Questionnement

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 20 janv. 2020, 20:20

Merci beaucoup mais c dur

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 20 janv. 2020, 20:23

lélé a écrit : ↑20 janv. 2020, 16:42 Disons que j'ai souvent entendu mon neurologue me dire que l'hypereflexe est souvent sur un hemicorps
Mais si tu es en pleine poussée c'est sûrement normal
Tu es encore en CHU ?

Oui ca fait 8 jours maintenant il me parle d un possible lupus j en peux plus

lélé · Message non lu par **lélé** » 20 janv. 2020, 21:18

Ok pour le lupus
Je ne connais pas cette pathologie
L'ambulancier à l'époque en avait un
C'était en discutant qu'il me l'avait dit car ça ne se voit pas

Bloub · Message non lu par **Bloub** » 20 janv. 2020, 21:31

Bonsoir Lydia,

Courage pour la suite du chemin vers le diagnostic final. D’ici là, je sais que c’est très facile à dire, mais évite de te faire des films... On a souvent tout faux quand on s’en fait. Essaie autant que possible de te changer les idées dans les prochaines semaines, pour éviter de tourner en boucle sur les pires scénarios...

Sur l’hyper-reflexe, j’ai ça sur la jambe gauche (un petit peu mais beaucoup moins sur la droite). À chaque fois qu’un médecin joue de son petit marteau, je dois m’excuser tellement je suis à deux doigts de lui balancer mon pied en pleine face

, et à chaque fois la violence du truc m’étonne moi-même !

Mais si c’est chez moi latéralisé à gauche, le fait que j’aie ressenti au début des engourdissements, pertes de sensibilité, etc dans les deux jambes en même temps paraissait aussi bizarre... La doxa médicale veut semble-t-il que dans la SEP, les symptômes soient généralement latéralisés. Mais c’est une maladie farceuse, elle peut se manifester de manière imprévisible !

Il n’y a donc pas de quoi déduire quoi que ce soit du fait que tu aies ça sur les deux jambes.
Poursuis les examens, écoute ce que te disent les médecins, c’est je crois la seule chose que tu aies à faire pour l’instant...

Patience, et n’oublie pas de vivre en attendant le verdict

. Le stress ne peut en aucun cas t’être bénéfique, pense à ce qui t’importe par ailleurs.
Ce n’est pas pour rien qu’on est tous des « patients »...

Courage à toi.

maglight · Message non lu par **maglight** » 20 janv. 2020, 22:33

Salut lydia,
La situation n'est pas évidente a tenir, mais ça avance ! je suis contente de voir que le corps médical est derrière toi.
N'hésites pas a te poser un peu sur eux....même pour le réconfort.
Il y a des psychologues, faut pas hésiter a demander au médecin quand il passe le matin, ils t'enverront quelqu'un.
Tes symptômes sont bien du a un problème inflammatoire, au moins ça élimine, les trouble psy.
je me rappelle plus si on t'avait fait le coup du : c'est dans la tête ?
La SEP est effectivement une maladie qui engendre une inflammation dans le cerveaux. Mais, il y en a quelques unes comme ça, et il est encore un peu tôt pour savoir.

Marchand a écrit : ↑20 janv. 2020, 16:13 Lui me dit que ce qui l.etonne c que les hyper reflexes soient aux 2 jambes

Ah oui ? Lors d'un examens en Hdj avec un jeune neuro, il m'a fait le coup du marteau et j'avais bien les deux jambes, hyper réflexes !
et comme Bloub, ça part super vite. C'est vrai que la SEP est très farceuse, ça peut être tout et n'importe quoi.
Alors qu'effectivement d'autres pathologie, sont plus ciblées, et n'auront pas tout le panel des symptômes de la SEP.

L'idée, si je me rappelle bien, avec les réflexes exagérés, c'est que tu as certains nerfs qui vont commander les muscles extenseurs, d'autres qui vont commander les muscles fléchisseurs, si le nerf qui commande le muscle fléchisseur est endommagé sur une partie de son parcours (au pif, dans le tronc cérébral), alors le muscle extenseur est soumis à une force qui n'est plus, ou moins bien, modérée par le fléchisseur, ce qui se solde par des réflexes exacerbés. Dit comme ça, ça fait trivial mais en fait c'est un peu plus compliqué .

La petite explication de nostromo est claire et intéressante.
En fait, Lydia,
C'est normal que tu pleures, Khadija a raison, ça permet d'alléger son coeur.
C'est normal que tu aies peur, je vois pas bien comment vivre ça, en toute détente.

Mais, Blondin et Nostromo ont raison. La peur, il faut la tenir en respect. En augmentant , elle peut mener à la panique...et ça, faut éviter.
Il faut raisonner la situation, en instant T, et a cours terme.
- Aujourd'hui, j'ai des fourmillement, je suis a l'hôpital, bien accompagnée.
- Dans quelques semaines, les retours d'analyses vont arriver, et préciser de quoi, il retourne. Alors, patience.
Savoir, c'est nommer son adversaire. Et, on combat mieux, quand on connait l'ennemie.
Vous pourrez, avec le neuro, mettre en place des stratégies pour contrer tes maux.
Tiens nous au courant, pour la suite, et prend courage; Les choses peuvent être moins pire, que ce que tu imagines !
maglight

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 21 janv. 2020, 08:22

J ai tellement peur du maladies dégénérative rapide abandonner mes enfants enfin le plus dramatique quoi.
Par contre sachez vous me faites un bien fou j ai toujours hate de vos reponses un grand merci a vous

lélé · Message non lu par **lélé** » 21 janv. 2020, 08:26

On espère que ça t'aide mais es tu rassurée car tu sembles pas mieux moralement
As tu vu quelqu'un pour discuter de tes peurs ?
On voit tout en noir mais la vie continue et tu dois aussi pouvoir rassurer tes enfants
Quel âge ont ils'?
Ils sont venus te voir ?

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 21 janv. 2020, 08:30

16 ans 22ans et 32 ans ils sont tres tristes et apeurés je leur fait beaucoup de mal quand ils me voient surtout mon fils il souffre énormément j ai honte du mal que je leur fais subire

lélé · Message non lu par **lélé** » 21 janv. 2020, 08:51

Tu ne leur fait rien subir
Mais nos enfants sont des éponges
Plus tu vas etre apeuree et eux aussi
Alors qu'ils ont la faculté de comprendre mieux que nous
Il ne faut rien leur cacher mais leur expliquer tout simplement et montré leur que tu vas te battre pour toi et pour eux
Que tu aies une sep un lupus ou n'importe quoi d'autre tu restes une maman et ils ont besoin de toi et toi tu sais que tes enfants sont là pour toi aussi

lélé · Message non lu par **lélé** » 21 janv. 2020, 08:53

Tu sais tu peux lire nos messages à notre arrivée sur le forum
Pour la plupart nous étions tous apeurés comme toi et avec le temps on se releveet on est plus serein
Ça peut t'aider

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 21 janv. 2020, 09:09

J espere beaucoup atteindre votre etat d esprit un.jour

maglight · Message non lu par **maglight** » 21 janv. 2020, 09:10

Salut Lydia,

Marchand a écrit : ↑21 janv. 2020, 08:22 J ai tellement peur du maladies dégénérative rapide abandonner mes enfants enfin le plus dramatique quoi.
Par contre sachez vous me faites un bien fou j ai toujours hate de vos reponses un grand merci a vous

Tant mieux, si on arrive a t'apporter du réconfort ^^ pour avoir tous vécu ce moment, on sait que c'est une épreuve.

Marchand a écrit : ↑21 janv. 2020, 08:30 16 ans 22ans et 32 ans ils sont tres tristes et apeurés je leur fait beaucoup de mal quand ils me voient surtout mon fils il souffre énormément j ai honte du mal que je leur fais subire

C'est normal que tes enfants soient inquiets. Si tu arrives a te rassurer, toi-même, tu les rassureras automatiquement.
Tu peux sans leur mentir, dire que les médecins sont en train de chercher ce qui ce passe, et que c'est plutôt une bonne chose.
ça devrait les soulager un peu de te savoir entre de bonnes mains.

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 21 janv. 2020, 17:11

Vu mon etat de stress ils me revoient a la maison pour que je destresse un peu aupres des miens ils me font refaire un IRM cerebrale et apres je reverais ma neuro qui me redis si elle me rehospitalise ou pas pour mdttre en place un traitement

lélé · Message non lu par **lélé** » 21 janv. 2020, 17:36

J'espère que ça va te faire déstresser
Ils t'ont pas rassuré un peu car il faut vraiment que tu prennes sur toi car tu te rends malade
A la maison il y a tes enfants et il faut vous réconforter et essayer de sourire
C'est important pour que tu ailles mieux car le moral est obligatoire

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 21 janv. 2020, 18:11

Je vais faire de mon.mieux mais le fait d etre aupres eux je pense que deja ca va me faire beaucoup de bien
Encore merci a vous

Blondin · Message non lu par **Blondin** » 21 janv. 2020, 21:52

Avec plaisir, tout finira par s arranger

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 22 janv. 2020, 09:52

😉😉😉

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 22 janv. 2020, 12:49

Ils me renvoient a la maison je reviens dans un mois ils m ont refait un tres gros bilan ce matin
Analyse d urines je etre stressée encore un mois trop dur d attendre
Mais bon pas la choix en plus on vient d annoncer aujourd'hui un BPCO a mon mari
Tres dur moment a passer.
Et vous comment allez vous?

lélé · Message non lu par **lélé** » 22 janv. 2020, 13:25

Marchand tu n'as pas le choix en effet
Ece que tu te promenés sur le forum pour lire les sujets
Ça peut t'aider à avancer sereinement sur ce mois d'attente. Tu verras qu'il y a pleins de sujets intéressants.importants et motivant
Et tu pourras lire les lignes de vie de nombre d'entre nous
Pour ton mari je vais voir ce que c'est sur internet
Vous allez vous aider mutuellement et pourquoi pas partir quelques jours avec les enfants pour décompresser .?

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 22 janv. 2020, 18:56

C vrai mais dur dur pour le debut d année 2020 j aimerai etre dans 3 mois que l.on soit fixé une bonne fois pour toute
Merci encore

CeTen · Message non lu par **CeTen** » 23 janv. 2020, 09:44

Marchand, que ce soit une SEP ou un lupus comme semble te le suggérer le médecin, sache que l'on vit bien avec les 2 et tu es loin d'abandonner tes enfants!

Une amie a un lupus, elle a 2 enfants, gère une écurie et travaille à mi-temps. Même si certains jours sont très durs, elle est là, debout!

Alors courage pour cette phase d'entre 2, ils vont trouver!

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 23 janv. 2020, 13:33

Merci de cette reponse qui me rassure un.peu
Bonne et heureuse journée a vous

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 25 janv. 2020, 14:53

Bonjour a vous
Ils m ont laissé rentrer car je n ai plus de paresthésies mais depuis ce matin douleurs au genou droit et grosse fatigue si ca s'aggrave je vais les rapeller ?
En attente toujours de mon irm cerebral et des prises de sang ainsi que de ma ponction lombaire.
Je ne sais pas trop quoi faire ?

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 25 janv. 2020, 23:16

Ils m ont laisser rentrer avec de la gabapentine qui avait fait disparaître mes paresthésies en attendant les resultats car ils trouvaient que j angoissais trop a l hopital seulement depuis 2 jours mes douleurs sont revenues, que dois je faire.
J ai mal de nouveau dans les mollets et les genoux.

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 26 janv. 2020, 12:29

Marchand a écrit : ↑25 janv. 2020, 14:53 Bonjour a vous
Ils m ont laissé rentrer car je n ai plus de paresthésies mais depuis ce matin douleurs au genou droit et grosse fatigue si ca s'aggrave je vais les rapeller ?
En attente toujours de mon irm cerebral et des prises de sang ainsi que de ma ponction lombaire.
Je ne sais pas trop quoi faire ?

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 27 janv. 2020, 17:51

Yo Lydia,

Marchand a écrit :Je ne sais pas trop quoi faire ?

Il est difficile de se mettre à ta place, la douleur est quelque chose de tellement subjectif -- et d'ailleurs volontiers sous-estimée, et pas qu'un peu, par les toubibs. Quant à la fatigue, c'est compliqué de savoir si elle peut être associée à une éventuelle sep ou pas, tu as plein de raisons d'être épuisée en ce moment. D'ailleurs quand la fatigue accompagne une sep, ce n'est pas en tant que "symptôme primaire", plutôt en tant que "symptôme collatéral" (la charge lésionnelle, où qu'elle soit dans le SNC, et quels que soient les éventuels symptômes qu'elle aura provoqués, fatigue le système nerveux).

Si tu veux positiver, tu peux toujours te dire que la douleur est un signe que tout n'est pas foutu dans ton système nerveux. La douleur est d'ailleurs un sens qu'il faut ajouter aux cinq sens classiques (vue - odorat - ouïe - toucher - goût), avec en plus celui de la température (chaud ou froid) et la proprioception (conscience que tu as de ta propre position dans l'espace). Température et proprioception sont d'ailleurs testées dans l'examen clinique neurologique, par exemple la proprioception c'est dans l'exercice qu'on a dû te faire passer, qui consiste à se tenir debout, les bras tendus en croix, les index pointés vers l'extérieur et, les yeux fermés, réussir à toucher le bout de son nez avec les index gauche ou droit.

Du côté d'autres éventuels symptômes, tu parlais des paresthésies qui semblaient sous contrôle, pas d'autres signes ?

A bientôt, prends soin de toi,

Jean-Philippe.

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 27 janv. 2020, 22:33

Bonsoir connessez vous la gabapentine elle m.a oté les paresthésies mais je suis comme si j etais complètement droguée fatiguée et douloureuse dans la jambe droite une horreur du coup je ne peux meme pas retravailler.
Demain irm cerebrale peut-être en serais-je unnpeu plus.
Merci de vos réponses

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 30 janv. 2020, 12:20

Malgré la gabapentine les fourmillents reviennent et je suis fortement constipée est ce que quelqu un a le meme probleme plus un etat ébriété permanent pffff

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 01 févr. 2020, 09:41

Marchand a écrit : ↑30 janv. 2020, 12:20 Malgré la gabapentine les fourmillents reviennent et je suis fortement constipée est ce que quelqu un a le meme probleme plus un etat ébriété permanent pffff

lélé · Message non lu par **lélé** » 01 févr. 2020, 10:12

C'est sûrement des effets secondaires de ce médicament
Un peu de graines de chia ou pruneaux et ça repart

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 04 févr. 2020, 14:06

Bonjour
Peut on avoir une irm cerebrale et médullaire normal et quand meme avoir une sep d après vous?

Motor · Message non lu par **Motor** » 04 févr. 2020, 14:29

Salut,
Si ils ont rien trouvé dans la ponction lombaire, ils ne diagnostiqueront pas de sclérose en plaque avec que dalle sur l'IRM.
Moi j'ai du attendre une deuxième poussée pour être diagnostiqué, alors que j'avais deja un IRM évocateur....

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 04 févr. 2020, 14:52

Je n ai pas les resultats de la ponction lombaire
J aurais tous les résultats le 27
Merci

maglight · Message non lu par **maglight** » 04 févr. 2020, 19:23

Salut lydia
J'espère que tes fourmillements se sont un peu calmés.

Motor a raison, si tu n'as rien sur L'IRM cérébrale et médullaire, tu ne rempliras pas les critères de diagnostic pour valider une SEP.

Tu n'as plus qu'a patienter jusqu'au retour des examens en tentant de ne pas trop stresser.
Bon courage pour l'attente.

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 03 mars 2020, 23:25

Merci de votre soutien .

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 03 mars 2020, 23:29

Tous mes examens neuro sont bons irm medulaire irm cerebrale ponction lombaire examens sanguins .
Mais mes paresthésies sont toujours tres importanes avec des douleurs sous les pieds gabapentines 500mg 3 par jour
Quel est votre avis ???

Message non lu par **Bashogun** » 04 mars 2020, 07:28

Bonjour Marchand,
difficile à dire pour nous qui ne sommes pas médecins.
Mais au moins, ça semble éliminer la Sep.
Les examens vont donc devoir se poursuivre pour envisager d'autres pistes, par exemple vasculaire, système nerveux périphérique, etc.
Quand revois-tu ton médecin ?
Bien à toi.

Message non lu par **Bashogun** » 04 mars 2020, 12:11

Message de Marchand en réponse au mien, mais erreur de manipulation.
Je le copie donc ci-dessous :

Marchand a écrit :Bonjour
Et bien pas de nouveaux rendez vous mais une souffrance importante je suis passée a 600mg 3xjours plus antidepresseur mais souffre toujours autant .
Mais question est ce qu il ne peux ne pas il.y avoir de trace au debut mais malgré tout souffrir d une sep ou autre.

Compte supprimé

Bonjour Marchand,

La sclérose en plaque peut mettre du temps à être diagnostiqué, mais ça dépend surtout du rythme des épisodes neurologiques.

D'où ma question : as tu des épisodes bien définis ? Ou est ce qu'il s'agit plutôt de symptômes constants, sans alcamie ?

Il y a deux types de sclérose en plaque :
- la remitente, qui fonctionne par poussée (donc avec périodes d'alcamie)
- la progressive, sans période d'alcamie, mais les symptomes évoluent plus lentement

Autre question :
Quels sont exactement tes symptômes ?
Moteurs et/ou aussi sensitifs ?

Enfin, as tu d' autres symptômes qui sortent du cadre neurologique ?

Quand tu parles de douleurs, peux tu les décrire d'avantage ?

Quand revois tu ton médecin ?

Plein de courage pour la suite.
Un pas, après, l'autre

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 04 mars 2020, 22:58

J ai eu en an et demi 3 fois des problemes de vue 3 nouvelles corrections de temps en temps vue floue.
Et la depuis plus de 5 mois paresthésies des 4 membres douleurs comme brulure sous le piedswdroit essentiellement douleurs fesse et cuisse droite avec une hetnie lombaire importante.
Trouble de la memoire.
Miction difficile.
Mais tous mes examens neuro sont normaux ???
Du coup je ne comprends pas et ma neuro mais fait comprrndre il y a rien mais moi j ai toujours ses douleurs et paresthésies.

Compte supprimé

Tu dis que tu as une hernie lombaire ?

Tu as déjà fait une irm rachis lombaire & sacro iliaque ?

Par expérience les neurologues cherchent surtout des maladies neurologiques dégénératives.

Hors, il y a tout un tas de maladie qui peuvent causer des symptômes neurologiques, mais elles ne sont pas forcément neurologiques, et pas forcément dégénératives.

Si le neurologue te dit qu'il n'y a rien, il faut retourner voir le généraliste pour explorer d'autres pistes.

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 05 mars 2020, 00:24

Je vous remercie de tout coeur c tres sympathique je vais essayer ca
Bonne continuation a vous et beaucoup de courage
Bonne soirée

Message non lu par **Bashogun** » 05 mars 2020, 07:02

Bonjour Marchand,
Barbara est de bon conseil.
Comme la piste Sep ne semble pas aboutir, il faut tenter d'aborder d'autres pistes.
C'est ton médecin généraliste qui est, en effet, le plus à même de coordonner ton parcours diagnostic.
Le mieux est donc de le revoir pour envisager d'autres pistes et qu'il t'adresse aux différents spécialistes.
Garde force et courage et tiens-nous au courant.
Bien à toi.

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 05 mars 2020, 11:27

Merci a vous
J espere que tout va bien pour vous courage et bonne journée

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 25 avr. 2020, 23:34

Petite question
Je dors tout le avec la gabapentine parcontre je n ai plus mal j ai l impression d etre soule en permanence je melange les mot j oubli tout.
Je suis en sevrage pour essayer le lyrica qu en pensez vous
Je l ai demandé en gouttes pour gérer le dosage.
J ai tellement peur d etre dans le memd etat qu avec la gabapentine.
J attends vos réponses.

lélé · Message non lu par **lélé** » 26 avr. 2020, 09:10

Ça dépend des personnes
Neurontin m'allait mais pas Lyrica
Mais beaucoup prennent Lyrica
Au début il y a des effets secondaires mais il faut attendre.

Marchand · Message non lu par **Marchand** » 26 avr. 2020, 11:42

Bonjour
Quel genre d effet secondaire
Du genre gabapentine ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 26 avr. 2020, 13:50

tout le monde n'en a pas
Nous sommes tous différents
Je sais que lorsqu'on m'a donné les effets secondaires je me les suis déclenchée

Fais confiance en ton médecin.