Bonjour à tous

[Ange]

Bonjour

Je suis nouvellement venue sur le site .je me présente en quelques mots .j'ai passé la cinquantaine ce qui ne m'a pas trop dérangé
si je n'avais pas eu ce diagnostic de SEP primaire progressive que je traînais depuis déjà quelque temps.
J'ai été traitée dès le départ par Ocrevux sur la région parisienne .Tout c'est très bien passé .Pour des raisons personnelles
j'ai déménagé dans le Sud et suis actuellement traitée à la Timone sur Marseille.
J'aimerai savoir si parmi vous tous une personne a eu son traitement d'Ocrevux de repousser de 6 mois par son hôpital .
Je devais faire la cure des 6 mois en juillet et l’hôpital a repoussé la cure en janvier 2021 .
Je n'ai pas eu trop de réponses a ce sujet de leur part sauf que le traitement pouvait être fait tout les 1 an.
J'ai pas mal d’appréhension à ce sujet .j'ai peur d'avoir des poussées et de ne pas me sentir bien.
J'attends vos messages avec impatience

A Bientôt

[Bashogun]

Bonjour Ange, sois la bienvenue sur le forum parmi nous.

si je n'avais pas eu ce diagnostic de SEP primaire progressive que je traînais depuis déjà quelque temps.
J'ai été traitée dès le départ par Ocrevus

Ocrevus est en effet prescrit pour des primaires progressives :

Ocrevus est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire

Je suppose donc que ta Sep primaire progressive n'est pas très ancienne (mais le temps de diagnostic peut être long...) et que tu as eu des poussées surajoutées.

J'aimerai savoir si parmi vous tous une personne a eu son traitement d'Ocrevux de repousser de 6 mois par son hôpital .
Je devais faire la cure des 6 mois en juillet et l’hôpital a repoussé la cure en janvier 2021 .

Pour moi, c'est inédit, aussi bien sur le forum que par d'autres sources Au-delà des perfusions 'd'amorçage' de 2x300g espacées de 15 jours, la règle est bien d'une perf de 600g tous les 6 mois. C'est bien dans ce cadre que l'AMM a été accordée à ce traitement :

Doses suivantes
Les doses suivantes d’Ocrevus sont administrées en perfusion intraveineuse unique de 600 mg tous les 6 mois (Tableau 1). La première des doses suivantes de 600 mg doit être administrée 6 mois après la première perfusion de la dose initiale. Un intervalle minimal de 5 mois doit être maintenu entre chaque dose d’Ocrevus

Mes perfusions de Rituximab, qui est aussi un anticorps monoclonal CD20 dont a hérité l'Ocrelizumab, ont été repoussées de 15 jours en raison de la pandémie.
Ce que tu rapportes n'est pas du même ordre ! Soit le soleil leur a tapé sur la tête et chamboulé les neurones, soit - ce qui me paraît le plus probable - il s'agit d'une question de coût... Contrairement au Rituximab,qui date des années 90, l'Ocrevus en est une version dite humanisée qui est récente et qui coûte très cher...
Tu aurais sans doute tout intérêt à faire valoir le cadre de l'AMM qu'a posé la Haute Autorité de Santé - si nécessaire jusqu'à l'ARS ?...

Où en es-tu de tes symptômes ? Car en effet, cette posologie hors cadre ouvre à un risque majoré de poussée(s) surajoutée(s) et même d'une progression de ta Sep.

Le forum est convivial et d'autres viendront t'accueillir. Installe-toi, furète sur la forum, il est riche d'informations, d'échanges et de témoignages éclairants ; il est aussi convivial, chacun apporte un peu de qu'il est et de ce qu'il aime et on peut parler de tout - il n'y a pas que la Sep dans nos vies !
N'hésite pas à intervenir dans les échanges ou à créer de nouveaux sujets sur ce qui te préoccupe, te passionne ou t'enchante. Nous serons toujours là pour te lire, te répondre, te faire rire ou sourire, te rassurer et te soutenir si besoin.

Au plaisir de te lire.

[Ange]

Merci pour vos messages .J'ai aussi pensé au coût du traitement par Ocrevux .Peut-être que mon généraliste pourra m'éclairer à ce sujet.
Oui j'ai des poussées avec des maux de ventre à droite qui descend dans mes jambes .
Au centre anti-douleurs ils m'ont prescrit un appareil électrique avec des électrodes pour faire des séances le soir avant de me coucher.
Il y a des jours ou cela marche bien et puis d'autres ou rien ne marche .
Je crois que toutes personnes souffrant de SEP ont des moments de répits et d'autres moments ou rien ne va .

[Naesis]

Bonjour Ange !

Je voulais te souhaiter la bienvenue parmi nous ! Je n'ai malheureusement pas de réponses à apporter vis à vis de l'Ocrevux mais ne doute pas que d'autres en plus de Bashogun pourront le faire à ma place

Il a d'ailleurs tout dit pour ce qui est du forum, n'hésite pas à venir échanger avec nous !

[arwenn]

Bonjour Ange

[Blondin]

Soit la bienvenue Ange, en esperant que tu es reponse à tes questions. Contacte ton neurologue

[Lune]

Coucou Ange sur le forum
Le plus important est de garder le moral

[lélé]

Bienvenue
Pour l'ocrevus je ne sais pas je suis sous rituximab
Mais par exemple mon neuro à Toulouse ne me donne pas deux perfs par semestre comme Bashogun mais une seule
Il m'a expliqué qu'ils s'étaient rendus compte que le taux au bout de 6 mois était à zéro pour la majorité des personnes donc beaucoup d'hôpitaux ont fait le choix de n'en donner qu'une
Il m'a pas cru quand je lui ai dis que certains de mes camarades étaient à deux
Tout ça pour dire qu'il y a peut être une explication médicale