Dans la longue attente d'un diagnostique, je passe la porte de ce forum

[Coco_Nuts]

Bonsoir ou bonjour selon l'heure de lecture,

Je ne sais trop par oú commencer.
En gros je suis tombée sur le forum depuis qu'on a évoqué la possibilité d'une sep.
Je trouve que c'est une meilleure source que d'autre site.

Pour essayer de faire court :

Février fourmillement côté gauche suivi de gros vertige et attirance pour le mur å gauche
=> urgences => c'est le stresse

Mars nouveau vertige toujours vers la gauche
=> médecin => c'est un malaise vagal

ECG = > rien à signaler

ORL = > m'envoit faire IRM cérébrale

MAI IRM => hypersignaux à faire vérifier par neurologue (vous pensez bien que j'ai commencé å faire mes recherches...),
Rien côtė conduit auditif

ORL => ne pense pas à problème oreille interne mais sur mon insistance me prescrit un examen dans un centre spécialisé dans les vertiges

Juin Neuro => me montre un hypersignal dans le cervelet qui serait responsable de mes vertiges.
Elle me parle d'inflammation, maladie auto imune dont comme je le sentais la sep.

Fin juin hospitalisation => ponction lombaire et gros bilan sanguin pour ratisser large


Depuis je suis dans l'attente, je psychote sur des symptômes bizarres ou peut être pas mais je psychote bien.

Les prochains rendez vous
26 juillet => bilan vertige

28 août => neuro pour les résultats suite à l'hospitalisation

J'essai de ne pas trop me prendre la tête mais quand tu vois ta médecin qui te parle comme si le diag ėtait posė, qui te parle des statistique, probabilité, qui t'enleve ton envie de croire que c'est rien de pathologique, et bien ça aide pas...

[maglight]

officiellement cette fois
Coco_nuts bienvenue

je suis désolée de te voir affronter le parcours du combattant que tu décris, je le connais bien.
Nous avons tous a peu près vécu cette longue attente ....Cette période, pour ma part, aura été la plus difficile a gérer .
Maintenant, il existe beaucoup de maladie qui miment la SEP.
Il n'y a pas de marqueur reconnue qui puissent affirmer avec certitude si l'on est bien en face d'elle.
Seul, l'élimination de toutes les autres pathologies, permettra de certifier une SEP. On appelle ça un diagnostic différentiel .
Voila pourquoi, la pose du diagnostic peut être longue.

Si j'ai bien compris, tu as un hyper-signal au cervelet et tu es en attente de retour d'analyse de la PL.
Tu as déjà fait un bon bout de chemin, tu devrais être fixée dans pas longtemps .
Il faut environ un mois pour avoir le retour sur les analyses sanguines et PL.
Les rendez- vous sont pris pour la suite alors de ce point de vu là, tu peux te détendre.
Tu as fait exactement ce qu'il fallait et je ne vois aucune perte de temps .
Je te vois prêt de Paris....la sallepétriere et rotchild sont très forts pour la pose de diagnostic . J'ai été diagnostiquée par l'un et j'ai fait une demande de "second avis" a l'autre pour être sur de ne pas se tromper. Tu peux anticiper ce point si tu veux vraiment ne perdre aucune seconde, les RDV sont souvent a 6mois, alors.....

Maintenant que la machine est bien lancée, je te suggère de faire un exploit sur toi même. Tenter de limiter ton stress car en cas de SEP l'augmentation des symptômes est évidente. ( pour beaucoup d'autres aussi)
Je te souhaite que tu ne fasses que passer et que tu ne rejoignes pas nos rangs.
La SEP est une maladie qui à 1000 visages. Il existe des formes de SEP Bénigne et des formes plus sévères. Certains ici sont malades depuis plus de 20 ans et continue leur vie comme des gens normaux.....tu les croises parfois dans la rue sans même t'en rendre compte !
J'espère avoir été un peu rassurante, car je sais au combien, ce moment est un vaste trou sans fond dans lequel il est extrêmement difficile de voir un peu de lumière.
Courage et patience, Coco_nuts en attendant pose les questions que tu souhaites et n'hésite pas a nous solliciter en cas de besoin.
On sera là !
Tchuss, maglight

[Compte supprimé]

Bonjour Coco-Nuts et bienvenue,

C'est vrai que c'est long l'attente. En fait le diagnostic de la sep se pause avec un faisceaux d'arguments, et également en éliminant d'autres maladies.
Donc le diagnostic peut rarement se faire tout de suite, sauf si l'irm montre déjà des anciennes et nouvelles lésions, là ça va plus vite.

Tu sais si sur ton irm il y avait un ou plusieurs hypersignaux ?
La ponction lombaire s'est bien passé ?

Courage essaie de profiter de ton été avant qu'il se termine.
La sep n'est pas une maladie de l'urgence.

[lélé]

Hello et bienvenue
Ah oui dans les pathologies l'attente est quelque chose de récurent
Malheureusement on a pas le choix

On sera là pour t'aider à attendre et n'hésite pas si tu as des questions

[FLOG59200]

Bienvenue à toi sur le forum

[Coco_Nuts]

Merci pour votre accueil.

C'est sûre qu'il vaut mieux un diagnostique un peu long à poser plutôt que poser à la va-vite.

J'ai une dizaine d'hypersignaux en fait, dont un dans le cervelet.
Aucun n'a réagi au produit de contraste, donc plus active si j'ai bien compris.

Normalement les résultats de la PL devraient arrivés ces jours-ci mais avec les vacances je ne peux voir ma neuro avant fin août.

Elle m'a demandé en attendant de voir si je suis à jour dans mes vaccins notamment ROR, varicelle mais aussi hépatite B et méningocoque.
Les deux premiers c'est ok, les deux derniers je n'ai jamais fait.
D'après ma médecin traitant (enfin exe vu qu'elle part de Paris) c'est parce que si j'ai un traitement il risque de faire baisser mon immunité, donc il serait bien que je sois vacciné.
Mais en même temps j'ai lu les liens qu'il pourraient y avoir entre vaccin de l'hépatite B et maladie neurologique, donc je sais plus trop ce que veux ma neuro.
Je lui ai fait un mail, je ne ferais rien tant que je n'ai pas son avis.
Je sais pas si certain-e-s ont fait ces vaccins ou si le neuro a cherché des liens ?

J'ai un bon contact avec ma neuro que je vois dans son cabinet, elle fait aussi à l'hôpital.
J'ai passé mes examens au service de neuro oncologie de l'hôpital Saint-Louis.
L'équipe était top.
La PL s'est très bien passée.

Ce n'est pas le plus simple pour moi de limiter de stresse. Je suis une grande anxieuse.
Je suis suivie et traitée depuis 2018 pour une dépression.
Mais là ça va je crois que le traitement me va mieux et le mois d’arrêt aussi a fait du bien.

En ce moment je rentre du travail, je mange, et je vais dormir.

J'ai des moments où ça va et puis d'autres où l'attente me fait tourner en bourrique, comme avant mon hospitalisation.
J'espère tenir le coup parce que je n'ai pas le choix.
Mais vraiment là c'est le rendez-vous avec ma doc qui m'a y repenser.

[Compte supprimé]

Ah l'hôpital Saint-Louis, très bon hôpital, et très très réputé en dermatologie.

Ta neuro à l'air concencieuse, c'est une bonne chose, et si tu as un bon contact c'est encore mieux.

Pour l'irm cérébrale, sais-tu si ce sont des hypersignaux, ou des lésions ?

Pour ma part j'ai un peu moins de 10 hypersignaux, et une lésion. Donc ils font la différence entre les deux.

[maglight]

Elle m'a demandé en attendant de voir si je suis à jour dans mes vaccins notamment ROR, varicelle mais aussi hépatite B et méningocoque.
Les deux premiers c'est ok, les deux derniers je n'ai jamais fait.
D'après ma médecin traitant (enfin exe vu qu'elle part de Paris) c'est parce que si j'ai un traitement il risque de faire baisser mon immunité, donc il serait bien que je sois vacciné.
Mais en même temps j'ai lu les liens qu'il pourraient y avoir entre vaccin de l'hépatite B et maladie neurologique, donc je sais plus trop ce que veux ma neuro.
Je lui ai fait un mail, je ne ferais rien tant que je n'ai pas son avis.
Je sais pas si certain-e-s ont fait ces vaccins ou si le neuro a cherché des liens ?

Coconuts,
L'interrogation de la neuro a propos des vaccins n'ai pas la raison évoquée par ta doc, a mon avis.
Tu fais bien de ne pas te lancer dans une série de vaccins. Il n'y a pas d'urgence, tu peux attendre de la revoir a son retour pour avoir Sa réponse.
Tu trouveras pas mal d'infos au sujet des vaccins sur le forum, en utilisant le moteur de recherche.
Allez, on respire un grand coup, il te faut gérer cette attente au mieux...et le mieux...est de te "dés-absorber " régulièrement pour abaisser le stress...barbeQ, ballades, n'importe quoi pour trouver des moment pour te détendre.
pas facile, mais c'est ce qui te permettra que ce temps passe plus vite.
Courage

[Coco_Nuts]

Je crois avoir seulement vu écrit et entendu le terme hyppersignal, mais pas lésions.
Quelle est la différence ?

Après je ne me souvient pas exactement des termes employés par ma neuro, j'ai un peu déchanté ce jour tellement je m'attendais à y aller et qu'on me dise ce n'est rien.
J'avais un peu l'impression d'être sorti de la réalité.

Je vais attendre oui vraiment pour les vaccins, et regarder ce qui se dit ici.
Il n'y a rien d'urgent effectivement.


Je bosse donc déjà ça aide à un peu moins cogiter.
Et puis là je vais rendre visite à un chat les soirs, les animaux m'apaisent énormément.
J'ai les miens aussi.
Et puis c'est sympa l'été à Paris, je fais des petites sorties expos, resto, boire un verre en terrasse.
Un peu de sport aussi en extérieur, ou prochainement à la piscine.

[Nostromo]

Bonjour Coconuts (j'aimais beaucoup Kid Creole dans ma jeunesse, ton pseudo est-il en relation ? ça serait étonnant, mais qui sait ?), et sois la bienvenue ici.

Ce que tu décris ressemble effectivement à une sep, mais comme il t'a été dit, cela pourrait aussi être autre chose. Un critère déterminant pour poser le diagnostic de sep est la double dissémination : dissémination dans le temps (DIT) et dissémination dans l'espace (DIS). Si tu as dix lésions, on peut supposer (ça n'est pas certain, mais très probable) que la DIS est remplie, il reste donc à déterminer la DIT.

On t'a parlé de diagnostic différentiel, écarter les autres causes possibles, je tiens à te rassurer (ou pas) tout de suite : les autres causes possibles, tu n'as pas envie que ce soient elles. Mais, si ces causes sont très nombreuses (en nombre de maladies différentes possibles), en nombre de cas elles représentent péniblement 10%, les 90% restants étant réservés à la seule sep. D'un point de vue médical, il est tout de même essentiel d'être certain du diagnostic à plus de 90%, car les traitements proposés contre la sep pourraient considérablement aggraver ton état de santé s'il s'avérait que ta pathologie faisait partie des 10% qui restent : cela devrait t'aider à comprendre la grande prudence que manifestent les médecins envers ton cas.

J'en reviens à la DIT : en théorie, tant que tu n'as eu qu'un seul épisode neurologique (et ta présentation n'en décrit effectivement qu'un seul), alors la DIT n'est pas présente, il faut deux épisodes distincts, séparés d'au moins un mois. Une évolution récente des critères de diagnostic veut qu'actuellement, si tu n'as eu qu'un seul épisode neurologique (pas de DIT donc ; on parle alors de SCI, syndrome cliniquement isolé) mais qu'à côté de ça, les résultats de ta ponction lombaire montrent des bandes oligoclonales caractéristiques, alors certes on n'a pas de DIT, mais la probabilité pour que ce soit une sep monte à plus de 99% et dans ce cas, les risques d'erreur diagnostique sont considérés comme négligeables (ça se discute hein, mais bon...), si bien que la très grande majorité des neurologues poseront un diagnostic de sep. Quelques irréductibles, et c'est tout à leur honneur, tiendront à attendre un second épisode (DIT avérée) pour confirmer la sep à 100%.

Note que tu as peut-être vécu au moins un épisode antérieur : si tes IRM montrent une dizaine de lésions, dont une seule (au cervelet) est (très largement) en mesure d'expliquer tes vertiges, quid des neuf autres ? Sont-elles venues au même moment, ou préalablement, et si elles sont venues préalablement, ont-elles provoqué des symptômes ? Il n'est pas obligatoire qu'une lésion provoque des symptômes, mais sur une dizaine de lésions, il n'est pas interdit de penser qu'au moins une a été symptomatique -- soit au même moment que ton épisode de vertiges, soit plus tôt. Si c'était plus tôt, alors tu aurais la DIT et le diagnostic de sep pourrait être posé de façon certaine. D'où l'importance de rechercher dans ta mémoire si tu n'as pas eu, dans un passé plus ou moins lointain, des troubles quelconques, pas forcément méchants, peut-être même insignifiants pour toi lorsque tu les as vécus, et (pour arranger le tout) très volontiers complètement différents des symptômes de vertiges que tu as expérimentés en février - mars. Ca peut être des troubles de la vision (léger voile blanc devant les yeux, vision double...), des troubles sensitifs (impression de ressentir les restes d'une anesthésie dentaire, par exemple), des troubles de l'équilibre ou de la coordination (par exemple, impossibilité de tenir un verre d'eau sans en renverser), des difficultés d'élocution, enfin les possibilités sont innombrables.

Il est assez malheureux que tu aies dû attendre le mois de mai pour faire ton IRM à la suite d'un épisode neurologique survenu en février. Une IRM peut en effet (dans certains cas) démontrer la DIT, typiquement quand elle montre des lésions actives (inflammation en cours) en plus de lésions plus anciennes (cicatrisées) : les lésions actives sont rehaussées par un produit de contraste injecté en cours d'examen, les lésions anciennes ne le sont pas, l'affaire est vite vue. Une IRM effectuée en février aurait logiquement dû montrer au moins une activité sur la lésion au cervelet, et si l'une quelconque des autres lésions n'avait montré aucune trace d'activité, alors on tenait la DIT et on était en mesure de poser le diagnostic. Au mois de mai, évidemment, plus aucune lésion n'était active, il était impossible de certifier que ces lésions étaient venues à des moments différents, ou toutes au même moment. A quoi ça tient, un diagnostic...

Je trouve que c'est une meilleure source que d'autre site.

Je veux, ouais

juin Neuro => me montre un hypersignal dans le cervelet qui serait responsable de mes vertiges.
Elle me parle d'inflammation, maladie auto imune dont comme je le sentais la sep.

Ca veut dire que ta neuro pense très très fort que c'est ça. Simplement, elle n'a pas encore de certitude, car elle n'a pas réussi à démontrer la DIT. L'élimination de la plupart des autres causes possibles (prises de sang) ainsi que la présence de bandes oligoclonales (ponction lombaire) la rapprocheront de la certitude.

Fin juin hospitalisation => ponction lombaire et gros bilan sanguin pour ratisser large

C'est le protocole habituel... Tu seras fixée à la fin du mois d'août avec ta neuro. D'ici là, fais ton possible pour profiter sans stress de tes vacances .

Au plaisir de te lire, comme il a été dit, la sep peut s'exprimer de beaucoup de façons différentes, très variables d'un patient à l'autre, et surtout, quoi qu'il arrive, bin en fait... la vie continue

Jean-Philippe.

[Coco_Nuts]

Merci beaucoup pour ton accueil et ton ėclairage Jean-Philippe.


Alors effectivement non mon pseudo n'a pas de rapport. C'est un petit délire de surnom.


Ma neuro m'a expliqué ces critères et qu'elle n'a pas clairement celui de dissémination dans le temps comme tu dis.
Elle a dit que l'on cherche notamment avec la PL å avoir d'autres indications allant dans le sens de la sep.
Et éliminer ou ne pas passer å côté d'autres choses par tout le bilan sanguin.

Et certainement qu'on aurait eu un hypersignal actif en février.

J'essaie de réfléchir à ce que tu dis sur d'autres choses que j'ai pu avoir par le passė.

Je me pose d'ailleurs une question.
En janvier j'ai eu la grippe et j'ai eu une sensation hyper désagréable que je n'avais encore jamais eu.
Mais étais ce vraiment du à la grippe ?
J'avais cette impression de décharge électrique allant de la nuque jusqu'au bas du dos en longeant la colonne. Ça me le faisait au moins un fois par jour mais je crois que je n'avais plus de fièvre à ce moment là.

Sinon ma neuro m'a aussi dit que si c'était la sep, ça serait plutôt pépère visiblement chez moi.
Bon après ça reste imprévisible j'en ai bien conscience.
Je commence å avoir l'habitude avec mes animaux qui ont des problèmes visibles å la radio mais pour le moment pas de symptômes.
On vit avec une sorte d'épée de damocles, mais on vit


Je vais essayer de profiter et pour moi les vacances c'est en septembre.

[lélé]

Bon tu as la tête sur les épaules et consciente de beaucoup de choses je salue ça
Même si le mot ''pepere'' de ta neuro me gène

Tu pars en vacances ? Tu as une activité professionnelle ?

[Coco_Nuts]

Merci.

Elle n'a peut être pas dit pépère mais ça correspondait å ça.
Je pense qu'on ne peut pas prévoir l'évolution mais bon.

Je vais partir dans ma famille oui et après on ira ensemble en Bretagne.
Je travaille oui.

[lélé]

Ça va faire du bien les vacances bretonnes
Bonnes vacances alors et c'est cool que tu bosses
On est curieux sur le forum oups

[Coco_Nuts]

Pas de soucis pour la curiosité.
Je peux même rajouté mon âge que je n'ai pas dit, je vais avoir 29 ans prochainement.

Et je travaille en bibliothèque.

[Nostromo]

Yo,

Alors effectivement non mon pseudo n'a pas de rapport. C'est un petit délire de surnom.

Je m'y attendais un peu, note .

Et certainement qu'on aurait eu un hypersignal actif en février

En fait, ce qui aurait permis de poser la DIT, aurait surtout été de trouver un hypersignal inactif, étant entendu que tu avais une activité avérée à ce moment. Au fait tu t'inquiétais plus haut de la différence entre hypersignal et lésion, la règle de base c'est qu'il n'y en a pas, mais toute règle admet quelques exceptions. Dans un tel cas d'exception, rare, le neurologue ne manque pas de préciser qu'on est certes en face d'un hypersignal, mais que celui-ci n'est pas spécifique et donc, qu'il ne peut rien en déduire.

J'avais cette impression de décharge électrique allant de la nuque jusqu'au bas du dos en longeant la colonne. Ça me le faisait au moins un fois par jour mais je crois que je n'avais plus de fièvre à ce moment là.

Cette description pourrait ressembler à un signe de Lhermitte (normalement la chose va apparaître en surbrillance et sera donc cliquable, sinon tu peux aller voir ce qu'en dit Wikipedia), qui peut se manifester notamment quand tu penches la tête vers le bas. Si c'est ça, c'est alors un symptôme sensitif qu'on rencontre volontiers dans la sclérose en plaques... comme dans une chiée d'autres pathologies. En ce qui me concerne, je n'ai jamais eu la chance d'y goûter... En as-tu parlé à ta neurologue, qu'en a-t-elle dit ?

En attendant, janvier, février, mars... Je ne jurerais pas que sur cette période, tu aies connu plus d'un seul épisode neurologique : peut-être, peut-être pas. On en revient à la case neurologue . Ma pire poussée s'était étalée sur six ou sept semaines, avec apparition de nouveaux symptômes en cours de route, avant la décrue (j'avais notamment eu, comme toi, un syndrome cérébelleux). C'est elle qui m'avait valu mon diagnostic, et j'avais pour ainsi dire l'âge que tu as aujourd'hui, puisque j'allais sur mes vingt-huit ans. Seulement, dans mon cas la DIT avait pu être démontrée par l'interrogatoire neurologique qui visait à déterminer l'existence d'un historique dans la maladie : j'avais déjà fait deux poussées passées inaperçues (paresthésies faciales), la première près de trois ans auparavant.

Sinon ma neuro m'a aussi dit que si c'était la sep, ça serait plutôt pépère visiblement chez moi.

La médecine a sur la sep de très vastes connaissances statistiques, mais une ignorance à peu près totale de ce que pourra être l'évolution de chaque patient en particulier. Prédire à un patient en particulier que sa sep sera débonnaire ou virulente, revient donc à prendre un risque, à faire un pari, c'est un jeu de hasard : le meilleur neurologue du monde n'a aucune certitude. Il reste que les connaissances statistiques indiquent qu'en général, une sep qui se déclenche tôt (avant trente ans) et chez une femme, est de meilleur pronostic (i.e. évolution dans le temps plus favorable) qu'une sep qui se déclenche tard (après quarante ans) et chez un homme. En général. D'autres indicateurs feront également pencher la balance vers un "bon" ou un "mauvais" pronostic, mais sans qu'aucun ne soit totalement fiable. Par exemple, l'absence de bandes oligoclonales dans le liquide cérébro-spinal (ponction lombaire) serait plutôt de "bon" pronostic, mais les contre-exemples se ramassent hélas par brassées entières...

En attendant, le neurologue qui m'avait diagnostiqué (en 1995) avait lui aussi pris le risque, à l'époque, de me prédire une évolution bénigne, et à ce jour il ne s'est pas trompé. Il y a des choses qui échapperont toujours aux patients .

A bientôt !

JP.

[Lune]

Coucou Coco nuts

Et bonnes vacances bretonnes

[Coco_Nuts]

Merci å vous 2.
Pour les vacances il va falloir patienter jusqu'en septembre.

Je vais visiter des animaux des vacanciers en attendant.
C'est une bonne occupation pour combler les trous dans cette attente.


J'ai eu une réponse de ma neuro.
Elle a le même avis que ma médecin traitant.
Il serait bien que je fasse les vaccins, donc bon allons-y, encore des piqûres.
J'ai cru comprendre que certains vaccins peuvent provoquer une poussėe mais pas la maladie en elle même.
De base j'aime pas l'idée de l'injection de vaccin dans mon corps, aluminium et compagnie mais j'évite de trop y penser donc bon je vais le faire.

Elle m'a dit que les résultats de la PL ne sont toujours pas revenu. Ça fait 3 semaines donc ça prendra sûrement un mois.
J'avais prévu d'attendre de toute façon.

Je n'ai pas parlé à ma neuro de ces décharges ce n'est que récemment que J'y ai repensé.
Je me souviens aussi il y a quelque temps avoir une douleur å l'oeil et me dire que ce n'était pas normal, mais c'est parti comme c'est arrivé.
Et je suis incapable de me souvenir exactement de cette douleur.

Il faudra que je lui parle aussi de mes tremblements de mains et de jambes.
Ce matin ma main tremblait tellement que mon verre tapait dans mes dents, tellement sympa de bon matin.
Après ça peut aussi être du à mon traitement antidépresseur.

Je vais tenir un petit carnet de tous ça.

Merci de ton nouvel éclairage JP.

[Nostromo]

Yo,

J'ai cru comprendre que certains vaccins peuvent provoquer une poussėe mais pas la maladie en elle même.

M'en parle pas, je suis resté plus de vingt ans sans me faire administrer le rappel de tétanos , parce que le gars qui à l'époque était le patron de la neurologie de la Salpé avait un jour publié une mise en garde contre ce vaccin en particulier... Avec le temps, j'ai fini par me dire que ça serait tout de même pas mal de me faire vacciner (je jardine beaucoup...), et c'est passé comme une lettre à la poste.

L'influence des vaccins sur la sep est controversée, mais cette controverse semble très peu étayée. Les seuls vaccins qu'il convient réellement d'éviter sont ceux qui sont vivants ; c'est le cas notamment (je crois) du ROR et (j'en suis sûr) du vaccin contre la fièvre jaune. Celui-ci, de vaccin, si jamais tu envisages de te le faire administrer, réfléchis bien et parles-en longuement avec ta neurologue. Les autres (tétanos, hépatite, méningite, etc.) sont inactivés et n'ont jamais démontré un quelconque surrisque, ne serait-ce que de poussée.

Il faut également savoir qu'une infection quelconque, qu'elle soit virale ou bactérienne, est elle-même susceptible de provoquer une poussée. Le mécanisme supposé est assez trivial : l'infection place ton système immunitaire en alerte maximale, il se met à tirer sur tout ce qui bouge, or parallèlement la myéline fait partie de ses cibles de choix, donc... Il est ainsi recommandé aux sépiens de se faire chaque année administrer le vaccin contre la grippe (le risque supérieur de poussée consécutif à une infection quelconque est démontré). Je reconnais, hum, qu'en ce qui me concerne je ne le fais pas.

Je me souviens aussi il y a quelque temps avoir une douleur å l'oeil et me dire que ce n'était pas normal, mais c'est parti comme c'est arrivé. Et je suis incapable de me souvenir exactement de cette douleur.

Cela pourrait éventuellement être une névrite optique, symptôme commun dans la sep, mais en général cela ne se limite pas à la seule douleur, cela s'accompagne aussi d'une baisse d'acuité visuelle (qui peut volontiers se manifester par voile blanc plus ou moins ténu devant l’œil atteint, mais d'autres formes sont possibles). La baisse d'acuité visuelle est d'ailleurs beaucoup plus fréquente que la douleur. Cela a duré combien de temps ? A quel moment ? As-tu eu une perte d'acuité visuelle ?

A bientôt,

JP.

[Coco_Nuts]

Heureuseme que j'ai déjà fait le Ror sinon maintenant j'oserais plus.
Je pense que l'hiver prochain je vais y songer au vaccin de la grippe bien que ma mère l'ai eu en étant vacciné mais tout dépend de la souche.

Franchement parfois je me demande si ma grippe n'y ai pas pour quelque chose, j'ai galéré à m'en remettre totalement parce que je cite je vous arrêté deux jours c'est suffisant.

J'ai pas vraiment l'impression d'avoir connu une baisse de la vue.
Parfois je me fais juste peur au passage piéton ou autre, soit c'est un manque de concentration, soit mon champ visuel c'est un peu restreint.
J'arrive même à me faire peur en prenant des dessins ou panneau pour des humains.


Aujourd'hui j'avais rendez-vous au centre spécialisé dans les vertiges autre problèmes de l'oreille.
Le CEFON à Paris.
J'ai eu droit au VNG donc des tests où un masque permet de filmer les mouvements oculaires.
Et de l'eau å différentes températures envoyé dans les oreilles ce qui provoque normalement le vertige et pareil ils analyse les nystagamus.

Résultats : rien å signaler, mon oreille interne fonctionne bien.
L'orl m'a parlė de pathologies avec un résultats bon au test sauf que dans ce cas l'IRM est normal ce qui n'est pas mon cas.
Donc piste neuro à continuer d'explorer en premier lieu.

On m'a redit que mon IRM n'est pas normal pour mon âge...

[Nostromo]

Hé salut ! Après une journée à bosser comme un forcené sur l’ordinateur (je termine juste), ça fait du bien de passer au club avant de tirer les rideaux .

Franchement parfois je me demande si ma grippe n'y ai pas pour quelque chose, j'ai galéré à m'en remettre totalement parce que je cite je vous arrêté deux jours c'est suffisant.

Ce qui est éventuellement litigieux dans ton cas, c’est qu’en théorie on ne peut pas (médicalement) considérer qu’une poussée chez un patient diagnostiqué sep en est une, tant qu’on est en présence de fièvre : il faut impérativement attendre que la fièvre soit retombée. Et si les symptômes persistent, là, et seulement là, on a le droit de dire que c’en est une.

Pour ce qui t’est arrivé à l’oeil, je te suggère d’en parler à ta neuro ; cela pourra éventuellement faciliter son diagnostic. Si les troubles que tu as connus étaient causés par une inflammation du nerf optique, alors ils pourraient fort bien se voir avec un examen de fond d’oeil : cela peut se manifester par une pâleur de la papille qui est à la jonction entre l’oeil et le nerf optique, et cela peut rester visible des années après.

Résultats : rien å signaler, mon oreille interne fonctionne bien.
L'orl m'a parlė de pathologies avec un résultats bon au test sauf que dans ce cas l'IRM est normal ce qui n'est pas mon cas.
Donc piste neuro à continuer d'explorer en premier lieu.

On m'a redit que mon IRM n'est pas normal pour mon âge...

En attendant, ton IRM est parfaitement conforme à l’épisode neurologique que tu as relaté ici...

Tu as de toute évidence connu au moins un épisode neurologique, le signe de Lhermitte ou le syndrome cérébelleux que tu as évoqués ne plaident pas pour autre chose. Cet épisode s’est étalé dans le temps entre janvier et mars, ce qui complique un peu les choses car il est fort difficile de déterminer s’il n’y a en fait eu qu’un seul épisode, mais particulièrement long, ou au moins deux, plus courts. Dans le cadre de la sep, deux poussées doivent être séparées d’au moins un mois sans apparition de nouveau symptôme en cours de route, pour qu’on considère qu’il s’agit effectivement de deux poussées distinctes.

Ta neurologue t’a expliqué qu’elle butait précisément sur cette dissémination dans le temps, ce qui est une autre façon pour elle d’exprimer son embarras pour affirmer qu’il y a eu deux épisodes, ou un seul. Or la démonstration de cette DIT est obligatoire (ou peu s’en faut) pour poser un diagnostic de sep... En attendant elle n’a aucune hésitation sur la dissémination dans l’espace : tu as effectivement eu au moins un épisode neurologique, au vu de tes symptômes cela ne fait pas de doute.

Cet épisode neurologique a bien entendu laissé des traces : de la même façon qu’un fond d’oeil repérera des années après une atteinte du nerf optique, de la même façon qu’une cicatrice pourra continuer à se voir très longtemps, une IRM repérera elle aussi des années après les différentes lésions cérébrales qui auront pu survenir lors d’un épisode comme celui que tu as vécu. Le patient pourra être en rémission totale et se porter comme un charme hein, les hypersignaux seront toujours là, et bien visibles. Ces hypersignaux n’ont pas d’autre signification, notamment ils ne sont d’aucune utilité pronostique. Ils pourront cependant avoir une utilité diagnostique, ce qui est déjà pas mal : si, lors d’une IRM de suivi que tu ferais dans un mois, dans deux ans ou dans dix ans, on notait l’apparition d’hypersignaux qui n’apparaissaient pas sur une IRM précédente, alors on tiendrait la DIT. Et comme on a déjà par ailleurs la DIS, bingo, le diagnostic de sep pourrait être posé.

Mais tant que tu n’as pas la DIT, ... tu n’as pas la sep. Je ne sais plus exactement quelle proportion de patients en restaient toute leur vie sur un seul épisode neuro sans jamais faire de deuxième épisode, mais c’est conséquent, genre 30% (chiffre à vérifier, hein), contre les 70% restants qui vont développer une sep. Ce qu’on appelle un syndrome cliniquement isolé.

Donc effectivement, ton IRM « n’est pas normale pour ton âge », mais elle n’a rien d’étonnant vu les symptômes que tu as connus en début d’année.

Rien de nouveau sous le soleil, quoi...

À bientôt,

Jean-Philippe.

[Coco_Nuts]

Coucou Jean-Philippe,

Merci de m'éclairer, merci de tes partages d'infos.

Je parlerais à ma neuro de mes doutes concernant la période proche de la grippe (courant dans le dos), des autres symptômes qui me questionne (cet douleur à l'oeil, les tremblements, les muscles qui sautent notamment pour ce que j'ai noté ces derniers temps).

Oui je pense que mon IRM explique mes épisodes de vertiges, à savoir après si c'est isolé ou s'il y aura une suite.
Je pense que je me sentirais pas fixer sur la maladie tant que je n'aurais pas d'autres épisodes (encore faut-il reconnaitre des symptomes) ou un changement sur un prochain IRM.



Depuis le rendez-vous avec ma médecin traitant qui me parlait comme si le diagnostique était posé j'avais du mal à ne pas penser aux résultats de la PL et examens sanguins. Je ressentais le besoin de savoir, je faisais un décompte des semaines voir des jours, bref je profitais plus.
La semaine dernière j'ai revu mon psy et rien que parler avec lui m'a remis sur les rails.
L'attente me parait toujours longue, mais je vaque à mes occupations sans me prendre la tête.

Comme je le dis je crois que même si la PL orienterait vers la SEP, je ne considérerais pas que je l'ai sans nouvel épisode.
Et comme c'est imprévisible il vaut mieux déjà apprendre à vivre le moment présent sans se soucier de ce qui se passera ou pas les jours suivants.

J'ai juste un peu la flippe que les résultats sanguin montrent une autre maladie et me prendre un nouveau coup de masse lors de mon rendez-vous neuro.


Allez je pense à autre chose.

[lélé]

Hello
Tes craintes sont humaines.on y ait tous passé par là
La PL n'est pas non plus ce qui est essentiel au diagnostic.c'est un ensemble de critères
C'EST ce que tu vies aussi ,ce que tu ressens

Je suis tombée malade officiellement j'avais 21 ans . Et je m'en suis pas mal sorti avec bien sûr ce rappel dans notre tête qu'elle est bien là

C'EST bien que tu continues à avancer c'est important pour le moral

[Coco_Nuts]

Merci pour le soutient Lélé

Si ça pouvait un peu se tenir tranquille quoique ce soit ce serait bien.
Mais être un peu plus fixée sur le diagnostique m'aiderait.
Donc c'est vrai j'en espère beaucoup de ce rendez-vous neuro.

J'ai tellement bataillėe pour qu'enfin on me dise que je souffre de dépression.
J'arrive beaucoup mieux à vivre avec maintenant que c'est dit.

Le moral est bon oui donc je profite sais-t--on jamais que ça retombe.

Par contre je suis épuisée depuis ce weekend, je me traîne.
Ce matin j'ai failli louper mon arrêt comme je dormais dans les transport.
Ce soir je dormais aussi, et je me suis endormie chez le chat que je visite.
Je n'ai que 10 minutes à pieds pour revenir chez moi, j'ai du la chercher loin la motivation pour décoller ça me paraissait le bout du monde.

Non mais je sais, faut pas chercher c'est pour me rappeler que je prend un an de plus ce weekend.

[lélé]

Oui c'est dur de pas savoir donc nous la ''GUILDE SEP'' on est là pour t'aider à attendre sans trop de stress ni panique


Bon un an de plus? La vieillesse la mémoire c rude hihihi

[Coco_Nuts]

Merci à la guilde alors, vous êtes au top.

Ah ça la mémoire elle me fait pas mal défaut en ce moment.


Sinon hier j'ai fait mes vaccins, méningocoque et hépatite B. Pour le deuxième rappel dans 1 et 5 mois (youpi encore des piqûres).

[Coco_Nuts]

Merci à tou-te-s de m'avoir aidée à patienter lors de ces deux mois depuis mes derniers examens.

Demain rendez-vous à 13h30 avec ma neuro.

Je me dis j'espère qu'elle va pas me dire qu'ils ont perdu les résultats et que je dois les refaire.

Je vais essayer de rester zen.

[lélé]

Hello
Pourquoi veux-tu qu'ils perdent tes résultats ?
Pas d'inquiétude

Et nous on est là pour penser à toi .
Viens nous dire quand tu auras les résultats
Courage

[Coco_Nuts]

Seulement une inquiétude de plus.
J'espère qu'elle les a reçu que j'en sache un peu plus.


Merci. Je vous dirais bien sûre

[lélé]

Allez ça avance
Et le Xanax ne sert à rien.
Le départ en vacances oui

[maglight]

Coucou Nuts
Tu as le soutien du forum aujourd'hui, pour ce rdv neuro tant attendu.
L'attente est toujours dure et j'espère qu'on t'aura un peu servi de bouée de sauvetage pendant la traversée !
On sera là aussi après ne t'inquiète pas.
Prend bien toutes tes notes avec toi et évoque point par point tes difficultés .
Si tu ne comprends pas quelque chose, n'hésites pas a le dire de suite. Parfois, le vocabulaire est un peu technique
C'est un moment difficile dans un sens, mais qui va certainement répondre a beaucoup de questions.
Courage Nuts
maglight

[Coco_Nuts]

Merci beaucoup pour votre soutient.

Alors pour le moment on ne peut pas encore poser de diagnostique.
Pas de marqueurs dans le LCR, bilan sanguin inflammatoires ok.

On attend encore les résultats pour le côté infectieux, notamment lyme.

Pour une sep on a pas la dissémination dans le temps.
Quelques petits symptômes que j'ai eu, pourrais être en lien avec un problème neuro.

Elle m'a prescrit une IRM cérébrale pour comparer avec la première et IRM medullaire à faire d'ici 2-3 mois.


Je peut dire ouf pour le moment.

[Coco_Nuts]

Je viens de relire qu'il y a un an j'étais dans le même état de fatigue juste avant mon anniv.
C'est donc bien l'âge le problème.


Sinon je fête 1 an sans diagnostique, enfin surtout sans nouvel élément marquant donc c'est quand même plutôt cool.

Merci à ce forum pour l'aide apporter dans l'état où j'étais l'an dernier.

[Compte supprimé]

Bonsoir Coco_nuts,

C'est une bonne chose que tu ne connaissent pas de nouvel élément.

Profite de l'été et repose toi.

[Bashogun]

Coucou Coco_Nuts !
pas de nouvel élément, visiblement pas de nouvel épisode inflammatoire,
c’est une bonne nouvelle que ça se soit stabilisé !
Attention à la canicule tout de même.
Bien à toi.

[Coco_Nuts]

Et oui c'est chouette, je m'estime chanceuse.
Je pense ne pas refaire d'IRM avant 1 an si rien ne m'alarme.

[Coco_Nuts]

Retour des vertiges depuis 5 jours avec 3 épisodes chaque fois plus intense et long.

J'essaie de comprendre
Ma neuro m'a dit la dernière fois que c'est normal c'est lié à la lesion que j'ai dans le cervelet.
Ça je le comprend, mais pourquoi est ce que ça vient et ça repart ? Ça ne devrait pas être une séquelle constante ? (Clairement je le souhaite pas hein Mais je cherche la logique ).

De ce que J'ai compris aussi c'est que tant que ce sera ce même symptôme et qu'il n'y aura pas de nouvelles plaques on ne peut pas dire que c'est une poussée, c'est bien cela ?

Personne ne m'a donné quoi que ce soit pour faire passer ces symptômes atroces.
Mais pourtant je devrais bien avoir droit à une prise en compte du fait que je continue à avoir des vertiges.
On dirait juste qu'on me donne la cause et demerdez-vous .
C'est vrai que le choc de l'évocation d'une sep aurait dû me faire disparaître les symptômes comme par magie, bon là j'ironise complet hein.

Mais on va attendre une éventuelle deuxième poussée avant de vraiment m'aider ?

Je suis à bout.
Et les gens ne comprennent pas, on me répète 50 fois va voir un ORL alors que je ne fais que le dire que mon oreille interne va bien, tests à l'appui.

Je vais contacter ma neuro quand même mais je sais que mis à part me dire que c'est la lesion blabla et que si rien à l'irm on peut rien faire.
Non mais je demande pas un traitement de fonds mais une considération de mes symptômes qui me pourrissent mon quotidien et un traitement pour les atténuer.

Bref restons calme.
J'ai un rendez- vous en visio avec une medecin mals comme c'est pas l'habituelle ça va être la m***** je sens.


En tout cas c'est décidé à la prochaine crise j'appelle les pompiers, qu'on me fasse les examens nécessaires et surtout qu'on me donne des médicaments.

[Miro]

Bonjour,
je te comprends parfaitement. J'ai ce gros problème que tu évoques : les vertiges.. pour moi çà devient du quotidien, pour moi c'est une séquelle pour eux.... ???
A savoir que çà a été une de mes premières poussées voilà 9 ans. Je fais de la kiné vestibulaire très régulièrement (ts les 15jrs) depuis tout ce temps.
Pas de traitement de mis en place. Je prends de la bétahistine qui pourrait peut-être t'aider, cela peut être prescrit par ton généraliste.
Bon courage à toi.
Miro

[Coco_Nuts]

Merci Miro.
Navrée que tu subisse ça également.

Ta première poussée ėtait lié à une lesion dans le cervelet ou du nerf vestibulaire ?

Est ce que la kiné t'apporte un peu de confort ?