Questionnement

[CeTen]

Marchand, que ce soit une SEP ou un lupus comme semble te le suggérer le médecin, sache que l'on vit bien avec les 2 et tu es loin d'abandonner tes enfants!

Une amie a un lupus, elle a 2 enfants, gère une écurie et travaille à mi-temps. Même si certains jours sont très durs, elle est là, debout!

Alors courage pour cette phase d'entre 2, ils vont trouver!

[Marchand]

Merci de cette reponse qui me rassure un.peu
Bonne et heureuse journée a vous

[Marchand]

Bonjour a vous
Ils m ont laissé rentrer car je n ai plus de paresthésies mais depuis ce matin douleurs au genou droit et grosse fatigue si ca s'aggrave je vais les rapeller ?
En attente toujours de mon irm cerebral et des prises de sang ainsi que de ma ponction lombaire.
Je ne sais pas trop quoi faire ?

[Marchand]

Ils m ont laisser rentrer avec de la gabapentine qui avait fait disparaître mes paresthésies en attendant les resultats car ils trouvaient que j angoissais trop a l hopital seulement depuis 2 jours mes douleurs sont revenues, que dois je faire.
J ai mal de nouveau dans les mollets et les genoux.

[Marchand]

Bonjour a vous
Ils m ont laissé rentrer car je n ai plus de paresthésies mais depuis ce matin douleurs au genou droit et grosse fatigue si ca s'aggrave je vais les rapeller ?
En attente toujours de mon irm cerebral et des prises de sang ainsi que de ma ponction lombaire.
Je ne sais pas trop quoi faire ?

[Nostromo]

Yo Lydia,

Je ne sais pas trop quoi faire ?

Il est difficile de se mettre à ta place, la douleur est quelque chose de tellement subjectif -- et d'ailleurs volontiers sous-estimée, et pas qu'un peu, par les toubibs. Quant à la fatigue, c'est compliqué de savoir si elle peut être associée à une éventuelle sep ou pas, tu as plein de raisons d'être épuisée en ce moment. D'ailleurs quand la fatigue accompagne une sep, ce n'est pas en tant que "symptôme primaire", plutôt en tant que "symptôme collatéral" (la charge lésionnelle, où qu'elle soit dans le SNC, et quels que soient les éventuels symptômes qu'elle aura provoqués, fatigue le système nerveux).

Si tu veux positiver, tu peux toujours te dire que la douleur est un signe que tout n'est pas foutu dans ton système nerveux. La douleur est d'ailleurs un sens qu'il faut ajouter aux cinq sens classiques (vue - odorat - ouïe - toucher - goût), avec en plus celui de la température (chaud ou froid) et la proprioception (conscience que tu as de ta propre position dans l'espace). Température et proprioception sont d'ailleurs testées dans l'examen clinique neurologique, par exemple la proprioception c'est dans l'exercice qu'on a dû te faire passer, qui consiste à se tenir debout, les bras tendus en croix, les index pointés vers l'extérieur et, les yeux fermés, réussir à toucher le bout de son nez avec les index gauche ou droit.

Du côté d'autres éventuels symptômes, tu parlais des paresthésies qui semblaient sous contrôle, pas d'autres signes ?

A bientôt, prends soin de toi,

Jean-Philippe.

[Marchand]

Bonsoir connessez vous la gabapentine elle m.a oté les paresthésies mais je suis comme si j etais complètement droguée fatiguée et douloureuse dans la jambe droite une horreur du coup je ne peux meme pas retravailler.
Demain irm cerebrale peut-être en serais-je unnpeu plus.
Merci de vos réponses

[Marchand]

Malgré la gabapentine les fourmillents reviennent et je suis fortement constipée est ce que quelqu un a le meme probleme plus un etat ébriété permanent pffff

[Marchand]

Malgré la gabapentine les fourmillents reviennent et je suis fortement constipée est ce que quelqu un a le meme probleme plus un etat ébriété permanent pffff

[lélé]

C'est sûrement des effets secondaires de ce médicament
Un peu de graines de chia ou pruneaux et ça repart

[Marchand]

Bonjour
Peut on avoir une irm cerebrale et médullaire normal et quand meme avoir une sep d après vous?

[Motor]

Salut,
Si ils ont rien trouvé dans la ponction lombaire, ils ne diagnostiqueront pas de sclérose en plaque avec que dalle sur l'IRM.
Moi j'ai du attendre une deuxième poussée pour être diagnostiqué, alors que j'avais deja un IRM évocateur....

[Marchand]

Je n ai pas les resultats de la ponction lombaire
J aurais tous les résultats le 27
Merci

[maglight]

Salut lydia
J'espère que tes fourmillements se sont un peu calmés.

Motor a raison, si tu n'as rien sur L'IRM cérébrale et médullaire, tu ne rempliras pas les critères de diagnostic pour valider une SEP.

Tu n'as plus qu'a patienter jusqu'au retour des examens en tentant de ne pas trop stresser.
Bon courage pour l'attente.

[Marchand]

Merci de votre soutien .

[Marchand]

Tous mes examens neuro sont bons irm medulaire irm cerebrale ponction lombaire examens sanguins .
Mais mes paresthésies sont toujours tres importanes avec des douleurs sous les pieds gabapentines 500mg 3 par jour
Quel est votre avis ???

[Bashogun]

Bonjour Marchand,
difficile à dire pour nous qui ne sommes pas médecins.
Mais au moins, ça semble éliminer la Sep.
Les examens vont donc devoir se poursuivre pour envisager d'autres pistes, par exemple vasculaire, système nerveux périphérique, etc.
Quand revois-tu ton médecin ?
Bien à toi.

[Bashogun]

Message de Marchand en réponse au mien, mais erreur de manipulation.
Je le copie donc ci-dessous :

Bonjour
Et bien pas de nouveaux rendez vous mais une souffrance importante je suis passée a 600mg 3xjours plus antidepresseur mais souffre toujours autant .
Mais question est ce qu il ne peux ne pas il.y avoir de trace au debut mais malgré tout souffrir d une sep ou autre.

[Compte supprimé]

Bonjour Marchand,

La sclérose en plaque peut mettre du temps à être diagnostiqué, mais ça dépend surtout du rythme des épisodes neurologiques.

D'où ma question : as tu des épisodes bien définis ? Ou est ce qu'il s'agit plutôt de symptômes constants, sans alcamie ?

Il y a deux types de sclérose en plaque :
- la remitente, qui fonctionne par poussée (donc avec périodes d'alcamie)
- la progressive, sans période d'alcamie, mais les symptomes évoluent plus lentement

Autre question :
Quels sont exactement tes symptômes ?
Moteurs et/ou aussi sensitifs ?

Enfin, as tu d' autres symptômes qui sortent du cadre neurologique ?

Quand tu parles de douleurs, peux tu les décrire d'avantage ?

Quand revois tu ton médecin ?

Plein de courage pour la suite.
Un pas, après, l'autre

[Marchand]

J ai eu en an et demi 3 fois des problemes de vue 3 nouvelles corrections de temps en temps vue floue.
Et la depuis plus de 5 mois paresthésies des 4 membres douleurs comme brulure sous le piedswdroit essentiellement douleurs fesse et cuisse droite avec une hetnie lombaire importante.
Trouble de la memoire.
Miction difficile.
Mais tous mes examens neuro sont normaux ???
Du coup je ne comprends pas et ma neuro mais fait comprrndre il y a rien mais moi j ai toujours ses douleurs et paresthésies.

[Compte supprimé]

Tu dis que tu as une hernie lombaire ?

Tu as déjà fait une irm rachis lombaire & sacro iliaque ?

Par expérience les neurologues cherchent surtout des maladies neurologiques dégénératives.

Hors, il y a tout un tas de maladie qui peuvent causer des symptômes neurologiques, mais elles ne sont pas forcément neurologiques, et pas forcément dégénératives.

Si le neurologue te dit qu'il n'y a rien, il faut retourner voir le généraliste pour explorer d'autres pistes.

[Marchand]

Je vous remercie de tout coeur c tres sympathique je vais essayer ca
Bonne continuation a vous et beaucoup de courage
Bonne soirée

[Bashogun]

Bonjour Marchand,
Barbara est de bon conseil.
Comme la piste Sep ne semble pas aboutir, il faut tenter d'aborder d'autres pistes.
C'est ton médecin généraliste qui est, en effet, le plus à même de coordonner ton parcours diagnostic.
Le mieux est donc de le revoir pour envisager d'autres pistes et qu'il t'adresse aux différents spécialistes.
Garde force et courage et tiens-nous au courant.
Bien à toi.

[Marchand]

Merci a vous
J espere que tout va bien pour vous courage et bonne journée

[Marchand]

Petite question
Je dors tout le avec la gabapentine parcontre je n ai plus mal j ai l impression d etre soule en permanence je melange les mot j oubli tout.
Je suis en sevrage pour essayer le lyrica qu en pensez vous
Je l ai demandé en gouttes pour gérer le dosage.
J ai tellement peur d etre dans le memd etat qu avec la gabapentine.
J attends vos réponses.

[lélé]

Ça dépend des personnes
Neurontin m'allait mais pas Lyrica
Mais beaucoup prennent Lyrica
Au début il y a des effets secondaires mais il faut attendre.

[Marchand]

Bonjour
Quel genre d effet secondaire
Du genre gabapentine ?

[lélé]

tout le monde n'en a pas
Nous sommes tous différents
Je sais que lorsqu'on m'a donné les effets secondaires je me les suis déclenchée

Fais confiance en ton médecin.