Nouvelle

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Mélusine
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Nouvelle

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Bonjour,

Je pensais avoir déjà fait une présentation mais je ne la trouve pas, désolée si celle-ci fait doublon faute de patience ! Je vais tâcher de la développer davantage, d'ailleurs.
J'ai eu mes premiers symptômes il y a plus de 15 ans, mais la neurologue avait préféré rester prudente : le ratio entre risques des traitements de l'époque et gêne occasionné ne valait pas la donne... Par la suite, elle a commencé à évoquer un traitement avec le développement des traitement par cachets, mais je n'étais pas très partante...
Il y a quelques années, j'ai eu une frayeur, ressentant une faiblesse dans tout le côté gauche avec paralysie faciale gauche. J'ai cru à un AVC ! Une fois le risque écarté, j'ai été prise en charge, mes anciennes irm que j'avais quand même embarquées ont permis de lever le lièvre, le neurologue a discuté avec celle qui me suivait à l'époque de la première poussée et le diagnostic a été posé définitivement avec traitement au Tecfidera. L'adaptation à cette petite pilule a été assez violente, mais maintenant, je la tolère plutôt bien (tout le temps mal au ventre, des bouffées de chaleur très fréquentes...). J'ai parfois du mal psychologiquement a continué à avaler le produit, mais je pense qu'il a stabilisé les risques de poussées...
Je garde des troubles d'équilibre légers, une petite faiblesse musculaire, une émotivité multipliée par mille avec des crises de panique qui montent vite, une sensibilité à la douleur augmentée, et des soucis urinaires. En cas de stress, les fourmis rappliquent !
Récemment, j'ai été reçue à un concours mais les postes proposés n'étant pas du tout dans ma ville... J'ai donc dû opter par défaut pour une grande ville, mais je ne m'y plais pas, et le travail ne me passionne guère. je me trouve donc en période de transition (je déteste les périodes de transition !) ayant demandé une mutation pour retrouver un lieu connu, à l'échelle humaine, près de ma famille et des médecins qui me connaissent (parce qu'ici, merci bien !). Malgré tous mes arguments, j’attends encore qu'on m'accorde mon mouvement...
Je ressens un besoin de changer un peu de vie, peut-être en réaction à cette année où je suis allée dans le sens inverse de mes souhaits, et je me pose pas mal de questions sur des sujets plus ou moins importants... Je compte sur vous pour m'aider à y répondre ! :wink:
khadija

Re: Nouvelle

Message non lu par khadija »

Bonjour Mélusine é bienvenue à toi parmi nous.
Komtoi g connu Tecfidera é c effets secondaires..
Tu travailles dans quel domaine ?
Sinon, quels sont tes questions ? Dans la mesure du possible nous essayerons d'y répondre.
@bientôt.
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Mélusine
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Je suis dans le secrétariat, plutôt comptabilité/budget ( :? ). Je vais essayer de compiler mes interrogations, et j'irai poster dans les différentes sections !
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Re: Nouvelle

Message non lu par Nostromo »

Salut Mélusine, bienvenue à toi :).

Je guetterai tes questions et, s'il y en a qui m'inspirent, qui sait... :). J'ai vu qu'il y en avait déjà quelques-unes...

A bientôt, donc, le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
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Bashogun
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Re: Nouvelle

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Bonjour Mélusine et bienvenue parmi nous !
Mélusine a écrit : 07 juin 2019, 08:43J'ai eu mes premiers symptômes il y a plus de 15 ans, mais la neurologue avait préféré rester prudente : le ratio entre risques des traitements de l'époque et gêne occasionné ne valait pas la donne... Par la suite, elle a commencé à évoquer un traitement avec le développement des traitement par cachets, mais je n'étais pas très partante...
(...) le neurologue a discuté avec celle qui me suivait à l'époque de la première poussée et le diagnostic a été posé définitivement avec traitement au Tecfidera.
Il était rare, il y a 15 ans, d'être sous traitement sans diagnostic posé. Or, si je comprends bien, il s'agissait de la toute première poussée, le critère de McDonald de dissémination spatiale n'était pas satisfait, le diagnostic Sep ne pouvait être posé avant une nouvelle poussée.
Il en est autrement aujourd'hui, à l'instar de ce qui s'est développé au Canada : on parle alors de Syndrome Cliniquement Isolé et il est possible de commencer un traitement dès ce premier épisode, suffisamment évocateur d'une Sep par le nombre, la forme et l'emplacement des lésions.
Mélusine a écrit : 07 juin 2019, 08:43Je garde (...) une émotivité multipliée par mille avec des crises de panique qui montent vite
Il me semble que tu développes cette question dans un post dédié. J'y développerai ce qui me concerne.
Mélusine a écrit : 07 juin 2019, 08:43En cas de stress, les fourmis rappliquent !
Le stress n'est vraiment pas notre ami !
Avec la chaleur et la fatigue, c'est le triptyque maudit qui réactive nos symptômes... Il faut parvenir à s'en garder - plus facile à dire qu'à faire ! D'ailleurs, stress et et crises de panique ont sans doute partie liée.
Mélusine a écrit : 07 juin 2019, 08:43 j'ai été reçue à un concours mais les postes proposés n'étant pas du tout dans ma ville...
(...) ayant demandé une mutation pour retrouver un lieu connu, à l'échelle humaine, près de ma famille et des médecins qui me connaissent (parce qu'ici, merci bien !). Malgré tous mes arguments, j’attends encore qu'on m'accorde mon mouvement...
Concours, mutation, mouvement : 3 termes qui évoquent la Fonction Publique. Et comme tu parles de changer de région, tu dois être dans la Fonction Publique d'Etat.
Je connais bien ces questions pour avoir siégé très longtemps en commission paritaire.
La situation ordinaire, c'est que chaque vœu exprimé est assorti d'un nombre de points calculé sur différents critères (type de vœu, ancienneté, bonifications familiales, etc.). Si on peut critiquer les éléments du barème et leur (dés)équilibre, l'existence d'un barème est en soi une garantie d'un traitement objectif.
Mais, quel que soit le barème, les possibilités de mutation sont d'abord liées au nombre de postes et au nombre de demandeurs... Pas simple ! Il faut jouer de stratégie pour optimiser ses chances de mutation.
As-tu pris conseil auprès de ton syndicat préféré ?
Il pourrait y avoir la piste RQTH, mais sans garantie.

A te lire.
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Lune
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Coucou Mélusine bienvenu2
Mélusine a écrit : 07 juin 2019, 11:56 Je suis dans le secrétariat, plutôt comptabilité/budget ( :? ).
Si tu es malheureuse au travail, il faut essayer une autre voie peut-être ...

A bientôt cou2
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Et bien le bonjour, Mélusine,
Mélusine a écrit : 07 juin 2019, 11:56 Je suis dans le secrétariat, plutôt comptabilité/budget ( :? ). Je vais essayer de compiler mes interrogations, et j'irai poster dans les différentes sections !
mais, tu fais bien de poser tes interrogations :D
le changement de vie entraine un mouvement qui est j'en suis certaine bénéfique ( ça n'engage que moi, mais
je l'ai observé, chez plusieurs personnes )

bienvenu2
tchuss, maglight
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Bashogun a écrit : 08 juin 2019, 09:02 Concours, mutation, mouvement : 3 termes qui évoquent la Fonction Publique. Et comme tu parles de changer de région, tu dois être dans la Fonction Publique d'Etat.
En effet, Fonction Publique d’État, et en externe, donc même bien classée, j'ai eu les miettes des internes... La CAP semble plutôt favorable à ma mutation, d'après les échos que j'ai eu, mais j'attends toujours une réponse malgré mes arguments (rapprochement de conjoint, certificat d'un médecin agréé comme quoi je dois être proche de ma famille - en toute illégalité, mon organisme de travail n'a pas de médecin de prévention car il n'en trouve pas de volontaire - dossier de l'assistante sociale...). Le problème est que je suis stagiaire, non titulaire, donc normalement, je devrais être ravie de m'étioler dans une ville que je n'ai pas choisie à faire un travail que je n'ai pas choisi ! Moi, j'estime que lorsqu'on doit prendre des restes d'une liste imposée, la notion de choix en prend un sérieux coup dans l'aile, mais bon... Peu de gens partagent cet avis, apparemment, surtout dans ma direction !
Pour la rqth, j'ai une demande en cours, là encore, j'attends des résultats...
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Lune a écrit : 08 juin 2019, 13:47 Si tu es malheureuse au travail, il faut essayer une autre voie peut-être ...
C'est compliqué, avant, je bossais à mon compte, chez moi, c'était parfait, mais j'avais très peu de contrat et je ne tenais pas financièrement. J'ai cherché du travail par voies classiques, mais je ne trouvais rien car ma formation est très spécialisée et cela arrête les employeurs. Je n'avais pas demandé de rqth car je connaissais mal et je pensais que cela me desservirait. En y repensant, je me dis que j'aurais pu trouver de bons postes si je l'avais demandée, mais on ne refait pas l'histoire ! Du coup, j'ai passé des concours de la fonction publique pour le côté stabilité du travail, mais je gère mal la première année où l'on ne peut pas vraiment choisir son lieu de travail et son poste, car les postes proposés sont en nombre limité (et souvent des postes vacants dont personne n'a voulu jusque là...). Si je tiens dans la fonction publique le temps de devenir titulaire, je pourrais mieux choisir mon domaine de travail, mais pour le moment, c'est difficile. Ma première priorité est de revenir dans ma ville d'attache, même pour un boulot dont j'ignore s'il me plaira (j'ai postulé à une offre plus juridique, ça devrait me parler un peu plus de toute façon).
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Bonjour Mélusine,

au moins tu as réussi ton concours. Tu es stagiaire - les stagiaires sont souvent assez mal traités pour le poste de stage -, tu vas certainement être titularisée et tu pourras envisager ta mutation plus sereinement.
Je ne mesure pas la situation dans ton corps et ne saurait te conseiller. Je ne connais pas les règles ni les barèmes qui prévalent pour vous. Je mesure encore moins les capacités d'accueil dans le région que tu vises.
J'espère que la 'priorité médicale' dont tu parles permettra d'accélérer les choses.
Tu as tout intérêt, si tu ne l'as déjà fait, à contacter le syndicat qui a ta préférence pour que tu puisses être bien conseillée dans la stratégie à mettre en place pour obtenir au plus tôt une mutation qui te convienne - cette année autant que faire se peut.
Bien à toi.
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