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Nagila
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Message non lu par Nagila »

Bonjour à tous
Je rejoins le forum suite au diagnostic de SEP qui m'a été confirmé cet été à l'âge de 29 ans (2 névrites optiques à 4 ans d'intervalle plus un épisode de fourmillements, les IRM ont montré que les deux zones cérébrale et moelle épinière étaient touchées). Sous Tecfidera depuis 2 semaines (pour l'instant à petites doses, sans effets secondaires ou presque).
Je reste très discrète par rapport à cette maladie, d'une part parce que je n'aime pas trop donner des informations personnelles à des connaissances non proches, et pour que cela ne se sache pas au travail, alors que je commence à avoir de beaux projets à gérer. Mais j'ai beaucoup de mal à envisager l'avenir maintenant que j'ai reçu ce diagnostic, et parmi mes proches peu voire personne avec qui en parler vraiment. Entre ceux trop gênés pour me soutenir, ceux qui veulent m'imposer une façon de penser, ceux dont je sais que certaines choses seront trop dures à entendre pour eux, ... D'où ma volonté d'échanger avec ceux qui vivent également avec cette maladie.
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Message non lu par Septendre »

Bienvenue dans le Forum Nagila.
La richesse de ce forum est faite de ses membres et leurs échanges. N’hésites donc pas à poser les questions que tu veux et de partager ce dont tu as besoin de partager.
Sur la construction de l'avenir, ce questionnement est commun à nous tous. mais cet avenir est incertain pour tout le monde avec ou sans SEP. Il vaut mieux tracer son chemin et profiter pleinement.
Je suis aussi sous Tecfidera depuis 3 ans et ça se passe assez bien avec ce traitement.

Bonne continuation.
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Nagila et bienvenue sur le forum parmi nous !
Nagila a écrit : 20 sept. 2020, 21:27 Je rejoins le forum suite au diagnostic de SEP qui m'a été confirmé cet été à l'âge de 29 ans (2 névrites optiques à 4 ans d'intervalle plus un épisode de fourmillements, les IRM ont montré que les deux zones cérébrale et moelle épinière étaient touchées).
Tout a donc commencé par une NORB, symptôme inaugural d'une Sep plutôt fréquent, il y a un peu plus de 4 ans. T'avait-on parlé d'une possible Sep à l'époque ?
Je suppose que les IRM et les examens cliniques n'ont alors pas montré d'autres symptômes ni de lésions plus anciennes attribuables à une Sep.
Cette fois, avec cette seconde poussée, le critère de McDonald de dissémination dans le temps est satisfait ; quant au critère de dissémination spatiale, tes lésions cérébrales (combien, d'ailleurs ?) et médullaire(s) suffisent ; le diagnostic a ainsi pu être posé et un traitement mis en place (avec l'ALD).
Nagila a écrit : 20 sept. 2020, 21:27Sous Tecfidera depuis 2 semaines (pour l'instant à petites doses, sans effets secondaires ou presque).
Tecfidera est un traitement de fond de première ligne. Il est fréquent et tu trouveras sur le forum quantité d'informations, de témoignages et d'échanges à son sujet, ici notamment : viewforum.php?f=70

Notre forum est très convivial et la bienveillance y est souveraine. Il y a la Sep, mais il y aussi tout ce que chacun y apporte, un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime, pour le partager.
Nous avons tous une Sep, mais nous aimons rire et le plus souvent nous continuons d'avoir une vie sociale et professionnelle riche. Car la Sep est bien autre chose que les représentations que l'on peut en avoir - celles qui m'ont assailli lors de l'annonce de mon diagnostic, auquel je ne m'attendais absolument pas, et qui m'ont abattu longtemps. Mais le forum a permis de me remettre les idées en place avec une vision plus jute de la Sep.
Nagila a écrit : 20 sept. 2020, 21:27Je reste très discrète par rapport à cette maladie, d'une part parce que je n'aime pas trop donner des informations personnelles à des connaissances non proches, et pour que cela ne se sache pas au travail, alors que je commence à avoir de beaux projets à gérer. Mais j'ai beaucoup de mal à envisager l'avenir maintenant que j'ai reçu ce diagnostic, et parmi mes proches peu voire personne avec qui en parler vraiment. Entre ceux trop gênés pour me soutenir, ceux qui veulent m'imposer une façon de penser, ceux dont je sais que certaines choses seront trop dures à entendre pour eux, ... D'où ma volonté d'échanger avec ceux qui vivent également avec cette maladie.
Un avenir, il y a, même avec la Sep. Et une foule de projets, encore possibles. C'est même essentiel de se projeter dans l'avenir pour dépasser sa Sep, la domestiquer, trouver une sorte de modus vivendi

Trois choses dont tu dois apprendre à te méfier : la fatigue, qui est le symptôme que nous patageons tous et qui est consubstantielle à la Sep ; le stress, qui peut amplifier nos symptômes ; la chaleur, enfin, qui peut les réactiver, mais de façon transitoire.

Et puisque tu souhaites rester discrète, sache que la rubrique 'Journal' n'est accessible et lisible qu'aux seuls membres.

Installe-toi bien, d'autres viendront t'accueillir - notre diversité est notre force et on la partage volontiers !

Au plaisir de te lire.
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Message non lu par khadija »

Bsr Nagila (jolie prénom é ou pseudo q tu as là) é bienvenue à toi parmi nous.

C ton droit de rester très discrète par rapport à cette maladie.. Komtoi, je dis ce q j'veux à ki je veux..

Désolée, j'suis curieuz, j'poz bocou de kestions.. Bien entendu, libre à toi d'y répondre ou pas.
Tes beaux projets à gérer, c de kel ordre ?
Concernant l'avenir, moi je te dirai on en reparlera + tard.. Là, le diagnostic é récent.. Laisse toi le temps d'accepter les choz..

@bientôt.
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Nagila
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Message non lu par Nagila »

Merci à tous les trois d'avoir pris le temps de me répondre, ça fait toujours du bien de se sentir moins seule dans cette situation.
Effectivement la première NORB était il y a 4 ans, j'avais eu un bilan neuro (normal) et rien n'était visible à l'IRM, traitement par corticoïdes. J'étais censée revoir le neuro 6 mois après mais j'avais dû annuler car je venais de trouver un job après une longue période de chômage et devais déménager. Après toute cette histoire m'est sortie de la tête. Depuis qu'on m'a parlé de SEP cet été et des symptômes possibles, je me suis rappelée avoir eu des sensations de fourmillements quelques mois après la première NORB mais je venais de commencer mon nouveau job donc je ne m'en suis pas occupée.
Cet été nouvelle NORB, pour le nombre d'hypersignaux ce n'est pas clair pour moi (3 ou 8 d'après le CR du radiologue).
Khadidja pour te répondre je travaille dans le BTP (gestion de projets).

Maintenant j'essaie de digérer la nouvelle, avec bien du mal. Moi qui avais la vie devant moi, j'ai l'impression de devoir renoncer aux aspects les plus importants. Mon job est du genre stressant et chronophage bien qu'intéressant et je comprends maintenant que ça va être bloquant avec la SEP. Je voulais aussi acheter un bien immobilier mais ça risque d'être le parcours du combattant... Quant à ma vie sentimentale et aux projets d'enfants, je n'arrive tout simplement pas à les envisager avec une maladie aussi impactante.
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Nagila,
Nagila a écrit : 21 sept. 2020, 07:49traitement par corticoïdes. J'étais censée revoir le neuro 6 mois après
C'est la procédure habituelle. Suspicion de SEP, certainement, mais avec un Syndrome Clinique Isolé qui appelle donc in suivi tous les 6 mois. Les corticoïdes sont un traitement anti-inflammatoire, très courant avec la Sep, qui vise à réduire l'intensité de la poussée - mais même à coup de 3 voire 5 bolus d'1g, ça demande du temps.
Nagila a écrit : 21 sept. 2020, 07:49mais j'avais dû annuler car je venais de trouver un job après une longue période de chômage et devais déménager. Après toute cette histoire m'est sortie de la tête.
La Sep était là, même s'il n'y avait eu alors qu'une seule poussée - et pourtant, tu as continué de vivre normalement, de travailler, de mener ta vie. Il en sera de même dorénavant, même avec un diagnostic officiel cette fois, qui aurait peut-être été posé bien plus tôt si tu avais consulté pour tes paresthésies.
Nagila a écrit : 21 sept. 2020, 07:49 Maintenant j'essaie de digérer la nouvelle, avec bien du mal. Moi qui avais la vie devant moi, j'ai l'impression de devoir renoncer aux aspects les plus importants.
Il y a nécessairement une phase d'acceptation à traverser, nous l'avons tous connue. Il est bien normal que l'énoncé du diagnostic ait été un tremblement de terre et que tu aies l'impression qu'une faille gigantesque s'ouvre sous te pieds et obscurcisse ta vision de l'avenir. Cela a été mon cas.
Mais il y a Sep et Sep, autant de Sep que de sépiens et le pire n'est jamais certain. Ta Sep est rémittente, tu auras peut-être d'autres poussées qui provoqueront de nouveaux symptômes, mais qui pourront être gérables, comme tes fourmillements.
Aucune raison de renoncer, bien au contraire. Il faut que tu continues de te projeter et de construire, c'est la meilleure façon de mettre la Sep à sa juste place.
Nagila a écrit : 21 sept. 2020, 07:49 Mon job est du genre stressant et chronophage bien qu'intéressant et je comprends maintenant que ça va être bloquant avec la SEP.
Pa nécessairement dès l'instant que tu parviens à gérer à la fois ton stress et la fatigue.
Dans les années qui ont suivi mon diagnostic, j'ai travaillé d'arrache-pied sur des dossiers politiquement sensibles avec de belles réussites. Il y aune vie avec la Sep, il faut la saisir à pleines mains.
Je développerai le reste un peu plus tard.
Bien à toi
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Message non lu par Naasli »

Bonjour,
À mon tour Nagila de te souhaiter la bienvenue parmi nous. Je suis nouvelle sur ce forum mais je peux t'assurer qu'il y a une écoute attentive et bienveillante et un soutien réconfortant. Ton diagnostic est récent et il est tout à fait normal que tu te poses de nombreuses questions. Nous serons là pour toi.
Bien à toi
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Message non lu par Nostromo »

Salut Nagila, sois la bienvenue parmi nous ! (Aaah Nancy, la ville où j'ai vu le jour...)
Nagila a écrit :Je rejoins le forum suite au diagnostic de SEP qui m'a été confirmé cet été à l'âge de 29 ans (2 névrites optiques à 4 ans d'intervalle plus un épisode de fourmillements, les IRM ont montré que les deux zones cérébrale et moelle épinière étaient touchées).
Hmm :). Tes deux norb étaient-elles chacune au même œil ?
Je reste très discrète par rapport à cette maladie, d'une part parce que je n'aime pas trop donner des informations personnelles à des connaissances non proches, et pour que cela ne se sache pas au travail, alors que je commence à avoir de beaux projets à gérer.
C'était également la manière dont j'avais abordé la chose, au point que je n'avais en particulier pas fait de demande d'ALD, qui représentait pour moi un tatouage au fer rouge. Je réserve toujours aujourd'hui l'information à un cercle restreint. D'autres procèdent différemment, chacun fait comme il le sent.
Mais j'ai beaucoup de mal à envisager l'avenir maintenant que j'ai reçu ce diagnostic, et parmi mes proches peu voire personne avec qui en parler vraiment. Entre ceux trop gênés pour me soutenir, ceux qui veulent m'imposer une façon de penser, ceux dont je sais que certaines choses seront trop dures à entendre pour eux, ... D'où ma volonté d'échanger avec ceux qui vivent également avec cette maladie.
Tu décris exactement ce que j'avais ressenti à l'époque, et pour le coup je ne pense pas qu'il n'y ait que nous deux à avoir vécu ça.

Ce diagnostic t'a fait prendre conscience de combien il était difficile de prévoir l'avenir. Il ne t'a pas rendu l'avenir particulièrement plus imprévisible qu'avant, sinon en ajoutant un seul paramètre au milieu d'une foultitude : il t'a simplement fait prendre conscience de cette imprédictibilité. En ce sens, tu es plus lucide aujourd'hui, qu'avant le diagnostic.

Je te conseillerais bien de continuer à vivre ta vie comme avant : ce qui doit arriver arrive, ce qui ne doit pas, n'arrive pas. Puisqu'on en parlait, l'imprédictibilité est une des caractéristiques essentielles de la sep...

A bientôt le plaisir de te lire et sois encore la bienvenue,

Jean-Philippe
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Message non lu par Nostromo »

Yo,
Bashogun a écrit :Un avenir, il y a
J'en parlais récemment avec un copain de Dagobah, il tenait les mêmes propos :).
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour et bienvenue,
Nagila a écrit : 21 sept. 2020, 07:49 Moi qui avais la vie devant moi, j'ai l'impression de devoir renoncer aux aspects les plus importants. Mon job est du genre stressant et chronophage bien qu'intéressant et je comprends maintenant que ça va être bloquant avec la SEP.
Idem, mon job était chronophage et stressant: chef de cuisine.
Après mon diagnostic, j'ai tout lâché: démissionné, tout vendu et déménagé.
Je me suis installé à mon compte dans un restaurant gastro.
On peut le faire, pas facile, mais on peut.

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Message non lu par Bashogun »

Nostromo a écrit : 21 sept. 2020, 17:34Yo,
Bashogun a écrit :Un avenir, il y a
J'en parlais récemment avec un copain de Dagobah, il tenait les mêmes propos :).
Yo da itou, :lol: Des Stars, tu fréquentes !
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Message non lu par maglight »

salut Nagila :D
je vois que la moitié de la click est déjà passée !
Soit la bienvenue ici, tu verras que d'avoir des copains sépiens, ça aide bien :wink:
Nagila a écrit : 21 sept. 2020, 07:49 Merci à tous les trois d'avoir pris le temps de me répondre, ça fait toujours du bien de se sentir moins seule dans cette situation.
Effectivement la première NORB était il y a 4 ans, j'avais eu un bilan neuro (normal) et rien n'était visible à l'IRM, traitement par corticoïdes. J'étais censée revoir le neuro 6 mois après mais j'avais dû annuler car je venais de trouver un job après une longue période de chômage et devais déménager. Après toute cette histoire m'est sortie de la tête. Depuis qu'on m'a parlé de SEP cet été et des symptômes possibles, je me suis rappelée avoir eu des sensations de fourmillements quelques mois après la première NORB mais je venais de commencer mon nouveau job donc je ne m'en suis pas occupée.
Je vais faire un parallèle entre nos histoires respectives. J'ai eu ma première NORB en janvier 2017, donc quelques mois après la tienne.
Les critères mac donald, venait tout juste de changer ! Autant te dire que j'ai mal digéré le nouveau menu. Il m'a fait perdre Bah ce temps que tu as eu de répit. Pffft envolée ma naïveté !
j'avais conscience que je devais mon diagnostic a ce changement, alors, si je n'ai pas pu me l'ôter de la tête je me suis au moins offert la liberté de ne pas prendre de traitement ! C'est toujours ça de pris :roll:
Maintenant j'essaie de digérer la nouvelle, avec bien du mal. Moi qui avais la vie devant moi, j'ai l'impression de devoir renoncer aux aspects les plus importants. Mon job est du genre stressant et chronophage bien qu'intéressant et je comprends maintenant que ça va être bloquant avec la SEP. Je voulais aussi acheter un bien immobilier mais ça risque d'être le parcours du combattant... Quant à ma vie sentimentale et aux projets d'enfants, je n'arrive tout simplement pas à les envisager avec une maladie aussi impactante.
je sais que la nouvelle est très perturbante, mais tu as tenu 4 ans
et tu peux aussi te dire que tu peux tenir aussi longtemps que la première fois !
On en fait des choses en 4 ans !

Coté boulot, quand j'ai eu ma NORB, elle m'a bien secoué, j'ai fini avec moins de 1 dixième
j'ai douté de pouvoir un jour retrouver mes capacités ( fatigue, perte de mémoire et d'attention et émotions a fleur de peau.)
J'ai flotté plus d'un an, mais aujourd'hui je vais bien.
Demain, si je me fais ,comme toi, un deuxième événement, ( je ne me le souhaite pas)
j'aurais en tête que j'ai la capacité de me remettre et ça changera ma façon de l'aborder.

Nagila, la différence entre nous deux, c'est que tu vis ta NORB comme une première fois, parce qu'on t'a posé un diagnostic
Mais c'est bien la deuxième, et tu t'es remis de la première! Tu te remettras certainement aussi de celle-ci. :D
Pourquoi ne pas te laisser une chance et faire comme tu as fait en 2016 ?
Après toute cette histoire m'est sortie de la tête.
Avec le tecfidera, si il te convient tu vas encore pouvoir repousser la prochaine poussée....
Cette maladie se développe plus ou moins lentement.

Si elle se développe très lentement, alors on a le temps de faire plein de projets. :D
Ca serait dommage de ne pas te laisser cette chance.

Digère tout ça, tu y verras plus clair, passé le choc de l'annonce, là, c'est tout frais !
On est là si b'soin :wink:
Tchuss, maglight
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Message non lu par Nagila »

Merci à tous pour vos mots de bienvenue et pour le partage de vos propres expériences. Je broie un peu moins du noir, quand je vous lis, plutôt positifs et encourageants.
Oui, Nostromo, les deux NORB concernaient le même œil, mais les symptômes différaient (vision floue et diplopie). J'ai l'impression que le problème est complètement passé depuis plusieurs semaines (ça a commencé en Juin), en dehors de problèmes que je ne perçois pas vraiment ou peu au quotidien et qui sont "traités" par orthoptie. Il y a du vrai dans ce que tu décris, c'est vrai que la SEP existe en moi depuis au moins 4 ans sans que ça ne me dérange, et que c'est surtout le fait de le savoir qui m'a bouleversée. En même temps, je suis une personne très indépendante qui aime avoir le contrôle un peu sur tout, parfois à l'excès, donc avoir un truc aussi incontrôlable dans ma vie, c'est quelque chose que je ne sais pas gérer.
Maglight, j'aime assez ta vision de voir les choses, même si j'ai du mal à les envisager sous cet angle pour le moment... Tu as raison, je pense que j'ai besoin d'accuser le coup et de stabiliser mes pensées. Car pour l'instant, je passe d'un extrême à l'autre, de "ma vie est finie" à une espèce d'état second où j'ai envie de m'éclater, de claquer mon argent dans tout, de me faire plaisir, de façon un peu excessive. Puis l'ascenseur redescend...
Au final, je ne sais pas comment je vais arriver à faire face à tout ça ni même si j'y arriverai. Parce que je me dis que même si rien ne m'empêche de vivre, qu'il est inutile de se morfondre avec ce qui pourrait éventuellement arriver au lieu de profiter d'être encore en bonne forme physique, il y a vraiment une chose qui me rebute : c'est de m'imaginer en couple, avec des enfants, et les obliger à subir cette galère avec moi. C'est vraiment une idée que je ne peux pas admettre.
Mais je vais prendre tous vos bons conseils, et essayer de me les approprier pour envisager que ma vie puisse rester ma vie, même avec la SEP.
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Bien le bonjour, Nagila !
Nagila a écrit : 21 sept. 2020, 07:49Je voulais aussi acheter un bien immobilier mais ça risque d'être le parcours du combattant... Quant à ma vie sentimentale et aux projets d'enfants, je n'arrive tout simplement pas à les envisager avec une maladie aussi impactante.
Deux questions importantes, en effet !

D'abord, question crédit immobilier.
Il existe la Convention AREAS dont l'acronyme signifie S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé. Tu trouveras toutes les informations nécessaires sur le forum ici : Convention AREAS et de nombreux témoignages dans la rubrique Vos droits > Banques

Elle permet aux personnes considérées 'à risque' par les établissements bancaires d'accéder au crédit, y compris immobilier.
Mais le taux de l'assurance est plus important, surtout si on reste sur l'assurance de la banque. On peut fort heureusement faire jouer la concurrence pour faire baisser la surprime.
Nous sommes ainsi nombreux à avoir pu emprunter.

Une vie de famille est tout aussi possible et il ne faudrait surtout pas se l'interdire. Pour ma part, c'est après mon diagnostic, à l'hôpital, que j'ai demandé à ma femme de m'épouser - on vivait depuis déjà vingt ans ensemble. C'est ma Sep qui m'a fait franchir le pas et je ne le regrette absolument pas !
Encore une fois, comme nous l'avons déjà dit les uns et les autres, il y a Sep et Sep et le pire n'est jamais certain. Une Sep rémittente est jalonnée de poussées, qui peuvent être très espacées, suivies de rémissions. Les symptômes d'une poussée peuvent être plutôt bénins, comme les fourmillements que tu as déjà connus ou une perte du goût. On peut parfaitement s'en arranger et ça n'impacte guère sa propre vie, qu'on soit en couple ou non, que l'on ait des enfants ou non.
La Sep n'est jamais qu'un paramètre parmi bien d'autres dans une vie bien remplie et souvent bien incertaine. Et une vie de famille n'est-elle pas un facteur d'équilibre personnel qui ne peut que nous faire du bien ?

La vie continue !
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Message non lu par Nostromo »

Grüezi Basho,
Bashogun a écrit :Yo da itou
Il n'existe aucun traitement contre le virus du yodel : une fois contaminé, c'est pour la vie.
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Message non lu par Septendre »

Hello,
Comme pour tous, il faudra un moment pour digérer la nouvelle et apprivoiser la bête.
Il y aura des fluctuations comme tu le décris avec des hauts et des bas. Le syndrome du verre trop plein et trop vide est mon quotidien. :D
Il ne faut pas oublier que la dynamique de la SEP peut être très lente et même parfois très très lente. ça laisse largement le temps de bien faire sa vie.
Je connais pas mal de monde dans mon entourage professionnel et personnel qui se sont éteints aux alentours de 40-50 ans avec des maladies subites ou des accidents et en laissant des familles. ça fait partie des impondérables de la vie.

Pour la SEP, elle nous oriente aussi à faire attention à ce qu'on mange et ce qu'on fait. De ce fait, pour ma part, j'ai une conduite de vie beaucoup plus saine qu'avant (il y a plein d'exemples sur le forum). Elle m'a réveillé pour donner de l'intérêt à ma santé avant les futilités. De plus, la SEP peut se faire oublier longtemps.

Les traitements aussi ont beaucoup évolués par rapport d'il y a 30 ans. Et les médecins connaissent aussi mieux le sujet qu'avant.
Tout cela pour dire, une fois la digestion passée, il vaut mieux se projeter dans un avenir meilleur sans te mettre des limites qui n'existent pas.

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Salut Nagila,
Nagila a écrit : 21 sept. 2020, 21:42les symptômes différaient (vision floue et diplopie).
Comme tu aimes bien "avoir le contrôle sur tout", je te propose de construire un robot (quoi d'autre !) et d'en profiter pour un petit cours d'initiation à la neurologie :). On va faire simple pour commencer, on ne va s'intéresser qu'à la vision du robot, qu'on veut obtenir en relief par l'intermédiaire de deux caméras. Chacune des caméras est reliée à l'unité centrale à la fois (dans le sens caméra -> UC) par un câble de couleur rouge qui envoie le signal vidéo à l'UC, et (dans le sens UC -> caméra) par plusieurs câbles et servomoteurs de couleur bleue qui assurent à la fois la mobilité et l'alignement correct de chaque caméra par rapport à l'autre. Par ailleurs, un coprocesseur, de couleur bleue lui aussi, est chargé de tous les calculs préalables concernant l'alignement correct.

Si tu abîmes un des câbles rouges, alors une des caméras enverra un signal brouillé à l'unité centrale. Le câble rouge représentant le nerf optique => névrite optique.

Si tu abîmes un des câbles bleus, ou le coprocesseur, ou un des servomoteurs, alors l'alignement correct des deux caméras l'une par rapport à l'autre s'en trouvera compromis => diplopie.

Le circuit rouge n'a rien à voir avec le circuit bleu. Dans le circuit bleu, le coprocesseur est le cervelet, les câbles et les servomoteurs sont les nerfs et les muscles qui assurent ce qu'on nomme l'oculomotricité (comme son nom l'indique). La sep ne va pas s'attaquer aux muscles, en revanche elle pourra s'attaquer aux nerfs ou au cervelet (liste volontairement réduite :) ).

Le corps humain présente cette supériorité par rapport au robot, qu'il est dans une certaine mesure capable de s'auto-réparer, ce qui aboutira à une réduction, voire à une disparition des symptômes dans le temps, en particulier en début de maladie.
En même temps, je suis une personne très indépendante qui aime avoir le contrôle un peu sur tout, parfois à l'excès, donc avoir un truc aussi incontrôlable dans ma vie, c'est quelque chose que je ne sais pas gérer.
La seule lecture de cette phrase me suffit pour savoir que tu n'as pas encore d'enfants mdr mdr mdr

Que l'on ait la sep ou pas, il est essentiel d'apprendre à lâcher prise, à ne justement pas vouloir exercer un contrôle sur tout. Ca peut selon les personnes nécessiter un long apprentissage, et quand on se retrouve en plus obligé de composer jusqu'au restant de ses jours avec une colocataire qui peut parfois se montrer aussi capricieuse que la sep, cet apprentissage s'avère vite indispensable. Nous sommes tous passés par là, je ne vois pas de raison pour laquelle tu n'y arriverais pas :). Si jamais, on est là pour aider...

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Présentation

Message non lu par Onlyhappy »

Hello Nagila !

Welcome on board... Je suis arrivée sur le forum il y a peu, mais je te confirme qu'on y est bien aidé et conseillé; ça rend les choses plus faciles de pouvoir en parler.
Le diagnostic est dur à digérer, après effectivement, c'est une maladie dégénérative, mais bien d'autres pathologies, d'accidents et autres ont déjà frappé dans mon entourage proche, alors perso je profite de chaque journée, na !
A très vite !
Cend
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Re: Présentation

Message non lu par Blondin »

Hello Nagila,

Je te souhaite la. Je venue parmi nous, ici tout le monde aide tout le monde on débat sur pleins de sujets même si on est pas d accord, c est normal on est en démocratie tout de même. Concernant ton cas tu vas passer cette phase d acceptation, ça prendra le temps qu il faudra et après ça tu pourras reprendre le cours de ta vie, même si c est pas physiquement à 100% au moins avoir des projets, c est le Mektoube, tout est écrit donc faut rester positive, et le mental y a que ça de vrai. Tout comme toi au début je ne voulais pas en parler, j osai pas, à mes collègues de bureau , puis ensuite quand tu apprivoises cette nouvelle locataire, bah ça va mieux et tu assumes mieux, c est pas facile, chacun son caractère mais ne baisses pas les bras. Je profite de beaucoup de temps en famille aussi, je me dis qu’il ne faut pas que je baisse les bras . À bientôt 😀
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