Nouvelle

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Milie35
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Nouvelle

Message non lu par Milie35 » 21 juin 2019, 01:12

Bonjour à tous,

Je m'appelle Emilie, j'ai 46 ans
J'ai été diagnostiquée Sep "officiellement" fin 2018 mais mon parcours a commencé début 2016 avec un IRM qui a révélé une névrite optique ainsi que 2 plaques au cerveau et une sur la moelle sans prise de contraste.
J'ai passé deux autres IRM en 2016 qui n'ont rien montré de nouveau malgré des symptômes de douleurs fulgurantes dans les jambes et beaucoup de raideur.
Durant l'été 2017 je suis passée en quelques semaines d'un périmètre de marche de 10km à 600m! mais toujours rien à l'IRM. Ma neuro a alors évoqué une éventuelle forme progressive.
En 2018 j'ai fini par accepter une ponction lombaire (que j'avais refusé en 2016 pour cause de trouille bleue!) et elle s'est révélée positive. A partir de l'été 2018 mon périmètre de marche a commencé à s'améliorer, j'ai pu remarcher 2 à 3 km sans traîner la patte
Début 2019 mon bras droit à commencé à m'embêter et une nouvelle plaque active est apparue sur la moelle lors de mon IRM de contrôle
Selon ma neuro on peut raisonnablement se baser sur une sep avec poussées mais une forme progressive avec poussées surajoutées n'est pas exclue...
J'ai commencé un traitement par copaxone depuis 6 semaines mais je ne suis pas sûre de poursuivre car les effets secondaires me pourrissent la vie.
Voilà pour l'essentiel...
Cela fait quelques semaines que je parcours le site et j'ai décidé de m'inscrire et de participer car j'ai l'impression de vous regarder par la fenêtre sans oser rentrer, ce qui est ridicule car ça a l'air très sympa ici!
Alors à bientôt!
Milou :)

Marie91
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Re: Nouvelle

Message non lu par Marie91 » 21 juin 2019, 09:02

Bonjour Emilie et bienvenue, tu as bien fait d'oser pousser la porte du forum. Ton diagnostic est récent même si tes problèmes remontent à 3 ans.
Peut être devrais tu reparler de ton traitement avec ton neuro si tu as trop d'effets secondaires, cela dit il faut peut être un temps d'adaptation à ton corps pour accepter cette nouvelle molécule. En tout cas il existe maintenant un tel panel de traitement que je suis sûr que tu trouveras celui qui te conviendras sans trop d'effets indésirables. Sinon, dit nous en un peu plus sur toi si tu veux, as tu pu continuer à travailler normalement malgré tes difficultés? Si tu as des questions n'hésites pas il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. Au plaisir ..

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Message non lu par lélé » 21 juin 2019, 09:30

Hello
Bienvenue et bonne idée de venir nous dire coucou
Tu vas adorer l'ambiance et tu peux poser tes questions
Au plaisir
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Re: Nouvelle

Message non lu par FLOG59200 » 21 juin 2019, 09:55

Bonjour à toi et bienvenue

Et oui nouvelle aussi, et nouvellement diagnostiquée aussi.

Comme toi je trouve le forum très sympa, et les réponses arrivent régulièrement.

Bonne journée
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée en mai 2019 (mais atteinte depuis 10-15 ans, sans qu'elle soit diagnostiquée)

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Milie35
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Re: Nouvelle

Message non lu par Milie35 » 21 juin 2019, 10:19

Merci de votre accueil!

Pour répondre à Marielle je suis en recherche d'emploi depuis longtemps maintenant ( avant le début de mes ennuis ), je n'ai eu que des petits contrats à temps partiel donc c'est moins difficile de gérer les problèmes mais je ne sais pas comment je pourrais faire aujourd'hui avec mon bras qui fatigue très vite et qui me fait mal; Je suis violoniste, sans mon bras droit je peux plus rien faire...
J'ai une grande fille de 20 ans qui fait ses études à 50 km de la maison, elle est très autonome , on se voit souvent et avec plaisir mais elle n'a plus besoin de moi au quotidien.
Pour le traitement, je vais en parler à ma neuro effectivement, mais je suis presque décidée à ne pas prendre un autre traitement de fond, je ne pense pas en retirer un grand bénéfice dans mon cas...
Et pour Florence: j'ai habité quelques années à Lille puis Wasquehal que j'ai quitté en 2008...j'avais des potes à Tourcoing, on s'est peut être croisées!
Milou :)

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Message non lu par khadija » 21 juin 2019, 10:33

Bonjour Milie35 é bienvenue à toi parmi nous.

Tu as bien fait de venir nous rejoindre.. Ici, tu trouveras les informations nécessaires, poser des questions, te renseigner.. Ou tout simplement parler, rire, jouer.. Je t'invite à fouiller dans le forum et tu verras kon n'y découvre beaucoup de choses..

Pour ton traitement (copaxone) par rapport au fait que tu ne veuilles pas le poursuivre.. Parles-en à ton neuro..

@bientôt.

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Message non lu par Kris76 » 21 juin 2019, 13:24

Bienvenue à toi.
Comme toi diagnostic récent.
Tu vas voir ils sont chouettes sur le.forum
Toujours de bons conseils et ils remontent le.moral dans les moments difficiles 😁
A bientôt

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Message non lu par maglight » 23 juin 2019, 11:29

salut Milie,
bienvenue au club :?
Cela fait quelques semaines que je parcours le site et j'ai décidé de m'inscrire et de participer car j'ai l'impression de vous regarder par la fenêtre sans oser rentrer, ce qui est ridicule car ça a l'air très sympa ici!
Alors à bientôt!
ahahah, tu as bien fait....on est tellement bien une fois poussée la porte, c'est comme a la maison, sauf que les gens a qui tu t'adresses, Savent !
Ton debut de parcours me rappelle le mien. Diag fin 2017, un an avant toi. NORB en début 2017, un an après toi !
et pour l'âge, bah je suis plus jeune d'un an ! bref on est a 1 an près ! :D
je regrette que la copaxone, t'assomme d'effets secondaires !
Milie35 a écrit :
21 juin 2019, 10:19
Pour le traitement, je vais en parler à ma neuro effectivement, mais je suis presque décidée à ne pas prendre un autre traitement de fond, je ne pense pas en retirer un grand bénéfice dans mon cas...
Il existe tout un arsenal de traitement et si celui ci ne te convient pas , un autre pourra mieux aller :roll:
Sur le forum, tu verras des gens avoir trouver Le traitement qui leur va et vivre sans effets secondaires !
Maintenant, dans le cadre , d'une SEP, le patient reste le seul décisionnaire .
Pour ma part j'ai refusé le traitement proposé par le neuro, car j'ai estimé que le bénéfice/risque était en défaveur d'un traitement dans mon cas. Et ils ne m'ont pas contre-dit, tout en me disant que je n'avais donc pas/plus besoin d'eux ! ! ! Nous sommes quelques uns dans ce cas. N'hésites pas a chercher sur le forum, les débats sur le sujet ne manque pas. Tu peux aussi poser toutes les questions que tu veux, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre .
A tout bientôt de te lire, Mi-loup :wink:
Tchuss, maglight

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Re: Nouvelle

Message non lu par Milie35 » 23 juin 2019, 16:20

Salut Maglight! ou devrais je dire petite soeur :wink:
maglight a écrit :Pour ma part j'ai refusé le traitement proposé par le neuro, car j'ai estimé que le bénéfice/risque était en défaveur d'un traitement dans mon cas. Et ils ne m'ont pas contre-dit, tout en me disant que je n'avais donc pas/plus besoin d'eux ! ! !
Je suis sidérée qu'un médeçin ( neuro ou autre d'ailleurs) puisse répondre un truc pareil à un patient! :shock:
Quand un médeçin prescrit un traitement, le bénéfice doit TOUJOURS l'emporter sur le risque, c'est une de leurs règles d'or...et si on ne sait pas (ce qui est souvent le cas dans une sep) il faut avoir l'humilité de le reconnaître et laisser le choix au patient comme tu l'as dit.
Je suis désolée pour toi, j'espère que tu as trouvé quelqu'un d'autre...
En ce qui me concerne, j'ai beaucoup plus de chance car j'ai une neuro avec qui j'ai un super contact: je lui ai envoyé un mail vendredi pour lui expliquer mes soucis et mon intention d'arrêter et elle m'a répondu rapidement: je suis d'accord avec vous, les effets indésirables sont trop importants,arrêtez ou faites une pause et vous pouvez ,si vous le voulez,me rappeler dans quelques semaines pour discuter d'éventuels autres traitements...je suis à votre disposition...
Donc j'ai arrêté et j'ai bon espoir d'aller mieux dans quelques jours!
A tout bientôt de te lire, Mi-loup :wink:
? c'est une suggestion de pseudo? :D dommage que je n'y ai pas pensé avant c'est sympa! je pourrai peut être signer comme ça ceci dit... :wink:
A très bientôt...
Milou :)

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Message non lu par lélé » 23 juin 2019, 18:34

Hello et bienvenue

Mag c'est dommage qu'un médecin te dise ça, c'est plutôt de la vexation
Je n'ai pas eu de traitement de 2001 à 2016
Et je voyais un neurologue chaque 6mois
J'ai juste fait une pause de 18 mois après la naissance de Luna car je voulais penser à autre chose
Mais le neurologue n'est là pas seulement pour le traitement
ragee
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Message non lu par maglight » 23 juin 2019, 21:54

hey, Re, toutes les 2
Milie35 a écrit :
23 juin 2019, 16:20
A tout bientôt de te lire, Mi-loup :wink:
? c'est une suggestion de pseudo? :D dommage que je n'y ai pas pensé avant c'est sympa! je pourrai peut être signer comme ça ceci dit... :wink:
A très bientôt...
Pardonne m'a familiarité, j'ai toujours beaucoup de mal à ne pas trouver des petits noms aux gens...
ton prénom est si joli a renommer que j'ai pas pu m'en empêcher. D'habitude, j'attend un peu :D !

Pour vous répondre, concernant la réponse du neuro.
A première vue, ca m'a semblé pas très faire play. Pourtant avec le recul et le recadrage du forum, :wink: j'en suis venue à me dire qu'elle avait raison et que oui, je n'ai pas besoin d'elle .....tant que je vais bien.
Je m'explique ... mon parcours est un peu atypique. je suis suivie en CHU
Contrairement à beaucoup, je n'ai ( a priori) pas eu de signes avant coureur d'un quelconque problème de santé !
Lors de ma" pseudo", poussée inaugurale, j'ai fini aux urgences dans un des grands temples de la neurologie .... classé deuxième en 2017, après le CHU de Lille 8) la classe ! Ils m'ont gardé un bon moment, j'étais Ze cas NORB qui part en vrille . Une névrite optique aiguë, qui a flambé (sur-inflammation, malgrés les bolus) Donc je n'ai pas été suivie par un neuro mais par des neuros... Le neuro ( un interne) qui m'a "suivi" est parti le mois suivant l'annonce de diag. ( il m'a annoncé ma sep et son départ dans la foulée, boooooocoup de tact )
Le cadre dans lequel j'ai évolué est donc, celui de la recherche et de la formation, pas des bisounours
Après, pour avoir le bon diagnostic, j'étais au bon endroit, en revanche côté humain, ça laisse clairement à désirer!
ça a eu le mérite d'être une expérience ....euh, très éclairante, on va dire.
Maintenant, avec un autre angle de vu, ils sont neurologues et les malades attendent d'eux, en général, une solution médicamenteuse. Une fois la prescription faite, leur job est de vérifier que le traitement soit toléré et le cas échéant, il prescrit de quoi lutter contre les effets secondaires dudit traitement.
Certainement qu'il y avait un poil de vexation, Lélé, ils n'ont pas l'habitude qu'on leur dise : Oui, mais :roll: , Nan !
Après, sans traitement, ils n'ont rien à observer chez moi, donc autant qu'elle ne perde pas de temps.
Elle sait bien que je rappliquerais direct a la casba, en cas de Vrai gros problème .Pour le reste, la généraliste me suit et me prescrit ce que je lui demande !

Et toi, milie? pourquoi veux tu arrêter la copaxone et te passer de traitement ?
Je suis bien contente que tu aies accroché avec ta neuro, elle m'a l'air bien....il me semble indispensable de se sentir entre de bonnes mains, pour prendre au mieux des décisions difficiles.

15 ans, sans traitement, Lélé ?! wahoo, c'est énorme.Ta Sep ne devait pas être très agressive
pendant tout ce temps, qu'est ce qui t'a fait changer d'option, si c'est pas indiscret.
A plus tard de vous lire, toute les deux :wink:
tchuss

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Message non lu par lélé » 23 juin 2019, 22:19

J'étais diagnostiquée au départ sans y être, juste suspicion puis on a pensé à neuromyelite de devic puis neurosarcoidose
J'avais une neuro anti traitement surtout que si devic ou si sep certains traitements peuvent être mauvais si on nous met le mauvais

Mes 2 ponction lombaires de 2001 et 2007 négatives et anti nmo négatives aussi
J'ai peu de plaques
Une grande de C1 à C5 en médullaire et moins d'une dizaine cérébrale
Le plus catastrophe c'est la perte des axones et c'est là que mon handicap arrive

En 2012 on m'enlève la thyroïde et j'ai quelques séquelles suite à une pseudo poussée après l'opération
Je garde des séquelles, de 2007 intensifiées en 2012
Depuis 2001 j'ai les mains en fourmis 24h/24

2015 je fais une énorme rétention urinaire et j'ai du mal à marcher et je dis adieu à mon métier ma passion.
J'ai dis à ma neuro que peut-être il faudrait un traitement
Avonex car elle n'a pas confiance aux traitements

Je continue à aller de mal en pis donc ma généraliste appelle le chu et on me trouve un neuro
Après discussion il me parle de forme secondaire progressive
Je lui laisse les 15ans d'irm et on se revoit dans 3 mois
3mois après je vais plus mal et donc j'accepte le rituximab
Beaucoup disent que plus un traitement est pris tôt dans le début de la maladie et plus le patient a de chance de ne pas passer en progressive

J'ai plus trop d'avis car c'est trop tard pour moi mais je regrette d'avoir fait confiance à mon ancienne neuro et je lui en veux beaucoup
Secondaire progressive.

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Message non lu par maglight » 23 juin 2019, 23:22

ah ok,

si je comprend bien, tu a été en SCI pour une norb en 2001 qui t'a laissé des fourmis.
rien entre 2001 et 2007 a part ces paresthésies !
en 2007, je comprend que tu as une autre poussée ( soit 6 ans après la première ) ta neuro, ne t'a pas proposé de traitement a ce moment là ?
lélé a écrit :
23 juin 2019, 22:19
En 2012 on m'enlève la thyroïde et j'ai quelques séquelles suite à une pseudo poussée après l'opération
Je garde des séquelles, de 2007 intensifiées en 2012
En 2012, quelqu'un a fait le lien entre la thyroïde et la SEP, ou ce n'était pas lié ?
et là ? toujours pas de réaction de ta neuro ?!
(je fais une aparté mais j'avais ouvert un sondage, sur les poussées post opératoire :wink: je vais te le remonter )

Si il est vrai que l'on dit que les meilleurs résultats sont obtenus en prenant un traitement le plus tôt possible .... si j'ai bien compris- Ils se basent sur un recul de 2 ans. J'arrive pas a prendre ça comme une vérité absolue mais comme du conditionnel. Ce sera peut être vrai, d'ici 20 ans mais là, maintenant ? alors en 2001 ou même en 2012 pas certaine, qu'ils en soient là !
Maintenant, je comprend ta colère, mais ça se trouve, sous traitement, tu aurais pu avoir aussi un parcours de 15 ans de traitement quotidien par piqure :? et avoir malgré tout cette grosse poussée !
En fait, on peut pas savoir puisque pour le savoir il faudrait avoir un "clone" a qui on ferait faire l'inverse de ce que l'on fait pour avoir une certitude :roll:
pas simple tout ça !

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Message non lu par lélé » 24 juin 2019, 00:26

Jamais de norb en plus
Juste un voile de 48h et au centre de la retine nada
C'EST la forme de la plaque allongé en médullaire qui l'a conforté dans devic
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Re: Nouvelle

Message non lu par Milie35 » 24 juin 2019, 10:30

Coucou Mag!

J'arrête la copaxone principalement à cause de la fatigue écrasante que je ressent depuis le début du traitement. La fatigue énorme post-bolus de cortisone c'est rien à côté... et est-ce la conséquence de cette fatigue mais j'ai très rapidement déprimé, je pleurais tous les jours mais ne ressentais plus rien, bref,une limace dépressive :? Il faut rajouter à ça des injections très douloureuses assorties d'oedèmes eux aussi douloureux et très longs à se résorber ( j'ai encore un point sensible sur la cuisse, de l'injection d'il y a 2 semaines).
J'avais commencé le traitement bien motivée mais là c'est trop...
J'avais choisi la copaxone car c'est le seul traitement qui n'affaiblit pas le système immunitaire et qui ne porte pas atteinte au foie; ces pour ces mêmes raisons que je ne souhaite pas un autre traitement de fond, je n'ai pas fait de grosses poussées et en général je réagis beaucoup aux médicaments alors le bénéfice éventuel me semble très faible.
Voilà! Bonne journée ( sous la pluie ici!) et ne t'inquiètes surtout pas pour le petit nom: j'adore et tu peux sans souci m'en trouver d'autres, laisse parler ta créativité! mdr
Milou :)

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Message non lu par maglight » 25 juin 2019, 23:06

Salut Mi-loup,
Milie35 a écrit :
24 juin 2019, 10:30
Coucou Mag!

J'arrête la copaxone principalement à cause de la fatigue écrasante que je ressent depuis le début du traitement. La fatigue énorme post-bolus de cortisone c'est rien à côté... et est-ce la conséquence de cette fatigue mais j'ai très rapidement déprimé, je pleurais tous les jours mais ne ressentais plus rien, bref,une limace dépressive :? Il faut rajouter à ça des injections très douloureuses assorties d'oedèmes eux aussi douloureux et très longs à se résorber ( j'ai encore un point sensible sur la cuisse, de l'injection d'il y a 2 semaines).
J'avais commencé le traitement bien motivée mais là c'est trop...
je suis désolée pour les conséquences de la copaxone, malgré la motivation. Il me semble de mémoire que la dépression fait parti des effets secondaires de ce traitement. Après les projections et la méconnaissance de la pathologie, le changement de vie lié au traitement, en plus des symptômes associés :? euh, je vois pas bien comment réchapper a un gros coup de mou. Après, l'important, c'est d'arriver a rebondir !
c'est le seul traitement qui n'affaiblit pas le système immunitaire et qui ne porte pas atteinte au foie; ces pour ces mêmes raisons que je ne souhaite pas un autre traitement de fond, je n'ai pas fait de grosses poussées et en général je réagis beaucoup aux médicaments alors le bénéfice éventuel me semble très faible.
A mon avis, nous sommes les mieux placés pour juger des ressentis de son propre corps. J'ai comme toi une tolérance très moyenne aux médicaments. Et ma névrite, a résistée à 8 g de solumedrole, pire ça l'a relancé...on m'a parlé d'une flambée!
Ah bah, top, côté symbolique j'étais servie.Dommage, il manquait les châtaignes, la guitare
et l'odeur du feu de bois :mrgreen:

Tu parles de poussées pas très fortes, avais-tu identifié d'autres poussées avant celle ci ?
Nous somme toutes les 2 diagnostiquées après quarante ans. La moyenne d'âge observer" est de l'ordre de 30 ans
donc il y a de forte chance (si ce n'ai pas déjà fait) qu'en enquêtant , sur ton passé médical, tu trouves des traces de la maladie, bien avant.
Rien ne t'empêche de recroiser ta neuro, puisqu'elle est sympa et de faire un peu le tour de tout ça avec toi ?
Tu peux aussi discuter de la réalité d'un bénéfice ou non d'un traitement, dans TON cas !

Pour le petit nom,
je vais garder celui là, ne m'en veut pas, mais la symbolique ici est si forte que je ne suis pas sure de faire mieux.
Mi-loup reste doux en sonorité. Le" loup", m'évoque la force et l'appartenance à la meute. Par extension, la fidélité et la capacité a évoluer et à penser à plusieurs . Le Mi,donne de la nuance mais reste la moitié d'un tout !
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight

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Re: Nouvelle

Message non lu par Milie35 » 26 juin 2019, 23:31

Salut Mag!

8g de solumédrol.... :shock: j'ai peine à imaginer le temps qu'il a dû te falloir pour te remettre d'une telle dose...et en effet la symbolique de la flambée est intéressante...tu dois avoir un regard de braise maintenant ! mdr
Pour les éventuelles poussées avant ma névrite, on a déjà fait le tour avec ma neuro mais rien de très net: j'ai fait deux épisodes de surdité brusque, un en 2003 et l'autre en 2009 mais à l'époque ça a été mis sur le compte du gros stress qui avait précédé. J'ai eu du solumedrol en 2003 et je n'ai rien pris en 2009 et c'est passé tout seul en quelques jours. Et apparemment la sphère ORL est rarement touchée dans la sep, alors...
Ceci dit je viens à l'instant de me souvenir qu'en 2012 j'ai eu de grosses douleurs aux épaules, j'ai pris ça pour une tendinite ( le médecin aussi d'ailleurs) mais à l'échographie: rien, on m'a dit que ce n'était pas ça, j'ai souffert pendant des semaines et c'est parti comme c'est venu...bizarre...
En tous cas : 2012...2019...7 ans pour que ça monte au cerveau et que je fasse un lien éventuel et ben en effet mes connexions sont très endommagés! :mrgreen:
Et pour le petit nom c'est adopté comme tu as pu voir... faut dire que tu me l'as bien vendu! une vraie pouet cette Mag :D
Tchuss
Milou :)

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Message non lu par maglight » 26 juin 2019, 23:55

hey salut
Milie35 a écrit :
26 juin 2019, 23:31
Salut Mag!

8g de solumédrol.... :shock: j'ai peine à imaginer le temps qu'il a dû te falloir pour te remettre d'une telle dose...et en effet la symbolique de la flambée est intéressante...tu dois avoir un regard de braise maintenant ! mdr
ah, bein, je crois que je me suis jamais remise mdr et les yeux de braise, c'est pratique, ça fait parler les neuro :twisted:
Milie35 a écrit :
26 juin 2019, 23:31
Pour les éventuelles poussées avant ma névrite, on a déjà fait le tour avec ma neuro mais rien de très net: j'ai fait deux épisodes de surdité brusque, un en 2003 et l'autre en 2009 mais à l'époque ça a été mis sur le compte du gros stress qui avait précédé. J'ai eu du solumedrol en 2003 et je n'ai rien pris en 2009 et c'est passé tout seul en quelques jours. Et apparemment la sphère ORL est rarement touchée dans la sep, alors...
Bah, c'est marrant, mais t'es pas la première sépienne, a me parler d 'épisode de surdité bizarre avec rémission.
Perso, j'ai eu une brève perte d'audition pendant la NORB...donc le c'est pas lié....je suis mitigée
Ceci dit je viens à l'instant de me souvenir qu'en 2012 j'ai eu de grosses douleurs aux épaules, j'ai pris ça pour une tendinite ( le médecin aussi d'ailleurs) mais à l'échographie: rien, on m'a dit que ce n'était pas ça, j'ai souffert pendant des semaines et c'est parti comme c'est venu...bizarre...
En tous cas : 2012...2019...7 ans pour que ça monte au cerveau et que je fasse un lien éventuel et ben en effet mes connexions sont très endommagés!
ça resterait surtout , un gros laps de temps entre 2 poussées et c'est un aspect non négligeable pour évaluer l'agressivité de ta sep. Avant, je t'aurais dis comme ça que tes douleurs aux épaules ont peut de chance d'être lié mais je me rend compte que les problèmes de dos font partis des symptômes aussi ( là, je suis en fin de sciatique)
enfin, j'en suis a me demander quel symptôme ne rentrerai pas dans le cadre d'une SEP.

:mrgreen: pour le surnom, j'ai vu que tu l'avais adopté et c'est tant mieux si il te plait.
Je me suis déjà permise de le re simplifier, maintenant qu'on a le sens profond, on peut rester dans la simplicité
a bientôt de te lire, milou :wink:
maglight

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Re: Nouvelle

Message non lu par Milie35 » 29 août 2019, 18:34

Coucou là dedans, je remonte ma présentation pour donner quelques nouvelles :!:

Ca fait quelque temps que je ne vais pas très fort avec des douleurs à l'oeil et surtout l'hémicorps gauche très faible + paresthésies, je ne parle même pas de la fatigue...bref j'ai appelé ma neuro qui m'a proposé de passer à 14h ( alors qu'elle n'avait pas de consult' aujourd'hui ) et on a parlé 1 heure!
Jusque maintenant j'avoue avoir été un peu obsédée par l'idée : poussée ou pas poussée, nouvelle plaque ou pas, comment être sûr sans IRM, est-ce qu'il faut un bolus? etc...
Bon elle ne m'a pas proposé de bolus, elle m'avait déjà dit que ce n'est pas anodin et qu'elle les réserve aux poussées vraiment très embêtantes...
De toute manière dans mon cas je n'ai fait que deux petites poussées pas méchantes en presque 4 ans.
Elle m'a expliqué qu'en revanche j'ai une activité inflammatoire qu'il conviendrait de calmer, on a donc reparlé du traitement de fond.
Elle m'a appris que les traitements de fond ne font pas que limiter les poussées mais calment aussi l'activité inflammatoire et qu'au passage en forme progressive, celle ci est généralement moins sévère.
Elle sait que je ne suis pas fan à l'idée de me traiter et elle respectera mon choix si je décide d'en rester là ( elle m'aidera comme elle peut) mais elle me conseille vivement de refaire un essai, je cite: "tant qu'on a la main", car après un éventuel passage en progressif c'est beaucoup plus compliqué...
Alors voilà!, moi qui était fermement décidée à ne rien prendre, j'ai accepté de commencer Tecfidera mdr ( si ça ne va pas on essaiera Aubagio ensuite... )
Je me sens boostée ce soir ( c'est toujours ce qui m'arrive quand je sors de chez elle :D ) et je me sens déjà mieux :D
Milou :)

Marie91
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Re: Nouvelle

Message non lu par Marie91 » 29 août 2019, 19:12

Ta neuro à l'air plutôt à l'écoute c'est génial d'avoir pu te recevoir rapidement et te garder 1 heure c'est une chance.
C 'est vrai que tu peux toujours essayer le tecfidera ou l'aubagio, moi j'ai eu les 2, ce sont des médocs faciles à prendre car en cachets et avec pas trop d'effets secondaires, globalement bien tolérés. De toute façon tu peux à tout moment arrêter si il n'y a pas d'amélioration ou si tu as des effets indésirables. Tant mieux que ce rdv ai pu te rebooster un peu, le fait de parler de tes symptômes avec elle t'as bien aidé et ça c'est cool.
Bon courage pour la suite

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