Aubagio et Gilénya

[marine1986]

Bonjour,
Je me présente je suis atteint de sclérose en plaques depuis 2015, depuis que ça a été déclarer j'ai eu un médicament qui s'appelle AUBAGIO.
Jusqu'as présent tout aller bien jusque hier ou ils ont découvert sur l'IRM 2 à 3 taches supplémentaire.
Mon neurologue ma donc proposé le Gilénya .
A ce jour voyant tous les effets indésirables que ce médicament as, ça me fait un peu peur.
C'est pourquoi je viens sur ce forum pour en apprendre plus sur ce médicament, j'ai besoin de savoir si il y a des personnes qui ont fait ce traitement et savoir comment ça c'est passé.
Merci d'avance.

[Defcom]

Bonsoir Marina et
pour ce qui est du gilenya,certes,il y eu quelques problèmes avec ce traitement a une époque.
sans vouloir vendre le produit,je suis sous gilenya depuis avril 2013,et je suis toujours la .
A l'époque,j'avais du passer une électro cardiogramme,et une prise de sang.
La 1 ére prise se fait a l'hôpital a cause de la baisse du rythme cardiaque.
Pour ma part le gilenya a augmenté ma tension et je prends un traitement pour l'abaisser. Un peu d'éczéma est a apparu aussi sans conséquence grave.
D'autres infos sur le retour de ce traitement viewforum.php?f=83

Bonne soirée

[Mani]

Bonsoir marina et bienvenue,

Je réapparait donc après une longue absence je suis atteint de sep depuis 2015 aussi au début on m'avait mis sous techfidera avec des effets secondaire un peu trop costaud ( grosse fatigue en particulier) je suis passé sous * aubagio* mon neurologue aussi à trouvé 2-3 tâches à ma dernière *irm* ce que je trouve assez bizarre car je prenais bien mon traitement en temps et en heure, après une légère dépression et un mauvais acte de ma part je suis passé à autre choses je fume 1 joint tout les jours voir 2j et je dois avoué que depuis je revis assez bien ceci m'as même permis de voyager tranquillement j'en serrais plus à ma prochaine irm en mai sachant que ne professeur qui me suis et d'accord ainsi que mon médecin traitant. Je conseillerais à tout le monde de jeter un oeil de ce côté ce n'est pas bon pour la santé mais les médicaments aussi, eux bouffe le foie et la fumette les poumons mais vue la pollution qu'il y à dans l'air on les abîmés autant.

Bonne soirée et bonne chance.

[marine1986]

Bonsoir Marina et
pour ce qui est du gilenya,certes,il y eu quelques problèmes avec ce traitement a une époque.
sans vouloir vendre le produit,je suis sous gilenya depuis avril 2013,et je suis toujours la .
A l'époque,j'avais du passer une électro cardiogramme,et une prise de sang.
La 1 ére prise se fait a l'hôpital a cause de la baisse du rythme cardiaque.
Pour ma part le gilenya a augmenté ma tension et je prends un traitement pour l'abaisser. Un peu d'éczéma est a apparu aussi sans conséquence grave.


D'autres infos sur le retour de ce traitement viewforum.php?f=83

Bonne soirée

Merci ça me rassure. J'ai aussi cru comprendre qu'il y avait des effets indésirables comme la perte de cheveux, est ce que tu sais si c'est réversible ? Si on perd beaucoup ?

[Bashogun]

Bonsoir Marina et bienvenue sur le forum parmi nous !

si je comprends bien, depuis ton diagnostic de 2015, il n'y a pas eu d'autres nouvelles lésions avant cette récente IRM ? Ce n'est pas si mal, surtout si tu n'as pas ressenti de nouveaux symptômes dus à ces lésions (asymptomatiques, donc).

Aucun des traitements Sep n'est exempt d'effets secondaires possibles. Aubagio n'échappe pas à la règle avec les chutes de cheveux et les effets sur le foie et les reins. Mais ces effets sont plus ou moins fréquents, tous les sépiens ne les subissent pas nécessairement. Et il y a des filets de sécurité - par exemple les analyses de sang que tu as dû faire régulièrement toutes ces dernières années.

O peut comprendre que ton neurologue, face aux traces d'activité de ta Sep, te propose un autre traitement. Mais c’est toi qui reste maître du jeu et prends la décision in fine. Tu trouveras sur le forum de nombreux témoignages sur tous les traitements, qu'il s'agisse d'Aubagio, de Gilenya ou de bien d'autres, cela te permettra de te forger un avis le plus éclairé possible sur les traitements possibles.

N'hésite pas à farfouiller, à poser toutes les questions qui te taraudent, à donner ton avis - et même à rire et sourire avec nous quand nous abordons tout autre chose que la Sep.

Le forum est très convivial et tu y trouveras toujours à échanger utilement ou rigolotement.

Au plaisir de te lire.

[Bashogun]

J'ai aussi cru comprendre qu'il y avait des effets indésirables comme la perte de cheveux, est ce que tu sais si c'est réversible ? Si on perd beaucoup ?

Re ! on a posté en même temps !
Concernant la perte de cheveux, je ne te parlerai pas de Gilenya mais d'Aubagio - dont c'est un des effets secondaires les plus courants. J'en ai d'ailleurs perdu lorsque j'ai été sous Aubagio pendant quelques temps. Ce n’est pas irréversible, mes cheveux perdus sont revenus une fois que j'ai arrêté Aubagio.
Pour Gilenya, Defcom te répondra mieux que moi.
Bien à toi.

[marine1986]

Bonsoir et merci à toi, j'ai aussi eu une perte de cheveux avec AUBAGIO mais effectivement c'est revenu à la normal. Avec le Gilenya ça me fait un peu plus peur car je n'arrive pas à trouver si c'est réversible aussi. Ah la peur quand tu nous tiens, pas toujours facile

[Bashogun]

Sache que les effets secondaires de nos différents traitements sont plus ou moins fréquents et si la liste, souvent à rallonge, peut faire frémir, chacun réagira différemment et pourra manifester des effets secondaires différents et parfois plutôt anodins.

[marine1986]

Bonsoir Marina et bienvenue sur le forum parmi nous !

si je comprends bien, depuis ton diagnostic de 2015, il n'y a pas eu d'autres nouvelles lésions avant cette récente IRM ? Ce n'est pas si mal, surtout si tu n'as pas ressenti de nouveaux symptômes dus à ces lésions (asymptomatiques, donc).

Aucun des traitements Sep n'est exempt d'effets secondaires possibles. Aubagio n'échappe pas à la règle avec les chutes de cheveux et les effets sur le foie et les reins. Mais ces effets sont plus ou moins fréquents, tous les sépiens ne les subissent pas nécessairement. Et il y a des filets de sécurité - par exemple les analyses de sang que tu as dû faire régulièrement toutes ces dernières années.

O peut comprendre que ton neurologue, face aux traces d'activité de ta Sep, te propose un autre traitement. Mais c’est toi qui reste maître du jeu et prends la décision in fine. Tu trouveras sur le forum de nombreux témoignages sur tous les traitements, qu'il s'agisse d'Aubagio, de Gilenya ou de bien d'autres, cela te permettra de te forger un avis le plus éclairé possible sur les traitements possibles.

N'hésite pas à farfouiller, à poser toutes les questions qui te taraudent, à donner ton avis - et même à rire et sourire avec nous quand nous abordons tout autre chose que la Sep.

Le forum est très convivial et tu y trouveras toujours à échanger utilement ou rigolotement.

Au plaisir de te lire.

Merci beaucoup ça fait vraiment plaisir d'entendre ça, enfin de lire ça . Merci

[Bashogun]

Peut-être pourrais-tu nous nous raconter l'histoire de tes symptômes, de ton diagnostic et donc de ta Sep, Marina ?
A te lire

[marine1986]

En fait ça à commencé quand j'étais au boulot, apparemment il y a des moments ou quand je parlais ce n'étais pas compréhensible ma dit ma collègue, même qu'un moment elle a eu peur que je fasse un avc je n'arrivais plus à articuler correctement ( chose que l'hopital avant de faire les tests pensait ) ma collègue m'as même fait faire des test lambda........ , et tout de suite après j'ai commençais à voir double sensation horrible, du coup je suis allé à l’hôpital en urgence et toute une série d'examen a été faite scanner, irm.........., c'est là qu'on m'as dit qu'il fallait faire une ponction lombaire car ils pensaient que j'avais une inflammation du système nerveux, alors moi je me dit ok une inflammation ça peut se soigner ( naïve que j'étais ) , donc j'ai dû attendre longtemps les résultats de la ponction lombaire. Un matin le neurologue vient me voir est me dit que j'ai la sclérose en plaques, alors je ne savais pas exactement ce qu'était cette maladie, je savais juste que ce nom me rappelait une maladie grave.
Voilà comment ça a commencé. Et toi comment ça a commencé ?

[lélé]

Bienvenue sur le forum
Pas d'aubagio ni gylenia mais juste pour te souhaiter bienvenue

[marine1986]

Merci beaucoup

[Nostromo]

Salut Marine, sois la bienvenue parmi nous.

Jusqu'as présent tout aller bien jusque hier ou ils ont découvert sur l'IRM 2 à 3 taches supplémentaire.
Mon neurologue ma donc proposé le Gilénya .

Je serais bien incapable de te dire quoi que ce soit du Gilénya, mais tu devrais trouver ton bonheur ici. En revanche je m'étonnerai toujours de cette obsession des neuros autour de l'IRM, vu que la seule chose que tu déclares ne pas aller est cette IRM, ce dont je déduis que tu n'as pas particulièrement eu l'impression de faire une poussée -- or si tu n'en as réellement pas fait depuis que tu es sous Aubagio, je trouve qu'il y a certainement et largement de quoi se réjouir .

Puisque je parlais de symptômes, tu peux nous en raconter un peu plus de ton histoire de sépienne, comment ça a commencé, avec quels symptômes, si tu as fait d'éventuelles poussées par la suite, où tu en es aujourd'hui, etc. ?

A tout bientôt le plaisir de te lire et encore bienvenue,

Jean-Philippe

[marine1986]

Bonsoir Jean Philippe,
Merci. En fait ça à commencé quand j'étais au boulot, apparemment il y a des moments ou quand je parlais ce n'étais pas compréhensible ma dit ma collègue, même qu'un moment elle a eu peur que je fasse un avc je n'arrivais plus à articuler correctement ( chose que l'hopital avant de faire les tests pensait ) ma collègue m'as même fait faire des test lambda........ , et tout de suite après j'ai commençais à voir double sensation horrible, du coup je suis allé à l’hôpital en urgence et toute une série d'examen a été faite scanner, irm.........., c'est là qu'on m'as dit qu'il fallait faire une ponction lombaire car ils pensaient que j'avais une inflammation du système nerveux, alors moi je me dit ok une inflammation ça peut se soigner ( naïve que j'étais ) , donc j'ai dû attendre longtemps les résultats de la ponction lombaire. Un matin le neurologue vient me voir est me dit que j'ai la sclérose en plaques, alors je ne savais pas exactement ce qu'était cette maladie, je savais juste que ce nom me rappelait une maladie grave.
Voilà comment ça a commencé.

[marine1986]

Salut Marine, sois la bienvenue parmi nous.

Jusqu'as présent tout aller bien jusque hier ou ils ont découvert sur l'IRM 2 à 3 taches supplémentaire.
Mon neurologue ma donc proposé le Gilénya .

Je serais bien incapable de te dire quoi que ce soit du Gilénya, mais tu devrais trouver ton bonheur ici. En revanche je m'étonnerai toujours de cette obsession des neuros autour de l'IRM, vu que la seule chose que tu déclares ne pas aller est cette IRM, ce dont je déduis que tu n'as pas particulièrement eu l'impression de faire une poussée -- or si tu n'en as réellement pas fait depuis que tu es sous Aubagio, je trouve qu'il y a certainement et largement de quoi se réjouir .

Puisque je parlais de symptômes, tu peux nous en raconter un peu plus de ton histoire de sépienne, comment ça a commencé, avec quels symptômes, si tu as fait d'éventuelles poussées par la suite, où tu en es aujourd'hui, etc. ?

A tout bientôt le plaisir de te lire et encore bienvenue,

Jean-Philippe

Et toi comment ça c'est déclaré ?

[Defcom]

Bonsoir Marina et
pour ce qui est du gilenya,certes,il y eu quelques problèmes avec ce traitement a une époque.
sans vouloir vendre le produit,je suis sous gilenya depuis avril 2013,et je suis toujours la .
A l'époque,j'avais du passer une électro cardiogramme,et une prise de sang.
La 1 ére prise se fait a l'hôpital a cause de la baisse du rythme cardiaque.
Pour ma part le gilenya a augmenté ma tension et je prends un traitement pour l'abaisser. Un peu d'éczéma est a apparu aussi sans conséquence grave.
D'autres infos sur le retour de ce traitement viewforum.php?f=83
Bonne soirée

Merci ça me rassure. J'ai aussi cru comprendre qu'il y avait des effets indésirables comme la perte de cheveux, est ce que tu sais si c'est réversible ? Si on perd beaucoup ?

Cela peut faire parti des effets indésirables,mais d'une personne a l'autre,ce n'est pas forcement une vérité.
Pour ma part,mes cheveux n'ont pas attendu le gilénya pour quitter le navire ...

[Nostromo]

Salut Marine,

Et toi comment ça c'est déclaré ?

Pour le diagnostic, un peu comme toi, sauf que ça ne s'est pas déclaré avec une dysarthrie (les troubles pour parler), mais par une maladresse crasse (dysmétrie) : impossible d'écrire un texte sur le clavier sans le truffer de fautes de frappe, impossible de tenir une tasse de café dans la main sans en renverser, etc. J'avais alors un double syndrome cérébelleux + pyramidal, la dysmétrie était une conséquence du syndrome cérébelleux (cervelet), comme pour toi la dysarthrie peut également l'être (mais d'autres causes sont possibles). J'ai aussi eu la joie d'expérimenter, à l'occasion de cette poussée, d'autres symptômes, comme (comme pour toi) la diplopie (vision double), mais aussi une agueusie (perte de goût) et d'autres choses tout aussi jouissives, voire plus .

Cette poussée du diagnostic n'était pas la première, j'en avais déjà fait deux avant, mais purement sensitives (rien à voir donc).

A-t-on réussi à déterminer un historique préalable à cette poussée, en ce qui te concerne ? Comment en as-tu récupéré ?

A bientôt,

JP.

[marine1986]

Le neurologue m'a dit que souvent c'est dû as un choque émotionnel, alors je lui est dit que le seul choque émotionnel que j'avais eu c'était à l'annonce de cette maladie. Concernant la récupération j'ai eu beaucoup de bolus de solumedrol car j'avais du mal à récupérer

[Nostromo]

Salut,

Très bonne réaction que la tienne à propos du « choc émotionnel » ; en outre, d’un point de vue médical, on suspecte certes un effet nocif du stress sur la sep, mais on n’a jamais réussi à le démontrer, alors...

Il faut savoir que la seule utilité de la corticothérapie est de raccourcir la durée de la poussée (pas toujours efficace, mais le plus souvent) : la récupération plus ou moins complète qui suit une poussée sera la même avec, ou sans Solumedrol, elle viendra juste un poil plus vite avec. Les symptômes que tu décris font penser à une atteinte cérébelleuse, avec beaucoup de symptômes qui se succèdent ou se chevauchent. Outre qu’une poussée qui se présente ainsi est plus inquiétante quand elle survient, elle peut aussi nécessiter plus de temps de récupération qu’une poussée monosymptomatique par exemple.

Aujourd’hui, tu en es où de cette récupération ? Tu en gardes des séquelles, ou aucune ?

À bientôt,

Jean-Philippe.

[khadija]

Bsr marine1986 é bienvenue à toi parmi nous.
@bientôt.

[marine1986]

Bonjour tout le monde, je suis sous Gilenya depuis le 22 avril 2020 et jusque il y a 3 j tout allais bien, mais depuis 3 j j'ai des oppressions, des difficultés à respirer, j'ai essayé d'appeler l'infirmière réseau rien, j'ai essayé d'appeler mon neurologue rien, j'ai essayé d'appeler l'hôpital de jour rien non plus alors j'ai appelé sos médecin et il m'as prescrit du alprazolam et c'est tout, il m'as dit que c'était de l'anxiété aigu, je n'ai jamais eu ça auparavant, j'ai toujours était plus ou moins stressé comme tout le monde, surtout que ça c'est déclencher quand je regardais une émission à la télé de chanson, donc rien pour être stressé, et depuis tout les jours j'ai une oppression qui m'en pêche de respirer correctement. Svp si quelqu'un a déjà eu ce genre de choses Svp aider moi.

[maglight]

Coucou marine
Ca te fait de l'effet, sur la respiration, l'aprazolam ?
Je ne serais te dire, si c'est lié ou pas au traitement que tu prends.
En revanche, une difficulté à respirer, ça mériterait que tu composes le 15, surtout si tu n'as plus d'interlocuteur.
N'ai pas peur de les déranger. Ca vaut le coup, que tu sois rassurée et/ou suivi. Tiens nous au courant.
Tchuss

[Lois007]

Salut Marine!

Je crois qu'en effet, un essoufflement est possible comme effet indésirable du Gilenya. Après, ça n'a peut-être rien à voir avec tes oppressions et difficultés à respirer, mais il fait partie des effets à signaler au médecin ou neurologue s'il se manifeste.
Et comme Maglight, étant donné la situation actuelle si tu n'arrives pas à joindre tes médecins habituels, ça vaudrait le coup d'appeler le 15, ils sauront faire ce qu'il faut et évaluer ta situation.
Bon courage à toi et donne nous des nouvelles.

[marine1986]

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos réponses, ça fait vraiment chaud au coeur. En faite j'ai déjà appelé le 15 et c'est eux qui m'ont envoyé vers sos médecin, ils m'ont dit que sos médecin sera à même de savoir si j'ai besoin d'aller à l'hopital ou pas. Et donc lui quand il est arrivé, le sos medecin, il m'as ausculté et m'as prescrit le alprazolam. Il m'as dit que s'était de l'anxiété aigu, hors j'ai déjà fait du stress ou j'ai déjà été anxieuse mais pas comme ça, surtout que je n'était pas anxieuse en plus je regardais une émission de chanson donc rien de fou, je comprends pas et ça me fait peur.
Je suis désolé de vous embêtez avec mes histoires, mais j'ai eu très peur ce jour là. Aujourd'hui pour le moment ça va, ça fait 4 jours que je suis pas bien et la pour le moment ça va mieux, j'évite de prendre du alprazolam à part si j'en ai vraiment besoin, le dernier que j'ai pris était hier après midi, parce qu'il paraît qu'on peut devenir dépendant et c'est pas ce que je veux.

[marine1986]

Coucou marine
Ca te fait de l'effet, sur la respiration, l'aprazolam ?
Je ne serais te dire, si c'est lié ou pas au traitement que tu prends.
En revanche, une difficulté à respirer, ça mériterait que tu composes le 15, surtout si tu n'as plus d'interlocuteur.
N'ai pas peur de les déranger. Ca vaut le coup, que tu sois rassurée et/ou suivi. Tiens nous au courant.
Tchuss

Bonjour maglight,

C'est sur l'oppression que j'ai eu, que j'ai encore par intermittence et qui du coup m'empêche de respirer correctement que l'aprazolam fait effet enfin c'est ce que le sos médecin m'as dit

[marine1986]

Rebonjour,
Je viens d'avoir un mail du neurologue qui m'as dit je cite : Il n’y a pour moi aucun lien a priori avec le Gilenya
Vos symptômes tels que décrits ressemblent à des manifestations plutôt anxieuses, peut être en lien avec le contexte actuel ?
Tenez moi au courant. Alors j'ai pris rdv avec mon médecin traitant et je vous tiens au courant.

[Tsering]

Bonjour Marine

Bienvenue sur le forum. Je vois que tu as déjà pu obtenir du soutien et des réponses à tes questions, c'est chouette!

Le corps médical a son avis, tu as le tien. Restes bien à l'écoute de ton corps et prends soin de toi.

Au plaisir de te lire et de te savoir un peu mieux.

T.