Nouvellement inscrite

[Nostromo]

Coucou,

quelles connaissances !

L’idée, de mon point de vue, consiste surtout à connaître autant que possible son adversaire. Vu que je suis obligé de passer ma vie avec elle, autant apprendre à la connaître... Ce bouquin très sérieux dont je te parlais m’avait été fourni, enfin uniquement la photocopie des pages qui portaient sur la sep, quand elle avait appris mon diagnostic, par une amie d’enfance qui terminait des études de chirurgie dentaire. Toujours savoir contre qui on se bat, c’est le b.a.-ba de la stratégie et ça redonne un certain contrôle sur une vie dont je sentais qu’elle pouvait, sinon, facilement m’échapper... J’avais d’ailleurs englouti ça comme du petit lait. Le vocabulaire de base s’apprend assez rapidement, une centaine de termes suffisent largement, et aujourd’hui avec notamment Wikipedia pour combler le cas échéant telle ou telle lacune, ça en devient presque trop facile.

Et oui, Basho et moi on se fréquente un peu (il nous arrive même de ne pas être d’accord, c’est dire), mais comme d’autres ici, et on s’est tous rencontré en premier lieu sur le forum. Tu nous viens de quelle région, au fait ?

À bientôt,

JP

[maglight]

Salut Lila,
bienvenue sur le forum

Bonsoir Maglight,

J'ai failli zapper ton message. Merci pour l'accueil.

salut Lila, t'inquiète pas, va ! mon message était suffisamment succinct pour qu'il passe a la trappe !
Je vois que comme d'hab on est partie loin sur ton post, je me permets d'apporter mon retour d'expérience, suite a l'histoire toute passionnante de Nostrosuisse

A la limite, c'est une maladie dont l'acceptation était plus facile à l'époque, du fait que les traitements disponibles alors t'invitaient assez rapidement à rechercher ton salut ailleurs. Aujourd'hui, ça me semble nettement plus compliqué, les traitements actuels sont tout de même beaucoup plus efficaces et représentent forcément une énorme source d'espérance pour un jeune diagnostiqué, même si elle n'est hélas pas infaillible...

Je trouve ça très vrai, il est beaucoup moins évident de résister aux traitements de nos jours !

Suite a l'annonce de mon diag, le neurologue c'est empressé de me présenter tout l'arsenal thérapeutique actuel.
La possibilité de ne pas prendre de traitement, n'a même pas été évoquée.
Il se voulait rassurant et avançait cet argument, qu'on n'avait désormais des traitements pour aider les malades, alors qu'avant, le choix était très limité. Le tecfidera, d'après lui, était tout indiqué.
Je suis une septique de nature, et j'ai eu beaucoup de mal avec le défaitisme ambiant que je lisais sur l'évolution de notre pathologie.
J'ai rencontré plusieurs neuro, afin de croiser un peu leurs retours.
Cela m'a convaincu que chacun y allait de sa propre perception de la maladie.
J'ai compris de ces divers RDV, que je pouvais, moi aussi, appréhender ma SEP et avoir une opinion toute personnelle.
Ma vie m'appartient, et me remettre a la décision d'un tiers, même neurologue, n'était pas possible, contrairement a ce que disait nostromo, qui aurait suivi Gout, les yeux fermés.
J'ai essayé d'étudier la pathologie, et j'ai cherché tout les cas de SEP bénignes que je pouvais trouver pour m'encourager a y croire. (nostromo d'ailleurs, en a fait partie ) Une fois cela fait, j'ai cherché a estimer mes chances d'en être.

J'ai vu s'allumer quelques voyants vert. J'avais identifier une éventuelle première poussée en 2005 et la seconde qui m'a valu le diag était 12 ans plus tard. L'espacement entre deux poussées était un point positif, non négligeable.
Mais j'ai vu aussi, s'allumer quelques voyants rouges.
Mon entrée tardive dans la maladie ( que j'ai balayé grâce a ma pseudo poussée de 2005) mais aussi, ma ponction lombaire qui est vierge.
Si dans un premier temps, j'ai cru que c'était une bonne chose, à force de me former, j'ai compris que cela pouvait aussi signer une autre pathologie. Celle de la neuromyelite optique ( NMO) une cousine proche de la SEP.
Ils nomment ce genre de signe, un « drapeau rouge » et ils se doivent la grande prudence dans leur diagnostic.
Les traitements SEP ne sont pas les mêmes dans la NMO.
Je suis ressortie de mes recherches convaincue que d'initier un TTT dans mon cas était une très mauvaise idée, contrairement a ce que les neuro me disaient ! j'étais soit dans le vert soit dans le rouge....mais dans ce cas, un traitement pouvait me faire plus de mal que de bien.

Aujourd'hui, si j'avais eu une confiance aveugle, je serais sous Tecfidera, et il démontrerait une efficacité redoutable.

En resserrant les mailles de son filé, notre cher Mac Donald, cueille une floppée de cas supplémentaires de SEP ( les éventuelles bénignes, avec) sous prétexte d'une efficacité démontrée sur la prise de traitement le plus tôt possible ! (JP j'aimerai bien avoir les liens sur ses fameuses études si tu en as ) Je peux d'emblée prédire, que l'efficacité des nouveaux traitements ne va faire qu'augmenter, mais ce ne sera pas grâce a moi ^^

Voilà 3 ans et demi passé, que je tiens bon et je ne le dois à aucun traitement .
Il a été particulièrement difficile d'affronter le monde médical, car on n'aime pas beaucoup les malades qui ne veulent pas l'être.
L'un d'entre eux a dit de moi que j'étais dans le déni, le plus total.
Lors du dernier RDV de suivi que j'ai eu. J'ai du expliquer a la neurologue, tous les arguments que je vous cite, avec pour premier argument que si ma névrite avait été décalée de quelques mois, ils ne m'auraient pas diagnostiquée !

Je ne regrette pas de n'avoir rien lâché, même si j'ai du blesser un peu l'estime du neuro.
Il m'a dit que dans ce cas là, je n'avais plus besoin de suivi.
Comme JP, je n'oublie pas un instant qu'en moins de 24h, je pourrais essuyer une violente poussée.
Je fais un travail constant, pour apprendre à dominer ma peur, car je sais que c'est Elle, qui pourrait me faire perdre mon bon sens et balayer d'un revers de mains toutes mes théories.
Ca n'a pas été facile d'être a contre-courant, mais pour tout dire, il m'était encore plus difficile de les suivre, a contre-cœur !

Mon expérience ne vaut que pour moi, mais je pense sincèrement, qu'il est bon, quand on est dans le doute, d'écouter nos intuitions.

[Blondin]

Yes Maggg t aurais dû faire avocat (Alias les 3 frères)
C est tout à ton honneur de braver le corps médical, apres tu as raison moi perso ils ne m ont pas laisser la notion de choix et j etais tellement sous le choc que je me disais faut que je guerisse ... donc j ai pris Aubagio et Gylenia maintenant.
Bravo en tout cas

[maglight]

Yes Maggg t aurais dû faire avocat (Alias les 3 frères)

génial les trois frères !

C est tout à ton honneur de braver le corps médical, apres tu as raison moi perso ils ne m ont pas laisser la notion de choix et j etais tellement sous le choc que je me disais faut que je guerisse ... donc j ai pris Aubagio et Gylenia maintenant.
Bravo en tout cas

Comme toi, j'étais morte de trouille, et a l'époque, mon oeil était loin d'être revenu a la normal.
Mais, je sentais que mon instinct me disait....ca va trop vite...je manque de recul.... d'information et c'est pas une décision qui doit se prendre a la légère ! Je dois aussi t'avouer, que j'avais très peur de la SEP, mais aussi des traitements et des effets secondaires !
Donc peur pour peur, j'avais toujours une peur a affronter.

La peur est notre pire ennemie, elle annihile tout bon sens et surtout je la pense amplifiée, par la SEP. (comme le reste des émotions que nous vivons, d'ailleurs) Je tache de m'éduquer, je prend des risques que je n'aurais jamais pris avant !
tu ne m'aurais jamais fait faire "space montain" , là je m'y oblige !
Je cherche a atténuer l'onde de choc d'une prochaine poussée.
Un peu comme en tant de guerre, ou la résistance apprenait a devoir subir, un interrogatoire musclé, sans craquer !
Dompter sa peur est un moyen de garder la tête froide...l'emballement, Blondin, pousse souvent a l'erreur !
maintenant, si tu supportes bien ton traitement, tu es mieux protégé que sans.
Pour ma part, je veux croire que ma SEP est bénigne j'y crois tellement que ça doit me protèger. Je joue l'effet placebo a fond, en quelque sorte
Merci pour tes encouragement, ça me touche !
Tcho, blondin

[Nostromo]

Hé salut,

J'ai rencontré plusieurs neuro, afin de croiser un peu leurs retours.
Cela m'a convaincu que chacun y allait de sa propre perception de la maladie.

C'est une des particularités de la sep. Chaque jour, les certitudes de la veille sont remises en cause par de nouvelles découvertes : un terrain très mouvant. Par exemple pour la NORB, je te trouve des études qui te diront que les corticoïdes permettent de limiter le handicap résiduel, et d'autres qui te diront que pas. Pour avoir regardé les deux, je prends les paris sur la deuxième option (les études sont à la fois plus solidement menées et plus récentes), mais quand la "preuve scientifique" est aussi fluctuante, ça ouvre la porte à bien des croyances, des superstitions, et pour ce qui nous concerne, à se retrouver confronté à autant de points de vue différents que de neuros. Ce que j'appelle également le "doigt mouillé", l'instrument de travail le plus utile au neurologue, son couteau suisse...

Pour ça aussi que je suis fan de Gout, d'ailleurs : ces sables mouvants, il avait dès le jour de mon diagnostic réussi à me faire comprendre la place déterminante qu'ils tenaient dans le métier .

J'ai essayé d'étudier la pathologie, et j'ai cherché tout les cas de SEP bénignes que je pouvais trouver pour m'encourager a y croire. (nostromo d'ailleurs, en a fait partie ) Une fois cela fait, j'ai cherché a estimer mes chances d'en être. [...] Si dans un premier temps, j'ai cru que c'était une bonne chose, à force de me former, j'ai compris que cela pouvait aussi signer une autre pathologie. Celle de la neuromyelite optique ( NMO) une cousine proche de la SEP.

Tu es bien consciente que tu es soit atteinte d'une sep, éventuellement bénigne, soit d'une NMO. Soit tu as fait un SCI qui ne se reproduira plus jamais : les possibilités ne manquent pas. Si c'est une NMO, ton éventuel premier épisode de 2005 a-t-il la moindre signification, d'ailleurs ? Et s'il en a une, alors ça balaye la possibilité d'un SCI.

En resserrant les mailles de son filé, notre cher Mac Donald, cueille une floppée de cas supplémentaires de SEP ( les éventuelles bénignes, avec) sous prétexte d'une efficacité démontrée sur la prise de traitement le plus tôt possible ! (JP j'aimerai bien avoir les liens sur ses fameuses études si tu en as ) Je peux d'emblée prédire, que l'efficacité des nouveaux traitements ne va faire qu'augmenter, mais ce ne sera pas grâce a moi ^^

C'est plus compliqué que ça. Pour l'instant le rôle prépondérant des critères de McDonald dans l'augmentation constante de la prévalence de la sep n'est qu'une simple hypothèse, qui certes tient la route, mais comme d'autres tiennent aussi la route : impacts conjoints de l'obésité, de la malbouffe, du tabagisme, de la vie sédentaire, du manque de soleil, etc. A vrai dire les arguments les plus pertinents que j'ai vus à ce jour plaidaient pour le manque de vitamine D, en allant même jusqu'à analyser la corrélation en Iran entre le retour du port du voile (de plus en plus intégral) obligatoire pour les femmes, et l'explosion de la sep qu'on y rencontre. C'est une des choses que j'aime avec la sep, tu peux trouver des études sur les sujets les plus improbables...

Bon d'accord, si l'hypothèse du voile était la bonne, elle ne devrait à ce moment se rencontrer que dans les pays musulmans qui ont les mêmes règles que l'Iran, pas dans les pays occidentaux. Same player, play again .

Je suis un peu patraque aujourd'hui, j'ai dû manger quelque chose de pas frais hier soir, aussi je ne vais poster qu'un seul lien qui présente l'efficacité d'initier le plus tôt possible le traitement, mais évidemment il est en anglais et ne compte pas sur moi pour le traduire (Google translate est ton ami ). Il ne s'agit pas d'une étude à proprement parler, ni encore moins d'une méta-analyse mais d'un "essai", ce qui signifie que son niveau de preuve est faible, voire très faible. Il reste qu'il renvoie vers un certain nombre d'études qui peuvent, le cas échéant, se montrer d'un niveau de preuve fort. Ce n'est que la première partie de l'essai qui t'intéresse, "Timing of disease management: the case for starting disease modification treatment early".

Time Matters in Multiple Sclerosis: Can Early Treatment and Long-Term Follow-Up Ensure Everyone Benefits From the Latest Advances in Multiple Sclerosis?Essai rédigé entre autres par Alastair Compston, une pointure dans le monde de la sep encore plus respectée qu'un Lublin ou un McDonald, professeur émérite de neurologie à Cambridge. (2018) Bon allez, je te traduis un ou deux extraits .

La meilleure preuve dont nous disposions sur le long terme vient des études de suivi des patients qui avaient participé aux études initiales sur l'interféron bêta, qui ont montré une amélioration significative de la mortalité chez les patients qui avaient commencé le traitement un ou deux ans plus tôt. Nous pouvons également voir un impact sur le handicap. Les études de suivi des premières études sur le natalizumab ont montré que, même après cinq ans, les patients qui étaient dans le groupe qui a commencé d'emblée par le traitement avaient un EDSS inférieur à ceux qui avaient commencé par le placebo, avant de commencer le traitement actif 2 ans plus tard.

Il se peut que l'efficacité du traitement se réduise à mesure que la maladie suit son histoire naturelle, dans laquelle nous pouvons voir que l'impact des poussées sur la progression du handicap est plus élevé dans les premiers stades de la maladie.

Une étude récente et positive sur le siponimod dans la sep secondairement progressive a en outre suggéré que, même dans les phases plus tardives, le temps passé dans la maladie est un facteur-clé de l'efficacité du traitement. L'étude a trouvé que l'efficacité du traitement pour retarder la progression du handicap décroissait à mesure que croissait le temps passé dans la maladie, si bien que le seul groupe de patients qui a bénéficié d'une réduction significative de la progression de son handicap pendant la durée du traitement était ceux qui avaient été diagnostiqués dans les 10 ans [après la première poussée, je suppose].

L'un d'entre eux a dit de moi que j'étais dans le déni, le plus total.

J'aurais tellement aimé être une petite souris pour profiter d'un tel spectacle

A bientôt,

JP.

[arwenn]

j'admire ta pugnacité Maglight

Nostromo, pour info, je suis dans l'Herault depuis quelques années

[maglight]

salut JP

Je suis un peu patraque aujourd'hui, j'ai dû manger quelque chose de pas frais hier soir, aussi je ne vais poster qu'un seul lien qui présente l'efficacité d'initier le plus tôt possible le traitement, mais évidemment il est en anglais et ne compte pas sur moi pour le traduire (Google translate est ton ami ). Il ne s'agit pas d'une étude à proprement parler, ni encore moins d'une méta-analyse mais d'un "essai", ce qui signifie que son niveau de preuve est faible, voire très faible. Il reste qu'il renvoie vers un certain nombre d'études qui peuvent, le cas échéant, se montrer d'un niveau de preuve fort. Ce n'est que la première partie de l'essai qui t'intéresse, "Timing of disease management: the case for starting disease modification treatment early".

mince! j'espère que ça va mieux aujourd'hui ?
merci pour ton lien, je ne me suis pas encore plonger dedans, pour tout te dire....j'ai jamais été aussi occupée, que sans travail !
mais je vais plancher le sujet. ça m'intrigue de savoir, comment ils arrivent a de telle conclusion, puisqu'ils ne suivent pas les gens sans TTT

Tu es bien consciente que tu es soit atteinte d'une sep, éventuellement bénigne, soit d'une NMO. Soit tu as fait un SCI qui ne se reproduira plus jamais : les possibilités ne manquent pas. Si c'est une NMO, ton éventuel premier épisode de 2005 a-t-il la moindre signification, d'ailleurs ? Et s'il en a une, alors ça balaye la possibilité d'un SCI.

Pffff, j'ai une B.SEPetpicétout ! ce que j'ai eu aurait pu faire penser a un problème sur la moelle, mais il n'y avait rien sur l'IRM, 12 ans après !
La NMO, touche la moelle et les yeux avec une violence supérieure a la SEP. La névrite aigue, et la plasmaphérèse, allait dans ce sens. Ca fait parti des TTT de la NMO. ( comme celle des NORB aiguë, tu me diras )

j'admire ta pugnacité Maglight

Nostromo, pour info, je suis dans l'Herault depuis quelques années

Merci arween
Jolie région, mais ca va pas être facile de te joindre à nos apéros parisiens !
si tu montes par chez nous, fait nous un signe !

[Nostromo]

Yo,

Je suis un peu patraque aujourd'hui

mince! j'espère que ça va mieux aujourd'hui ?

C'est assez inhabituel, ce qui m'est arrivé.

Mardi soir, après avoir arrosé le jardin (donc vers 22h), j'étais derrière mon écran d'ordinateur à lire, justement, l' "essai occasionnel" corédigé par Compston et sa bande. Grosse bouffée de chaleur, en quelques minutes j'avais l'impression d'avoir la tête dans un four ; suivi immédiatement après par des maux d'estomac (envie de vomir, mais sans jamais réussir à expulser quoi que ce soit) et des démangeaisons irrépressibles, d'abord sur le cuir chevelu puis partout sur le corps. J'ai cru que j'allais m'arracher la peau, à force . Je prends ma température, des fois que : 36,6, et je vais me coucher parce que je ne vais vraiment pas bien.

Mercredi matin donc, je te réponds, puis comme je me sens de plus en plus KO je reprends ma température : 38,2. Ah, on tient quelque chose. En gros, à partir de ce moment j'ai passé ma journée au lit, à dormir pas mal, et à chaque fois que je me réveillais je reprenais ma température qui en gros, prenait un demi degré d'une fois sur l'autre pour culminer vers 20h à 39,6 (ça commence à faire pas mal). Dans l'intervalle, vers 15 h, je téléphone à ma généraliste, qui pense que les symptômes pourraient correspondre à la covid, donc pour l'instant je suis en quarantaine chez moi et je vais me faire tester vers midi aujourd'hui. Je vous tiendrai au courant.

Hier soir donc, j'ai pris deux Dafalgan pour passer une nuit tranquille et à 20h30 je dormais avec ma bouteille de flotte et une grosse couverture au dessus de la couette (il n'avait fait que 29°C hier, donc en me couchant je grelottais, forcément ). Réveillé en gros toutes les deux heures, je bois un coup pour bien favoriser la sudation, je me rendors. Vers 7h j'ouvre un oeil, je me sens beaucoup moins mal malgré les draps qui sont bons à essorer (j'avais vidé la bouteille pendant la nuit, et rien trouvé à pisser au réveil...), je me dis qu'il est temps de me lever, je reprends ma température : 38,2, puis 38,3 à 10h. Il y a un net mieux.

C'est la première fois depuis des années, et en particulier depuis avant mon diagnostic de sep, que j'ai une fièvre qui s'étale sur plus de vingt-quatre heures (en général, je me sens fébrile le soir au coucher, j'applique la stratégie du paragraphe précédent et le lendemain matin, tout a disparu) et qui dépasse les 39. Pendant tout le temps qu'elle a passé au dessus de 39, la bougresse m'a bien réveillé mes symptômes pyramidaux, d'ailleurs...

Je me demandais d'ailleurs, à propos d'Uhthoff, ... Si les symptômes ne se réactivent qu'à partir d'une fièvre suffisamment conséquente (allez, je vous le fais à 38,5), comment est-il possible que le simple fait d'être dans un environnement chaud arrive à les réactiver, alors que la température corporelle plafonne alors, selon toute vraisemblance, à sa valeur habituelle (37, quoi) ? Autant pour la fièvre je comprends, autant pour un environnement chaud ça m'échappe.

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Salut,

Nostromo, pour info, je suis dans l'Herault depuis quelques années

C'était pour approfondir les possibilités d'un apéro .