreprendre .

Merci pour les bonnes ondes ^^

[bidasse87]

Bonsoir Antonio,
Bienvenue sur le forum, tu as bien fait de faire ce pas (encouragé par Lélé)
J’espère que tu trouveras par ici des petits moments de réconfort

Salut arwenn,

Merci à toi, j'espère et si je peux aussi aider des gens sur le forum ça me fera aussi plaisir .

[bidasse87]

Salut Antonio, sois le bienvenu parmi nous !

Démarche fort intéressante que la tienne, et qui donne à réfléchir sur ce qu'est "l'aptitude au travail" (ou l'inaptitude) liée à la sep. En effet tu dis ne plus travailler, être en invalidité, et parallèlement tu réussis à mener à bien (tu es donc "apte à les mener à bien" ) des projets qui n'ont rien d'anecdotique... Ca me parle, je trouve cela admirable -- tout en ne doutant pas un seul instant que tu ne dois, de ton côté, pas trouver ça particulièrement insurmontable.

J'espère bien qu'on aura l'occasion d'en reparler !

A part ces troubles cognitifs, comment vas-tu ?

A bientôt,

JP.

Salut Nostromo,
Je ne travaille plus car c'est un choix, je pourrais difficilement à cause de mes troubles de la mémoire et concentration + la SEP mais je pourrais.
Je souhaite juste vivre tranquillement sans que personne m'embête, j'ai eu une enfance compliqué et j'en garde encore des séquelles aujourd'hui.
J'ai une vie compliqué à cause de plein de facteur, j'essaye de vivre mieux .

[bidasse87]

Bonjour Antonio,
Soit le bienvenu parmi nous. Respect à toi pour les actions que tu mets en place pour venir en aide à d'autres personnes.
Je réfléchis moi-même à une reconversion, étape compliquée mais qui peut permettre de vivre de belles choses.
N'hésite pas à nous faire partager tes actions.
Bonne journée à toi
Sarah

Salut Sarah,
Merci c'est gentil de ta part de m'encourager, mais depuis le diagnostic je trouve ça normal tout ce que j'entreprend.
Vi j'essaye d'embellir un peu ma vie, même si c'est pas facile hihihi.
Je te souhaite de réaliser tout ce que tu désire pour que tu puisse vivre de belles choses

[bidasse87]

Bien le bonjour, Antoniio, te bienvenue sur le forum parmi nous !
Et salut à toi, lélé !

Le forum est très convivial et tu y trouveras quantité d'informations sur tout ce qui touche à la Sep - mais pas seulement : chacun y apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime.

Peur-être pourrais-tu nous en dire un peu plus sur ta Sep, par exemple sur les symptômes qui ont conduit au diagnostic - et peut-être aussi sur la forme de ta Sep, est-elle bien rémittente ?

diagnostiqué en 2015 d'une SEP/Epilepsie avec des troubles de la mémoire et concentration majeure.

Faut-il comprendre que tu es affligé à la fois de Sep et d’épilepsie ?
S'agissant des troubles cognitifs, ils ont longtemps été négligés par les neurologues, qui considéraient qu'ils n'apparaissaient que tardivement. Ce n'est plus le cas aujourd'hui, fort heureusement, ce qui doit permettre une meilleure prise en charge. Au-delà de mes divers soucis, notamment de mobilité, ce sont les troubles cognitifs qui m'handicapent le plus - jusqu'à m'empêcher d'exercer mon métier utilement et dans de bonnes conditions.
As-tu bénéficié de tests neuropsychologiques pour dresser un état des lieux ?
Au plaisir de te lire

Salut Bashogun,
Merci à toi,
Après avoir eu une rupture de contact au volant j'ai consulté mon médecin traitant je lui ai dis mon premier symptôme vertige avec des gestes incontrôlés de la tête, bras, jambes de temps en temps.
Il a fait un courrier à un Neurologue puis après des consultations, IRM etc le diagnostic à était posé, il a fallu deux ans pour savoir.
Ma SEP est rémittente il me semble ^^, tu entend quoi par affligé ?
Oui j'ai fais plusieurs fois les tests neuropsychologiques c'est là qu'on m'a dit que j'avais des troubles de la mémoire et concentration majeure.
Je déteste faire c tests je me sent humilié à chaque fois .

Bonne journée à toi,

Amicalement,
Antonio.

[Tsering]

Bienvenue Antonio!

Génial pour les projets que tu portes!

Au plaisir d'échanger sur le forum,

T.

[Lune]

Coucou bidasse87 et Bienvenu sur le forum !

Si cela peut t'intéresser, il y a des associations pour les enfants malades : les Docteurs Clowns pour distraire et faire rire les enfants, les Petits cueilleurs d'étoiles pour leur parler de l'Univers, ces associations interviennent dans les hôpitaux.
Les Enfants de la Lune qui ne peuvent pas s'exposer au Soleil. Ils doivent vivre la nuit ou vêtus d'une combinaison intégrale le jour, développée par la Nasa jusqu'en 2007. Il y a une BD "Journal d'un enfant de la Lune"

A bientôt