Une presque nouvelle arrivée

[Urphée]

Bonjour tout le monde,
J’ai fait un petit passage sur ce forum en 2017 puis plus rien.
C’est pourquoi je décide de revenir comme une nouvelle arrivante.
Ma maladie a été découvert en 2015 suite à deux poussées. On avait mis en place un traitement de fond ( Tecfidera).
Et la vie a continué, comme si de rien était en poursuivant mes activités.
La fatigue a pointé le bout de son nez en 2017/2018, les activités sportives ont déjà été réduit.
Mais j’ai trouvé ma maladie «  sympa » car discrète.
Est arrivé en avril 2019 avec une petite poussée très rapidement stabilisé grâce aux perfusions de Solumédrol.
Puis soudainement en octobre je commence à avoir moins de force dans la jambe gauche, à perdre l’équilibre jusqu’à finalement traîner la jambe à la marche. Aucune amélioration avec les perfusions de Solumédrol.
I.R.M. médullaire ne montre pas de nouvelles évolutions mais pas non plus de réaction à l’injection.
Le verdict tombe, je rentre dans la forme progressive.
Le traitement est changé pour de l’Ocrevus mais j’ai du attendre trois mois avant qu’il y ait de la place en hôpital de jour, je viens seulement de finir mes deux premières demie dose.
Bilan au bout de quatre mois, je marche mal même si la jambe ne traîne plus comme avant, je boîte et j’ai des douleurs dans le fessier droit du à la compensation à la marche. Je ne fais plus de sport, peu de ménage quasiment plus de courses à part travailler et être au lit… Super la vie
Je commence seulement maintenant à réaliser que j’ai sûrement des séquelles irréversibles.
J’ai voulu acheter une canne mais mon infirmière me le déconseille pour le moment. Elle préfère que je parte en rééducation, cela fait déjà un mois que j’attends une place.
Je suis malheureuse de ne plus pouvoir au moins danser et me repose la question d’une canne pour peut-être poursuivre cette activité mais aussi pour la marche dans la rue.
Mais ce passage est difficile, j’ai l’impression d’avoir déjà dû tellement accepté. Et partir en soirée dansant avec une canne sur la piste j’ai encore du mal à imaginer le regard des autres.
Mais je me rends aussi compte par vos témoignages sur le site que c’est confortable pour marcher.
Je pense que je vais également partir après la rééducation sur un temps partiel thérapeutique.
J’ai la RQ T.H. et mon poste est bien adapté. C’est la fatigue de la maladie qui est difficilement gérable.
Savez-vous quelles sont les démarches pour peut-être avoir une invalidité et donc réduire son temps de travail sans avoir une grosse perte financière, parce que la réalité est également là.
Je veux bien pour ma santé réduire mais je ne peux pas me permettre de perdre trop de salaire.
Contente d’être sur un forum avec vous tous, j’ai eu la chance de faire un atelier L’année dernière qui m’a permis de connaître du monde dans ma situation.
Bon dimanche à tous

[lélé]

Hello
Désolée de lire cette mauvaise nouvelle
J'avoue ne pas comprendre le ''non'' de l'infirmière pour la canne car elle est là pour t'aider
Ocrevus pour forme progressive c'est étonnant aussi car il n'est que pour les remittentes
Le rituximab est pour les progressives normalement

J'espère que tu auras rapidement une place en rééducation. Ça pourra te faire du bien

As tu d'autres handicaps comme des troubles différents ou cognitifs ?

On est là pour s'entraider donc n'hésite pas et tu peux lire les postes sur ocrevus et rituximab c'est identique

Au plaisir

[PatrickS]

Ocrevus pour forme progressive c'est étonnant aussi car il n'est que pour les remittentes

Communiqué de presse
F. Hoffmann-La Roche SA 4070 Bâle
Suisse
Group Communications
Relations avec les médias,
groupe Roche
Tél. +41 61 688 88 88
www.roche.com
1/8
Bâle, le 12 janvier 2018
OCREVUS (ocrelizumab), médicament de Roche, homologué dans l’Union
européenne pour la sclérose en plaques récurrente et primaire progressive
• Premier et seul médicament de fond homologué dans l’Union européenne (UE) pour les patients
atteints de sclérose en plaques (SEP) primaire progressive de stade précoce
• Nouvelle option thérapeutique importante pour les patients atteints de SEP récurrente active, qui a
permis de réduire de manière significative trois marqueurs majeurs de l’activité pathologique et de la
progression de l’invalidité, par comparaison avec Rebif (interféron bêta-1a).
• Profil bénéfice-risque favorable démontré dans trois vastes études de phase III menées auprès d’une
population diversifiée, dans laquelle figuraient notamment des patients à un stade précoce de la
maladie.
• OCREVUS est administré en perfusion intraveineuse tous les six mois, sans analyses systématiques
entre deux administrations.

[Bashogun]

Bien le bonjour, Miss Urphée !

désolé d'apprendre que ta Sep a évolué vers une forme secondairement progressive.
Tu parles d'une IRM médullaire sans augmentation de la charge lésionnelle, mais tu ne fais pas mention d'une IRM cérébrale. En as-tu passé une ? On pourrait penser, mais je ne suis pas médecin, que tes soucis d'équilibre pourraient provenir d'une inflammation du cervelet.

Je suis comme lélé étonné que tu sois sous Ocrevus plutôt réservé maintenant à des formes rémittentes actives ou à des primaires progressives récentes.

EDIT :je viens de voir ton message sur l'Ocrevus, Patrick, merci de ces précisions !

Nous sommes donc tous deux sous Rituximab, l'ancêtre de l'Ocrevus, depuis que nous sommes passés en forme secondaire. Tant mieux si tu peux en bénéficier.

Je déambule avec une canne depuis ma sortie de l'hôpital où j'avais été conduit suite à une chute il y a un peu plus d'un an. J'ai à peu près les mêmes soucis que toi, à savoir démarche ataxique et équilibre précaire. Mais ce sont surtout mes difficultés cognitives, de longue date, qui me posent problème dans l'exercice de mon métier de prof.
Je suis bien persuadé que tu pourrais trouver plaisir à danser avec ta canne en imaginant des chorégraphies adaptées - ça pourrait être très classe ! Je m'y suis fait, elle m'est bien utile et comme je dois aller au mariage d'une de mes nièces prochainement, je vais m'y atteler et l'inviter (ma canne) à danser !

Depuis, je suis en congé et je viens de le renouveler pour un an (ce dont je me serais bien passé !) en raison des lenteurs de mon administration pour préparer une reconversion professionnelle.
Il me semble que tu es infirmière. Si tu es dans le public, plutôt que d’envisager tout de suite une invalidité, tu aurais tout intérêt à te pencher sur les congés possibles, CLM et autres congés de longue durée.
Tu vas de toute façon avoir besoin de temps à la fois pour te reposer, te soigner et travailler à la rééducation.

Peut-être pourras-tu trouver intérêt à lire mes deux sujets du moment.

Au plaisir de te lire.

[Urphée]

Merci pour tout vos messages

Pour répondre à vos questions je viens d’avoir le courrier du neurologue dans lequel il pense que je passe dans une forme secondairement progressive. Initialement je devais avoir du Tisabri mais j’ai croisé un jour JC rendant de médicament peu recommandé d’ou le choix de lOcrevus.
Il me dit qu’il faut attendre 1 à 2 mois avant de voir si cela est efficace. Cela pourrait faire reculer les symptômes ?
J’en doute de plus en plus et me prépare à me dire que la situation est sans retour et que je vais devoir m’armer de la canne.
Et oui faire de la country avec un cheval à la main ça doit être comique.

Je suis infirmière mais dans le privé et je compte m’arrêter un peu le temps de la rééducation puis partir sur un temps partiel thérapeutique ( il m’a fallu plus d’un mois pour l’accepter.... j’avance ).

Quand aux autres troubles j’ai depuis très longtemps, bien avant le diagnostic une constipation accompagnée d’envie impérieuse et urgentes d’uriner et cette fatigue qui vient dans les moments où on ne l’attend pas.

Mais lire les différents posts me fait du bien et me donne du courage pour avancer
Merci à vous tous.

[lélé]

Hello
Je répond pour ta question sur l'invalidité
Tu peux avec ton généraliste demander un rdv pour une mise en invalidité
En 1,ou 2 car tu travailles encore
C'est à la CPAM et tu peux imprimer sur leur site le dossier
Puis ils te convoqueront

Tant mieux si ton neuro parle de 2 mois pour ocrevus mais le neuro m'a dit 18 mois et en effet chez moi c'est plutôt 18 mois

Pour la canne il y en a de jolies
J'en ai une rose . Une léopard des neiges
Une rouge aussi et une multicolore
Bref un accessoire comme mes bracelets ou boucles d'oreilles ou mes baskets

Je reste étonnée de l'ocrevus mais tant mieux
A Toulouse en tous cas c'est non . Les remittentes y ont droit seulement

Pour la dysurie l'urologue peut te soulager

[arwenn]

Bonsoir Urphée,
bien désolée pour toi
j'espère que tu trouveras un peu de réconfort ici

[CeTen]

Bonjour Urphée

Re bienvenue sur le forum alors

Je ne doute pas que tu trouveras de l'aide, des conseils, du réconfort ou simplement une oreille (ou plutôt) un oeil attentif parmi nous.
J'espère que ocrevus t'aidera

[Urphée]

Merci pour vos messages

[maglight]

Hello Urphée
Bon retour sur le forum, la porte est toujours grande ouverte ^^
A bientôt de te lire, alors !

[khadija]

Bonsoir Urphée é re-bienvenue à toi parmi nous.
Personne (sauf Dieu) ne peut prédire ton futur.. Tu peux y penser mais pkoi "devoir" t'armer de la canne ?

T'arrêter un peu le temps de la rééducation pkoi pas si c possible.. Histoire "d'y voir un peu plus clair"..

Pour ta constipation + ton envie impérieuse et urgentes d’uriner tu prends klk choz ?

Continue à lire les différents posts si cela te fait du bien et te donne du courage pour avancer.. C un point positif.

[Urphée]

Pour ta constipation + ton envie impérieuse et urgentes d’uriner tu prends klk choz ?

Pour répondre à ta question Khadija, je prends du macrogol tous les jours et des probiotiques. Si j’ai le malheur d’oublier le Forlax un soir tu peux être sure que quelques jours après je suis constipée. Pour ce qui est des envies d’uriner je vais très souvent dans la journée et la nuit.

[khadija]

Bsr Urphée !

G les mêmes symptômes. Pour la constipation g des suppositoires "éductyl". É je mange + de fruits pour avoir des selles un peu plus molles.
Pour ce qui est des envies d’uriner, c komtoi.. C CHIANT.. Mais bon, pas le choix..