présentation Momiji

[Momiji]

bonjour à tous,

Je suis Amelie j'ai 34 ans, maman d'un petit garçon de 5 ans et en couplé avec Benoit 32 ans qui a la maladie de clippers.
J'ai atterri chez vous, car je suis tombée sur un sujet concernant la maladie de Clipper ce qui est rare voir même jen ai jamais vu d'autre. Étant une maladie "cousine a la sep" je me suis que peut être je rencontrerai d'autres personne ayant cette maladie.
Voilà voilà au plaisir

[khadija]

Bsr Momiji é bienvenue à toi parmi nous.

É ton petit garçon kel é son prénom si je peux me permettre.
Donc, Benoit est atteint de la maladie de clippers. Depuis combien de temps ? Pour être sincère avec toi, je ne connais pas cette maladie. J'irai voir sur @.
Moi, g la sep.
@bientôt.

[Momiji]

Mon fils s'appelle Morgan.
La maladie de clippers est un peu cousine avec la sep sauf quelle touche "que" le cerveau.

Sur le net tu trouveras pas grand chose cesr une malaide orpheline et peu de cas en France.
Il la depuis 2 ans et il etait 15 a l'époque en France.

[khadija]

Bjr Momiji !

C jolie Morgan.
Komen vivez-vous cette maladie "clippers" ? Est-elle visible ? A-t-il d symptômes ?
C vraiment une maladie orpheline et (15) c peu de cas en France.

[Momiji]

Merci,

Concernant Benoît et bien tant qu'il est sous corticoides il n'a pas de symptômes hormis ceux des corticoides, comme être très vite énervé, peu dormir ou mal dormir...

Quand il fait une rechute par contre il a tout de suite la vue qui est double, des tremblements.
Ces symptômes ont été au tout début bien présent au point de ne plus pouvoir conduire.
Il dormait a l'inverse toute la journée, la vue double, trouble du langage, tremblement, défaut d'équilibre.
Il a passé plus d'un mois a l'hôpital car il faisait des meningite virale a répétition puis il est aller dans un centre pour se muscler ( il a perdu 20kilos)
Réapprendre a reécrire parler etc...

[khadija]

Coucou Momiji !

Il prend tout le temps (chac jour) des corticoides ?
Sa maladie le laisse tout de même trankil. Une rechute peut apparaître kom cela ?
Les symptômes "ressemblent" à ceux de la sep.
Étoi par rapport à la maladie ?

Cela m'intéresse, komen est-il allé dans un centre pour se muscler ? Il est en ALD ?

Ojourd'hui, komen va-t-il ?

[Momiji]

Oui il en prend tous les jours, quand il fait une rechute il a généralement la vision qui se double, la perte d'équilibre, la fatigue intense...
En ce moment il va plutôt bien...
C'est l'hôpital qui la envoyer direct dans ce centre. Il est en ald oui.

Moi bah, toujours ce petit stress de ce qui pourrait lui arriver...