Bonjour a tous,

[doude]

J’ai 29 ans.
Je découvre votre forum et aussi la maladie.
Il y’a une semaine j’ignorais absolument tous de la SEP.
Pour mon cas, le diagnostique a été très rapide.
Pour le moment, ça va.
J’ai pas mal de question mais je préfère prendre le temps de vous lire avant. De prendre connaissance. C’est une aide précieuse.

Merci a vous,

[Nostromo]

Salut Édouard-du-Havre (j’en connais un autre, tiens...)

Sois le bienvenu parmi nous et pour le reste c’est comme tu le sens, la sep n’est de toute façon, comme on dit, pas une maladie de l’urgence. Tu as tout le temps.

Et quand tu te sentiras prêt, bin on sera là

D’ici là, continue à bien te porter,

Jean-Philippe.

[FLOG59200]

Bonjour Edouard et bienvenu sur le forum

[Bashogun]

Bonsoir Edouard,
diagnostic rapide : tu as au moins échappé à une errance diagnostique qui peut être longue et très déstabilisante ; mais je comprends que cela ait été un vrai choc - comme pour moi, il y a maintenant pas mal de temps. Les pires représentations nous inondent et peuvent nous abattre. Mais ce ne sont que des représentations, très différentes d'une réalité nettement plus complexe.
Prend le temps qu'il te faut - nous serons là quand tu seras prêt.
Au plaisir de te lire.

[CeTen]

Bonjour et bienvenue sur le forum

Prends ton temps et n'hésites pas

[Blondin]

Salut Edouard,
Bienvenu parmi nous, on sera là quand tu auras besoin de nous . C est une belle equipe ici

[maglight]

salut Doude,
Bienvenu au club !
comme toi, je ne connaissais rien de la maladie et ce forum a su m'éclairer !
Il est un reflet beaucoup plus réaliste que ce que la toile propose, si on ne cherche pas plus loin.
Blondin, a tout a fait raison...c'est une belle équipe !
Prend ton temps et lis nous, tu pourras te faire une petite idée !
ici, on est là, les uns pour les autre, et on sera là pour toi, si tu veux bien embarquer !
Objectif....faire que cette traversée en solitaire, soit plus facile a envisager.
Si tu as une question, n'hésites pas.
Tchuss

[khadija]

Bonsoir doude é bienvenue à toi parmi nous.
@bientôt.

[FLOG59200]

Blondin et mag n'ont pas tout à fait raison, c'est pas une belle équipe, c'est UNE SUPER EQUIPE GENIALE !

[Bashogun]

Blondin et mag n'ont pas tout à fait raison

Tu n'as pas tout à fait raison non plus, Flog :
A nous tous, toi itou, on forme une 'super équipe géniale', comme tu dis !

[doude]

Bonjour


Merci de votre accueil.

Vous êtes une sacrée équipe.
Des combattants (si je peux dire), soudés, vous ne laissez personne dans le brouillard.
Je vous lis petit à petit. J’suis obligé de reconnaitre que ça me fais un bien fou.

Je suis de nature hors réseaux, j’avoue que je comptais la jouer furtif.
J’ignorais que le prénom était publié vu qu’il y a un pseudo.
Je soupçonne que mon équilibre me demande d’être là, du coup je m’incruste avec vous.

Alors voila, moi c’est Edouard. J’aurais une Sep RR sous réserve de bilan.

Pour l’histoire.
Les symptômes ont commencés au début du mois.
J’étais en déplacement sur un chantier qui m’a fatigué.
La circulation m’a fait me crispé toute la route du retour.
Je me suis couché casser. Plutôt normal.
Lendemain, j’ai commencé a ressentir des sensations bizarre dans la main et le bras droit.
J’ai du me décidé a consulter mon médecin au bout de 3 jours avec le délai du rendez vous.
2 a 3 crises par jour et pareil la nuit. Difficile a décrire, pendant 15 secondes je me crispais le bras.
Au niveau de la main, dans le bas de la paume je dirais q’un sac d’aiguilles c’est installé progressivement pour prendre toute la paume par la suite.
Mon médecin ma prescrit un anti allergique, ainsi que de la cortisone sur 3 jours.
Ça a tout de même stoppé les crises. Ma paume est resté sensible et mon bras en sang a force de me gratter. Quand J’eu fini de manger la boite de cortisone au bout de 4 jours j’ai commencé a paniquer. J’ai été consulté les urgences. Sur le moment je me suis inventé que j’étais intoxiqué aux métaux lourd. Le médecin interne c’est un peu moqué et m’a prescrit une IRM sans m’en dire plus. Retour sur internet. Bras+IRM bingo J’ai une névralgie cervico-brachiale. Les symptômes correspondent en plus. Direct je cherche l’IRM, un mois d’attente. Je ne me voyais pas trop repasser les mêmes nuit a attendre l’examen. J’en ai cherché un autre. 3 jours, des traces sont apparus sur la moelle épinière. Des traces? Comme un âne, j’suis resté bloqué sur la névralgie étant sur qu’il s’agissait d’une tumeur. Un rendez vous est pris le lendemain dans un hôpital pour l’IRM avec une injection. Apres l’examen, je suis renvoyer vers la neurologue qui m’explique avec tact qui vont me garder. 5 jours de « bolus » si je ne me trompe pas. ( j’avais encore mal a la main )
Pas de sel, pas de sucre bien sur.
La ponction lombaire c’est un mauvais moment mais ça ne fais pas plus mal que ça.
En sortant, j’ai remarqué de petit gêne, dans la jambe gauche, le bras gauche.
Je sens juste ça présence dans mon corps.
Pour moi, c’est rien. Se qui me terrorise depuis ma sortie, c’est ma main droite.
Ne plus pouvoir tenir un marteau reste comme une idée fixe.
Hier, j’ai tenté de bricoler. Je ne supporte pas trop le contact avec la paume.
La neurologue m’a bien exprimé qu’il fallait être patient et que cela pouvait prendre du temps a se résorber.
Aujourd’hui je suis rassuré un peu. Je sers le poing, il s’agit moins d’aiguilles, plutôt un désir de me gratter.


Avec le recule, je tente de me souvenir des signes avant-coureurs.
Peu être une semaine avant tout ça. Pendant 2 nuits j’ai eu des impatiences flagrantes dans les jambes. J’ai perçu que j’aurais pu me vautrer dans les escaliers également, me sentant lourd sur mes jambes. ( comme maintenant parfois )
J’allais oublier la partie chiante a déclarer.
A l’hôpital, j’attrape un médecin entre 2 portes.
Je lui demande le plus discrètement possible. J’ai souvenir, il y’a un an environ, m’être rendu compte de galèrer avec ma copine.
Il m’avoue ne rien savoir sur ce sujet. Simplement que c’est peu être lié ou peu être pas.
Bon, il me fait comprendre que ce n’est pas la fin de la race humaine.

Je tenais a le dire, parce que ça pourrait être (ou pas) pour mon cas, le premier signe.
Je voulais a ce moment la, faire un bilan de santé. J’ai tout mis sous le tapis prétextant le besoin de travailler. Je ne sais pas si ça change grand chose.
C’est aussi pour ça que je n’en veux pas a mon médecin traitant (remplaçante d’ailleurs).
Je n’est pas voulu écouter mon corps. Pas le temps, truc a faire.

Du coup je rentre chez moi, tout le monde a lu mon examen clinique. Je lis plus tard: « pas de troubles vésico-sphincteriens mais notion de dysfonction erectile »
Pas cool ça docteur, ils enregistrent tout. J’ai cru apercevoir des posts concernant le sujet.
Je pense savoir a quoi je vais m’affairer.


Merci l’équipe

[Bashogun]

Bien le bonjour doude !

comme tu as pu le constater sans doute, notre forum est très convivial. Nous aimons rire, nous parlons de tout - même de la SEP. Bienvenue à toi !

Tu trouveras ici quantité d'informations, de témoignages et d'échanges qui te permettront, je l'espère, d'avoir une vision juste de la Sep, c'est-à-dire au-delà des représentations. Il y a Sep et Sep, sépien et sépien.
La vie continue avec la Sep.

J’aurais une Sep RR sous réserve de bilan.

Si je comprends bien, il y aurait donc pour le moment suspicion de Sep et non diagnostic ferme, mais je peux faire erreur. Quels ont été les résultats de l'IRM et de la PL ?
Au plaisir de te lire.

[doude]

Bonjour Bashogun.

Je pense que c'est plus qu'une suspicion.
Il y a eu dans le passé, (de se que j'ai compris) des diagnostiques mal menés.
Les médecins sont super prudents. La neurologue m'a expliqué qu'elle refusait d'exprimer le diagnostique par les statistiques et pourcentage.
Elle a finie par me dire que c'était une Sep a 98%, après avoir reçu les premiers résultats de la PL.
Il en reste d'autre pour, je crois, déterminer le traitement de font.
J'ai cru comprendre que l'IRM était moche. J'en sais pas beaucoup plus.

A bientôt

[Nostromo]

Hé salut D(o)ude

Les symptômes ont commencés au début du mois. [...] Mon médecin ma prescrit un anti allergique, ainsi que de la cortisone sur 3 jours.

L'antihistaminique n'aura en l'occurrence été d'aucune aide, en revanche les trois jours de cortisone, si.

Comme un âne, j’suis resté bloqué sur la névralgie étant sur qu’il s’agissait d’une tumeur.

Ton autodiagnostic de névralgie n'est pas forcément insensé, puisqu'une névralgie n'est jamais qu'une souffrance (au sens large) nerveuse ; le hic est que cela ne donne pas d'information sur ce qui la provoque : ça peut être une tumeur, une sclérose en plaques, comme plein d'autres trucs.

Se qui me terrorise depuis ma sortie, c’est ma main droite.
Ne plus pouvoir tenir un marteau reste comme une idée fixe.
Hier, j’ai tenté de bricoler. Je ne supporte pas trop le contact avec la paume.
La neurologue m’a bien exprimé qu’il fallait être patient et que cela pouvait prendre du temps a se résorber.

C'est exactement ça (avec une pointe d'humour de la part du neuro : "il faut être patient", bah oui, c'est ce que tu es, non ?).

En supposant que tu sois effectivement en sep récurrente-rémittente ("sep R-R"), en début de maladie, les symptômes seront ressentis de façon plus inquiétante par le patient (avec le temps, on prend de la bouteille, on s'habitue et on s'inquiète moins...), mais ils seront le plus souvent suivis d'une très bonne récupération. Cette récupération consécutive à l'épisode neurologique est ce que signifie "rémittente". Ce que signifie "récurrente" maintenant, c'est que de nouveaux épisodes neurologiques pourront survenir au fil du temps (on parlera alors de "poussée"), avec des symptômes qui pourront le cas échéant être très différents de ceux que tu auras connus jusqu'ici : la sep a plus d'un tour dans son sac et offre, de ce côté, une palette de possibilités assez impressionnante... Avec l'ancienneté dans la maladie, la récupération à la suite d'une poussée pourra tendre à devenir moins complète et des symptômes résiduels permanents pourront s'installer. Ou pas.

Avec le recule, je tente de me souvenir des signes avant-coureurs.

Si c'est à une semaine en arrière, aucune utilité . Ce qui serait beaucoup plus utile en revanche serait d'identifier un épisode neurologique antérieur d'au moins un mois, mais si c'était deux ou trois ans en arrière ça serait très acceptable aussi, pour ne pas dire encore mieux. Et comme la palette de possibilités que la sep a à offrir est vraiment très étendue, en début de maladie il n'est pas du tout intuitif d'associer tel symptôme expérimenté aujourd'hui à tel autre symptôme, connu deux ans plus tôt, les deux étant complètement différents.

Je lui demande le plus discrètement possible. J’ai souvenir, il y’a un an environ, m’être rendu compte de galèrer avec ma copine.

Combien de temps cela a-t-il duré ? Comment cela s'est-il résorbé ?

Pas cool ça docteur, ils enregistrent tout

Ah merde alors, il y en a qui font leur boulot correctement

La dysfonction érectile est un symptôme tellement courant de la sep que par conséquent, cet épisode pourrait très bien représenter ton historique dans la maladie. Or, l'existence d'un historique est d'une importance essentielle pour poser le diagnostic. La sclérose en plaques est également appelée sclérose disséminée (dans les autres langues que le français, elle est volontiers appelée multiple, enfin tu as l'idée). Cela signifie qu'elle se caractérise par une multiplicité, ou une dissémination, des atteintes neurologiques. Cette dissémination est nécessairement double : dans le temps (DIT), et dans l'espace (DIS).

Dans le temps : au moins deux épisodes distincts. Si tu n'as vécu qu'un seul épisode neurologique, la dissémination dans le temps n'est pas présente, le diagnostic n'est pas possible (1).

Dans l'espace : au moins deux fonctions nerveuses atteintes. Si tu as vécu plusieurs épisodes neurologiques mais avec toujours les mêmes symptômes, c'est la dissémination dans l'espace qui n'est pas présente, le diagnostic n'est pas permis non plus.

A supposer que tes dysfonctions érectiles étaient effectivement le résultat d'un épisode neurologique, ce qui est fort probable, on se retrouve alors devant deux fonctions distinctes qui ont été touchées, à deux moments différents et suffisamment espacés dans le temps : les deux disséminations sont présentes et le diagnostic de sep récurrente-rémittente en devient d'autant plus probable.

Il y a eu dans le passé, (de se que j'ai compris) des diagnostiques mal menés.
Les médecins sont super prudents. La neurologue m'a expliqué qu'elle refusait d'exprimer le diagnostique par les statistiques et pourcentage.
Elle a finie par me dire que c'était une Sep a 98%, après avoir reçu les premiers résultats de la PL.

Le diagnostic de sep est dit "différentiel", ce qui signifie qu'il s'agit d'un diagnostic par élimination. Des maladies qui sont susceptibles de provoquer des troubles neurologiques, il y en a tellement qu'on ne sait plus où les mettre . Chaque examen (examen clinique neurologique, IRM, ponction lombaire, analyses sanguines, recherche de l'historique du patient, etc.) tend vers le même but d'éliminer des possibilités et d'augmenter la probabilité que la pathologie dont le patient est atteint soit effectivement une sep. Par ailleurs, déclarer "c'est une sep à 98%", déclaration généralement suivie de "mais on va tout de même faire des examens complémentaires, des fois que", est une vieille ficelle de neurologue (on me l'avait déjà faite il y a vingt-cinq ans en arrière...) pour étaler dans le temps le choc du diagnostic initial, pour que le patient commence son travail de son côté et poser quelques bases pour le rendez-vous suivant chez le neurologue. Lors de cette prochaine consultation, tu dois d'ores et déjà t'attendre à ne pas en ressortir sans avoir fait un choix de traitement, je te suggère donc de commencer dès maintenant à sérieusement y réfléchir. (On est là ).

(1) Il est relativement facile de démontrer l'existence ou pas de la DIS, l'IRM et l'examen clinique neurologique sont des outils de choix pour ça. En revanche la DIT est plus compliquée, or sans DIT, pas de diagnostic possible. Tu comprends pourquoi ta discussion au coin d'un couloir avec un toubib n'avait aucune chance de passer à la trappe . Une PL qui ressort avec des bandes oligoclonales (BOC) est un argument fort en faveur de l'existence de cette DIT quand le neurologue n'a qu'un seul épisode neurologique à se mettre sous la dent.

Par ailleurs, "on" pense que le pronostic de sep sera d'autant plus favorable qu'un traitement de fond sera initié de façon précoce, ce qui incite les neurologues à ne pas forcément attendre d'avoir une DIT démontrée à 100% pour lancer un traitement. Les critères qui permettent d'arriver au diagnostic sont ainsi devenus plus lâches au fil du temps, avec un (faible) pourcentage de "faux positifs" à qui on a administré un traitement de fond pour traiter une sep... que finalement, tout bien réfléchi, ils n'avaient pas. Cela pourrait permettre d'éclairer les déclarations de ta neurologue à propos de probas et de stats.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[doude]

Bonjour Jean-Philippe

Merci c’est très clair.

Je te tutoie Jean-Philipe.(?) Je prend le risque. Comme j’exprimais, c’est nouveau pour moi le forum, internet, la communication… Cette semaine, mes proches mon obligés a jeter mon téléphone de playmobile pour un téléphone qui reçoit des appels et ou on peut écrire des sms.

J’ai noté que tooiii et Bashogun vous étiez très pointu. Vous êtes sans doute bien d’autres, mais comme je découvre, voila. Merci a vous d’être zen et pédagogue. Ça devient moins abstrait mais seulement un petit peu.

Je me rend compte que j’ai des difficultés a écrire mais bon, j’ai toujours été tarte en orthographe.
Par contre, j’avais aussi confié aux médecins, que les mois précédents, j’étais a cotés de mes pompes dans le boulot.
Plus nerveux qu’a l’habitude, j’ai fais bon nombre d’erreur de débutant alors que je ne le suis pas. J’ai même confié a mon collègue que si ça continuait, je changerais de travail.

J’ai une idée d’ensemble plus clair.
Merci de ce temps, de cet endroit

[Nostromo]

Yo Dude,

Je te tutoie Jean-Philipe.(?) Je prend le risque.

Je t'en prie. Sur un forum c'est la règle, sauf (rare) exception, clairement exprimée dans ce cas par l'interlocuteur.

Cette semaine, mes proches mon obligés a jeter mon téléphone de playmobile pour un téléphone qui reçoit des appels et ou on peut écrire des sms.

Ah m'en parle pas, une vraie plaie. Il existe tout de même quelques parades : "oublier" de le charger (au moment où j'écris ces lignes, ça fait deux semaines que j' "oublie" avec application de charger le mien) et "oublier" de le prendre avec soi en déplacement sont deux outils de choix . Sinon, tu peux faire savoir à bon entendeur que les ondes électromagnétiques émises par le téléphone sont soupçonnées par certains d'avoir un effet toxique sur ce qu'il y a derrière ton oreille, or ce qu'il y a derrière ton oreille est précisément embarrassé par la difficile gestion d'une sclérose en plaques : "y a-t-il vraiment besoin d'en rajouter une couche ?"

Je ne garantis pas la bonne-foi de ces méthodes, mais elles sont efficaces

Par contre, j’avais aussi confié aux médecins, que les mois précédents, j’étais a cotés de mes pompes dans le boulot.
Plus nerveux qu’a l’habitude, j’ai fais bon nombre d’erreur de débutant alors que je ne le suis pas. J’ai même confié a mon collègue que si ça continuait, je changerais de travail.

J'ai bien vu que ton boulot faisait intervenir des chantiers, mais cela ne dit pas s'il est plus manuel ou intellectuel ?

Un film a été fait à propos de la sep il y a longtemps (il date à peu de choses près de mon diagnostic), Go Now, avec Robert Carlyle dans le rôle du patient. J'y pense parce qu'au début du film, Carlyle bosse sur des chantiers et découvre que quelque chose ne va pas après un incident qui fait intervenir un marteau, erreurs de débutant, tout ça. Le film est objectivement très noir (Carlyle s'y retrouve atteint d'une forme particulièrement virulente et extrême, et par conséquent fort rare, de sep -- il est bon de ne jamais l'oublier, sinon en tant que jeune diagnostiqué tu ne t'en remets pas ) mais, au delà de cette forme extrême, le film est plutôt bien fait. Il y a à boire et à manger, quoi. Le film se trouve, mais uniquement en anglais et avec un sous-titrage aléatoire.

A bientôt,

JP.

[doude]

Yo JP

J’suis pas terrer dans une grotte non plus.
Pour le téléphone c’était juste une façon de militer certaine conviction.
Maintenant c’est niqué, j’ai internet dans la poche et j’suis tombé accro en une journée.
Mais sinon oui, j’suis manuel.

C’est dingue comment un métier peu nous transformer. On peut vite se confondre avec.
J’pense que c’est mon cas.
Le collègue de Travis y fait référence dans « Taxi driver »
Je suis au début de ma lecture, et j’y vais doucement.
Plusieurs post me font y penser, c’est une question récurrente.
Comment je vais continuer a travailler? Faire se que je comprend, j’se que j’aime.
J’suis passionné par l’industrie, l’artisanat et tout se qui va avec.
Un mode de vie qui m’a peut être isolé, rendu personnel.
Travailler sans mesure, c’est comme se defonser devant la télé, on voit plus le reste, on végète, on se protège.
C’est sans doute pour ça que je suis admiratif des personnes qui oeuvrent pour le bien commun.
Y’a pas a dire, faut du cran pour aider les autres, de l’énergie et du courage.



Je vais regarder « Go Now » j’espere en. Vosf, Merci Jean-Philippe.

[Nostromo]

Hey Dude,

J’suis pas terrer dans une grotte non plus.

Loin de moi l'idée de filer l'allégorie de la caverne .

Comment je vais continuer a travailler? Faire se que je comprend, j’se que j’aime.
J’suis passionné par l’industrie, l’artisanat et tout se qui va avec.
Un mode de vie qui m’a peut être isolé, rendu personnel.
Travailler sans mesure, c’est comme se defonser devant la télé, on voit plus le reste, on végète, on se protège.

Il faut voir dans quelle mesure tu peux lever un peu le pied, c'est à dire continuer à travailler, mais avec mesure . Tu es ton propre patron, ou tu es salarié ? Devoir arrêter de bosser avec la sep est fréquent mais n'a rien d'une fatalité, de nombreux cas, ici comme ailleurs, en témoignent. Je suis de ce côté un bien mauvais exemple, puisque j'ai arrêté le salariat à peu de choses près à l'âge que tu as aujourd'hui et alors que l'évolution de ma sep ne le justifiait pas -- et ne le justifierait toujours pas aujourd'hui. J'ai par la suite été mon propre patron pendant quelques années (je dois même reconnaître que pas plus tard qu'hier je suis intervenu pour le compte d'un client historique, et puis une autre fois pendant plusieurs jours la semaine dernière : j'ai une activité professionnelle intense en ce moment ), mais tout ça avait pour seul but de ne pas complètement sombrer, de conserver un vague lien avec le monde réel. A côté de ça, je m'éclate dans le rôle de père au foyer : je crois que ce qui compte est avant tout de trouver un équilibre, une stabilité, et si tu es en couple cet équilibre... est l'affaire de deux personnes. Go Now passe beaucoup de temps à analyser cette relation avec "l'autre", et de façon très fine et très juste.

Sur les chantiers, ton boulot c'est plutôt dans la précision, genre électricien, ou plutôt dans le muscle, genre maçon ou terrassier ?

Je vais regarder « Go Now » j’espere en. Vosf, Merci Jean-Philippe.

Plaisir . Go Now se trouve en VO pas sous-titrée, et découpée en cinq parties, sur Vimeo. Ca peut le faire même avec quelques rudiments d'anglais, ce n'est pas un film à texte, beaucoup de choses se comprennent toutes seules, juste avec l'image :

Partie 1
Partie 2
Partie 3
Partie 4
Partie 5

Il est très possible que tu t'y reconnaîtras (cette histoire de marteau, déjà ; tu joues au foot, sinon ?), aussi je répète fermement ma mise en garde : la forme de sep qui touche le héros est particulièrement vicieuse, vraisemblablement une primaire progressive car jamais de phase de rémission (ce qui te réduit déjà ça à 15% des sep) et surtout avec une évolution très rapidement invalidante (une évolution aussi rapide doit nous faire tomber pas bien loin des 1% des sep). En gros, la forme de sep que ce film décrit est la pire que tu puisses imaginer et donc, selon toute vraisemblance, beaucoup plus vicieuse, avec des perspectives incomparablement plus sombres, que celle dont tu es atteint. Oserai-je dire qu'il ne s'agit pas de la même maladie ?

Il reste que certains symptômes décrits ne te paraîtront pas tout à fait étrangers, et donc attention au risque d'identification. J'avais découvert ce film autour de 1998, soit +/- 3 ans après mon diagnostic, à l'occasion d'une diffusion sur Canal+ (pour le coup, c'était en version française ) : j'avais refusé d'aller jusqu'au bout, trop déprimant. Je n'ai réussi à le regarder en entier qu'assez récemment. Tu ne diras pas que je ne t'avais pas prévenu !

Bon film,

JP.

[doude]

yep
merci JP

[Bashogun]

Bonsoir Doude,
tu as une neurologue prudente, ce n'est pas plus mal.

C’est dingue comment un métier peu nous transformer. On peut vite se confondre avec.
J’pense que c’est mon cas.
Le collègue de Travis y fait référence dans « Taxi driver »
Je suis au début de ma lecture, et j’y vais doucement.
Plusieurs post me font y penser, c’est une question récurrente.
Comment je vais continuer a travailler? Faire se que je comprend, j’se que j’aime.

D'après ce que tu as décrit, tu aurais une Sep de forme rémittente, c'est-à-dire par poussées, plus ou moins espacées suivies de rémissions souvent complètes.
Mon diagnostic de septembre 2011, mais mes premiers symptômes remontent à 2008 pour ma neurologue, plutôt à 2005 selon moi. Durant toutes ces années, j'ai continué de travailler activement, et plus encore entre 2012 et 2016 (si tu lis mon Journal, tu comprendras aisément). Nous sommes très nombreux, avec diagnostic ou en cours ou sans le savoir à continuer de travailler. Une poussée ? On appelle son neurologue ou son infirmière référente, on expose la situation symptomatique et, au pire, on passe un petit peu de temps en Hôpital de Jour pour une bonne rasade de Solumédrol.
Bref ! la vie ne s'arrête pas avec la Sep, on peut encore travailler, faire des projets, partir en vacances - et même militer !

J’suis passionné par l’industrie, l’artisanat et tout se qui va avec.
Un mode de vie qui m’a peut être isolé, rendu personnel.

Belle passion, qui te restera et qui continuera de t'occuper, même si tu es maintenant 'connecté' Les symptômes de la Sep sont d'une grande variété et il n'est pas dit qu'ils empêcheront nécessairement tes facultés professionnelles. Avoir, par exemple, la plante des pieds cotonneuse n'est guère gênant et on s'amuse même à jouer à l'hovercraft qui traverse la manche ! (désolé, vieux souvenirs...). Même avec ma main droite bloquée pendant 10 jours, j'ai continué de faire mes 80km aller retour pour aller bosser - la forme de ma main correspondait assez au pommeau de la boite de vitesse. Et mes élèves ont eu à coeur d'écrire ua tableau pour moi - Ya toujours des solutions !

Au plaisir de te lire

[doude]

J’avoue que plus je lis le forum moins je comprend ma neurologue.
Un diagnostique ultra complexe. Si j’ai bien compris un an, c’est déjà rapide.
Pourquoi j’ai reçu cette information si rapidement sous réserve.
Tu y as déjà repondu Jean-Philippe.
Je la vois dans 2 semaines je crois. Grace a vous tous, j’suis déjà un plus dégourdi sur le sujet.

Bonne soirée

[Bashogun]

Si j’ai bien compris un an, c’est déjà rapide.

Le mien a été encore bien plus rapide : à peine 2 semaines, voire moins.
J'avais tellement attendu que j'avais tout ce qu'il fallait pour répondre immédiatement à tous les critères de McDonald. Ce qui a un peu ralenti, ce sont les examens « différentiels » pour éliminer toute autre possibilité.
Ta neurologue veut avoir toutes les cartes en main - et en même temps, elle te prépare au diagnostic.
Quand ma neurologue me l'a annoncé, ça a été très violent tant je ne m'y attendais pas. J'ai longtemps pensé qu'elle aurait dû prendre des gants - mais elle y est allé tout doucement, en fait, c'est juste le mot qui m'a claqué la tête.

[doude]

Bonsoir Bashogun

JP m’a dit que le tutoiement était général sur le forum. Mais a chaque fois je tic.
J’ai lu ton journal.
Je devrais le relire parque ça m’a fais beaucoup d’un coup, du coup j’en n’est retenu qu’une partie.
Un parcours complexe, tu es un grand passionné, professeur, je pense me rappelé que tu favorises ton choix sur les zone d’éducation prioritaire. Je ne sais pas si tu enseignes encore.

Je m’entraine a vous apprendre, je dois lire plusieurs fois pour que ça rentre

[Motor]

Salut doude,
Moi aussi ça a été rapide, j'ai fait une "myélite isolée", mais comme je suis sympa, j'en ai refais une quelques mois plus tard , et ils ont pu me poser le diagnostic , faut les aider les neurologues, ils sont vite perdus.... car comme dirait Nostromo, pas de dissémination temporelle, pas de SEP...

[Nostromo]

Yo,

Si j’ai bien compris un an, c’est déjà rapide.

Entre ma première « remarque auprès d’un toubib que quelque chose n’allait pas » et mon diagnostic, il s’est passé six semaines. En 1995, à la Salpêtrière. Parce que j’avais un historique et, accessoirement, des IRM absolument consternantes . Tu as les deux, normal que ça n’ait pas traîné...

Je la vois dans 2 semaines je crois.

N’oublie pas de te préparer, la consultation va parler traitement et tu n’en sortiras pas sans avoir répondu.

JP.

[doude]

merci, vous êtes bien cool.
Vous m'avez tous permis de me blinder.
Je suis bien content d'être venu ici. je serai devenu fou sans ça.

merci, bonne nuit tous le monde.

[maglight]

Salut Doude,
C'est sur qu'avec Basho et nostromo, on est vite dégourdis sur le sujet !
J'ai eu, aussi, beaucoup de mal a comprendre, l'attitude du corps médical et des neuro en particulier.
Je ne comprenais pas a l'époque qu'ils tentaient de m'amener gentiment à l'idée d'avoir une SEP.
J'ai confondu cette attitude prévenante, avec de l'incompétence, mais ils suivent des directives (protocole) précises.

Pour le film "go now" ( il relate une forme de SEP, agressive, je sais pas si Jipi, t'as prévénu )
j'ai réussi a en voir la moitié et j'ai décroché.
Alors, je ne sais pas si tu es un grand sensible, mais au cas ou, faut que tu saches appuyer sur le bouton STOP.

Tu vis un moment qui est très difficile a gérer. On se prend une méchante claque, en fait !
Faut être indulgent avec soi. Le choc psychologique est inévitable, légitime et réel !
Si tu sens, venir un coup de mou, n'hésites pas a te faire aider par un psychologue.
En attendant, le forum, est une bonne alternative .
Ici, on prend des forces, on trouve des armes, pour s'engager au combat !
A bientôt de te lire
Tchuss

[doude]

Wep

Des crack, comme on dit.
Avec vous ça va, je prend pas de claque.
J'hésite a le regarder maintenant. Ça me fait penser a "requiem for a dream " impossible de voir la fin.
Un fléau aussi la drogue.
J'parle de ça parce que un bon amis ma rappelé d'écouter le dernier album de Dooz.( Nomad's land ) C'est un rappeur auquel je m'identifie un peu.
Evidement, si on aime pas le rap, ça ne marche pas.
Des années que je ne fume plus, (avant j'en été friand). Quand j'écoute, ça me donne envie de thc, peut être bête de retomber dedans pour une simple musique?

Bonne journée

[Nostromo]

Yo,

J'hésite a le regarder maintenant.

Je me le suis fait hier en entier, il est tout de même pas mal fait et très dense, assez exhaustif, en abordant beaucoup des problématiques qui nous concernent : les signes avant-coureurs, le diagnostic (incluant les bottages en touche des toubibs), les symptômes, les relations avec le/la partenaire, avec les parents, avec les collègues, avec les médecins, les effets psychologiques de la maladie, l'acceptation, etc. C'est un peu ça le reproche que je fais au film : "pour les besoins de la cause", ce pauvre Carlyle se tape pour ainsi dire chaque symptôme que la bête est capable de produire, ce qui dans les faits est franchement rare. Ca ne parle juste pas de traitements, car à l'époque où ça a été tourné les interférons, premiers traitements de fond dignes de ce nom, attendaient encore leur homologation par la FDA.

Il faut juste réussir à te convaincre que ta propre évolution sera différente de celle de Carlyle, et à chaque fois que tu te mets à en douter, arrêter la vidéo .

A bientôt,

JP.

[Bashogun]

Bonsoir
je déconseille ce film à tous ceux qui n'ont pas encore une vision large, au-delà des pires représentations , de la sep.
Ce serait se faire du mal pour rien.

[doude]

Bonjour,

J’ai commencé a regarder. Mon anglais est vraiment trop pauvre.
Je me suis endormi a le partie 3. Je vais le finir ( si je peux )

Bon week end .

[maglight]

Salut Doude

-Faut juste pas se forcer pour "go now".
Le deuxième film que je me suis tenté après "go now", a été le film sur la vie de Stephen Hawking, ce grand scientifique atteint de la maladie de Charcot
"Une merveilleuse histoire du temps."


Ce ne sont pas les même pathologies, mais les mécanismes d'adaptations du patient, et des proches est du même ordre.
ça m'a permis de prendre quelques distances, car on ne parle pas de SEP.
J'ai trouvé ce film très bien. J'ai quand même chialé comme dans "go now", mais j'en suis sortie en me disant que tout n'était peut-être pas perdu.
-Maintenant que j'y repense, si j'ai appuyer sur STOP, c'est qu'a un moment, je me suis sentie prendre le risque
de ne pas pouvoir me faire cette même conclusion !
J'avais besoin de me booster le moral, pas de me le saper.
bon film, Doude

[doude]

Bonjour

Je vais faire une pose pour le film suivant.
Je regrette qu’il n’existe pas les sous titre français, mais ce n’est pas nécessaire.
Apprendre c’est reconnaitre une part de son ignorance.
Merci d’être indulgent.

[Bashogun]

Bien le bonjour, doude !
pourquoi ne serions-nous pas indulgents ?
Nous savons trop bien, parce que nous sommes tous passés par là, combien il est difficile de surmonter un diagnostic Sep, de dépasser les représentations, d'apprendre à vivre au mieux avec une sclérose en plaques et à envisager le plus sereinement possible l'avenir.
C’est tout l'objet du forum que de permettre à chacun de dépasser l'incontournable phase d'acceptation, de se projeter dans l'avenir et d'avancer.
Et puis, il ne faut pas aller plus vite que la musique, griller les étapes - au risque de ne pouvoir rebondir.
Car il y a bien une vie avec la Sep pour peu qu'on apprenne à la domestiquer, par exemple pour gérer le stress, la fatigue et même la chaleur (phénomène d'Uhthoff oblige).
Bien à toi.

[Motor]

Le stress Bashogun? non Franchement t'y vas fort, moi par exemple, je ne suis pas du tout stressé par exemple, t'as bien pu t'en rendre compte non?

[zoniko]

Le stress Bashogun? non Franchement t'y vas fort, moi par exemple, je ne suis pas du tout stressé par exemple, t'as bien pu t'en rendre compte non?

Ah ah, nooooon pas du tout, hyper zen

[Motor]

t'as vu ça Zoniko!

[doude]

Bonjour tous le monde,

Merci,
Merci,
Je reviens, vous lire un peu, j’ai besoin de comprendre, de vous comprendre.
J’ai digéré le film, » Go Now » je devais le voir.
Lundi j’ai repris le travail, tous doux. Ce matin j’ai pas eu le courage d’y aller.
Le dessus de ma main est devenu insensible, mais ça va,.
J’ai remarqué que si je me focalise sur les symptômes, ça aurait tendance a s’amplifier.
En revanche, des que j’ai une conversation, que j’occupe ma tête, ça disparaît.
Ma main, si je m’en sers, ça me demande comme même un effort.
Je me demande du coup, si la méditation a de réel pouvoir.

A plus tard,

[Bashogun]

Bien le bonjour sieur doude !

Le dessus de ma main est devenu insensible, mais ça va,.
J’ai remarqué que si je me focalise sur les symptômes, ça aurait tendance a s’amplifier.
En revanche, des que j’ai une conversation, que j’occupe ma tête, ça disparaît.
Ma main, si je m’en sers, ça me demande comme même un effort.

c'est une bonne observation. La focalisation sur un symptôme le rend plus 'présent'. C'est une question de perception. A l'inverse, la focalisation sur autre chose, une conversation ou autre, permet de 'défocaliser' son esprit en l'occupant à autre chose et la perception du symptôme en devient moindre.

Ma main, si je m’en sers, ça me demande comme même un effort.

Mais il n'y a pas de miracle : les lésions sont toujours présentes et continuent de constituer un goulet d'étranglement sur le passage de l'influx nerveux, avec les effets gênants attendus.

Je me demande du coup, si la méditation a de réel pouvoir.

Je le pense, mais sans lui accroder de vertus magiques. En décentrant son esprit, on devient moins sensible aux 'appels' de notre corps. Me projeter ainsi mentalement dans le lieu que je préfère au monde, au sud de la Réunion, pour m'y promener me permet de mettre à distance un temps ce que mon corps peut me faire ressentir.
Reste ensuite la question de la plasticité cérébrale qui peut permettre de construire des voies de détournement ou de compensation. Par exemple, le développement chez les aveugles d'un ou plusieurs sens, comme l'audition ou le toucher (et en braille il faut en avoir !).

[Nostromo]

Hey Dude,

J’ai remarqué que si je me focalise sur les symptômes, ça aurait tendance a s’amplifier.
En revanche, des que j’ai une conversation, que j’occupe ma tête, ça disparaît.
Ma main, si je m’en sers, ça me demande comme même un effort.
Je me demande du coup, si la méditation a de réel pouvoir.

Avoir la sep et certains des symptômes qui vont avec peut nécessiter tout un nouvel apprentissage, que tu es en train d'entamer : c'est très bien de ta part, pour le reste... il faut laisser le temps au temps .

[doude]

Bonjour tous le monde,

J’ai mi du temps a revenir.
Ma neurologue a déprogrammé mon rendez vous suite au confinement.
J’y suis retourné la semaine dernière pour commencer le traitement.
Tous les mois, j’ai une injection d’une heure et une heure de rinçage.
J’aurais une vingtaine de lésions au cerveau, pour la moelle épinière je n’est pas les résultats.
Je ne peux pas dire que les symptômes de ma main se soient résorbés.
Parfois ça va pas, les symptômes changent et je ne comprend pas.
Maintenant ça va, et j’apprend a prendre le dessus, si possible.
Je reste préoccupé par la pandémie.

https://www.rts.ch/play/tv/passe-moi-le ... d=10846815

Je vous partage un lien d’un reportage de Vincent Munier, il exprime bien son amour pour la nature et les animaux.

Bien à vous.

[Bashogun]

Bien le bonjour Doude !
ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, surtout pat le temps qui courent !

J’y suis retourné la semaine dernière pour commencer le traitement.
Tous les mois, j’ai une injection d’une heure et une heure de rinçage.

Tu ne précises pas de quel traitement il s'agit - et j'ai eu beau chercher dans les posts précédents, je n'ai trouvé aucune précision à ce sujet.
Si bien que je vais m'essayer aux devinettes : d'après ce que tu décris, je dirais qu'il doit s'agir du Tysabri.

J’aurais une vingtaine de lésions au cerveau, pour la moelle épinière je n’est pas les résultats.
Je ne peux pas dire que les symptômes de ma main se soient résorbés.
Parfois ça va pas, les symptômes changent et je ne comprend pas.

Ta Sep se montre plutôt active, un traitement de première intention, comme Copaxone, Aubagio ou Tecfidera, n'aurait sans doute pas été suffisant.
Chaque lésion peut occasionner des symptômes (sauf lésions dites asymptomatiques) qui devraient se 'tasser' plus ou moins avec le temps. Fatigue, stress et chaleur pourront aussi les réactiver, mais de façon transitoire. Il faut sans doute un peu de temps encore pour que ta main retrouve la pêche !

Maintenant ça va, et j’apprends a prendre le dessus, si possible.

Ca va dans le bon sens. Il faut parvenir à franchir la phase d'acceptation pour reprendre pied et trouver un modus vivendi avec sa Sep.

Je reste préoccupé par la pandémie.

Comme nous tous : la prudence est de rigueur.
Au plaisir de te lire

[Nostromo]

Hey Dude,

Tu oses revenir : je m'en doutais, dehors, c'est pire qu'ici

Tous les mois, j’ai une injection d’une heure et une heure de rinçage.

Mitoxantrone ?

Un nombre de lésions important (telles que vues à l'IRM) ne doit pas nécessairement t'inquiéter, car s'il y a bien une vague corrélation entre nombre de lésions et impact clinique de la maladie, j'insiste sur le terme "vague". A tel point que les neurologues emploient volontiers l'expression de "paradoxe clinico-radiologique" : le paradoxe, c'est que ce qui se voit en radiologie (IRM) ne reflète pas particulièrement fidèlement ce qui se voit à l'examen clinique. Et ce qui compte pour un sépien, c'est évidemment l'examen clinique. En ce qui me concerne je n'ai jamais su exactement combien j'avais de lésions au cerveau, juste des indices du genre "ah oui quand même !" .

Parfois ça va pas, les symptômes changent et je ne comprend pas.
Maintenant ça va, et j’apprend a prendre le dessus, si possible.
Je reste préoccupé par la pandémie.

Ils changent comment, du jour au lendemain, ou d'une minute à l'autre ? En nature (symptômes différents d'une fois sur l'autre) ou en intensité ?

Je vous partage un lien d’un reportage de Vincent Munier, il exprime bien son amour pour la nature et les animaux.

Ah tu m'étonnes . Dès la toute première image : raaaaa le château de Nyon, avec le drapeau de Nyon et sa perche au milieu ! (regarde d'où j'écris). Et des filets de perchettes, c'est précisément le menu de ce soir

Les affaires reprennent !

A bientôt,

JP.

[khadija]

Bonsoir doude !

C sympa de ta part de revenir é nous donner de tes news..
Bon courage pour ton traitement..
Dis-toi q tu n'es pas la seule à être préoccupé par la pandémie..