Enfin je me lance !

[Erialc]

Bonjour,

Depuis septembre, je vais souvent sur ce chouette forum pour y puiser quelques infos.

En effet, un beau jour de septembre je me suis réveillée avec des fourmis dans les orteils. Le lendemain elles avaient gagné mes pieds et à partir du surlendemain elles remontaient gentillement par moment dans les mollets et dans mes cuisses.
Une irm médullaire a révélé une lésion mais rien sur l'irm cérébrale.
J'ai eu une hospitalisation de jour avec 2 nouvelles irm, une ponction lombaire et la mesure du diamètre de mes nerfs optiques le 8 nov. Pas d'anomalie particulière mis à part la lésion sur la moelle.

Donc pour l'instant j'ai un diagnostic de myelite aigüe sans origine bien définie. Je dois repasser des irm en juin...

J'ai eu un syndrome post ponction lombaire carabiné. L'interne avait dû me piquer 3 fois pour réussir à ses fins (avec une aiguille traumatique la dernière fois...). J'ai été hospitalisée pour des perf de caféine et un bloodpatch pour refermer la brèche. L'interne m'a dit de me reposer 4-5 jours... Mais j'ai eu 2 semaines d'arrêt car mon dos me faisait horriblement souffrir. J'ai repris le travail (ergothérapeute en maison de retraite)1 semaine mais trop de douleurs lombaires dues au bloodpatch et toujours mes fourmis quand je marche vite.

Donc ma chef m'a dit de ne pas hésiter à m'arrêter à nouveau et m'a proposé de reprendre à mi-temps.

J'avais refusé les perf de corticoïdes car je sortais tout juste du bloodpatch avec en prime 2 belles veinites : je ne voulais plus qu'on me touche et je ne sentais pas beaucoup les fourmis.
Mais je commence à douter car ça me gêne quand je marche un peu vite (ce qui est rare pour l'instant avec mon dos douloureux !). Et mon médecin m'a annoncé jusqu'à an pour récupérer...

De plus j'ai des douleurs récurrentes à un genou depuis 4 ans qui m'empoisonnent l'existence et qui apparement n'ont rien à voir. Pff...

Bref je me sens plus malade que pas malade pour l'instant...

Merci de m'accueillir parmi vous !

J'ai plein de questions mais je m'arrête là pour l'instant !

[Margot]

Bonjour Claire et bienvenue au club !
Je comprends que tu ne voulais plus qu'on te touche après ces premières expériences malheureuses. Maintenant, hors hôpital, tu te retrouves un peu et reprends ton souffle si j'ose dire. Les fourmis sont toujours là, elles vont peut-être diminuer peu à peu, voire disparaître, mais, en attendant fais attention qu'elles ne te fassent pas chuter, va doucement.
Tu n'as pas de diagnostic très précis si j'ai bien compris.
Bonne journée à toi, on essaiera de répondre à tes questions comme on pourra, avec plaisir.

[Erialc]

Bonjour Margot

Merci pour ton accueil.

Non ce n'est pas très précis comme diagnostic ; en gros on attend de voir si ça passe ou si autre chose m'arrive !

J'ai eu la médecin du travail au tel hier qui est ok pour que je reprenne à mi-temps pour le moment. Je suis contente car elle est très compréhensive ! J'ai l'impression que mon médecin traitant ne sait pas trop quoi faire de moi quand je lui dit que je suis que je ne suis pas capable de tenir à temps plein pour l'instant... mais il a quand même dit oui pour le mi-temps, je vais essayer de souffler.

A bientôt !

[Margot]

Le mi-temps est un bon compromis : continuer de bosser, surtout si tu aimes ton travail, mais sans t'épuiser.
Vu ton métier, tu pourrais peut-être me renseigner : je cherche un appareil photo qui aurait de gros boutons car mes doigts ont une perte de sensibilité et je rame vraiment avec les petits déclencheurs. Mais je ne trouve rien... Ce genre de chose n'existe pas pour des personnes âgées ou souffrant de handicap ?

[Erialc]

Oui ça devrait me soulager !

Il devrait y avoir moyen de trouver un appareil adapté, peut-être sur le site "identité" ou sur "tous ergo".

Il faudrait que je demande à mon fournisseur de matériel médical.
Je regarderai dans mes magazines au boulot !

Claire

[Erialc]

En effet je ne trouve que des téléphones adaptés...

[Margot]

Je vais finir par en fabriquer un moi-même avec des bouts de palettes ! Ou en fer forgé...

[Septendre]

Bienvenu Erialc sur le Forum,
Je vois que tu as subit le calvaire de la ponction avec des conséquences pénibles.
C'est lorsqu'on la subit une fois,... on préfère ne plus le refaire.
Tu as navigué déjà sur le forum et donc, tu connais l'esprit de la communauté.
N'hésites pas à poser des question, partager des idées ou des humeurs ou même des blagues. Et surtout, on s'enrichit tous avec les expériences de chacun.

Bonne continuation

[Septendre]

Bienvenu Erialc sur le Forum,
Je vois que tu as subit le calvaire de la ponction avec des conséquences pénibles.
C'est lorsqu'on la subit une fois,... on préfère ne plus le refaire.
Tu as navigué déjà sur le forum et donc, tu connais l'esprit de la communauté.
N'hésites pas à poser des question, partager des idées ou des humeurs ou même des blagues. Et surtout, on s'enrichit tous avec les expériences de chacun.

Bonne continuation

[Septendre]

Margot, Pour l'appareil photo, il te faut une télécommande comme dans anciens appareils.
https://www.google.com/url?sa=i&url=htt ... AdAAAAABAG

[Erialc]

Bonjour Septendre,

Merci pour ton accueil, oui je vais naviguer un peu sur les différents sujets.

J'ai une question qui me taraude :
je souffre depuis 4 ans de tendinites récidivantes et je voulais savoir si certains avaient eu des prémices de ce style ou si ça ne vous semble sans aucun rapport ?

Merci !

PS : bonne idée le déclencheur !

[Erialc]

Et en effet, je ne suis pas sûre d'accepter si un jour on me propose une nouvelle ponction !

[khadija]

Bsr Erialc é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en ayant franchi le pas.. Maintenant, tu fais partie de l'équipe si je peux me permettre..
Poz tes kestions, dans la mesure du possible on y répondra..
Compréhensiv é arrangeante ta chef, bien.
Courage àtoi pour la récupération é pour les douleurs récurrentes du genou, c pas simple..
@bientôt.

[Margot]

Margot, Pour l'appareil photo, il te faut une télécommande comme dans anciens appareils.
https://www.google.com/url?sa=i&url=htt ... AdAAAAABAG

Merci pour cette idée, je la garde sous le coude, comme on dit. Un de ces jours, j'irai chez un photographe pour regarder différents appareils ; il se peut que certains soient mieux conçus que d'autres pour moi mais pour ça il faut que je les vois en vrai.
Bonne journée, bien frisquette ici...

[Erialc]

Bonjour Khadija,

Merci !

[Erialc]

Bonjour,

Je rebondis sur le sujet du chat d'aujourd'hui !
J'ai refusé les bolus (car complication de ponction, hospi, veinites...) mais finalement je suis encore embêtée ça me gêne dans mon travail.

J'ai repris le boulot une semaine mais j'avais très mal au lombaires (douleurs du bloodpatch), ma tendinite de genou a re-flambé, et impossible de marcher vite sans avoir les muscles des jambes qui se crampent... alors qu'avant c'était plutôt des paresthésies.

Finalement le médecin m'a fait reprendre à mi-temps pour un mois.

Je me demande si ça vaudrait le coup de faire les bolus ou s'il vaut mieux que je laisse le temps faire, quitte à prolonger mon mi-temps ?

Le mi-temps me permet de faire mes séances de kiné l'après-midi et de pouvoir me reposer un peu ensuite.

Mon médecin m'a dit qu'il n'y avait pas d'effets indésirables sauf difficulté pour dormir quelques jours. Qu'en pensez-vous ?

Merci !

[Margot]

C'est vrai que ça empêche juste un peu de dormir. Moi, avec les premiers bolus, j'étais carrément surexcitée et voyais la vie en rose, j'aurais pu tenir une conférence devant 300 personnes sur la beauté de la vie ! Et ça me remontait bien physiquement aussi.
Ce n'est qu'après quelques années que les bolus ne m'ont plus améliorée et m'ont beaucoup fatiguée. Sauf le jour où j'ai fait une très grosse poussée et là, la cortisone a bien fait son boulot et très rapidement.
Donc je te conseillerais de tenter le coup, ça peut te faire vraiment du bien tandis que là tu traînes ta misère, c'est pas top.
Amicalement !

[Erialc]

Ah super !

Merci pour ta réponse !

Ça à l'air d'être une sacrée expérience !

Je vais essayer de me décider... après les fêtes