Moth

[Moth]

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a évidemment des forums dont on n'a pas plus que ça envie d'être membre - mais pour être un habitué de ce type de plate-forme depuis de longues années, et m'y sentant plutôt à l'aise, je me dis qu'au vu des circonstances, ça n'est peut-être pas une mauvaise idée.
Je m'appelle Fabien. C'est seulement depuis deux jours qu'on a posé un nom plus précis sur des symptômes avec lesquels je compose depuis plus d'une décennie, m'interdisant plus ou moins d'aller y regarder de trop près - mais aujourd'hui j'y suis, malgré que j'en aie, et il va falloir faire avec.
Il y a quelques heures, j'ai eu la très regrettable idée de rechercher les effets secondaires que pouvaient induire les traitements que l'on m'a prescrits, et que je commencerai sous peu ; de fil en aiguille, j'ai atterri ici, où j'ai lu quelques posts qui m'ont permis de tempérer un peu l'anxiété qui montait déjà.
Alors je m'inscris, un peu par reconnaissance ; je risque de passer du temps par ici.

Que dire d'autre ?
Je suis enseignant, j'aime ce que je fais, et j'ai beau ne pas être un bouquet d'optimisme, en général je m'entends bien avec les gens.
Quand je conduis, je me récite des poèmes que je connais.
Plus je vieillis et moins j'aime me plaindre. Ce qui tombe assez mal en l'occurrence, avec toutes ces opportunités qui se profilent - mais baste.
Je crois que je me porte mieux que ma voiture, qui roule toujours pourtant, ce qui me rend quand même un peu d'espoir.

[Djilsep]

Bienvenue Fabien dans le. Forum,

1.Moi aussi nouvelle sur le forum et diagnostiqué depuis un mois, ici j'ai trouvé de l'écoute, du réconfort, des conseils précieux, des explications à tas de questions qui tourne dans ma tête... Bref que de belles expériances à partager malgré la maladie.

2.Pour les traitements moi je suis sous Avonex, et franchelent j'ai peur et j'hésite encore si je continue ou non! Mais ce que j'ai lu c'est bien de traiter pour stabilisé la sep.

3.Autre chose, c'est important d'associer une hygiène de vie et un régime alimentaire c'est ce que j'ai appris du forum qui m'envoie pleins d'énergie positive.

4.Je te conseilles de lire tous ce qu'il y a sur le forum c'est un trésor d'informations.

5.Moi aussi. Je suis enseignante, c'est fou comment on aime l'enseignement.

Courage.. Tout ira bien

[Moth]

Merci Djilsep

Je suis enseignante, c'est fou comment on aime l'enseignement.

N'est-ce pas ? Et là, comme je suis en train de mesurer ce que je vais coûter à la communauté (pour un bénéfice largement hypothétique, à ce que je comprends) je me dis que j'ai intérêt à l'aimer d'autant plus, l'enseignement, à bosser d'autant mieux, parce que c'est le moins que je puisse faire pour éponger un peu ma dette.
C'est une motivation comme une autre

Mais je pense que ça ira, oui, j'ignore pourquoi, sûrement parce qu'il le faut bien.

[Margot]

Mais je pense que ça ira, oui, j'ignore pourquoi,

J'aime cette phrase, elle exprime une forme d'intuition. On n'est pas dans la raison, le réfléchi, et ça correspond bien à la réalité de ce que l'on vit avec la sep. Puisqu'on n'a pas de réponse claire et nette sur les causes de la maladie, ni l'efficacité des traitements, ni l'évolution à prévoir, autant se fier à ce que l'on ressent, à ce que dit notre corps, nos tripes.

Bienvenue Moth, bon dimanche.

[Bloub]

Bonjour Fabien,

Bienvenue à toi sur ce forum qu’on aurait tous préféré ne pas connaître, mais qui a quand même des tas de bons côtés

Deux jours, c’est vraiment tout neuf... Est-ce que tu t’attendais un peu à ce verdict, ou ça t’est tombé dessus comme un coup de massue ?

Ah, mieux vaut que tu sois prévenu : on a tendance à être très curieux ici, alors ne t’étonne pas si tu as des avalanches de questions, et n’hésite pas à anticiper en racontant, si tu le souhaites, par le menu ton cheminement médical jusqu’au diagnostic, les symptômes que tu as eu / n’as plus / as encore, quel est ce traitement qu’on t’a prescrit, enfin tout, quoi . Si tu en as envie évidemment, aucune obligation !

J’aime bien l’impression de sérénité dans la fatalité qui se dégage de tes messages. Tu risques de passer par d’autres phases dans ton ressenti, on sera toujours là si tu as besoin d’en parler.

Je te souhaite de continuer longtemps à te porter mieux que ta voiture, à laquelle je souhaite longue vie également !

Bien à toi.

[Moth]

Bonjour Bloub, et merci

Deux jours, c’est vraiment tout neuf... Est-ce que tu t’attendais un peu à ce verdict, ou ça t’est tombé dessus comme un coup de massue ?

Oh, non, je m'étais amplement fait à cette éventualité depuis le temps. Je savais bien, au fond, que les chances que ce soit autre chose étaient minces et que je ne pourrais pas éternellement me servir l'excuse de l'hypocondrie.

Si j'ai pu le faire aussi longtemps (et je m'aperçois en lisant un peu le forum que j'ai eu de la chance jusqu'ici) c'est que les symptômes dont j'ai fait l'expérience n'ont jamais été bien spectaculaires, sinon pour l'épisode inaugural, qui a duré deux ans, une diplopie qui se manifestait au moindre effort et régressait ensuite en quelques minutes, sans douleur. Un généraliste a conclu à une migraine ophtalmique, m'a prescrit un traitement évidemment inopérant ; j'ai fini par prendre rendez-vous aux quinze-vingt, où j'ai passé ma première IRM et où j'ai vu mon premier neurologue (avant très longtemps) : il n'a rien vu de concluant et m'a conseillé, je cite, "de traiter tout ça par le mépris".
Et miraculeusement, deux semaines plus tard, plus de diplopie à l'effort. Maintenant je fais comme tout le monde, je vois double seulement quand j'ai trop bu.
J'ai passé une IRM de contrôle près de chez moi, au bout d'un an ; mais ce n'était pas le même appareillage qu'aux quinze-vingt ; le radiologue a plus ou moins haussé les épaules, et comme je ne percevais plus aucun symptôme, je me suis dit - refrain connu - que tout ça, c'était dans ma tête (et c'était vrai).
Au fil du temps, j'ai quand même dû me rendre compte que j'étais de moins en moins à l'aise physiquement - je titubais parfois, je marchais moins vite ; mes doigts perdaient en sensibilité ; j'ai fait des fausses routes à répétition, pendant un temps ; il y a eu d'infimes fuites urinaires aussi ; et puis j'ai fini par m'apercevoir que je ne pouvais plus courir.
Je savais déjà ce qu'était une sclérose en plaques, comment elle se manifestait - je savais tout ça depuis la diplopie ; mais je m'ingéniais à trouver à mes symptômes une cause psychosomatique (je devais être un peu fier de posséder un esprit assez costaud pour me rendre physiquement malade).
Pour mon généraliste, il fallait que je fasse du sport. J'en ai déduit qu'il n'y avait pas péril en la demeure. Je ne me suis pas mis au sport pour autant.

Cet été, chez un ami, je suis tombé de ma chaise en me levant (j'avais bu). Il m'a conseillé le neurologue qui avait suivi son père à la Salpêtrière, pour une SLA.
Une collègue, de son côté, m'a chaudement recommandé son ostéopathe : j'y suis allé, il a trouvé une cause bêtement mécanique et très cohérente à mes troubles de l'équilibre, m'a un peu manipulé, je suis reparti en gazouillant, j'avais l'explication, on allait me redresser la carcasse et ce serait bientôt terminé, etc. Il s'en est fallu de peu que j'annule le rendez-vous avec le neurologue.
Une semaine plus tard, je me tordais la cheville sur terrain plat ; j'ai mis deux minutes à me remettre debout.

J'accélère pour la suite, parce que vous connaissez : neurologue, kiné, IRM, retour devant le neurologue, le grand mot est lâché, assorti des quelques précautions oratoires que dicte la prudence à ce stade ("Vous présentez un tableau clairement compatible avec une sclérose en plaques tardive"), première prescription (aubagio et fampyra) qui s'avère, à ce que j'ai lu, moins anodine que ce que j'avais d'abord espéré, kiné, nouveau rendez-vous dans six mois...
Et j'en suis là. J'attends de voir mon généraliste pour le changement du régime de prise en charge, après quoi je commencerai le traitement en espérant qu'il fonctionne sans trop me mettre sur le flanc. Je tâche de me rassurer. Parfois j'y parviens, parfois moins.

J’aime bien l’impression de sérénité dans la fatalité qui se dégage de tes messages.

Disons que le fatalisme ne fait pas si mauvais ménage avec la sérénité

[Naasli]

Bonsoir Fabien,
Je te souhaite à mon tour la bienvenue parmi nous.
Tout d'abord, je trouve que c'est courageux d'évoquer ton histoire seulement 2 jours après avoir eu ton diagnostique. Tu trouveras de l'écoute, du soutien, des conseils, tu n'es pas seul car bien que l'on se dise prêt à affronter, il y a des hauts et des bas. Je te souhaite seulement les hauts!
Bise
Sarah

[khadija]

Bsr Moth é bienvenue à toi parmi nous.

Tu dis : "Il y a quelques heures, j'ai eu la très regrettable idée de rechercher les effets secondaires que pouvaient induire les traitements que l'on m'a prescrits, et que je commencerai sous peu ; de fil en aiguille, j'ai atterri ici, où j'ai lu quelques posts qui m'ont permis de tempérer un peu l'anxiété qui montait déjà.
Alors je m'inscris, un peu par reconnaissance ; je risque de passer du temps par ici".
J'te réponds q c un "mal" pour un bien.. Mais pkoi tu t'es inscrit un peu par reconnaissance ?
Passe tout le temps kil te plait.. Kom on te l'as dit, ici, c "une mine de trésors".. Donc, à ton rythme découvre le forum..
En + de renseignements, d'échanges.. otour d'1 point commun, la maladie. Tu va pouvoir si tu le souète également jouer, rire..
Si je peux me permettre, fais kom chez toi !..
@bientôt.

[Moth]

Bonsoir Khadija

Mais pkoi tu t'es inscrit un peu par reconnaissance ?

Parce que je sais qu'un forum, ça n'est pas supposé être une simple source d'information en libre usage, que c'est aussi un lieu que des gens s'efforcent d'animer, de faire vivre - si bien que s'y inscrire et y poster un peu, ne serait-ce que pour les remercier, c'est une façon de leur confirmer que c'est utile et que c'est apprécié.

car bien que l'on se dise prêt à affronter, il y a des hauts et des bas.

Bonsoir Naasli,
Pour ça, je m'en rends bien compte. Dans l'immédiat, je suis écartelé entre le dépit de voir s'éloigner le début de la prise du traitement (le courrier à la MGEN, l'aval du cardiologue, ces sortes de choses) et le soulagement de n'avoir pas encore à goûter aux effets secondaires.
Je sais déjà qu'on peut vivre une existence relativement ordinaire même en suivant un traitement pour la SEP ; mais je ne sais pas encore si j'aurai cette chance, ou si la mienne va soudain devenir plus compliquée, en quelques semaines, quelques mois, à cause de détraquements divers que justifierait l'espoir un peu flou d'en prévenir d'autres.

[Nostromo]

Salut Fabien,

Sois le bienvenu dans notre "pavillon des sépiens" (juste au coin de l'allée par rapport à celui des cancéreux). Je me suis beaucoup reconnu dans ton attitude toute en fatalisme combatif, ou en combativité fataliste, face à la maladie.

Tu ne donnes pas ton âge ni ton ancienneté dans la maladie, i.e. de quand date ton épisode inaugural de diplopie. A ce sujet, une durée de deux ans pour un épisode est très inhabituelle, pour ne pas dire inouïe : si tu es dans une forme récurrente-rémittente de la sep, c'est beaucoup plus court que ça, quelques semaines suivies d'une décrue régulière mais relativement rapide ; si tu es dans une forme progressive, les symptômes ne disparaissent pas comme ça, une fois qu'ils sont là, ils ne te lâchent plus. Mais comme tu parles de sensibilité à l'effort, on peut tout de même envisager une poussée initiale (donc forme récurrente-rémittente), suivie de phénomènes d'Uhthoff qui sont allés en décroissant dans le temps, pour finalement disparaître.

Ne crois pas un instant que j'essaye d'enculer les mouches , mais de ce que je comprends de tes interventions tu sembles beaucoup plus inquiet devant les traitements que devant la maladie elle-même : ce n'est pas moi qui vais te jeter la pierre, comme je disais en intro je me suis beaucoup reconnu dans ton attitude. Ce qu'il faut savoir, c'est que les traitements de fond actuels sont d'autant plus efficaces qu'ils sont administrés sur une sep récurrente-rémittente diagnostiquée tôt ; ce qui implique deux corollaires : sur une sep progressive, leur efficacité est douteuse pour ne pas dire inexistante (sur les sep progressives, ils ne sont en fait efficaces que sur les rares qui présentent en plus des poussées surajoutées) ; et même remarque pour une forme ancienne de sep récurrente-rémittente (disons plus de dix ans), même avec des poussées régulières. Le temps a une grande importance dans la sep, d'où l'importance de conserver un historique daté de tes symptômes : c'est un des piliers sur lesquels appuyer la combativité fataliste . Si tu ne l'as pas encore fait, fais-le avant que l'usure du temps estompe tes souvenirs.

Ta consultation aux Quinze-Vingt avait notamment eu lieu à quel moment, et combien de temps après l'apparition des symptômes ? J'envisage, étant donné à la fois la réponse que t'avait alors faite le neurologue puis, plus tard, la confirmation d'un diagnostic de sep, qu'à l'époque l'IRM devait montrer ce qu'il fallait comme lésions (la dissémination dans l'espace devait donc être présente), mais pas encore d'argument en faveur d'une dissémination dans le temps : le fameux syndrome clinique isolé. Le "haussement d'épaules" du radiologue peut laisser supposer que ça se passait avant 2017 (si c'était arrivé plus tard, il n'aurait sans doute pas haussé les épaules...).

Le fait que ton neurologue t'ait plus récemment parlé de traitements indique qu'il envisage une forme récurrente-rémittente, cf. ce que je disais plus haut à propos des formes progressives, mais ta description de l'évolution récente de ta maladie, "au fil du temps", inviterait plus à penser à une progression tranquille qu'à la survenue d'épisodes nettement définis, suivis d'une régression des symptômes.

A bientôt le plaisir de te lire et sois encore une fois le bienvenu parmi nous,

Jean-Philippe.

[Moth]

Salut Jean-Philippe,

Et merci de ton intérêt ; tes avis sont très éclairants.

Ne crois pas un instant que j'essaye d'enculer les mouches

Et quand bien même : j'ai moi-même beaucoup de tendresse pour ces petites bêtes.
Plus sérieusement, tes messages m'ont largement incité à sauter le pas de l'inscription.

Tu ne donnes pas ton âge ni ton ancienneté dans la maladie, i.e. de quand date ton épisode inaugural de diplopie.

J'ai quarante-six ans ; quant à la diplopie, elle a commencé à se manifester en 2006, et jamais hors du contexte d'un effort au moins visuel, lié par exemple à la conduite ou au fait de traverser une foule - au point que marcher dans Paris était une véritable torture. Mais au repos, rien. Et depuis l'été 2008, dans la foulée de ma consultation aux Quinze-Vingts, de mon IRM, de ma visite à ce neurologue... plus rien de ce côté, sinon après une bonne demi-bouteille de champagne bue à jeun et un peu vite (je manque parfois de manières), auquel cas il suffit d'une petite dizaine de minutes pour que tout revienne à la normale.
J'ai même pu remarcher dans Paris, randonner un peu en montagne, avant que mon pied perde en sûreté.
Dans un cas comme dans l'autre, je suis incapable de repérer au cours de ces douze ou treize ans ce que tu appelles dans quelques-uns de tes posts un épisode paroxystique, et pas davantage une simple poussée. Il y a bien eu, en 2005, un moment où tout s'est mis à tourner au point que j'ai dû m'allonger pour quelques minutes, mais c'est bien tout. Peut-être s'agissait-il d'un signe inaugural, peut-être n'y a-t-il aucun rapport.

... mais de ce que je comprends de tes interventions tu sembles beaucoup plus inquiet devant les traitements que devant la maladie elle-même...

La perspective des traitements me terrifie ; la maladie, de son côté, ne change pour le moment pas grand-chose à mon existence de sédentaire, ne semble pas non plus pressée de m'empêcher ni de vivre, ni surtout de me servir de ma tête comme je l'entends. Si je pouvais avoir la certitude d'en être quitte avec une canne pour les longs parcours, un peu plus de prudence et un peu (beaucoup) de fatigue, je ne me plaindrais de rien ; mais il est impossible de le savoir. Je vais au moins essayer les traitements, mais j'ai déjà résolu de les interrompre s'ils grignotent mon quotidien à coups d'effets secondaires plus invalidants que le mal lui-même, et dans ce cas il n'est pas certain que j'en cherche d'autres - quoique je sois conscient de ce que ce courage, dans l'immédiat, ne me coûte pas cher ; je verrai le moment venu, s'il vient.

Bien à toi,
Fabien

[Nostromo]

Salut Moth,

Plus sérieusement, tes messages m'ont largement incité à sauter le pas de l'inscription.

Reste plus qu'à confirmer .

J'ai quarante-six ans ; quant à la diplopie, elle a commencé à se manifester en 2006, et jamais hors du contexte d'un effort au moins visuel, lié par exemple à la conduite ou au fait de traverser une foule - au point que marcher dans Paris était une véritable torture.

J'avais plus ou moins connu ça lors de ma poussée du diagnostic : j'étais hospitalisé à Boucicaut et ils m'envoyaient passer les différents examens dans tel ou tel hôpital ; le scanner à Lariboisière, l'IRM à Necker, les PEV à Laennec, etc. (Laennec et Boucicaut ont disparu depuis, pour être intégrés dans les services de Pompidou). La diplopie ne se manifestait en gros que dans l'ambulance qui me déplaçait d'un hôpital à un autre (sensibilité au déplacement), et quand je me retrouvais finalement en consultation j'étais totalement navré, parce que vu que je ne bougeais plus je n'avais plus rien à montrer . C'est ça qu'on appelle un symptôme paroxystique, il va et il vient, à l'intérieur d'une même poussée. Comme autres symptômes paroxystiques j'avais également connu, toujours au cours de la même poussée, les vertiges rotatoires, mais là ça me l'avait fait essentiellement dans les transports en commun (sensibilité à la chaleur) ; ainsi qu'une seule fois, Dieu merci, de violents spasmes musculaires abdominaux.

(je manque parfois de manières)

J'aurais dit que c'était d'entraînement que tu manquais

J'ai même pu remarcher dans Paris, randonner un peu en montagne, avant que mon pied perde en sûreté.

Ce que tu décris là ressemble sincèrement beaucoup plus à une lente progression qu'à un épisode bien défini...

Dans un cas comme dans l'autre, je suis incapable de repérer au cours de ces douze ou treize ans ce que tu appelles dans quelques-uns de tes posts un épisode paroxystique, et pas davantage une simple poussée.

Ah . Essayons de faire de l'ordre, alors.

Une poussée, c'est, en l'absence de fièvre ou plus généralement d'une élévation de la température du corps, l'apparition d'un ou plusieurs nouveau(x) symptôme(s), ou l'exacerbation d'ancien(s). Ces symptômes peuvent être soit d'expression "classique", auquel cas ils s'installent avec l'arrivée de la poussée et décroissent gentiment à la fin, ce qui prend en général quelques semaines (à ce sujet, on considère arbitrairement qu'une poussée ne peut pas durer moins de vingt-quatre heures pour mériter d'être appelée ainsi) ; soit d'expression "paroxystique", et dans ce cas le symptôme concerné peut ne se manifester que pendant une poignée de minutes. Les symptômes paroxystiques sont beaucoup moins fréquents que les "classiques" ; certains symptômes seront plus volontiers d'expression classique, alors que d'autres seront plus volontiers d'expression paroxystique, mais sans que ce soit particulièrement tranché.

Une même poussée peut être mono-symptomatique (un seul symptôme), paucisymptomatique (peu de symptômes) ou multi-symptomatique (beaucoup). Quand une poussée se manifeste par plusieurs symptômes différents, tu peux très bien avoir cohabitation entre des symptômes d'expression classique et d'autres d'expression paroxystique.

Le hic c'est que rien n'interdit a priori à une poussée d'être mono-symptomatique, avec comme seul symptôme une manifestation paroxystique qui ne survient qu'une fois. C'est très rare, mais ce qui fait cette rareté est avant tout celle de l'expression paroxystique des symptômes, or sur ce point il n'y a guère de doute possible. Alors la manifestation du seul symptôme n'aura certes pas duré vingt-quatre heures, mais si on t'avait fait passer une IRM à ce moment précis on aurait clairement vu une inflammation en cours ; et si on en avait fait une autre vingt-quatre heures plus tard on n'aurait pas vu une grosse différence : ce n'est donc pas si simple .

Il y a bien eu, en 2005, un moment où tout s'est mis à tourner au point que j'ai dû m'allonger pour quelques minutes, mais c'est bien tout. Peut-être s'agissait-il d'un signe inaugural, peut-être n'y a-t-il aucun rapport.

Cette description est fort proche de ce que j'avais expérimenté comme vertiges rotatoires, sauf que je les avais expérimentés, à vue de nez, à quatre ou cinq reprises au cours de la même poussée ; et pendant une durée de quelques minutes à chaque fois. Je m'étais douté que c'était un symptôme parce que j'en avais d'autres au même moment, et la chose avait d’ailleurs été confirmée par les toubibs. Par ailleurs, je suis bien persuadé pour l'avoir également vécu, cf. mon épisode de spasmes abdominaux, qu'un symptôme paroxystique peut ne se manifester qu'une seule fois, pendant un temps aussi bref que quelques minutes (celui-là j'avais eu de la chance, so to speak, comme il m'était arrivé à l'hôpital il avait donc été constaté, puis répertorié comme symptôme, par les toubibs).

... mais de ce que je comprends de tes interventions tu sembles beaucoup plus inquiet devant les traitements que devant la maladie elle-même...

La perspective des traitements me terrifie ; la maladie, de son côté, ne change pour le moment pas grand-chose à mon existence de sédentaire, ne semble pas non plus pressée de m'empêcher ni de vivre, ni surtout de me servir de ma tête comme je l'entends.

Le souci que j'ai avec ta description est qu'elle ferait tout de même penser à un début avec poussées (vertige rotatoire de 2005 : poussée probable, diplopie de 2006 : poussée à peu près certaine), suivi "un certain temps plus tard" d'une lente progression du handicap (difficultés croissantes à la marche) en l'absence de poussée.

Si ça me pose un (gros) souci, c'est parce que je ne suis absolument pas médecin, et qu'en face il y a un neurologue qui te propose comme traitement de fond Aubagio, accompagné de Fampyra. Fampyra est un traitement symptomatique, c’est à dire qu’il n’a pas d’influence sur l’évolution au long cours de ta maladie. Et Aubagio n’est indiqué que contre les formes récurrentes-rémittentes, là où ta description fait nettement plus penser à une forme progressive (lente progression du handicap, absence de poussée).

Un deuxième avis serait sans doute le bienvenu, donc...

À bientôt,

Jean-Philippe.

[Moth]

Ce sont des doutes fondés, que je partage. Ensuite, je peux imaginer que le neurologue les partage également, et qu'il aura donc trouvé judicieux, en tout cas dans un premier temps, de me traiter pour une forme récurrente rémittente, quitte à revoir son traitement si l'IRM de contrôle, dans un an, montre une progression. Je lui poserai la question en juin, quand je le reverrai. Si sa réponse ne me satisfait pas, je chercherai un autre avis en effet. Mais pour l'instant, je vais continuer à lui faire confiance.

[Nostromo]

Béhé, Moth

Je lui poserai la question en juin, quand je le reverrai

Quand tu dis que "la perspective des traitements te terrifie", j'en déduis que tu envisages plus ou moins d'en prendre un, mais que tu n'en es pas encore là. Je me dis donc qu'aujourd'hui, tu ne prends encore aucun traitement. Est-ce effectivement le cas ?

JP

[Moth]

J'ai commencé l'aubagio samedi, suivant en cela l'opinion du neurologue qui me l'a prescrit, non sans qu'il ait d'abord évoqué la possibilité de ne pas traiter ; mais il lui semblait plus prudent de le faire, et au vu de son curriculum, je n'ai pas jugé utile d'en discuter.
Rien à signaler pour l'instant, ce dont, après seulement quatre prises, je m'abstiendrai de déduire quoi que ce soit - sinon que je ne suis pas gravement allergique au produit. Si je le tolère jusque là, je verrai bien ce qu'il en sera au bout d'un an.
Soit il n'aura pas empêché l'apparition de nouvelles lésions, ce qui plaiderait, si j'ai bien suivi, pour une forme progressive secondaire, et dans ce cas il n'y aura aucun intérêt à poursuivre, que ce soit avec ce traitement de fond ou avec un autre, puisque chercher à espacer des poussées qui n'ont pas lieu ne ferait aucun sens.
Soit rien n'aura bougé, et quelle qu'en soit la raison il ne sera pas aberrant d'attribuer au traitement une part du mérite.

Pour le fampyra, j'attends l'avis de mon cardiologue, à la mi-janvier. S'il donne son aval, j'essaierai - d'autant qu'il semble qu'on soit vite fixé sur l'efficacité du produit. Je contacterai mon neurologue avant juin si je ne constate aucun bénéfice.

J"en suis un peu là pour le moment. J'y verrai sans doute plus clair dans quelques semaines.

[Septendre]

Hello Moth,
Bienvenu dans le forum et surtout bon courage pour la suite. Tout a été dit par mes camarades.
J'ai une question qui sort du cadre : Tu as quoi comme voiture ? J'adore ces mécaniques qui étonnent par leur prouesse de résistance
J'ai vu une fois un VW type Jetta avec 735 000 km au compteur. C'est le plus que j'ai vu. C'étais un taxi en chine.

Bonne continuation

[Moth]

Bonjour Septendre,
Houlà, c'est beaucoup moins impressionnant : c'est une twingo de 1993, avec moins de 200 000 km au compteur. Je roule très peu, j'ai horreur de conduire.

[Nostromo]

Salut Fabien,

Si je le tolère jusque là, je verrai bien ce qu'il en sera au bout d'un an.
Soit il n'aura pas empêché l'apparition de nouvelles lésions, ce qui plaiderait, si j'ai bien suivi, pour une forme progressive secondaire, et dans ce cas il n'y aura aucun intérêt à poursuivre, que ce soit avec ce traitement de fond ou avec un autre, puisque chercher à espacer des poussées qui n'ont pas lieu ne ferait aucun sens.
Soit rien n'aura bougé, et quelle qu'en soit la raison il ne sera pas aberrant d'attribuer au traitement une part du mérite.

C'est plus compliqué que ça

Dans les secondaires progressives, il arrive qu'on rencontre, en particulier au début, ce qu'on appelle des "poussées surajoutées" : la frontière n'est pas particulièrement bien marquée entre récurrente-rémittente et secondaire progressive. Il reste que ce n'est pas le cas le plus fréquent, le cas général est que la forme secondaire progressive se manifeste par une inflammation dite diffuse ainsi que, surtout, par une dégénérescence neuronale, par opposition à l'inflammation dite focale des poussées ; en gardant de toute façon à l'esprit que la dégénérescence neuronale est déjà présente dès les premiers stades d'une forme récurrente-rémittente.

Seule l'inflammation focale se traduira, à l'IRM, par des lésions visibles ; l'inflammation diffuse, bin elle est diffuse, autrement dit si tu es en phase secondaire progressive "classique" (sans poussée surajoutée), alors tu peux t'attendre à ce que de toute façon, aucune nouvelle lésion n'apparaisse... Si tu prends un verre de rhum chaque soir et qu'au bout d'un an tu constates que "rien n'a bougé", attribueras-tu à ton verre de rhum une part du mérite ?

Si en revanche ton traitement "n'empêche pas l'apparition de nouvelles lésions", alors cela signifiera que tu es soit dans une forme progressive avec poussées surajoutées (pas l'hypothèse la plus probable), soit plus vraisemblablement que tu es toujours en phase récurrente-rémittente, autrement dit précisément dans une forme de la maladie... contre laquelle les traitements de fonds sont pertinents : l'apparition de nouvelles lésions sera paradoxalement le meilleur argument possible en faveur de la pertinence d'un traitement de fond comme Aubagio...

J'avais prévenu hein : plus compliqué que ça...

une twingo de 1993

J'en avais une à une époque, que j'aimais tellement que je l'avais immatriculée dans trois pays : France, puis Royaume-Uni, puis Suisse. Immatriculer une Twingo au Royaume-Uni relevait de la gageure, car étalonner le compteur digital en mph en lieu et place des km/h, n'avait jamais été envisagé dans le cahier des charges...

A bientôt,

JP.

[Margot]

Dans les secondaires progressives, il arrive qu'on rencontre, en particulier au début, ce qu'on appelle des "poussées surajoutées" : la frontière n'est pas particulièrement bien marquée entre récurrente-rémittente et secondaire progressive.
JP.

Un exemple bien concret, ma pomme : je suis en forme secondaire progressive sans traitement. Or, j'ai vu mon neurologue mercredi qui, devant ma fatigue et une aggravation sensible de mes troubles, me prescrit une IRM. Et selon le résultat il me prescrira ou non un traitement : possible que je fasse une poussée un peu batarde mais une poussée quand même et là, comme il dit, on peut "taper ".
IRM prévue le 5 janvier...

[Moth]

Salut Jean-Philippe et Margot,

Je vous remercie, c'est clair. Mais j'ai tout de même une ou deux questions : l'apparition de nouvelles lésions à l'IRM est-elle nécessairement le signe qu'il y a eu poussée(s), même en l'absence de tout symptôme identifiable ? Y a-t-il un sens à parler de poussées asymptomatiques ?
Dans l'un de tes posts, Jean-Philippe, tu évoques ton propre cas, et si je me souviens bien tu écris que ton neurologue a été capable de détecter de nouvelles lésions à l'IRM en dépit du fait que ta situation n'a pas notablement évolué depuis les deux épisodes que tu as connus dans les années 90.

Ou ces lésions peuvent-elles aussi être liées à ce mécanisme d'inflammation diffus que tu décris ? J'avais cru comprendre qu'à part pour la forme avec poussées, la SEP progressive secondaire consistait essentiellement en une dégénérescence neuronale difficilement détectable à l'examen (et je suppose donc qu'on ne peut pas la corréler à la présence de lésions observables).

(Edit : le glossaire intégré m'apprend que l'on peut effectivement parler de lésions asymptomatiques, mais ma question est plus précise : ces lésions sont-elles le résultat de poussées passées inaperçues ou d'un mécanisme plus diffus ?)

[Motor]

Je vote pour les poussés asymptomatiques. C'est bien pour cela que nous les RR avons des irms de contrôles tous les ans. En SP ce qui fait progresser le handicap c'est les axones des lésions préexistantes qui meurent, plus l'atrophie cérébrale....
Brrrou, écrire ça de bon matin ça met en forme!

[Margot]

Ah oui, merde, et juste avant Noël...
L'atrophie cérébrale, je suis contre ! Je vais faire une manif d'ailleurs, qui m'aime me suive...

[Septendre]

Quand même 21 ans 200 k au compteur pour une petite française c'est pas mal aussi.
Ce n'est pas la conception d'une 504 ou d'une BMW

[Margot]

Seule l'inflammation focale se traduira, à l'IRM, par des lésions visibles : l'apparition de nouvelles lésions sera paradoxalement le meilleur argument possible en faveur de la pertinence d'un traitement de fond comme Aubagio...

Oui c'est pour ça que je refais une IRM en janvier (J'ai eu la chance d'avoir ce RDV rapide). Si elle montre de nouvelles lésions, les fameuses focales, le neuro me prescrira un truc. Paradoxe : d'un côté ce n'est pas cool de découvrir de nouvelles lésions, d'un autre c'est rassurant de penser que j'aurai un traitement. Ce n'est pas toujours évident de se savoir malade sans aucun traitement.
Mais bon tout dépendra du résultat de mon passage dans le cercueil (du temps où je bossais, une patiente appelait comme ça l'appareil à IRM), cercueil à résonance de marteaux piqueurs en folie.

[Nostromo]

Salut Fabien,

l'apparition de nouvelles lésions à l'IRM est-elle nécessairement le signe qu'il y a eu poussée(s), même en l'absence de tout symptôme identifiable ? Y a-t-il un sens à parler de poussées asymptomatiques ?

Vaste débat .

Déjà, une poussée n'est symptomatique qu'à partir du moment où ses symptômes sont suffisants pour éveiller l'attention du patient. Je suis ainsi passé à côté d'une névrite optique en 1999, qui n'a été "validée" que plus de deux ans plus tard par un examen de fond d'œil, qui en a mis en évidence ses "traces de pneus". Les neuros qui sont disposés à pratiquer un fond d'œil pendant la consultation ne sont pas si nombreux...

Plus généralement, certaines zones du SNC ne produisent pas de symptômes évidents : il y a donc forcément une différence entre la clinique (ce qui est vu par l'examen neurologique) et la radiologie (ce qui est vu par l'IRM). Puisque plus loin tu évoques "mon propre cas", une de ses caractéristiques principales, à mon cas, est d'avoir un examen radiologique assez calamiteux avec un nombre de lésions assez supérieur à ce qu'on voit d'habitude ; tout en présentant un examen clinique particulièrement discret, essentiellement cantonné à une spasticité résiduelle de mon syndrome pyramidal de 1995 (hyperréflexie sur les ROT notamment).

Dans l'évaluation de l'efficacité des traitements, les neurologues essayent de tenir compte de l'ensemble [clinique + IRM], via notamment ce qu'on appelle le score de Rio : celui-ci tient compte à la fois des poussées (validées comme telles par le neuro, donc forcément symptomatiques) et de l'évolution du nombre de lésions visibles à l'IRM. Mais c'est loin d'être une science exacte...

Dans l'un de tes posts, Jean-Philippe, tu évoques ton propre cas, et si je me souviens bien tu écris que ton neurologue a été capable de détecter de nouvelles lésions à l'IRM en dépit du fait que ta situation n'a pas notablement évolué depuis les deux épisodes que tu as connus dans les années 90.

En fait j'avais connu un très gros épisode en 1995, qui m'avait valu mon diagnostic ; et cinq autres épisodes beaucoup moins impressionnants, étalés de 1993 à 2000, donc six en tout. J'en ai peut-être eu depuis, mais ils n'ont alors pas éveillé mon attention (cf. ma névrite optique de 1999), à l'exception en 2003 d'un réveil de mes symptômes pyramidaux, d'une intensité et d'une durée suffisantes pour justifier que j'aille voir mon neuro parisien. Il avait alors considéré qu'il pouvait effectivement s'agir d'une poussée mais une IRM effectuée trois ou quatre semaines plus tard n'avait rien vu de particulier, "parfaitement superposable à la précédente" (laquelle datait de fin 2000 ou début 2001) ni aucune prise de contraste. J'avais arbitrairement décidé qu'il ne pouvait donc pas s'agir d'une poussée, mais va savoir où est la vérité là dedans...

Les IRM que j'avais filées à mon neuro en 2018 étaient l'ensemble de celles que j'avais faites depuis 1995. Il n'y en avait pas tant que ça, peut-être six en tout. Il a effectivement déclaré avoir décelé la présence d'une poignée de nouvelles lésions ; sauf que ce n'est pas lui qui a découvert ces "nouvelles lésions", elles n'avaient pas échappé au regard affuté du radiologue qui m'avait à l'époque fait passer l'IRM qui les avait faites apparaître. L'avis de ce radiologue sur son compte-rendu : "étant donné la faiblesse du signal, il s'agit probablement de lésions qui étaient déjà présentes et ont été rendues visibles par l'amélioration des techniques d'imagerie". Là encore, va savoir où est la vérité là dedans : tu choisis la possibilité que tu as envie de croire.

Ou ces lésions peuvent-elles aussi être liées à ce mécanisme d'inflammation diffus que tu décris ? J'avais cru comprendre qu'à part pour la forme avec poussées, la SEP progressive secondaire consistait essentiellement en une dégénérescence neuronale difficilement détectable à l'examen (et je suppose donc qu'on ne peut pas la corréler à la présence de lésions observables).

Tu as en fait deux composantes dans la sep : une composante inflammatoire, qui s'exprime par les poussées ; et une composante neurodégénérative, qui s'exprime par une lente dégradation, sans épisode particulièrement notable. Je ne rappellerai jamais suffisamment que cette composante neurodégénérative est déjà à l'œuvre dès les premiers stades d'une forme récurrente-rémittente, mais on tend à l'ignorer, notamment du fait qu'elle est beaucoup moins impressionnante que les poussées.

La neurodégénérescence, pour ce que j'en sais, ne se traduit pas par l'apparition de nouvelles lésions, mais par la disparition progressive des axones, suivie par la mort des neurones concernés. Cette neurodégénérescence est détectable, par exemple en mesurant l'évolution du volume du cerveau sur deux IRM successives (la sep se traduit par une perte accélérée de volume du cerveau). Il est probable que tes comptes-rendus d'IRM y fassent référence, juste peut-être pas en ces termes.

(Edit : le glossaire intégré m'apprend que l'on peut effectivement parler de lésions asymptomatiques, mais ma question est plus précise : ces lésions sont-elles le résultat de poussées passées inaperçues ou d'un mécanisme plus diffus ?)

Selon moi, (a), poussées dont on n'a pas remarqué les symptômes, si tant est qu'il y en ait eu : ces lésions sont en effet susceptibles d'apparaître d'un coup, d'une IRM sur l'autre, et en ce sens sont en tous points comparables avec les lésions "classiques" qu'on constate par ailleurs dans la forme récurrente-rémittente. Une apparition aussi soudaine n'est de toute façon pas le résultat d'un mécanisme diffus.

Je sais que tu m'as beaucoup lu, mais comme je suis bavard j'ai aussi beaucoup écrit , alors si jamais : une vieille connaissance concernant la sep est que lors des autopsies "tous-venants", en 2000 on rencontrait deux à trois fois plus de cerveaux qui présentaient des lésions caractéristiques de la sep, que ce qu'on aurait dû rencontrer par simple règle de trois avec les chiffres communément admis de prévalence de la sep (ce qu'on voit à l'IRM étant par ailleurs le reflet assez fidèle de ce qu'on voit à l'autopsie). Il est possible que la date ait son importance, car depuis cette époque la prévalence de la sep a à peu près doublé : il y a deux fois plus de sépiens diagnostiqués aujourd'hui qu'il y a vingt ans, si tu préfères. Et sur ce forum, nous avons des membres qui ont une sep diagnostiquée fortuitement, lors d'une IRM effectuée pour une autre raison, mais sans jamais en avoir éprouvé de symptôme particulier (sinon une asthénie fréquente, mais qui est un symptôme à part de la sep)...

On parlait à l'époque de sep "latentes" pour évoquer ces formes de sep, et ces formes latentes représenteraient donc entre la moitié et les deux tiers de tous les sépiens : la lésion la plus fréquente est asymptomatique.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Moth]

Salut Jean-Philippe,

Je ne rappellerai jamais suffisamment que cette composante neurodégénérative est déjà à l'œuvre dès les premiers stades d'une forme récurrente-rémittente, mais on tend à l'ignorer, notamment du fait qu'elle est beaucoup moins impressionnante que les poussées.

Je me serais bien passé de l'apprendre
Je viens de vérifier les comptes-rendus de mes dernières IRM, et je n'y vois rien concernant autre chose que la présence de lésions inactives ; c'est probablement lié à l'impossibilité de comparer avec les images précédentes, prises ailleurs, à l'aide d'un autre appareil moins précis.
Bon. Je n'aime pas l'idée de prendre le pli de surveiller mes moindres lapsus, mes moindres oublis, de vouloir y lire à tout coup des indices que le mal progresse - mais je me connais, c'est ce qui me pend au nez.
Jusqu'à ce que je m'aperçoive qu'en dépit de ces innombrables trébuchements, je peux encore aimer ce que je fais - même si je le fais plus laborieusement.

A bientôt,
Fabien

[Margot]

Bon. Je n'aime pas l'idée de prendre le pli de surveiller mes moindres lapsus, mes moindres oublis, de vouloir y lire à tout coup des indices que le mal progresse - mais je me connais, c'est ce qui me pend au nez.
A bientôt,
Fabien

C'est clair que ce n'est pas la chose à faire. En plus, on fait tous des conneries, on oublie des trucs etc. Pas besoin d'une sep pour ça alors arrête de flipper, ça risque juste de te rendre plus malade. Détends toi, et fais des trucs que tu aimes, ça c'est la meilleure idée !
Tchao !

[Nostromo]

Salut Fabien,

Je n'aime pas l'idée de prendre le pli de surveiller mes moindres lapsus, mes moindres oublis, de vouloir y lire à tout coup des indices que le mal progresse - mais je me connais, c'est ce qui me pend au nez.

Mon point de vue :

- Les traitements sont efficaces contre la composante inflammatoire, et d'autant plus efficaces qu'ils sont administrés tôt dans la maladie. Cette efficacité a alors un impact aussi positif que sensible sur l'évolution à long terme de la maladie.
- Ma dernière poussée confirmée remonte à vingt ans (tiens oui d'ailleurs, je suis en train d'en fêter le vingtième anniversaire...).
- La chose qui devrait me préoccuper au premier chef est donc la perte axonale (composante neurodégénérative).
- Seulement pas de bol, contre cette composante neurodégénérative, il n'existe pas de traitement.

Donc je laisse pisser : ma dernière IRM remonte à quatre ans et demi (pour une autre raison) ou à +/- quelque chose comme huit ans (dans le cadre de la sep) et j'ai vu un neurologue une seule fois en consultation au cours des quinze dernières années. Principe : il ne sert à rien de perdre son temps et son énergie à lutter contre une cause sur laquelle on n'aura de toute façon pas d'influence. La dernière fois qu'on m'a mesuré la perte axonale remonte à pas loin de quinze ans et elle était alors inexistante (si j'ai une charge lésionnelle "plus plus", j'ai également, enfin j'avais vu le temps qui s'est écoulé depuis, une perte axonale "moins moins", moins rapide paraît-il que pour le vulgum pecus) : j'en reste sur cette image tant que toute vision différente ne peut de toute façon faire l'objet d'aucun traitement.

Pour ce que tu as décrit de toi jusqu'ici, autant sur le fond que sur la forme, je dirais que ton cerveau se porte plutôt très bien du point de vue cognitif, et que tes troubles trouvent plutôt leur principale source dans le tronc cérébral. Ce qui me ramène à cette inquiétude que tu avais formulée :

"Si je pouvais avoir la certitude d'en être quitte avec une canne pour les longs parcours, un peu plus de prudence et un peu (beaucoup) de fatigue, je ne me plaindrais de rien ; mais il est impossible de le savoir".

Impossible à savoir certes mais tout de même une image vraisemblable, avec cette nuance que la perte axonale va progressivement réduire la distance du "long" parcours. Mais nul ne sait dire à quelle vitesse...

Prends soin de toi en attendant : demain est un autre jour ,

Jean-Philippe.

JP.