En attente IRM et neuro

[i.pilard]

Bonjour à tous,

Je me présente, je suis on va dire en attente de diagnostic alors je vais avoir quelques questions à vous poser à ce sujet, j'imagine qu'étant donné le temps qu'il faut pour avoir un diagnostic vous connaissez tous parfaitement le système médical et que vos conseils seront précieux.
J'ai tous les symptômes classiques je dirai pour faire court...mais ce qui a décidé mon médecin à me donner une ordonnance pour une IRM cérébrale et un RV neuro c'est les résultats des séances de kinésithérapie (pour boiterie ancienne côté gauche). Il faut doubler la puissance des électrodes par rapport à la jambe droite pour réussir à obtenir une contraction des muscles de la jambe gauche.
Voilà donc soucis purement neurologique a priori après SEP ou pas seul le neuro pourra confirmer.

A bientôt

[Bashogun]

Bonjour Othilie et bienvenue sur le forum parmi nous !

J'ai tous les symptômes classiques je dirai pour faire court...

Il me semble que, plus que les contractions musculaires, il faudrait que tu nous décrives les 'symptômes classiques' dont tu parles.
La Sep partage nombre de symptômes avec d'autres affections, si bien que le parcours diagnostic doit à la fois éliminer les autres affections possibles et répondre à des critères spécifiques, dits de McDonald.
Nul d'entre nous n'est médecin et il nous impossible de nous y substituer.
L'IRM cérébral sera un examen utile grâce à ce que fera apparaître ou non l'image et permettra peut-être d'ouvrir des pistes. Il sera peut-être nécessaire de la compléter par une IRM médullaire puisque des lésions pourraient aussi s'y trouver. Outre l'IRM, l'examen clinique que conduira le neurologue pourra lui aussi être à même de mieux cerner ce qui t'affecte.

Le forum est une mine d'informations, de témoignages et d’échanges utiles pour tout ce qui concerne la Sep, c'est aussi un lieu de vie très convivial. Nous serons là pour t'accompagner et te soutenir durant ton parcours diagnostic. N'hésite pas à poser les questions qui te viennent, à participer aux échanges et même à plaisanter avec nous !

Les rendez-vous pour l'IRM et avec le neurologue sont-ils déjà fixés ?

Au plaisir de te lire

[Garion]

Bonjour à toi,

Certaines maladie nécessite une période de diagnostic relativement long.
Ces temps qui peuvent parfois apparaître comme courts pour le personnel médical peut nous apparaître comme interminables tant nous souffrons de l'ignorance de l'origine de nos maux.
Si je n'avais qu'un seul conseil à te donner, c'est de ne pas chercher par toi-même ce que tu as, car tu pourrais partir sur de nombreuses pistes qui pourraient être très éloignées de la vérité (SEP, SLA, maladie de Lyme, Cancer, infection... je ne les cites pas par hasard, on m'en a parlé pendant mon diagnostic) et n'engendrer que davantages de doutes et souffrances.
Fais confiance aux médecins, ils finiront par trouver, et n'hésite pas à en parler, ici ou à ton entourage, le soutien moral fait énormément de bien dans ces cas-là.

Bon courage à toi !

[Milie35]

Bonjour Othilie et

Tu as bien fait de nous rejoindre! Comme dit Basho, aucun d'entre nous n'est médecin mais tu pourras trouver beaucoup d'informations fiables sur ce forum...
A bientôt

[i.pilard]

Merci pour vos messages.

J'ai pris rendez-vous pour l'IRM le 15 janvier, pour le neuro j'ai pas eu le temps encore d'appeler. A priori c'est 6 mois d'attente.

Je ne suis pas rentrée dans les détails des symptômes parce que je pense aussi qu'il y a beaucoup de choses qui sont subjectives et que je n'aurai aucune certitude sans IRM voir sans RV neuro si celui-ci n'est pas flagrant. Ça peut être autre chose que je ne connais pas, ou c'est peut-être plusieurs coïncidences.

Après puisque vous demandez, il y a une fatigue extrême (j'ai loupé la fac parce que je dormais tout le temps en cours sans raison), j'ai 31 ans maintenant, cette année en formation pour le travail je m'endormais matin et après midi.
Je suis d'une grande maladresse et je n'ai aucun sens de l'équilibre. Mon prof de sport de lycée qui m'appréciait pourtant était désespéré par mon cas, quand malgré mes efforts il me voyait louper le service au badminton...ou quand il a décidé de consacrer toute une moitié de patinoire pour moi et l'autre pour toute la classe parce que j'étais incapable de progresser.
Mais j'étais naturellement douée pour la course à pied.
Je me suis mise à boîter à l âge de 19 ans côté gauche. Si ça saute pas à la vue dans une petite pièce, on m'a souvent fait la réflexion quand on me voit marcher plus longuement (famille, amis, collègues...).
Sinon ce qui devient vraiment gênant c est les fausses routes avec de l'eau plusieurs fois par semaine depuis plus de 5 ans, et dans le même temps j ai aussi la gorge sèche donc je me réveille la nuit en toussant et la piste allergique a été écartée.
Et j'ai ma paupière gauche qui tombe sur mon oeil le soir quand je suis fatiguée depuis au moins 4 ans. Après y a d autres petites choses mais c'est les symptômes les plus embêtants ou du moins visible par les autres. Voilà mais vous inquiétez pas, j'attends pas de vous un diagnostic

[Nostromo]

Salut Othilie, sois la bienvenue parmi nous,

J'ai lu tes symptômes décrits plus loin, ainsi que l'historique, tout ce que ça m'inspire est que si c'était une sep (on ne peut effectivement pas l'exclure à ce stade), alors celle-ci serait d'un genre franchement atypique, éventuellement une "primaire progressive", déjà pas le cas le plus courant, ensuite à évolution trèèèèès lente, pas non plus le cas le plus courant, et enfin avec un déclenchement "pédiatrique" (dans l'enfance), ce qui existe certes, mais est particulièrement rare. Alors les trois combinés ensemble, je te laisse estimer tout ça... Les maladresses et troubles de l'équilibre dont tu fais part, à quand remonte ton premier souvenir de tels événements ?

Etant donné l'ancienneté de ton historique, on ne peut pas non plus éliminer d'un trait l'hypothèse de deux pathologies différentes, sans lien entre elles.

La sep est une maladie qui atteint le système nerveux central. Une maladie, parmi d'autres. Certains des symptômes que tu décris semblent effectivement pointer vers une atteinte du SNC, comme typiquement tes troubles de l'équilibre ou tes maladresses. Sauf qu'ensuite, il faut réussir à les évaluer correctement : il arrive à plein de personnes en parfaite santé d'être maladroites, et à plein de personnes en parfaite santé de ne pas se sentir à l'aise sur un sol glissant... Cette évaluation objective va être le boulot du neurologue, lors de l'examen clinique.

Comme le dit très justement Garion, fuis les recherches sur internet et aies plutôt une confiance aveugle envers les médecins, ils finiront (très probablement) par trouver ; j'ajouterai juste que s'ils ne trouvent pas relativement rapidement, étant donné la longueur de l'historique que tu décris (un historique chargé est un élément tellement essentiel pour poser un diagnostic de sep, que c'est son absence qui est la cause la plus fréquente d'un diagnostic qui s'éternise ; l'autre élément essentiel étant la présence de symptômes évalués par l'examen clinique et/ou la présence de lésions confirmées par l'IRM, etc.), s'ils ne trouvent pas relativement rapidement disais-je, alors tu pourras être (presque) certaine que ce n'est pas une sep.

Courage et patience ,

Jean-Philippe.

[khadija]

Bjr i.pilard é bienvenue à toi parmi nous.

[Garion]

pour le neuro j'ai pas eu le temps encore d'appeler. A priori c'est 6 mois d'attente.

Les délais d'attente sont effectivement longs, après moi je me souviens que mon IRM était inquiétante et de ce fait, mon médecin généraliste a lui même pris le rdv auprès du service neuro du CHU, et en moins d'un mois j'étais reçu.
N'hésite pas à lui faire part de ton inquiétude, si ça se trouve il pourra t'aider également.

[Blondin]

Hello othilie,
Soit la bienvenue parmi nous, ici on est en famille et ce soir c est pizza
Effectivement, comme l'a dit Basho l idéal c est l IRM au moins ça pourra eliminer certaines pistes.
Je te conseille egalement de voir un neuro bien plus proche que les 6 mois d attente apres ton resultat.
N hésites pas à insister et c est normal de ne pas pouvoir attendre autant de temps.
Bon courage

[Bashogun]

Bonjour Othilie,
j'abonde dans le sens de Nostromo à la lecture de ton historique.
Garion est de bon conseil : ton généraliste pourra, au vu de tes IRM, prendre contact lui-même avec un neurologue pour accélérer les choses.
Tiens-nous au courant !

[i.pilard]

Hello,

Nastromo, je suis d'accord que chez moi je ne vois pas vraiment ce qu'on pourrait identifier comme des poussées ce qui pose question en effet. Les premiers troubles remontent à l 'adolescence. Le kiné parle d'une origine neurologique, à cause aussi d'une différence de sensibilité constatée qui serait à l'origine des troubles de la marche. Je lui ai pas reparlé de tout comme à mon médecin, juste des jambes et de ma paupière. Il a pensé à une SEP et aussi à une myasthénie...donc voilà plus qu'à passer l'IRM ça donnera une piste sérieuse je pense. Pour vous cet examen a été fiable à chaque fois?

Othilie

[Garion]

Tout dépend ce que tu appelles fiable.
Les IRM sont extrêmement précises et révèlent la majorité des anomalies.
Après c'est l'interprétation qui peut en être difficile.
Mes premières IRM (encéphalique et médullaire) ont révélé de nombreuses lésions, mais cela ne suffisait pas à poser le diagnostic.
Il a fallu des examens complémentaires (ponction lombaire, potentiels évoqués visuels, examens sanguins....) ainsi que 2 nouvelles IRM à 3 mois d'intervalles pour enfin arriver au diagnostic.
Donc n'attends pas forcément une réponse immédiatement après l'IRM, même si ça reste possible, il vaut mieux envisager le chemin le plus long pour n'avoir que de bonnes surprises en définitive.

[i.pilard]

Ok Garion, je comprends.
Donc je verrai bien si c'est dejà plus clair dans un mois et demi.

Bon week-end !

[Nostromo]

Salut,

Pour vous cet examen a été fiable à chaque fois?

"La plus belle fille du monde ne peut donner que ce qu'elle a".

Une IRM est toujours fiable, en ce sens qu'elle fait très bien ce qu'elle est censée faire. Et ce qu'elle est censée faire, dans le contexte d'un diagnostic de sep, c'est de donner une image instantanée et précise de ton système nerveux central.

L'IRM n'est pas nécessaire pour poser un diagnostic de sep (on n'a pas attendu son invention avant de diagnostiquer des sep), mais elle est tout de même bien utile en ce sens qu'elle accélère considérablement la chose.

La sclérose en plaques peut également, à l'occasion, être appelée "sclérose disséminée". Comme son nom l'indique : une seule lésion détectée à l'IRM interdit de poser le diagnostic, il en faut obligatoirement plusieurs. C'est ce qu'on appelle la dissémination dans l'espace. L'IRM est parfaitement capable de montrer la présence de plusieurs lésions, ou d'une seule, ou d'aucune. La façon "traditionnelle" (sans passer par l'IRM) pour démontrer cette dissémination dans l'espace, est l'examen clinique neurologique, en fonction des symptômes que celui-ci mettra en évidence. Par exemple, des troubles de l'équilibre peuvent être causés par une atteinte du cervelet, ça nous fait une première région atteinte ; des troubles de la vision peuvent être causés par une atteinte du nerf optique, ça nous fait alors une deuxième région atteinte, qui n'est pas la même. En présence des deux troubles (il n'est pas nécessaire qu'ils soient présents simultanément), la dissémination dans l'espace est démontrée sans avoir eu besoin de passer par la case IRM. Mais dans les faits, l'IRM est un examen tellement pratique et incontestable (l'examen clinique peut parfois entraîner une certaine incrédulité de la part du patient, alors qu'il est d'une efficacité redoutable), qu'il est utilisé de façon systématique dans le diagnostic de la sep.

Le diagnostic de sclérose en plaques ne se satisfait pas de la seule dissémination dans l'espace : celle-ci est une condition nécessaire au diagnostic, mais pas suffisante. Pour poser le diagnostic, il faut en outre la présence d'une autre dissémination, qui est la dissémination dans le temps -- deuxième et dernière condition nécessaire ; que la dissémination dans l'espace et la dissémination dans le temps soient remplies est donc une condition nécessaire et suffisante pour poser le diagnostic, il n'y a pas besoin de chercher plus loin.

Cette dissémination dans le temps, c'est en fait l'existence de plus d'un épisode neurologique (il en faut au moins deux), à moins qu'on arrive, en l'absence de tels épisodes, à démontrer l'existence d'une évolution sur +/- une année au moins, ce qui est une autre histoire. La dissémination dans le temps peut, à l'occasion, être démontrée avec une seule IRM, si celle-ci arrive à mettre en évidence la présence simultanée de lésions anciennes et de lésions dites actives. Le hic, c'est qu'un patient avec une sep confirmée passera en général beaucoup plus de temps à n'avoir pas de lésion active, qu'à en avoir : une lésion commencera par être active pendant quelques semaines, puis deviendra et restera ancienne. Dans de telles conditions, la détection simultanée de lésions anciennes et actives relèvera un peu du coup de bol pour le radiologue... Il faudra donc travailler à la constitution d'un historique, soit rétrospectif par l'intermédiaire de l'interrogatoire auquel le neuro ne manquera pas de te soumettre au début de la consultation, soit prospectif par de nouveaux examens IRM espacés de six mois à un an, que l'on comparera alors aux précédents. Si pas d'évolution d'une fois sur l'autre, pas de dissémination dans le temps et pas de diagnostic possible, en revanche si on constate l'apparition de nouvelles lésions, alors dissémination dans le temps et on pourra poser le diagnostic.

Simple .

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Garion]

Simple .

Avec un expert comme Jean-Philippe je comprends même pas pourquoi on perd du temps et de l'énergie à essayer de répondre aux questions posées

pour la réponse complète !

[i.pilard]

Oui après ma présentation j'avais prévu de poster une question sur les IRM mais là c'est tellement complet que c'est bon finalement

Merci!