Besoin d info

[lara8471]

Bonjour
Je suis la maman d'une jeune fille qui depuis 1 semaine se plaint dengourdissements qui durent entre 15mn et 1h a la jambe, au bras, dans le dos. Elle a également mal au cou et des migraines au lever. Pas de fourmillements.
Je lis beaucoup de choses sur Internet mais j'ai du mal à savoir sil faut s'inquiéter et s'il s'agit de symptômes du SEP, vu quils ne durent pas longtemps, mai reviennent environ 1 fois par jour.
Je vous remercie de vos conseils
Une maman inquiète

[Bashogun]

Bonjour lara et bienvenue sur le forum parmi nous !

je comprends ta démarche et je comprends que tu aies essayé de cerner ce qui affecte ta fille. Mais les recherches sur Internet sont rarement une solution viable. Les symptômes que tu décris pourraient être causés par quantité de pathologies différentes, pas nécessairement la Sep. C'est pourquoi une maladie comme la Sep est souvent difficile à diagnostiquer : il faut éliminer toutes les autres causes possibles.
J'ai commis l'erreur de rechercher sur Internet, je pensais avoir un diabète de type 2, j'ai tardé à consulter et finalement c'était tout autre chose.
Les engourdissements pourraient en effet être dus à une Sep, mais ils seraient sans doute plus constants et non épisodiques. Mais nous ne sommes pas médecins et, même si nous connaissons très bien la Sep pour la vivre, depuis longtemps souvent, et pour beaucoup partager à son sujet sur le forum, il ne nous appartient pas de dire ce qu'il en est.
Le meilleur conseil à te donner, c'est de consulter un médecin. Lui seul pourra pratiquer un examen clinique, établir des hypothèses et prescrire les examens nécessaires pour déterminer ce qu'il en est.
Bien entendu, si tu le souhaites, nous serons là pour vous soutenir dans ce parcours diagnostic, qui peut être long et déstabilisant, mais qui peut conduire à un diagnostic relativement bénin.
Bien à vous deux.

[lara8471]

Bonjour
Je comprend en effet et les examens sont en cours pour essayer de trouver le problème.
C'était simplement une question pour essayer de comprendre les symptômes de cette maladie et effectivement le caractère intermittent des symptômes qui restent quotidien tout de même m'interpelle.
J'ai cru comprendre qu'avec une SEP les symptômes durent plusieurs jours. Alors que la elle a des engourdissements qui ne dure que 1/4h a 1h puis n en a plus jusqu'au lendemain.
Et je ne voudrais pas que les médecins passent à côté de kk chose (Ça m'est déjà arrivé donc je ne fais plus trop confiance )
Merci pour vos réponses

[lélé]

Bonjour à toi
Une poussée peut durer plusieurs semaines aussi mais c'est tellement compliqué les maladies neurologiques
On le voit ici où tout nous rapproche et aussi nous sépare car nous avons tellement de symptômes différent
Où est elle suivie ?

[lara8471]

Sur Montpellier
Pour l'instant IRM prévu en janvier (Pas de place avant ) sauf si les symptômes s'amplifient ou la on nous a conseillé d'aller aux urgences.

[lélé]

Ok c'est malheureusement des délais
Il a dû y avoir des prises de sang'?
Il faut surtout qu'elle note tous les symptômes ou autre qui sont différents
Si le fait d'aller aux toilettes c'est plus compliqué
Ece qu'elle a une fatigue oculaire
Bref tout ça
Elle pourra en faire part car le jour du rdv on oublie souvent

[lara8471]

Merci je vais lui dire de noter tout ça. Mais pour l'instant je ne lui ai pas du tout parler de ce type de maladie. Comme c'est une grande anxieuse je ne voudrais pas qu'elle se rendre encore plus malade.

[Nostromo]

Salut Lara, sois la bienvenue parmi nous !

Tu ne précises pas, quel âge a ta fille ?

Je lis beaucoup de choses sur Internet mais j'ai du mal à savoir sil faut s'inquiéter et s'il s'agit de symptômes du SEP, vu quils ne durent pas longtemps, mai reviennent environ 1 fois par jour.

Internet peut certes être un outil de choix, mais il est le plus souvent susceptible de t'envoyer vers les destinations les plus exotiques et improbables quand tu fais des recherches sur un sujet pour lequel tu n'as pas déjà quelques sérieuses connaissances de base : il convient donc de t'en méfier comme de la peste quand, par exemple, tu recherches un diagnostic à partir de tel ou tel symptôme.

J'ai peur de dire une bêtise mais je crois bien que chacun, et pourtant Dieu sait s'ils sont nombreux, des symptômes qu'on peut rencontrer dans la sep, peut aussi se rencontrer dans telle ou telle autre pathologie. Cela explique notamment que les symptômes qui se manifestent, aussi nombreux soient-ils (je n'ai jamais entendu parler d'un patient qui les expérimentait tous au même moment, et je ne sais même pas s'il existe un patient qui, au cours de sa vie, les aurait tous expérimentés), ne suffisent jamais à poser un diagnostic de sep. Pas compliqué : jamais, en aucun cas, nada, nope.

Voici qui devrait répondre à ton éventuelle inquiétude "s'il s'agit de symptômes de sep" .

Pour approfondir, la migraine n'est (très) généralement pas retenue par les neurologues comme pouvant être un symptôme de la sep, même si nous sommes une poignée ici à ne pas être d'accord. D'autre part, des symptômes qui se manifesteraient quotidiennement à heure plus ou moins fixe, genre "au lever", je n'ai encore jamais entendu parler de ça dans le cadre de la sep. Que je n'en aie jamais entendu parler ne signifie pas que ça ne peut pas exister, soyons bien clairs, mais j'en serais tout de même drôlement étonné.

Il faut que tu fasses confiance aux toubibs, ils savent ce qu'ils font, et si je devais prendre un pari sur ce qu'a ta fille, je ne miserais pas plus d'une poignée de centimes en faveur d'une sep. Mais je ne suis pas médecin.

Tiens-nous au courant !

A bientôt,

Jean-Philippe.

[lara8471]

Merci à tous en tout cas pour votre retour. Même si je ne suis pas sur la bonne piste, et je l'espère vraiment pour ma fille, ça fait du bien de se sentir écouter et d'échanger. Il est vrai que j'ai toujours tendance à voir le pire ayant eu beaucoup de soucis dans ma vie et de mauvaises surprises. Ça fait chaud au cœur de voir autant de bienveillance sur votre site. Bien a vous

[Blondin]

Bonjour Laura,
Je pense que le principal a été dit, tu devras continuer à l épauler la soutenir et la rassurer par rapport à son
Anxiété,ici il est vrai que nous sommes malade, mais on profite de se sentir bien pour reconforter , avoir une parole
Douce pour une autre personne car ça fait du bien a tout le monde.
Ca donne du courage et quelque soit la maladie, le mental est très important . Force a tous

[Bashogun]

Pour l'instant IRM prévu en janvier

L'IRM est un premier examen essentiel qui permettra sans doute d'y voir un peu plus clair par ce qu'il montrera ou ce qu'il ne montrera pas. Les plaques de la Sep sont assez spécifiques dans leur forme ; les migraines le sont aussi avec des tâches punctiformes disséminées, et ce ne sont que quelques exemples.
En tous cas, vous êtes prises en charge par les médecins. Le parcours diagnostic peut être long et difficile, n'hésite pas à nous tenir au courant, nous serons là pour vous soutenir.

[khadija]

Bsr lara8471 é bienvenue à toi parmi nous.
Je comprends l'inkiétude d'une maman face à son enfant.. C légitime.
Ce kil serait bon de faire, serait de consulter ton médecin pour voir ce kil en pense..
Puis de revenir vers nous pour nous dire koi.
@bientôt.

[PatrickS]

Bonjour,

Sur Montpellier
Pour l'instant IRM prévu en janvier (Pas de place avant ) sauf si les symptômes s'amplifient ou la on nous a conseillé d'aller aux urgences.

Chez moi, il y a des délais relativement longs............. à l'hôpital.
Depuis quelques années, je prends rendez-vous dans un cabinet de radiologie privé et les délais sont d'un à deux semaines.
Essaye peut être ça (pour que tu sois fixée plus rapidement)

Patrick

[maglight]

Bonsoir lara
Je m'ajoute aux autres pour te souhaiter la bienvenue.

je comprend ton inquiétude, pour ta fille.
Vous êtes en bonne voie concernant le process médical, même si effectivement, faut pas être pressé, on en fait tous les frais !

PatrickA a raison de te signaler que vous pouvez gagner du temps dans le privé.
J'ajoute une précision, il y a souvent des dépassements d'honoraire, dans ce genre de centre.
En revanche, certains, mais pas tous, ont des tranches horaires et des jours ou ils ne pratiquent pas ce dépassement.
Bien évidemment, si on demande rien, on vous propose pas ce genre de plage horaire !
Comme ce qui t'a été dit précédemment , les symptômes dont souffre ta fille pourraient être autre chose qu'une SEP
Si c'est le cas, l'IRM retrouvera des lésions.
Tente de rassurer ta fille, les fourmillements sont une vrai gène mais reste inoffensif en soi.
Je vous souhaite a toute les deux, plein de courage.
Tchuss, maglight