Bonjour a tous,

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
doude
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Bonjour a tous,

Message non lu par doude » 22 févr. 2020, 12:16

J’ai 29 ans.
Je découvre votre forum et aussi la maladie.
Il y’a une semaine j’ignorais absolument tous de la SEP.
Pour mon cas, le diagnostique a été très rapide.
Pour le moment, ça va.
J’ai pas mal de question mais je préfère prendre le temps de vous lire avant. De prendre connaissance. C’est une aide précieuse.

Merci a vous,

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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par Nostromo » 22 févr. 2020, 23:14

Salut Édouard-du-Havre (j’en connais un autre, tiens...)

Sois le bienvenu parmi nous et pour le reste c’est comme tu le sens, la sep n’est de toute façon, comme on dit, pas une maladie de l’urgence. Tu as tout le temps.

Et quand tu te sentiras prêt, bin on sera là riree

D’ici là, continue à bien te porter,

Jean-Philippe.
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par FLOG59200 » 24 févr. 2020, 18:25

Bonjour Edouard et bienvenu sur le forum
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par Bashogun » 24 févr. 2020, 18:39

Bonsoir Edouard,
diagnostic rapide : tu as au moins échappé à une errance diagnostique qui peut être longue et très déstabilisante ; mais je comprends que cela ait été un vrai choc - comme pour moi, il y a maintenant pas mal de temps. Les pires représentations nous inondent et peuvent nous abattre. Mais ce ne sont que des représentations, très différentes d'une réalité nettement plus complexe.
Prend le temps qu'il te faut - nous serons là quand tu seras prêt.
Au plaisir de te lire.
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par CeTen » 25 févr. 2020, 10:18

Bonjour et bienvenue sur le forum

Prends ton temps et n'hésites pas :D
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par Blondin » 25 févr. 2020, 17:56

Salut Edouard,
Bienvenu parmi nous, on sera là quand tu auras besoin de nous . C est une belle equipe ici :)

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Message non lu par maglight » 25 févr. 2020, 20:28

salut Doude,
Bienvenu au club !
comme toi, je ne connaissais rien de la maladie et ce forum a su m'éclairer !
Il est un reflet beaucoup plus réaliste que ce que la toile propose, si on ne cherche pas plus loin.
Blondin, a tout a fait raison...c'est une belle équipe !
Prend ton temps et lis nous, tu pourras te faire une petite idée !
ici, on est là, les uns pour les autre, et on sera là pour toi, si tu veux bien embarquer !
Objectif....faire que cette traversée en solitaire, soit plus facile a envisager.
Si tu as une question, n'hésites pas. :wink:
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par khadija » 25 févr. 2020, 23:32

Bonsoir doude é bienvenue à toi parmi nous.
@bientôt.

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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par FLOG59200 » 26 févr. 2020, 08:20

Blondin et mag n'ont pas tout à fait raison, c'est pas une belle équipe, c'est UNE SUPER EQUIPE GENIALE !
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par Bashogun » 26 févr. 2020, 08:33

FLOG59200 a écrit :
26 févr. 2020, 08:20
Blondin et mag n'ont pas tout à fait raison
Tu n'as pas tout à fait raison non plus, Flog :
A nous tous, toi itou, on forme une 'super équipe géniale', comme tu dis !
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par doude » 26 févr. 2020, 12:13

Bonjour


Merci de votre accueil.

Vous êtes une sacrée équipe.
Des combattants (si je peux dire), soudés, vous ne laissez personne dans le brouillard.
Je vous lis petit à petit. J’suis obligé de reconnaitre que ça me fais un bien fou.

Je suis de nature hors réseaux, j’avoue que je comptais la jouer furtif.
J’ignorais que le prénom était publié vu qu’il y a un pseudo.
Je soupçonne que mon équilibre me demande d’être là, du coup je m’incruste avec vous.

Alors voila, moi c’est Edouard. J’aurais une Sep RR sous réserve de bilan.

Pour l’histoire.
Les symptômes ont commencés au début du mois.
J’étais en déplacement sur un chantier qui m’a fatigué.
La circulation m’a fait me crispé toute la route du retour.
Je me suis couché casser. Plutôt normal.
Lendemain, j’ai commencé a ressentir des sensations bizarre dans la main et le bras droit.
J’ai du me décidé a consulter mon médecin au bout de 3 jours avec le délai du rendez vous.
2 a 3 crises par jour et pareil la nuit. Difficile a décrire, pendant 15 secondes je me crispais le bras.
Au niveau de la main, dans le bas de la paume je dirais q’un sac d’aiguilles c’est installé progressivement pour prendre toute la paume par la suite.
Mon médecin ma prescrit un anti allergique, ainsi que de la cortisone sur 3 jours.
Ça a tout de même stoppé les crises. Ma paume est resté sensible et mon bras en sang a force de me gratter. Quand J’eu fini de manger la boite de cortisone au bout de 4 jours j’ai commencé a paniquer. J’ai été consulté les urgences. Sur le moment je me suis inventé que j’étais intoxiqué aux métaux lourd. Le médecin interne c’est un peu moqué et m’a prescrit une IRM sans m’en dire plus. Retour sur internet. Bras+IRM bingo J’ai une névralgie cervico-brachiale. Les symptômes correspondent en plus. Direct je cherche l’IRM, un mois d’attente. Je ne me voyais pas trop repasser les mêmes nuit a attendre l’examen. J’en ai cherché un autre. 3 jours, des traces sont apparus sur la moelle épinière. Des traces? Comme un âne, j’suis resté bloqué sur la névralgie étant sur qu’il s’agissait d’une tumeur. Un rendez vous est pris le lendemain dans un hôpital pour l’IRM avec une injection. Apres l’examen, je suis renvoyer vers la neurologue qui m’explique avec tact qui vont me garder. 5 jours de « bolus » si je ne me trompe pas. ( j’avais encore mal a la main )
Pas de sel, pas de sucre bien sur.
La ponction lombaire c’est un mauvais moment mais ça ne fais pas plus mal que ça.
En sortant, j’ai remarqué de petit gêne, dans la jambe gauche, le bras gauche.
Je sens juste ça présence dans mon corps.
Pour moi, c’est rien. Se qui me terrorise depuis ma sortie, c’est ma main droite.
Ne plus pouvoir tenir un marteau reste comme une idée fixe.
Hier, j’ai tenté de bricoler. Je ne supporte pas trop le contact avec la paume.
La neurologue m’a bien exprimé qu’il fallait être patient et que cela pouvait prendre du temps a se résorber.
Aujourd’hui je suis rassuré un peu. Je sers le poing, il s’agit moins d’aiguilles, plutôt un désir de me gratter.


Avec le recule, je tente de me souvenir des signes avant-coureurs.
Peu être une semaine avant tout ça. Pendant 2 nuits j’ai eu des impatiences flagrantes dans les jambes. J’ai perçu que j’aurais pu me vautrer dans les escaliers également, me sentant lourd sur mes jambes. ( comme maintenant parfois )
J’allais oublier la partie chiante a déclarer.
A l’hôpital, j’attrape un médecin entre 2 portes.
Je lui demande le plus discrètement possible. J’ai souvenir, il y’a un an environ, m’être rendu compte de galèrer avec ma copine.
Il m’avoue ne rien savoir sur ce sujet. Simplement que c’est peu être lié ou peu être pas.
Bon, il me fait comprendre que ce n’est pas la fin de la race humaine.

Je tenais a le dire, parce que ça pourrait être (ou pas) pour mon cas, le premier signe.
Je voulais a ce moment la, faire un bilan de santé. J’ai tout mis sous le tapis prétextant le besoin de travailler. Je ne sais pas si ça change grand chose.
C’est aussi pour ça que je n’en veux pas a mon médecin traitant (remplaçante d’ailleurs).
Je n’est pas voulu écouter mon corps. Pas le temps, truc a faire.

Du coup je rentre chez moi, tout le monde a lu mon examen clinique. Je lis plus tard: « pas de troubles vésico-sphincteriens mais notion de dysfonction erectile »
Pas cool ça docteur, ils enregistrent tout. J’ai cru apercevoir des posts concernant le sujet.
Je pense savoir a quoi je vais m’affairer.


Merci l’équipe

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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par Bashogun » 26 févr. 2020, 13:29

Bien le bonjour doude !

comme tu as pu le constater sans doute, notre forum est très convivial. Nous aimons rire, nous parlons de tout - même de la SEP. Bienvenue à toi !

Tu trouveras ici quantité d'informations, de témoignages et d'échanges qui te permettront, je l'espère, d'avoir une vision juste de la Sep, c'est-à-dire au-delà des représentations. Il y a Sep et Sep, sépien et sépien.
La vie continue avec la Sep.
doude a écrit :
26 févr. 2020, 12:13
J’aurais une Sep RR sous réserve de bilan.
Si je comprends bien, il y aurait donc pour le moment suspicion de Sep et non diagnostic ferme, mais je peux faire erreur. Quels ont été les résultats de l'IRM et de la PL ?
Au plaisir de te lire.
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par doude » 27 févr. 2020, 09:09

Bonjour Bashogun.

Je pense que c'est plus qu'une suspicion.
Il y a eu dans le passé, (de se que j'ai compris) des diagnostiques mal menés.
Les médecins sont super prudents. La neurologue m'a expliqué qu'elle refusait d'exprimer le diagnostique par les statistiques et pourcentage.
Elle a finie par me dire que c'était une Sep a 98%, après avoir reçu les premiers résultats de la PL.
Il en reste d'autre pour, je crois, déterminer le traitement de font.
J'ai cru comprendre que l'IRM était moche. J'en sais pas beaucoup plus.

A bientôt

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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par Nostromo » 27 févr. 2020, 12:12

Hé salut D(o)ude :)
doude a écrit :Les symptômes ont commencés au début du mois. [...] Mon médecin ma prescrit un anti allergique, ainsi que de la cortisone sur 3 jours.
L'antihistaminique n'aura en l'occurrence été d'aucune aide, en revanche les trois jours de cortisone, si.
Comme un âne, j’suis resté bloqué sur la névralgie étant sur qu’il s’agissait d’une tumeur.
Ton autodiagnostic de névralgie n'est pas forcément insensé, puisqu'une névralgie n'est jamais qu'une souffrance (au sens large) nerveuse ; le hic est que cela ne donne pas d'information sur ce qui la provoque : ça peut être une tumeur, une sclérose en plaques, comme plein d'autres trucs.
Se qui me terrorise depuis ma sortie, c’est ma main droite.
Ne plus pouvoir tenir un marteau reste comme une idée fixe.
Hier, j’ai tenté de bricoler. Je ne supporte pas trop le contact avec la paume.
La neurologue m’a bien exprimé qu’il fallait être patient et que cela pouvait prendre du temps a se résorber.
C'est exactement ça (avec une pointe d'humour de la part du neuro : "il faut être patient", bah oui, c'est ce que tu es, non ?).

En supposant que tu sois effectivement en sep récurrente-rémittente ("sep R-R"), en début de maladie, les symptômes seront ressentis de façon plus inquiétante par le patient (avec le temps, on prend de la bouteille, on s'habitue et on s'inquiète moins...), mais ils seront le plus souvent suivis d'une très bonne récupération. Cette récupération consécutive à l'épisode neurologique est ce que signifie "rémittente". Ce que signifie "récurrente" maintenant, c'est que de nouveaux épisodes neurologiques pourront survenir au fil du temps (on parlera alors de "poussée"), avec des symptômes qui pourront le cas échéant être très différents de ceux que tu auras connus jusqu'ici : la sep a plus d'un tour dans son sac et offre, de ce côté, une palette de possibilités assez impressionnante... Avec l'ancienneté dans la maladie, la récupération à la suite d'une poussée pourra tendre à devenir moins complète et des symptômes résiduels permanents pourront s'installer. Ou pas.
Avec le recule, je tente de me souvenir des signes avant-coureurs.
Si c'est à une semaine en arrière, aucune utilité :). Ce qui serait beaucoup plus utile en revanche serait d'identifier un épisode neurologique antérieur d'au moins un mois, mais si c'était deux ou trois ans en arrière ça serait très acceptable aussi, pour ne pas dire encore mieux. Et comme la palette de possibilités que la sep a à offrir est vraiment très étendue, en début de maladie il n'est pas du tout intuitif d'associer tel symptôme expérimenté aujourd'hui à tel autre symptôme, connu deux ans plus tôt, les deux étant complètement différents.
Je lui demande le plus discrètement possible. J’ai souvenir, il y’a un an environ, m’être rendu compte de galèrer avec ma copine.
Combien de temps cela a-t-il duré ? Comment cela s'est-il résorbé ?
Pas cool ça docteur, ils enregistrent tout
Ah merde alors, il y en a qui font leur boulot correctement mdr mdr

La dysfonction érectile est un symptôme tellement courant de la sep que par conséquent, cet épisode pourrait très bien représenter ton historique dans la maladie. Or, l'existence d'un historique est d'une importance essentielle pour poser le diagnostic. La sclérose en plaques est également appelée sclérose disséminée (dans les autres langues que le français, elle est volontiers appelée multiple, enfin tu as l'idée). Cela signifie qu'elle se caractérise par une multiplicité, ou une dissémination, des atteintes neurologiques. Cette dissémination est nécessairement double : dans le temps (DIT), et dans l'espace (DIS).

Dans le temps : au moins deux épisodes distincts. Si tu n'as vécu qu'un seul épisode neurologique, la dissémination dans le temps n'est pas présente, le diagnostic n'est pas possible (1).

Dans l'espace : au moins deux fonctions nerveuses atteintes. Si tu as vécu plusieurs épisodes neurologiques mais avec toujours les mêmes symptômes, c'est la dissémination dans l'espace qui n'est pas présente, le diagnostic n'est pas permis non plus.

A supposer que tes dysfonctions érectiles étaient effectivement le résultat d'un épisode neurologique, ce qui est fort probable, on se retrouve alors devant deux fonctions distinctes qui ont été touchées, à deux moments différents et suffisamment espacés dans le temps : les deux disséminations sont présentes et le diagnostic de sep récurrente-rémittente en devient d'autant plus probable.
Il y a eu dans le passé, (de se que j'ai compris) des diagnostiques mal menés.
Les médecins sont super prudents. La neurologue m'a expliqué qu'elle refusait d'exprimer le diagnostique par les statistiques et pourcentage.
Elle a finie par me dire que c'était une Sep a 98%, après avoir reçu les premiers résultats de la PL.
Le diagnostic de sep est dit "différentiel", ce qui signifie qu'il s'agit d'un diagnostic par élimination. Des maladies qui sont susceptibles de provoquer des troubles neurologiques, il y en a tellement qu'on ne sait plus où les mettre :). Chaque examen (examen clinique neurologique, IRM, ponction lombaire, analyses sanguines, recherche de l'historique du patient, etc.) tend vers le même but d'éliminer des possibilités et d'augmenter la probabilité que la pathologie dont le patient est atteint soit effectivement une sep. Par ailleurs, déclarer "c'est une sep à 98%", déclaration généralement suivie de "mais on va tout de même faire des examens complémentaires, des fois que", est une vieille ficelle de neurologue (on me l'avait déjà faite il y a vingt-cinq ans en arrière...) pour étaler dans le temps le choc du diagnostic initial, pour que le patient commence son travail de son côté et poser quelques bases pour le rendez-vous suivant chez le neurologue. Lors de cette prochaine consultation, tu dois d'ores et déjà t'attendre à ne pas en ressortir sans avoir fait un choix de traitement, je te suggère donc de commencer dès maintenant à sérieusement y réfléchir. (On est là :) ).

(1) Il est relativement facile de démontrer l'existence ou pas de la DIS, l'IRM et l'examen clinique neurologique sont des outils de choix pour ça. En revanche la DIT est plus compliquée, or sans DIT, pas de diagnostic possible. Tu comprends pourquoi ta discussion au coin d'un couloir avec un toubib n'avait aucune chance de passer à la trappe :). Une PL qui ressort avec des bandes oligoclonales (BOC) est un argument fort en faveur de l'existence de cette DIT quand le neurologue n'a qu'un seul épisode neurologique à se mettre sous la dent.

Par ailleurs, "on" pense que le pronostic de sep sera d'autant plus favorable qu'un traitement de fond sera initié de façon précoce, ce qui incite les neurologues à ne pas forcément attendre d'avoir une DIT démontrée à 100% pour lancer un traitement. Les critères qui permettent d'arriver au diagnostic sont ainsi devenus plus lâches au fil du temps, avec un (faible) pourcentage de "faux positifs" à qui on a administré un traitement de fond pour traiter une sep... que finalement, tout bien réfléchi, ils n'avaient pas. Cela pourrait permettre d'éclairer les déclarations de ta neurologue à propos de probas et de stats.

A bientôt,

Jean-Philippe.
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doude
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par doude » 27 févr. 2020, 13:51

Bonjour Jean-Philippe

Merci c’est très clair.

Je te tutoie Jean-Philipe.(?) Je prend le risque. Comme j’exprimais, c’est nouveau pour moi le forum, internet, la communication… Cette semaine, mes proches mon obligés a jeter mon téléphone de playmobile pour un téléphone qui reçoit des appels et ou on peut écrire des sms.

J’ai noté que tooiii et Bashogun vous étiez très pointu. Vous êtes sans doute bien d’autres, mais comme je découvre, voila. Merci a vous d’être zen et pédagogue. Ça devient moins abstrait mais seulement un petit peu.

Je me rend compte que j’ai des difficultés a écrire mais bon, j’ai toujours été tarte en orthographe.
Par contre, j’avais aussi confié aux médecins, que les mois précédents, j’étais a cotés de mes pompes dans le boulot.
Plus nerveux qu’a l’habitude, j’ai fais bon nombre d’erreur de débutant alors que je ne le suis pas. J’ai même confié a mon collègue que si ça continuait, je changerais de travail.

J’ai une idée d’ensemble plus clair.
Merci de ce temps, de cet endroit

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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par Nostromo » 27 févr. 2020, 16:03

Yo Dude,
doude a écrit :Je te tutoie Jean-Philipe.(?) Je prend le risque.
Je t'en prie. Sur un forum c'est la règle, sauf (rare) exception, clairement exprimée dans ce cas par l'interlocuteur.
Cette semaine, mes proches mon obligés a jeter mon téléphone de playmobile pour un téléphone qui reçoit des appels et ou on peut écrire des sms.
Ah m'en parle pas, une vraie plaie. Il existe tout de même quelques parades : "oublier" de le charger (au moment où j'écris ces lignes, ça fait deux semaines que j' "oublie" avec application de charger le mien) et "oublier" de le prendre avec soi en déplacement sont deux outils de choix :). Sinon, tu peux faire savoir à bon entendeur que les ondes électromagnétiques émises par le téléphone sont soupçonnées par certains d'avoir un effet toxique sur ce qu'il y a derrière ton oreille, or ce qu'il y a derrière ton oreille est précisément embarrassé par la difficile gestion d'une sclérose en plaques : "y a-t-il vraiment besoin d'en rajouter une couche ?"

Je ne garantis pas la bonne-foi de ces méthodes, mais elles sont efficaces mdr mdr
Par contre, j’avais aussi confié aux médecins, que les mois précédents, j’étais a cotés de mes pompes dans le boulot.
Plus nerveux qu’a l’habitude, j’ai fais bon nombre d’erreur de débutant alors que je ne le suis pas. J’ai même confié a mon collègue que si ça continuait, je changerais de travail.
J'ai bien vu que ton boulot faisait intervenir des chantiers, mais cela ne dit pas s'il est plus manuel ou intellectuel ?

Un film a été fait à propos de la sep il y a longtemps (il date à peu de choses près de mon diagnostic), Go Now, avec Robert Carlyle dans le rôle du patient. J'y pense parce qu'au début du film, Carlyle bosse sur des chantiers et découvre que quelque chose ne va pas après un incident qui fait intervenir un marteau, erreurs de débutant, tout ça. Le film est objectivement très noir (Carlyle s'y retrouve atteint d'une forme particulièrement virulente et extrême, et par conséquent fort rare, de sep -- il est bon de ne jamais l'oublier, sinon en tant que jeune diagnostiqué tu ne t'en remets pas :) ) mais, au delà de cette forme extrême, le film est plutôt bien fait. Il y a à boire et à manger, quoi. Le film se trouve, mais uniquement en anglais et avec un sous-titrage aléatoire.

A bientôt,

JP.
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par doude » 27 févr. 2020, 17:38

Yo JP

J’suis pas terrer dans une grotte non plus.
Pour le téléphone c’était juste une façon de militer certaine conviction.
Maintenant c’est niqué, j’ai internet dans la poche et j’suis tombé accro en une journée.
Mais sinon oui, j’suis manuel.

C’est dingue comment un métier peu nous transformer. On peut vite se confondre avec.
J’pense que c’est mon cas.
Le collègue de Travis y fait référence dans « Taxi driver »
Je suis au début de ma lecture, et j’y vais doucement.
Plusieurs post me font y penser, c’est une question récurrente.
Comment je vais continuer a travailler? Faire se que je comprend, j’se que j’aime.
J’suis passionné par l’industrie, l’artisanat et tout se qui va avec.
Un mode de vie qui m’a peut être isolé, rendu personnel.
Travailler sans mesure, c’est comme se defonser devant la télé, on voit plus le reste, on végète, on se protège.
C’est sans doute pour ça que je suis admiratif des personnes qui oeuvrent pour le bien commun.
Y’a pas a dire, faut du cran pour aider les autres, de l’énergie et du courage.



Je vais regarder « Go Now » j’espere en. Vosf, Merci Jean-Philippe.

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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par Nostromo » 27 févr. 2020, 18:37

Hey Dude,
doude a écrit :J’suis pas terrer dans une grotte non plus.
Loin de moi l'idée de filer l'allégorie de la caverne :).
Comment je vais continuer a travailler? Faire se que je comprend, j’se que j’aime.
J’suis passionné par l’industrie, l’artisanat et tout se qui va avec.
Un mode de vie qui m’a peut être isolé, rendu personnel.
Travailler sans mesure, c’est comme se defonser devant la télé, on voit plus le reste, on végète, on se protège.
Il faut voir dans quelle mesure tu peux lever un peu le pied, c'est à dire continuer à travailler, mais avec mesure :). Tu es ton propre patron, ou tu es salarié ? Devoir arrêter de bosser avec la sep est fréquent mais n'a rien d'une fatalité, de nombreux cas, ici comme ailleurs, en témoignent. Je suis de ce côté un bien mauvais exemple, puisque j'ai arrêté le salariat à peu de choses près à l'âge que tu as aujourd'hui et alors que l'évolution de ma sep ne le justifiait pas -- et ne le justifierait toujours pas aujourd'hui. J'ai par la suite été mon propre patron pendant quelques années (je dois même reconnaître que pas plus tard qu'hier je suis intervenu pour le compte d'un client historique, et puis une autre fois pendant plusieurs jours la semaine dernière : j'ai une activité professionnelle intense en ce moment :D ), mais tout ça avait pour seul but de ne pas complètement sombrer, de conserver un vague lien avec le monde réel. A côté de ça, je m'éclate dans le rôle de père au foyer : je crois que ce qui compte est avant tout de trouver un équilibre, une stabilité, et si tu es en couple cet équilibre... est l'affaire de deux personnes. Go Now passe beaucoup de temps à analyser cette relation avec "l'autre", et de façon très fine et très juste.

Sur les chantiers, ton boulot c'est plutôt dans la précision, genre électricien, ou plutôt dans le muscle, genre maçon ou terrassier ?
Je vais regarder « Go Now » j’espere en. Vosf, Merci Jean-Philippe.
Plaisir :). Go Now se trouve en VO pas sous-titrée, et découpée en cinq parties, sur Vimeo. Ca peut le faire même avec quelques rudiments d'anglais, ce n'est pas un film à texte, beaucoup de choses se comprennent toutes seules, juste avec l'image :

Partie 1
Partie 2
Partie 3
Partie 4
Partie 5

Il est très possible que tu t'y reconnaîtras (cette histoire de marteau, déjà ;) ; tu joues au foot, sinon ?), aussi je répète fermement ma mise en garde : la forme de sep qui touche le héros est particulièrement vicieuse, vraisemblablement une primaire progressive car jamais de phase de rémission (ce qui te réduit déjà ça à 15% des sep) et surtout avec une évolution très rapidement invalidante (une évolution aussi rapide doit nous faire tomber pas bien loin des 1% des sep). En gros, la forme de sep que ce film décrit est la pire que tu puisses imaginer et donc, selon toute vraisemblance, beaucoup plus vicieuse, avec des perspectives incomparablement plus sombres, que celle dont tu es atteint. Oserai-je dire qu'il ne s'agit pas de la même maladie ?

Il reste que certains symptômes décrits ne te paraîtront pas tout à fait étrangers, et donc attention au risque d'identification. J'avais découvert ce film autour de 1998, soit +/- 3 ans après mon diagnostic, à l'occasion d'une diffusion sur Canal+ (pour le coup, c'était en version française :) ) : j'avais refusé d'aller jusqu'au bout, trop déprimant. Je n'ai réussi à le regarder en entier qu'assez récemment. Tu ne diras pas que je ne t'avais pas prévenu !

Bon film,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

doude
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par doude » 27 févr. 2020, 19:12

yep
merci JP

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Bashogun
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Re: Bonjour a tous,

Message non lu par Bashogun » 27 févr. 2020, 20:11

Bonsoir Doude,
tu as une neurologue prudente, ce n'est pas plus mal.
doude a écrit :
27 févr. 2020, 17:38
C’est dingue comment un métier peu nous transformer. On peut vite se confondre avec.
J’pense que c’est mon cas.
Le collègue de Travis y fait référence dans « Taxi driver »
Je suis au début de ma lecture, et j’y vais doucement.
Plusieurs post me font y penser, c’est une question récurrente.
Comment je vais continuer a travailler? Faire se que je comprend, j’se que j’aime.
D'après ce que tu as décrit, tu aurais une Sep de forme rémittente, c'est-à-dire par poussées, plus ou moins espacées suivies de rémissions souvent complètes.
Mon diagnostic de septembre 2011, mais mes premiers symptômes remontent à 2008 pour ma neurologue, plutôt à 2005 selon moi. Durant toutes ces années, j'ai continué de travailler activement, et plus encore entre 2012 et 2016 (si tu lis mon Journal, tu comprendras aisément). Nous sommes très nombreux, avec diagnostic ou en cours ou sans le savoir à continuer de travailler. Une poussée ? On appelle son neurologue ou son infirmière référente, on expose la situation symptomatique et, au pire, on passe un petit peu de temps en Hôpital de Jour pour une bonne rasade de Solumédrol.
Bref ! la vie ne s'arrête pas avec la Sep, on peut encore travailler, faire des projets, partir en vacances - et même militer ! :wink:
doude a écrit :
27 févr. 2020, 17:38
J’suis passionné par l’industrie, l’artisanat et tout se qui va avec.
Un mode de vie qui m’a peut être isolé, rendu personnel.
Belle passion, qui te restera et qui continuera de t'occuper, même si tu es maintenant 'connecté' :wink: Les symptômes de la Sep sont d'une grande variété et il n'est pas dit qu'ils empêcheront nécessairement tes facultés professionnelles. Avoir, par exemple, la plante des pieds cotonneuse n'est guère gênant et on s'amuse même à jouer à l'hovercraft qui traverse la manche ! (désolé, vieux souvenirs...). Même avec ma main droite bloquée pendant 10 jours, j'ai continué de faire mes 80km aller retour pour aller bosser - la forme de ma main correspondait assez au pommeau de la boite de vitesse. Et mes élèves ont eu à coeur d'écrire ua tableau pour moi - Ya toujours des solutions !

Au plaisir de te lire
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019

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