Présentation ;)

[Onlyhappy]

Voilà...
Je rejoins les rangs...
Cend, 44 ans, diagnostiquée à la suite d'un problème de ... paupière. Une plus ouverte et l'autre un peu fermée + 2 épisodes de baisse d'acuité visuelle passagers. Après une semaine d'hospi et 4 bolus, ça s'est amélioré mais pas encore tout à fait (c'était fin juillet), le soir quand je suis fatiguée cela se voit encore un peu.
Le diag est tombé jeudi dernier, en corrélant les résultats de la PL, des IRM et des prises de sang. J'en suis au début de la maladie, donc pas de traitement pour le moment, contrôle IRM dans 6 mois.
Je vis dans les Hautes-Alpes depuis peu; j'ai quitté la région parisienne au printemps, à cause d'un rythme de vie (surtout pro) trop stressant. Je suis bien triste que tout ce stress (je suis persuadée que c'est le déclencheur) ait fini par me rattraper alors que je suis bien plus zen ici !
A très vite !

[FLOG59200]

Bonjour Onlyhappy et bienvenue sur le forum

Tu y trouveras pas mal de réponses, et de quoi dialoguer avec pas mal de monde sur pas mal de sujets en rapport ou non avec la maladie.

[Margot]

Voilà...
Je rejoins les rangs...
Cend, 44 ans, diagnostiquée à la suite d'un problème de ... paupière. Une plus ouverte et l'autre un peu fermée + 2 épisodes de baisse d'acuité visuelle passagers. Après une semaine d'hospi et 4 bolus, ça s'est amélioré mais pas encore tout à fait (c'était fin juillet), le soir quand je suis fatiguée cela se voit encore un peu.
Le diag est tombé jeudi dernier, en corrélant les résultats de la PL, des IRM et des prises de sang. J'en suis au début de la maladie, donc pas de traitement pour le moment, contrôle IRM dans 6 mois.
Je vis dans les Hautes-Alpes depuis peu; j'ai quitté la région parisienne au printemps, à cause d'un rythme de vie (surtout pro) trop stressant. Je suis bien triste que tout ce stress (je suis persuadée que c'est le déclencheur) ait fini par me rattraper alors que je suis bien plus zen ici !
A très vite !

Bonjour Cend,

Mon neurologue dit que les formes sep commençant par une atteinte visuelle sont souvent les moins méchantes alors je te souhaite de profiter de ta nouvelle vie au grand air, les Hautes-Alpes c'est magnifique.
Les bolus sont efficaces mais ça nécessite un peu de temps pour récupérer complètement.
Bon courage et à bientôt sur ce forum !

[Onlyhappy]

Merci beaucoup pour l'accueil et les encouragements ça fait du bien !!!!

[Nostromo]

Salut Cend, sois la bienvenue parmi nous !

Curieux prénom que le tien !?! et fort bel endroit que les Hautes-Alpes, du moins pour qui aime la montagne (c'est mon cas ). Tu es de quel côté, plus précisément ? Ah pardon je viens juste de voir Gap, au temps pour moi .

Ton diagnostic est tout frais et ta description s'éloigne un peu de la pratique actuelle, qui consiste à vouloir administrer un traitement au jeune diagnostiqué dès le diagnostic établi (c'est souvent comme ça avec la sep, il y a des modes...). Je trouve fort sage et respectueuse l'attitude qui consiste à te laisser avaler le diagnostic avant d'envisager de passer à la case traitement. Ta description me laisse penser que tes deux épisodes de baisse d'acuité visuelle étaient relativement rapprochés l'un de l'autre, combien de temps au juste entre les deux, combien de temps aussi chacun de ces deux épisodes a-t-il duré ? Tu sembles en tout cas bien en récupérer, c'est une très bonne chose, et ça va sans doute continuer à s'améliorer avec le temps.

Le stress est en effet souvent cité comme déclencheur potentiel des poussées (autre terme pour dire "épisode"), même si mon expérience tend à me faire croire qu'on paye cash beaucoup plus vite que ça, quelques jours, quelques semaines tout au plus. Mais mon expérience a peu de valeur, d'autant que le rôle exact du stress dans la sep reste, d'un point de vue scientifique, assez obscur.

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[Bashogun]

Bonsoir Cend et bienvenue sur le forum parmi nous !

un problème de ... paupière. Une plus ouverte et l'autre un peu fermée + 2 épisodes de baisse d'acuité visuelle passagers. Après une semaine d'hospi et 4 bolus, ça s'est amélioré mais pas encore tout à fait (c'était fin juillet), le soir quand je suis fatiguée cela se voit encore un peu.

Je n'avais jamais entendu parler de symptômes Sep visant les paupières... J'imagine, mais je peux me tromper, que ta baisse d'acuité visuelle est due à une NORB (les mots et expressions en couleur et gras sont cliquables et ouvrent une petite fenêtre explicative).
Une semaine pour le diagnostic, c'est rare mais ce n’est pas plus mal. Cela a été mon cas et tant mieux ! Mais je n'ai pas eu le temps de me préparer à un diagnostic auquel je ne m'attendais nullement. Comment l'as-tu reçu ?
Les bolus de corticoïdes demandent du temps pour agir pleinement et calmer l'inflammation. Au-delà, la remyélinisation des lésions demande elle aussi du temps.
D'un façon générale, tu vas devoir apprendre à gérer le fatigue, le symptôme consubstantiel à la Sep ; la chaleur aussi qui peut déclencher avec l'élévation de la température corporelle le syndrome d'Uhthoff ; quant au stress :

Je vis dans les Hautes-Alpes depuis peu; j'ai quitté la région parisienne au printemps, à cause d'un rythme de vie (surtout pro) trop stressant. Je suis bien triste que tout ce stress (je suis persuadée que c'est le déclencheur) ait fini par me rattraper

Tu dis déclencheur, je dis plutôt révélateur - mais ça revient au même : la Sep était là, tapie et invisible jusqu'à sortir du bois à l'occasion d'un épisode stressant ou d'un mode de vie stressant. Comme la fatigue et la chaleur, le stress peut réactiver temporairement nos symptômes. Que tu aies pu changer de mode de vie et de région est une excellente chose (et comme je viens moi-même de changer de région, j'espère bien que cela aura des effets bénéfiques !).

J'en suis au début de la maladie, donc pas de traitement pour le moment, contrôle IRM dans 6 mois.

Etonant, en effet, comme le relève le camarade Nostromo ! Sais-tu ce que tes IRM ont fait apparaître comme lésions qu'elles soient cicatrisées (elles ne prennent pas le contraste et attestent d'une ou plusieurs poussées anciennes) ou qu'elles prennent le contraste et correspondent à la poussée en cours ?
Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges éclairants, n'hésite pas à farfouiller et à participer ; il est riche aussi de ce que chacun apporte ici, bien au-delà de la Sep.

Au plaisir de te lire

[Onlyhappy]

Bonjour Onlyhappy et bienvenue sur le forum

Tu y trouveras pas mal de réponses, et de quoi dialoguer avec pas mal de monde sur pas mal de sujets en rapport ou non avec la maladie.

Hello
Je viens de voir que tu es du Nord !!!
Je suis très attachée à cette région, j'y ai vécu et mon fils y est né (Seclin)
Vive le 59 !

[Onlyhappy]

Je n'avais jamais entendu parler de symptômes Sep visant les paupières... J'imagine, mais je peux me tromper, que ta baisse d'acuité visuelle est due à une NORB (les mots et expressions en couleur et gras sont cliquables et ouvrent une petite fenêtre explicative).
Une semaine pour le diagnostic, c'est rare mais ce n’est pas plus mal. Cela a été mon cas et tant mieux ! Mais je n'ai pas eu le temps de me préparer à un diagnostic auquel je ne m'attendais nullement. Comment l'as-tu reçu ?
Les bolus de corticoïdes demandent du temps pour agir pleinement et calmer l'inflammation. Au-delà, la remyélinisation des lésions demande elle aussi du temps.
D'un façon générale, tu vas devoir apprendre à gérer le fatigue, le symptôme consubstantiel à la Sep ; la chaleur aussi qui peut déclencher avec l'élévation de la température corporelle le syndrome d'Uhthoff ; quant au stress : Tu dis déclencheur, je dis plutôt révélateur - mais ça revient au même : la Sep était là, tapie et invisible jusqu'à sortir du bois à l'occasion d'un épisode stressant ou d'un mode de vie stressant. Comme la fatigue et la chaleur, le stress peut réactiver temporairement nos symptômes. Que tu aies pu changer de mode de vie et de région est une excellente chose (et comme je viens moi-même de changer de région, j'espère bien que cela aura des effets bénéfiques !).Etonant, en effet, comme le relève le camarade Nostromo ! Sais-tu ce que tes IRM ont fait apparaître comme lésions qu'elles soient cicatrisées (elles ne prennent pas le contraste et attestent d'une ou plusieurs poussées anciennes) ou qu'elles prennent le contraste et correspondent à la poussée en cours ?
Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges éclairants, n'hésite pas à farfouiller et à participer ; il est riche aussi de ce que chacun apporte ici, bien au-delà de la Sep.

Au plaisir de te lire

Hello
Oui en effet je pense aussi qu'une NORB est la cause de la baisse d'acuité. La paupière est juste un élément visible, ça a du "tirer" sur un nerf palpébral j'imagine. Je m'attendais au diag, car je bosse en radiologie... (assistante médicale) donc quand j'ai vu que mon IRM cérébral durait 40 mn et qu'on m'a hospitalisée pour une PL le lendemain, j'avais ma petite idée !
J'ai la chance d'avoir un gros moral, je gère ! Et de connaitre un peu la maladie car deux amies en sont atteintes.
Je suis d'accord, la SEP était déjà là, l'accumulation de stress l'a fait "sortir" à mon sens. Je me sens un peu fatiguée mais ça va, et suis persuadée que le changement de région me fait déjà du bien ! (je te souhaite la même chose !!!)
Pour l'IRM, 5 "anomalies de signal" mais celle la plus caractéristique de la SEP est située sur la bandelette optique droite (= mes symptômes). Elle prenait le contraste effectivement.
Je ferai plus long un peu plus tard, je dois bosser un peu !!!
Merci en tout cas pour ce message !!!

[Onlyhappy]

Ton diagnostic est tout frais et ta description s'éloigne un peu de la pratique actuelle, qui consiste à vouloir administrer un traitement au jeune diagnostiqué dès le diagnostic établi (c'est souvent comme ça avec la sep, il y a des modes...). Je trouve fort sage et respectueuse l'attitude qui consiste à te laisser avaler le diagnostic avant d'envisager de passer à la case traitement. Ta description me laisse penser que tes deux épisodes de baisse d'acuité visuelle étaient relativement rapprochés l'un de l'autre, combien de temps au juste entre les deux, combien de temps aussi chacun de ces deux épisodes a-t-il duré ? Tu sembles en tout cas bien en récupérer, c'est une très bonne chose, et ça va sans doute continuer à s'améliorer avec le temps.

Le stress est en effet souvent cité comme déclencheur potentiel des poussées (autre terme pour dire "épisode"), même si mon expérience tend à me faire croire qu'on paye cash beaucoup plus vite que ça, quelques jours, quelques semaines tout au plus. Mais mon expérience a peu de valeur, d'autant que le rôle exact du stress dans la sep reste, d'un point de vue scientifique, assez obscur.

Hello

Cend = Cendrine

Oui les pertes d'acuité étaient rapprochées (une le 04/07, j'avais des amis à la maison donc date précise) de 45 mn, et une autre de 10 mn, 2/3 jours plus tard. J'espère récupérer encore un peu effectivement !

Merci pour ton message !

[Onlyhappy]

D'ailleurs, c'est quoi vos histoires à vous les amis ?

[Nostromo]

Salut Cend, donc (merci pour la précision ),

Ton diagnostic est tout frais et ta description s'éloigne un peu de la pratique actuelle, qui consiste à vouloir administrer un traitement au jeune diagnostiqué dès le diagnostic établi

Oui les pertes d'acuité étaient rapprochées (une le 04/07, j'avais des amis à la maison donc date précise) de 45 mn, et une autre de 10 mn, 2/3 jours plus tard. J'espère récupérer encore un peu effectivement !

C'est un peu ce que je suspectais , c'est d'ailleurs pour ça que je te demandais cette précision. D'un point de vue médical, il s'agit d'un seul et même épisode, même dans le cas (rare) où il aurait touché alternativement chacun des deux yeux, et même si entre les deux manifestations visibles il s'est écoulé deux ou trois jours. D'une part les fluctuations dans l'intensité des symptômes sont monnaie courante dans les maladies neurologiques inflammatoires (un certain nombre de facteurs extérieurs étant susceptibles de les attiser ou, au contraire, de les atténuer), d'autre part 45 minutes, 10 minutes, c'est beaucoup trop court pour une atteinte qui, étant physiologiquement le résultat d'une inflammation, va forcément s'étaler sur au moins quelques semaines : tu dis d'ailleurs ne pas avoir encore totalement récupéré après un mois, ce qui est une durée nettement plus conforme à ce qu'on constate habituellement. Est-ce que ça a touché un seul œil d'ailleurs, ou les deux ?

J'imagine que tu as dû avoir un entretien assez approfondi avec les toubibs, à la recherche d'éventuels épisodes neurologiques antérieurs. Ceux-ci pouvant être totalement différents dans leur expression, toucher des fonctions nerveuses totalement différentes, cela peut rendre cette recherche assez ardue : faiblesses musculaires, vertiges, fourmillements, ... la liste est aussi longue que son lien avec tes troubles oculaires semble lointain. Sais-tu, à la lumière de ce dont tu as pu leur faire part, s'ils ont en effet découvert des signes que la maladie pouvait déjà être suspectée depuis un certain temps, ce temps se comptant en général en mois ou en années ? Curieux comme je suis, je ne vais pas résister non plus à te demander ce que racontaient ta ponction lombaire et ton IRM, mais n'hésite pas à m'envoyer chier, hein .

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Re,

D'ailleurs, c'est quoi vos histoires à vous les amis ?

Houlà

La mienne : viewtopic.php?f=23&t=15577. C'est pour ça qu'il est de bon ton de toujours commencer par les présentations .

[Bashogun]

D'ailleurs, c'est quoi vos histoires à vous les amis ?

Alu !
En général, la présentation d'un membre est accessible par le lien (s'il y a été renseigné) qui se trouve dans la cartouche à gauche du message. Sinon, il te suffit de parcourir la rubrique du même nom.
Il y a aussi la rubrique Journal qui est utilisée par ceux qui le souhaitent et qui a l'insigne avantage de n'être accessible qu'aux seuls membres du forum.
Tu vas pouvoir nous découvrir à ton tour !
Bien à toi.

[Onlyhappy]

En général, la présentation d'un membre est accessible par le lien (s'il y a été renseigné) qui se trouve dans la cartouche à gauche du message. Sinon, il te suffit de parcourir la rubrique du même nom.

Vu !
Eh bien, moi aussi j'étais allée à l'hosto pour une visite ophtalmo, et je n'en suis pas repartie... Et mon fils est amblyope !

[Onlyhappy]

Re,

D'ailleurs, c'est quoi vos histoires à vous les amis ?

Houlà

La mienne : viewtopic.php?f=23&t=15577. C'est pour ça qu'il est de bon ton de toujours commencer par les présentations .

Lu
Tant mieux si pas de nouvelle poussée ! J'ai deux amies atteintes, dans des proportions très différentes :
- pour une, une seule et unique poussée en 2006, rien depuis. Elle a tout récupéré, il s'agissait d'une paralysie du côté droit. Depuis rien, on vient de lui faire IRM cérébrale + médullaire : à l'image la sep est toujours là mais ne bouge pas.
- pour l'autre, hélas depuis la poussée initiale il y a deux ans, il semble qu'elle soir atteinte de la forme évolutive. Elle fait des sortes de poussées rapprochées, et commence à être vraiment embêtée (troubles urinaires et de la marche, traitement difficile à supporter)
Donc : pas une sep n'est semblable à une autre...

Pour ma part, c'est trop tôt pour savoir. Mais comme là ça va je croise les doigts !
J'ai lu qu'une alimentation adaptée pouvait aider (genre régime Seignalet, sport, compléments alimentaires), alors je vais tenter ça, si ça peut espacer les poussées

[FLOG59200]

voici la mienne

Ma présentation : viewtopic.php?t=16965

[Bashogun]

Vu !
Eh bien, moi aussi j'étais allée à l'hosto pour une visite ophtalmo, et je n'en suis pas repartie... Et mon fils est amblyope !

J'avais bien compris à la lecture de ta présentation que nous avions quelques points en commun !
Pour l'amblyopie, je ne sais quel âge a ton fils, ça ne m'a jamais vraiment posé de problème. Je n'ai jamais eu la possibilité de voir en relief (ou en 3D comme on dit maintenant), mais avec le temps, le relief devient une sorte de construction 'intellectuelle' - dès l'instant qu'on prend conscience qu'on ne voit pas comme les autres - et on reconstruit mentalement les volumes.
Si tu veux en savoir un peu plus (ma présentation date et ne concernait que mon diag Sep), tu peux lire mon journal, que j'ai ouvert récemment avec la mise à jour de mon diagnostic.
Bien à toi.

[Nostromo]

Hé salut,

Tiens j'ai vu que tu avais eu ton fils à Seclin, figure-toi que j'y ai fait toute ma primaire, à l'école Paul Langevin .

Tant mieux si pas de nouvelle poussée !

So far so good , j'arrive à vingt ans sans poussée dans quelques mois. Cela pourrait (et clairement : après huit ans d'ancienneté dans la maladie, ça n'a rien d'exceptionnel) indiquer un passage en secondaire progressive, sauf que le rythme de la progression est alors imperceptible.

- pour une, une seule et unique poussée en 2006, rien depuis. Elle a tout récupéré, il s'agissait d'une paralysie du côté droit. Depuis rien, on vient de lui faire IRM cérébrale + médullaire : à l'image la sep est toujours là mais ne bouge pas.

Tant mieux pour elle. Le diagnostic de sep me semble toutefois sujet à discussion dans ce cas d'un seul épisode clinique (on évite de parler de sclérose en plaques pour parler à la place de syndrome clinique isolé).

La sclérose en plaques est dite, dans un certain nombre d'autres langues, notamment l'anglais et l'allemand, mais aussi parfois en français, sclérose "multiple". En français on parle également de sclérose "disséminée". Cette multiplicité, ou cette dissémination, signifie la même chose, à savoir que pour déterminer le diagnostic :

1. plusieurs zones distinctes du système nerveux central doivent avoir été atteintes. On parle de "dissémination dans l'espace" (DIS).

2. plusieurs épisodes neurologiques distincts doivent avoir eu lieu. On parle de "dissémination dans le temps" (DIT).

Jusqu'à la mise à jour de... 2005 des critères de diagnostic de la sep (plus connus sous le nom de critères de McDonald, apparus pour la première fois en 2001 et révisés pour la dernière fois en 2017), s'il manquait un seul des deux entre la DIS et la DIT, alors le diagnostic n'était tout simplement pas possible : si cette amie avait fait son unique poussée un an ou deux plus tôt, elle ne serait toujours pas diagnostiquée... A partir de la révision de 2005 des critères de McDonald, on est moins regardant, on n'exige plus une DIT avérée, on se contente d'une probabilité estimée (en gros par l'IRM ; les praticiens les plus scrupuleux ajouteront la ponction lombaire afin d'affiner cette probabilité, mais elle n'est même plus exigée) que cette DIT finisse un jour par survenir. A quoi ça tient, hein...

- pour l'autre, hélas depuis la poussée initiale il y a deux ans, il semble qu'elle soir atteinte de la forme évolutive. Elle fait des sortes de poussées rapprochées, et commence à être vraiment embêtée (troubles urinaires et de la marche, traitement difficile à supporter) Donc : pas une sep n'est semblable à une autre...

En effet. "Autant de sep que de sépiens".

Pour ma part, c'est trop tôt pour savoir. Mais comme là ça va je croise les doigts !
J'ai lu qu'une alimentation adaptée pouvait aider (genre régime Seignalet, sport, compléments alimentaires), alors je vais tenter ça, si ça peut espacer les poussées

Il est très difficile de le déterminer. Plus généralement, le sujet de l'influence que le mental du patient peut avoir pour orienter l'évolution de sa sep est impossible à mesurer (aucune sep n'étant semblable à celle d'à côté, ...) et pourtant très nombreux, même et en particulier parmi les médecins, sont ceux qui pensent qu'une telle influence est beaucoup plus forte que ce que dirait "la science".

Bienvenue dans le brouillard .

A bientôt,

JP.

[Onlyhappy]

Vu !
Eh bien, moi aussi j'étais allée à l'hosto pour une visite ophtalmo, et je n'en suis pas repartie... Et mon fils est amblyope !

J'avais bien compris à la lecture de ta présentation que nous avions quelques points en commun !
Pour l'amblyopie, je ne sais quel âge a ton fils, ça ne m'a jamais vraiment posé de problème.

Hello !
Mon fils a aujourd'hui presque 17 ans; ça va plutôt bien question vision, quand il était petit (4 à 6 ans) nous allions toutes les 3 semaines à l'hôpital Trousseau où il était suivi, avec une ré-éducation par cache sur l’œil valide pour faire travailler l'autre. Ce fut un peu compliqué mais efficace : il est capable de faire du sport et même de vivre sans lunettes ni lentilles. Sa vue ne sera jamais "normale" mais il n'en souffre pas.

J'ai aussi un cursus littéraire sinon et Deug de psycho sur le tard à distance

[Onlyhappy]

Si tu veux en savoir un peu plus (ma présentation date et ne concernait que mon diag Sep), tu peux lire mon journal, que j'ai ouvert récemment avec la mise à jour de mon diagnostic.
Bien à toi.

J'ai lu ! Merci à toi pour ton récit, le partage de ton parcours, c'est très éclairant pour la nouvelle sépienne que je suis.
Avec le recul effectivement, je pense que la sep est avec moi depuis plus longtemps :
- crampes intenses aux pieds (obligée de me lever la nuit pour marcher) par moments (rien sur plusieurs mois, puis tous les jours : en revanche depuis que je suis dans le 05 plus rien !)
- fourmillements fréquents aux mains, plus à droite, à me réveiller la nuit sans "mauvaise position" ou spontanées la journée
- perte de force de préhension de la main droite

[Onlyhappy]

Hé salut,

Tiens j'ai vu que tu avais eu ton fils à Seclin, figure-toi que j'y ai fait toute ma primaire, à l'école Paul Langevin .

Lol, le monde est petit !

Quant au "brouillard", je crois que c'est bien résumé !
Ce qui me pèse actuellement le plus, c'est de ne plus supporter mes lentilles de contact. Ça parait anodin, mais les lunettes me cassent vraiment les pieds... Je ne désespère pas de les remettre, la neuro est ok avec ça, mais là je reste patiente tant que ma paupière droite reste creusée, j'attends que cela s'estompe un peu... C'est un petit objectif !

[Onlyhappy]

Ah oui j'ai oublié dans mon historique un épisode de "jambes sans repos" qui m'était arrivé après l'ablation de mes dents de sagesse en décembre 2019; j'avais eu une AG, je croyais que ça venait des drogues de l'anesthésie.
Travaillant en clinique, j'avais appelé un ami anesthésiste qui était là ce jour là et qui avait trouvé ça très bizarre...
Episode de +/- 15 heures, pour dormir j'avais du prendre un somnifère !

[Onlyhappy]

J'imagine que tu as dû avoir un entretien assez approfondi avec les toubibs, à la recherche d'éventuels épisodes neurologiques antérieurs. Ceux-ci pouvant être totalement différents dans leur expression, toucher des fonctions nerveuses totalement différentes, cela peut rendre cette recherche assez ardue : faiblesses musculaires, vertiges, fourmillements, ... la liste est aussi longue que son lien avec tes troubles oculaires semble lointain. Sais-tu, à la lumière de ce dont tu as pu leur faire part, s'ils ont en effet découvert des signes que la maladie pouvait déjà être suspectée depuis un certain temps, ce temps se comptant en général en mois ou en années ? Curieux comme je suis, je ne vais pas résister non plus à te demander ce que racontaient ta ponction lombaire et ton IRM, mais n'hésite pas à m'envoyer chier, hein .

A bientôt,

JP.

Pas de souci ! lol !
En fait, j'ai l'impression que les toubibs et ma neuro n'ont pas pour le moment cherché à savoir si il y avait eu des signes neurologiques antérieurs. Moi je pense à présent que si, mais que je n'avais pas pris en compte (crampes intense, fourmillements mains, baisse de force de préhension main droite...)
Pour la PL :"synthèse intrathécale IgG (aspect oligoclonal)" : c'est clair... pour la petite histoire, PL piquée à 5 reprises, je n'ai pas un dos très droit
Pour l'IRM : "mutiples hypersignaux FLAIR de la substance blanche bi-hémisphériques supratentorielles en faveur d'une pathologie démyélinisante du système nerveux central, sans atteinte sous-tentorielle".

[Nostromo]

Salut Cend,

En fait, j'ai l'impression que les toubibs et ma neuro n'ont pas pour le moment cherché à savoir si il y avait eu des signes neurologiques antérieurs. Moi je pense à présent que si, mais que je n'avais pas pris en compte (crampes intense, fourmillements mains, baisse de force de préhension main droite...)

Tu as eu une prise en charge décidément inhabituelle : qu'on ne te pousse pas immédiatement vers un traitement, je trouve ça intéressant ; qu'on ne recherche pas à établir un historique me rend plus perplexe... Cet historique a pour but d'établir cliniquement la dissémination dans le temps, ou du moins de sérieux indices en sa faveur. L'IRM comme la PL n'établissent quant à elles cette DIT que de façon paraclinique : quand on peut avoir les deux, c'est mieux, ça réduit le risque d'erreur.

Tout fout le camp .

En fait, un diagnostic comme celui de la sep (mais un grand nombre de pathologies sont également dans ce cas) va s'efforcer de collecter un faisceau d'arguments, cliniques comme paracliniques, afin d'aboutir à une probabilité : c'est comme quand tu passes le bac, chaque épreuve se voit affecter une note, et une fois qu'on a tous les résultats on calcule la note finale. En gros, une "mention très bien" correspond à une probabilité très forte et à un diagnostic quasi-certain ; à l'inverse un échec sur la moyenne finale (recalé !) doit inciter à écarter le diagnostic.

Par exemple lors de mon diagnostic tous les indicateurs hurlaient en faveur de la sep : examen clinique très concluant (syndromes simultanés pyramidal et cérébelleux, ça vaut un 19/20 ), existence d'un historique déterminé lors de l'interrogatoire neurologique, un scanner classique (!) qui indiquait déjà une "forte suspicion de sep", une IRM qui en rajoutait une tartine avec des lésions simultanées actives et anciennes, des potentiels évoqués... évocateurs , etc. En revanche ma PL était ressortie vierge de bandes oligoclonales (BOC) : si avec les autres épreuves j'avais déjà ma mention "très bien", cette lacune m'avait fait rater les félicitations du jury

Ils n'y croyaient tellement pas qu'ils me l'avaient faite subir une deuxième fois, pour écarter une éventuelle erreur de leur part. Comme si c'était nécessaire : une proportion des sep, de l'ordre de 10 à 15%, affichent en effet une PL sans BOC (nous sommes d'ailleurs quelques-uns dans ce cas sur ce forum), sans d'ailleurs que l'absence de BOC présage d'un pronostic différent ; de la même façon que si une PL qui montre des BOC entraîne une forte probabilité de sep, d'autres pathologies, simplement moins fréquentes, peuvent également produire le même résultat. Si la présence de BOC à la ponction lombaire représente donc un argument fort en faveur d'un diagnostic de sep, prise isolément elle n'est pas concluante, c'est l'ensemble des résultats des divers examens (des diverses épreuves...) qui va permettre d'affiner la probabilité et de savoir, au bout du compte, si tu seras... reçue ou recalée .

Cette situation est souvent traduite par "l'absence de marqueur" de la sep : il n'existe pas de test unique qui permette de poser ou d'écarter le diagnostic à lui seul.

A bientôt,

JP.

[Onlyhappy]

Hello à tous et toutes !!!

Un ptit coucou pour savoir si vous allez bien...
Ici, RAS, un peu de fatigue mais ça va plutôt bien.

1ère rentrée sur Gap pour le fiston (en terminale), tout s'est bien passé et il a déjà quelques potes.
je suis rassurée !

Bonne AM !

[khadija]

Bjr Onlyhappy !

Sympa ta pensée, merci.
Moi , tout comme toi ça va, avec aussi un petit peu de fatigue.
Ma fille aussi a fait sa rentrée aujourd'hui. Par contre la mienne o collège (4è). Pareil, ça s'est bien passé.

[Bashogun]

Bonsoir OnlyHappy !

une chose m'étonne dans ton ajout à ta présentation :

Ah oui j'ai oublié dans mon historique un épisode de "jambes sans repos" qui m'était arrivé après l'ablation de mes dents de sagesse en décembre 2019;

Je suis affecté du SJSR depuis de très longues années - bien avant la Sep. Mon généraliste, quand je lui en parlais, me disais qu'il s'agissait d'impatiences et n'avait rien à me proposer.
Ce n'était pas par moments, c'était systématiquement tous les soirs et à l'endormissement - souvent difficile, je suis même rétif à tout somnifère, ils ont un effet retard démentiels sur moi -, la nuit, mes jambes dansaient la gigue, au grand désespoir de ma femme ; et il survenait même de jour, par exemple lors d'un repas un peu long.
On ne m'a apporté une solution que l'année dernière, peu après mon hospitalisation. Ma neurologue m'avait envoyé vers le responsable d'un service hospitalier de rééducation pour envisager un 'stage'. Je lui dresse le tableau de la situation ; je lui parle incidemment du SJSR en joutant qu'il n'existe pas de traitement et que je fais avec du froid sous la plante des pieds ou des séries de flexion - et il me dit : mais il existe un traitement. Et je revis depuis.
Il s'agit d'un médicament initialement pour Parkinson ; le molécule, le pramipexole, fonctionne comme un agoniste de récepteur de dopamine.
Et c'est là ce que je ne comprends pas : comment une affection qui met en jeu un dysfonctionnement des récepteurs de dopamine peut-elle 'déclenchée' temporairement par une ablation des dents de sagesse ou l'anesthésie ?? Je comprends que ton ami anesthésiste ait trouvé cela bizarre.
Avais-tu déjà eu d'autres épisodes auparavant ?
Saurais-tu nous / m'éclairer ? D'autant que la prévalence du SJSR est forte chez le sépiens.

Quant à l'absence d'interrogatoire pour déterminer d'anciens épisodes et asseoir la dissémination dans le temps, je trouve cela tout aussi étonnant que l'ami Nostromo.

Bien à toi.

[Onlyhappy]

Bjr Onlyhappy !

Sympa ta pensée, merci.
Moi , tout comme toi ça va, avec aussi un petit peu de fatigue.
Ma fille aussi a fait sa rentrée aujourd'hui. Par contre la mienne o collège (4è). Pareil, ça s'est bien passé.

Hello !

Cool, une bonne chose de faite pour nos loulous !
Bac en vue cette année pour le mien, on croise les doigts... C'est un élève plutôt bon mais capable du meilleur comme du pire niveau concentration et donc résultats ! On verra...

[Onlyhappy]

Je suis affecté du SJSR depuis de très longues années - bien avant la Sep. Mon généraliste, quand je lui en parlais, me disais qu'il s'agissait d'impatiences et n'avait rien à me proposer.
Avais-tu déjà eu d'autres épisodes auparavant ?
Saurais-tu nous / m'éclairer ? D'autant que la prévalence du SJSR est forte chez le sépiens.

Quant à l'absence d'interrogatoire pour déterminer d'anciens épisodes et asseoir la dissémination dans le temps, je trouve cela tout aussi étonnant que l'ami Nostromo.

Bien à toi.

Hello !

Non, pas d'autres épisodes avant, et cela a disparu totalement depuis. Etaient-ce là des prémices de la SEP ? Aucune idée !
Mais si il existe une forte prévalence des jambes sans repos dans la SEP, pourquoi pas ?

Effectivement, pas d'interrogatoire poussé. Je vais choisir un généraliste dans ma nouvelle région, on m'en a conseillé une bien peut-être sera-t'elle davantage à l'écoute ?

En tout cas, ayant récupéré mes images d'IRM de l'hôpital, je les ai fait passer à mon ancien patron (radiologue) sur la région parisienne, ainsi que le compte-rendu d'hospitalisation. Il confirme le diag, en corrélant tous les indices et en m'interrogeant.
Mais il dit bien aussi que les lésions sont encore peu nombreuses, alors ça me va !

[khadija]

@ Onlyhappy : Jcroiz les doigts avec vous pour lui.. Tu nous diras le jour "j".

[Onlyhappy]

Hello tout le monde !

Quelques news

J'ai signé mon CDI ! Yes !!!! Trop contente, d'autant que mes patrons comme je vous l'avais dit sont au courant pour ma SEP. ce n'est pas bloquant pour eux, j'ai de la chance d'avoir intégré cette équipe ! Mon changement de région était un vrai pari, mais j'ai eu raison ! Comme me disait une de mes boss, la région est aussi bcp plus favorable à mon état, car moins de stress, de l'air pur et un rythme adéquat.

J'ai commencé assez sérieusement (avec quelques écarts il est vrai) à bannir lait de vache et gluten de mon alimentation; j'ai lu depuis longtemps qu'ils étaient "inflammatoires", pour simplifier grossièrement, alors autant s'y mettre. Et puis j'avais lu sur le forum des avis sur le film/docu "Living proof", je l'ai regardé et cela a achevé de me convaincre.

Je sais qu'il faudrait également que je me mette à pratiquer du sport plus régulièrement que ce que je fais actuellement : de ce que j'en ai compris par rapport à la maladie, il s'agirait davantage d'efforts "rapides" genre crossfit voire musculation que de jogging ? Des avis ?

Sinon je vais bien, dernier petit épisode de BAV samedi dernier (toujours pareil : fatigue + chaleur + sieste = réveil flou à droite !) mais j'ai trouvé la parade : pour moi ce qui fonctionne pour un retour rapide (+ ou - mais 30 mn max) à la normale c'est boisson froide + mains et/ou pieds dans l'eau fraiche + un peu plus tard un café bien serré. D'après ma généraliste, le fait que cela m'arrive après mes chères siestes du samedi n'a rien d'étonnant : sieste = position allongée + relâchement = baisse du cortisol sanguin. Ok, pourquoi pas.
Bon, là nous avons les premières neiges en altitude, alors aujourd'hui pas de souci pour la sieste, moins au chaud du coup !

Je pense bien à vous tous/toutes, j'ai hâte de vous lire!
La bise,
Cend

[khadija]

Bsr Onlyhappy !

Félicitation pour ton CDI.
Saches q l’activité physique est recommandée et même souhaitable, chez les patients atteints de sclérose en plaques.
Bon courage.

[maglight]

Oups Onlyhappy,
soit la bienvenue, je me suis comme ratée sur ton arrivée.
Heureusement que Khadija est là pour me rappeler a l'ordre
Alors,
extra ton pseudo, super pour ton nouveau job,
génial pour l'alimentation, et top pour ton changement de vie dans les montagnes.

Je pense qu'avec tous ses changements positifs, tu devrais voir la vie du bon oeil
ça, c'est pour le clin d'oeil à ta paupière ...j'espère qu'elle répond mieux aux ordres de sa maitresse !
A plus tard de te lire, O'py
Tcho

[khadija]

Bsr maglight !

Tu c, j'te KIF ! J'aime kan tu me site ..
O nivo de l'accueil, bravo. Tu c, mieux vaut tard q jamais ..

[Onlyhappy]

Vous êtes au top !!! Vous lire ce soir me fait troooop du bien ! Journée fatiguante au boulot !

[Onlyhappy]

Hello

Ça fait quelques jours que je me traîne un chalazion paupière gauche... grrrrrr
Il ne semble pas prêt à partir malgré crème et gouttes...
en cherchant sur le web j’ai trouvé ça :

Quelles sont les personnes à risque ?

Le chalazion est une pathologie très fréquente chez les adultes, mais également les enfants. Cependant, les personnes qui ont de l’acné rosacée sont encore plus vulnérables face à ce mal. Les personnes souffrant de maladies auto immunes telles que le diabète de type 1, la sclérose en plaques, etc. sont aussi facilement touchées par cette maladie.

Voilà voilà..

[maglight]

hello,
Intéressante toute ta présentation. Tu aura tenu presque 4 ans sans TTT, c'est déjà, ça de pris !

Hello

Ça fait quelques jours que je me traîne un chalazion paupière gauche... grrrrrr
Il ne semble pas prêt à partir malgré crème et gouttes...
en cherchant sur le web j’ai trouvé ça :

Quelles sont les personnes à risque ?

Le chalazion est une pathologie très fréquente chez les adultes, mais également les enfants. Cependant, les personnes qui ont de l’acné rosacée sont encore plus vulnérables face à ce mal. Les personnes souffrant de maladies auto immunes telles que le diabète de type 1, la sclérose en plaques, etc. sont aussi facilement touchées par cette maladie.

Voilà voilà..

Je rebondis sur ça.
Pareil pour moi, chalazion sur l'oeil NORBé, j'avais lu que c’était dû à une sécheresse oculaire et pas lu que c’était éventuellement lié à la SEP. Merci pour l'info. Je ne sais plus qui je dois accuser dans mon cas, SEP ou ablation d'une glande parotide.(celle qui fournie les larmes et la salive.)

Ah oui j'ai oublié dans mon historique un épisode de "jambes sans repos" qui m'était arrivé après l'ablation de mes dents de sagesse en décembre 2019; j'avais eu une AG, je croyais que ça venait des drogues de l'anesthésie.
Travaillant en clinique, j'avais appelé un ami anesthésiste qui était là ce jour là et qui avait trouvé ça très bizarre...
Episode de +/- 15 heures, pour dormir j'avais du prendre un somnifère !

Alors, j'avais ouvert un post, il y a 3 ou 4 ans,en demandant si l'AG ne pouvait pas déclencher la SEP.
Tu n'es pas la seule donc et moi aussi j'avais cru que c’était l'anesthésie, sur le coup.
C'est justement après mon ablation de la parotide, que je me suis retrouvée devant le premier signe clinique de ma SEP. ( une faiblesse musculaire généralisée) au reveil, j'avais aussi du me faire sonder, car je ne pouvais plus controler ma vessie. 12 ans avant ma seconde poussée qui m'a valu mon diag. Comme quoi, on peut tenir longtemps entre deux signes cliniques.
Je me permet de replacer dès que possible, ton témoignage sur le post d’Anesthésie générale, si tu veux bien ?
Je te pensais plus jeune que moi, avec ton histoire de Démo, mais on a le même age. Tu dois être proche de ton fils
A+

[Onlyhappy]

Merci Maglight c'est tellement bien de pouvoir partager nos "expériences sépiennes" !

A présent, mon fiston a fini son BTS (il a 20 ans), travaille sur Grenoble, tout va bien bien pour lui ! Effectivement nous sommes très proches !
Mais j'ai aussi 2 grands (27 et 24 ans), les enfants de mon mari mais qui vivent avec nous depuis petits, ce sont donc mes enfants aussi... et une super fratrie !

Ton ablation de la parotide n'avait pas de lien avec la SEP alors ?

A très vite