Besoin d'en parler

[Fiona]

Bonjour a tous,
J'ai longuement hésité avant de me "lancer" et de vous écrire.
Je m'appelle Fiona, j'ai dans quelques jours 29ans, je suis maman de trois adorable enfants (9ans ,8ans et 9mois), je ne travail pas pour l'instant mais hâte de pouvoir de nouveau avoir une vie social sa fait long.

Je suis en plein questionnement et en attente de savoir ce qui m'arrive, j'en viens à pensé que je suis folle.
Le 7juin je rentre en hospitalisation de jours pour faire diverses examen (enfin...depuis maintenant plus de deux ans, que je dis au médecin qu'il se passe quelque chose dans mon corps)
Je m'explique en essayant d'être là plus brève
possible.

J'ai commencé à ressentir il y a deux ans de ca, une grosse fatigue, des faiblesse au membres supérieurs et inférieurs accompagné de lourdeur (monter les escaliers, descendre, marcher, et garder les bras en l'air pour me faire une natte par exemple est devenu compliqué), ensuite des sueurs nocturnes, bouffé de Chaleur, j'ai eu pendant une période des nausées accompagné de vomissement, impossible pour moi de me nourrir ( j'ai perdu du poids durant cette période), des fourmillements dans les membres, doigts, main qui aussi reparte au bout de quelque temps, jusqu'à un soir je me suis réveillé avec ma main totalement inactif, j'avais la sensation quel était gonflé, impossible de la bouger, elle était comme balante (désolé je ne sais pas si cela se dit ) ça a durer plusieurs minutes avant de revenir. J'avais également des migraines horrible
mon médecin quand je lui en parlait mettait ça sur le stress car oui a l'époque je m'occupais de mon papa malade de la SLA, depuis il a succombé à la maladie.
Je pouvais l'entendre a ce moment là.
Les symptômes on continué a venir et partir, elle a fini par me faire voir par un médecin interne mais nous avons pas pu aller plus loin car je venais d'apprendre m'a grossesse. Nous nous sommes dit qu'on se reverrait après mon accouchement.

La grossesse une libération, je me sentais revivre, j'ai pris 26kg pendant cette grossesse, je me sentais bien, plus aucune sensation, même la fatigue de la grossesse était loin d'être aussi épuisante.
Une fois accouchée, j'ai déménagé pour rejoindre mon compagnon militaire, nouvel vie, nouveau médecin et retour à la case départ niveau médical car je n'avais plus de symptômes "bizzar" comme je les appelles. Je n'y pensais plus ceci était derrière moi....

Et non, ils ont commencés a réapparaître silencieusement. Grosse fatigue (oui j'ai un nourrisson, une charge de travail assez intenses mais c'est quelque chose de plus fracassant), vertige au point d'être déstabiliser de me sentir saoule, j'en ai faillit chuté et depuis j'ai des vertiges tous les jours, plusieurs fois, plus au moins intense, pourtant ma tension est dans les 11-12 en ce moment, sa fait deux semaines. J'ai des fourmillements qui apparaissent et disparaissent ai bout de quelque minutes ou heures selon l'intensité. Des bourdonnements dans les oreilles plusieurs fois par jours, sueurs nocturnes, faiblesse des membres qui a toujours était, irritabilité, douleurs dans la nuque qui vient et par accompagné ou non de migraine qui me prend tous le visage, au point de penser a une sinusite (mais non). J'ai également depuis quelques semaines des pertes de mémoires atroce, j'oublie la casserole sur le feu, le croc monsieur qui cuit, j'oublie où j'ai mis mes Clé enfin une horreur, je dois tout noter, je deviens folle.
J'ai aussi une forte baisse de l'acuité visuel, ressentie, alors que j'y suis aller il y a 7mois. J'ai de temps a autre une vision floue, je plisse les yeux pour voir mieux et des apparitions de rond, rouge - vert dans l'oeil qui peut disparaître quelque heures après.

Heureusement pour moi j'ai un médecin qui est a mon écoute et qui m'a rapidement fait voir par un médecin interne, qui lui a estimé qu'il fallait écarté le facteur sep et donc voilà aujourd'hui pourquoi je me retrouve sur ce forum a vous parler de mes différents symptômes "bizzar".
Je n'attends aucun diagnostic de votre part, vous n'êtes pas habilité a le faire, toutefois vous êtes malgré tous les mieux placés pour en parler. J'avais simplement besoin de partager avec vous et peut être avoir plus d'information. J'ai compris que la sep, se manifestait de façon différente d'une personne à l'autre.

J'espère ne pas vous avoir ennuyé et vous remercies de m'avoir lu.

Fiona

[Compte supprimé]

Bonjour Fiona,

Je fais un bref passage sur le forum et je tombe sur ton témoignage, qui me rappel énormément mon parcourt.

Les symptômes que tu décris je l'ai connais très bien, faiblesses, fourmillements, sueurs nocturnes, douleur à la nuque, migraine, bourdonnement d'oreilles, mémoire qui joue des tours..
Dans mon cas il y a les douleurs aussi.

Pour ma part, la sep a été écarté, mais avec examens à l'appui.
Tu ne précise si dans ton cas ils ont fait des examens pour éliminer la sep. Qu'en est-il ?

Une des piste envisagé pour mon diagnostic est la maladie de Lyme, et quand je me suis renseignée sur cette maladie je me suis tout de suite reconnu dans les symptômes. On verra les résultats sont dans pas longtemps.

Je te souhaite plein de courage, je sais comment ce long parcourt d'errance est dur.
C'est une bonne chose pour ton hospi de jour. Tu sais quels examens ils vont te faire ?

[Bashogun]

Bonjour Fiona, bienvenue parmi nous !

Pour nous qui avons la Sep, il y a bien des symptômes que nous pouvons reconnaître dans ton parcours. En outre, ta grossesse semble t'avoir protégée, comme c'est le cas avec la Sep.
Mais cela ne suffit pas à établir un diagnostic ! Outre le fait que nous nous gardons bien de jouer les médecins, la Sep partage bien des symptômes avec quantité d'autres pathologies. C'est une possibilité, mais c’est loin d'être la seule !
Ton hospitalisation prochaine sera bien utile pour faire les diagnostics différentiels (éliminer toutes les pathologies qui peuvent l'être, comme Lyme dont a parlé Barbara) et cerner au mieux la ou les hypothèses les plus probables. L'IRM sera précieux de ce point de vue.
Ça peut être long, mais il est tout de même préférable d'aboutir à un diagnostic fiable et assuré en bout de course ; une erreur serait pire que le mal.

Le forum est à ta disposition et nous serons là pour t'accompagner, Sep ou pas in fine.

A te lire.

Une des piste envisagé pour mon diagnostic est la maladie de Lyme, et quand je me suis renseignée sur cette maladie je me suis tout de suite reconnu dans les symptômes. On verra les résultats sont dans pas longtemps.

Coucouvou !
ça fait plaisir de te lire. J'espère que la piste Lyme sera fructueuse, que ton errance prendra ainsi fin et que tu pourras reprendre pied dans ta vie.
Prends soin de toi.

[maglight]

hello fiona,
bienvenue a toi. Ton parcours ressemble effectivement a celui de notre " Super'Errante, VIP "
Barbara, a un parcours déjà bien chargé en examens divers....elle erre depuis euh 2 ans ? c'est ça barb' ?
trouver ce dont on souffre est parfois bien long.
J'ai attendu une petite année dans le flou le plus totale, d'autres attendent encore beaucoup plus longtemps que ça. Cette période est une des plus difficile a gérer et tu fais bien de venir !
Un peu de soutien ne peut qu'aider ! On est là, donc !
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight

[lélé]

Bonjour et bienvenue
Ce qui est certain c'est que cette future hospitalisation va te permettre d'y voir plus clair
A très vite

[Fiona]

Une des piste envisagé pour mon diagnostic est la maladie de Lyme, et quand je me suis renseignée sur cette maladie je me suis tout de suite reconnu dans les symptômes. On verra les résultats sont dans pas longtemps.

Je te souhaite plein de courage, je sais comment ce long parcourt d'errance est dur.
C'est une bonne chose pour ton hospi de jour. Tu sais quels examens ils vont te faire ?
[/quote]

Merci beaucoup pour ton témoignage, cela m'a rassuré, même si je sais que ça risque de prendre du temps, je ne me fais pas d'illusion, je reste patiente et confiante.
Vendredi, je ferais un ECG, bilan sanguin, bilan urinaire, scanner thoracique et abdominales avec injection (xenetix), je verrai également un ORL ainsi qu'une pose d'un Holter tensionel pour 24h. Fin juin j'ai deux IRM cérébrale et médullaire. Cela pourras écarté la piste sep je suppose...

Maladie de Lyme, c'est possible de l'avoir sans avoir était piqué ? Et est-elle autant silencieuse que ça ? Car J'ai ma sœur qui a la maladie de Lyme et quand elle l'a eu c'était assez violent.. elle ne tenais plus sur ces jambes, forte fièvre, mal de nuque, on a du appeler les urgences et après un PL le diagnostique est tombé, maladie de Lyme.

Au plaisir de te lire

[Fiona]

Bonjour et bienvenue
Ce qui est certain c'est que cette future hospitalisation va te permettre d'y voir plus clair
A très vite

Bonjour lélé,

Merci et oui j'ai hâte de savoir car par moment là folie me guette

[Fiona]

hello fiona,
bienvenue a toi. Ton parcours ressemble effectivement a celui de notre " Super'Errante, VIP "
Barbara, a un parcours déjà bien chargé en examens divers....elle erre depuis euh 2 ans ? c'est ça barb' ?
trouver ce dont on souffre est parfois bien long.
J'ai attendu une petite année dans le flou le plus totale, d'autres attendent encore beaucoup plus longtemps que ça. Cette période est une des plus difficile a gérer et tu fais bien de venir !
Un peu de soutien ne peut qu'aider ! On est là, donc !
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight

J'ai pu lire pas mal de vos témoignages et je dois dire que vous êtes tous très impressionnant, d'avoir autant de patience et de recul. Bravo
Je suis prêtre a attendre le temps qu'il faut pour être sûr du diagnostique.
Merci en tout cas pour votre accueil sa fait chaud au cœur. Votre bienveillance est rassurante

[Fiona]

Bonjour Fiona, bienvenue parmi nous !

Pour nous qui avons la Sep, il y a bien des symptômes que nous pouvons reconnaître dans ton parcours. En outre, ta grossesse semble t'avoir protégée, comme c'est le cas avec la Sep.
Mais cela ne suffit pas à établir un diagnostic ! Outre le fait que nous nous gardons bien de jouer les médecins, la Sep partage bien des symptômes avec quantité d'autres pathologies. C'est une possibilité, mais c’est loin d'être la seule !
Ton hospitalisation prochaine sera bien utile pour faire les diagnostics différentiels (éliminer toutes les pathologies qui peuvent l'être, comme Lyme dont a parlé Barbara) et cerner au mieux la ou les hypothèses les plus probables. L'IRM sera précieux de ce point de vue.
Ça peut être long, mais il est tout de même préférable d'aboutir à un diagnostic fiable et assuré en bout de course ; une erreur serait pire que le mal.

Le forum est à ta disposition et nous serons là pour t'accompagner, Sep ou pas in fine.

A te lire.

Une des piste envisagé pour mon diagnostic est la maladie de Lyme, et quand je me suis renseignée sur cette maladie je me suis tout de suite reconnu dans les symptômes. On verra les résultats sont dans pas longtemps.

Coucouvou !
ça fait plaisir de te lire. J'espère que la piste Lyme sera fructueuse, que ton errance prendra ainsi fin et que tu pourras reprendre pied dans ta vie.
Prends soin de toi.

Bonjours bashogun,

Ma grossesse a était la surprise, plus rien, libérer , j'ai appris tous récemment comme tu le dis, que la grossesse fait barrière à la SEP (en général car j'ai pu lire aussi l'inverse ) comme dit c'est une maladie complexe au multiple symptômes correspondant a d'autre donc oui j'essaye de garder une certaine distance, pour ne pas m'inquiéter.

J'ai deux IRM a faire fin juin.
J'attends beaucoup de celle ci

[maglight]

J'ai pu lire pas mal de vos témoignages et je dois dire que vous êtes tous très impressionnant, d'avoir autant de patience et de recul. Bravo
Je suis prêtre a attendre le temps qu'il faut pour être sûr du diagnostique.

en même temps, on a pas trop le choix. Sur le coup, c'est extrêmement dur a comprendre cette attente,
mais, le temps est a voir comme un allié.
Quand tu es diagnostiqué très vite, c'est que c'est sans équivoque.
Le temps est le moyen d'éliminer les unes après les autres d'autres pathologies. c'est ce qu'ils appellent le diagnostic différentiel. Le lupus, la maladie de lyme entre autres miment les symptômes SEP.
Alors, il faut du temps aux neuros pour se prononcer. C'est dur, mais quelque part, comme il n'y a pas d'urgence, il faut admettre que prendre son temps pour diagnostiquer est la seule bonne façon de faire. Ce tromper pourrait être la cata.
La patience va être ta meilleur arme, et nous on sera la pour désamorcer toutes les paniques inhérentes a ce moment particulièrement difficile a affronter..... ( le mot est faible, je sais)
Tu vas tenir bon...comme on a tenu bon, t'inquiètes !

Ah, et, tu ne nous a pas déranger, sois en sure, tu as juste bien fait de nous en parler !
A plus tard Fiona
tchuss

[Compte supprimé]

Merci Bashogun

Mag, en août ça fera deux ans..
Oui j'en ai passé des exams, mais la sérologie Lyme c était la première fois en avril !

Fiona, ils ne lésinent pas dans ton hôpital ! Je n'ai jamais passé la plupart de ces examens lol.
Pour Lyme, on ne peut pas l'avoir sans avoir été piqué, mais :
- il n'y a pas forcément d'eryteme migrant au moment de la piqure
- on remarque pas forcément avoir été piqué, il suffit d'avoir été piqué dans le dos, sur le cuire chevelu ou autre endroit qu'on regarde moins.
En plus, depuis 2016 il y a une augmentation exponentielle des tiques. Il y a sur une bonne partie du territoire. Là où avant on en trouvait principalement en forêt, aujourd'hui il yen a partout, dans les parcs urbains en appartement.. Et elles apparaissent beaucoup plus tôt dans l'année.

Pour les symptômes, c'est comme la sep !
C'est à dire que chaque malade est différent et que ça peut aller du cas benin au cas grave.
Ça dépend aussi des co-infections. La principale bactérie que transmettent les tiques est la borreliose mais ils en transportent aussi plusieurs autres, qui peuvent faire varier les symptômes.
Pour avoir discuter avec plusieurs malades de Lyme, les symptômes les plus gênants sont neurologiques, les douleurs qui peuvent être très intenses et la fatigue.
Les acouphènes et la douleur à la nuque sont très fréquentes, et les sueurs nocturnes aussi.

Tu as l'air d'être entre de bonnes mains en tout cas, c'est une bonne chose.
Courage tu es sur le bon chemin.

Oui les irm cérébrales et médullaires font parti integrante des examens sep.
D'ailleurs dans Lyme beaucoup ont des hypersignaux à la cérébrale.
Ces irm permettent aussi de vérifier d'autres aspect comme tout ce qui est cardio-vasculaire, et pleins d'autres choses.

[Fiona]

Fiona, ils ne lésinent pas dans ton hôpital ! Je n'ai jamais passé la plupart de ces examens lol.
Pour Lyme, on ne peut pas l'avoir sans avoir été piqué, mais :
- il n'y a pas forcément d'eryteme migrant au moment de la piqure
- on remarque pas forcément avoir été piqué, il suffit d'avoir été piqué dans le dos, sur le cuire chevelu ou autre endroit qu'on regarde moins.
En plus, depuis 2016 il y a une augmentation exponentielle des tiques. Il y a sur une bonne partie du territoire. Là où avant on en trouvait principalement en forêt, aujourd'hui il yen a partout, dans les parcs urbains en appartement.. Et elles apparaissent beaucoup plus tôt dans l'année.

Pour les symptômes, c'est comme la sep !
C'est à dire que chaque malade est différent et que ça peut aller du cas benin au cas grave.
Ça dépend aussi des co-infections. La principale bactérie que transmettent les tiques est la borreliose mais ils en transportent aussi plusieurs autres, qui peuvent faire varier les symptômes.
Pour avoir discuter avec plusieurs malades de Lyme, les symptômes les plus gênants sont neurologiques, les douleurs qui peuvent être très intenses et la fatigue.
Les acouphènes et la douleur à la nuque sont très fréquentes, et les sueurs nocturnes aussi.

Tu as l'air d'être entre de bonnes mains en tout cas, c'est une bonne chose.
Courage tu es sur le bon chemin.

Oui les irm cérébrales et médullaires font parti integrante des examens sep.
D'ailleurs dans Lyme beaucoup ont des hypersignaux à la cérébrale.
Ces irm permettent aussi de vérifier d'autres aspect comme tout ce qui est cardio-vasculaire, et pleins d'autres choses.

Merci Barbara pour tous ces renseignements.
C'est vrai, j'ai ressenti de la part du médecin une grande écoute, ça m'a aidé à me détendre ..

J'ai en effet regardé les symptômes de la maladie de Lyme et cela pourrait correspondre.
Les différents examens pourront le révélé.

Mon médecin m'a demandé si j'avais de la fièvre pendant mes sueurs nocturnes et j'en avais aucune idée.. j'ai finalement pris ma température quand ça m'arrivait a nouveau, sueurs ++ et j'avais 36,8 troublant


Il n'y a plus qu'à patienter et je serai fixé.
Le faite de savoir que je suis bien pris en charge me soulage fortement.

[Compte supprimé]

Mais de rien. Ça fait tellement du bien de se serrer les coudes pendant c'est moment difficiles, c'est sans modération lol.

Pour Lyme il faut que le médecin demande la sérologie.
Moi j'avais entendu parler de Lyme depuis longtemps mais bêtement je me disais ils avaient du tester ça. Eh Bas non.

Pour la fièvre, elle est aussi beaucoup évoqué dans le lupus. Des fièvres passagères qui partent et qui viennent, sans raison.
Moi ce qui m'arrive régulièrement c'est d'avoir la tête chaude et la bouche chaude, mais pas le reste du corps

Tu nous tiendra au courant pour ton hospitalisation.

[khadija]

Bonjour Fiona é bienvenue à toi parmi nous.

[Fiona]

Pour Lyme il faut que le médecin demande la sérologie.
Moi j'avais entendu parler de Lyme depuis longtemps mais bêtement je me disais ils avaient du tester ça. Eh Bas non.

Pour la fièvre, elle est aussi beaucoup évoqué dans le lupus. Des fièvres passagères qui partent et qui viennent, sans raison.
Moi ce qui m'arrive régulièrement c'est d'avoir la tête chaude et la bouche chaude, mais pas le reste du corps

Tu nous tiendra au courant pour ton hospitalisation.

Il faut que je lui en parle merci pour les infos.

J'ai vu aussi les symptômes du lupus

J'ai hâte de pouvoir mettre un mot sur mes symptômes.

Tiens moi au courant pour tes futurs examens et recherche, j'espère que t' on errance finira par s'arrêter.

Khadija merci beaucoup

[Compte supprimé]

J'espère aussi.
Ma doc à voulu faire un bilan neurologique pour faire le tri. Mais juste avant elle me parlait de scanner thoracique car sur ma radio du bassin il est indiqué calcifications bilatérales et étagées des articulations costales.
On verra mais je pense et j'espère que le 17 on pourra faire un bilan à peu près sur.

On se tient au courant, plein de courage, que la force soit avec nous

[Fiona]

Mais juste avant elle me parlait de scanner thoracique car sur ma radio du bassin il est indiqué calcifications bilatérales et étagées des articulations costales.
On verra mais je pense et j'espère que le 17 on pourra faire un bilan à peu près sur.

On se tient au courant, plein de courage, que la force soit avec nous

Tous ces termes sont indigestes, ils pourraient essayer de simplifier. Tu sais ce que cela veut dire où tu dois attendre les rdv pour être fixé.

Pour ma part je suis entrain de faire les différents examens et je revois mon médecin interne le 3juillet pour la lecture.

Bon courage a très vite

[Compte supprimé]

Coucou,

Les calcifications signifient un dépôt de calcaire.
D'après ce que j'ai compris ce n'est pas ce qu'il y a de plus normal à mon âge.

Le 3 juillet c'est dans un mois c'est cool.
Moi souvent il y a deux mois d'écarts.
Tu bosses toujours ?

[Fiona]

ha oui, en effet, tu aura plus d'explications quand tu verra ton médecin.. le corps humain est complexe c'est dingue.
Non je ne boss plus depuis 2ans bientôt, je me suis occupé de mon papa malade de la SLA jusqu'à la fin et puis j'étais enceinte également de 5mois... donc après je n'avais aucun ne force moral et physique pour reprendre une activité. Et dernièrement j'ai dû refuser une belle occasion de poste d'emploi car là où je suis les modes de gardes sont compliqué.... Personne pour mon fils et aucune famille a côté de nous pour nous dépanner...

Tu boss dans quel domaine?

[Compte supprimé]

Ca à du être une période très difficile à vivre..

Ah les modes de garde avant 3 ans, quelle galère. J'ai connu ça. Quand tu envisages de prendre une nounou et que tu te rend compte que, au vu de ton bas salaire, tu travaillerai à perte.
J'ai deux enfants et pour les deux j'ai du attendre un an avant d'avoir une place en crèche, et encore c'etait une crèche d'employeur. Avoir une place en crèche municipal c'est mission impossible, ou alors faut avoir de la chance.

Moi je suis dans l'administratif mais en ce moment je suis au chômage.
J'ai tenté d'octobre à février de faire une reconversion dans les métiers de la paie, en alternance, mais ça s'est mal passé. Le cabinet m'avait embauché pour faire face à leur situation économique compliqué. Je suis sorti de là en ayant même pas la capacité de faire marcher mon cerveau correctement, sur les rotules, à passer ma vie à dormir.

Aujourd'hui avec ces problèmes de santé, je réalise que l'intérêt pour le travail qu'on fait est essentiel, pour réussir sur la durée.
Donc je postule à beaucoup moins de postes, mais à des postes qui semblent m'intéresser.
J'aimerai bien travailler dans le domaine médical, je me sentirai utile et au contact de beaucoup de monde.

Et toi tu es dans quel domaine à la base ?

[Fiona]

Ça a été une période difficile oui mais j'ai été préparé depuis le début, avant même le diagnostique de sa maladie...je savais (comme une intuition) de quoi il souffrait et travaillant dans le domaine du médico-social , étant entouré de personnes ayant un handicap physique et mentale j'ai bien compris quel impact aurait la maladies sur lui (ma mère et notre entourage beaucoup moins forcément).

Tu as exactement tout dit, et c'est exactement ce qui m'est arrivé, l'employeur patient, attend que je trouve une nounou et une fois fait ben je me rend compte que ma paie y passe avec la gardes des trois enfants.. non hors de question d'avoir le banquier sur le dos par principe d'avoir un travail..aucune cohérence a mon sens.. donc j'attend patiemment et revoie mes priorités, je vais trouver du travail prêt de chez moi et a mi temps pour l'instant.

Ha oui en effet, la fatigue était devenue trop intense.. dur de se sentir dans cette état. Cette semaine j'avais l'impression de ne pas avoir dormi de la nuit.

Tu as raison, l'épanouissement professionnel est très important et je suis persuadé que sa joue beaucoup sur le reste.

Comme dit plus haut je suis dans le milieu du médico-social, "Aide Médico Psychologique" je travaillais avec des adultes ayant des déficiences physique et psychologique avec ou sans pathologie associé, des personnes ayant des troubles autistique, différents symdrôme, trisomie, sep (deux cas), et puis plus tragique des accidentés qui sont devenu déficient mental profond a sévère, c'est pas anodin il y en a pas mal, de l'enfance a l'âge adulte...

C'est un milieu humainement très enrichissant , ce qui concerne le reste vaut mieux s'accrocher, c'est un milieu principalement constitué de femme et.... Soit ça passe soit ça casse. Puis avec les supérieurs c'est aussi plus ou moins pareil, peu de reconnaissance (comme partout tu me dira) et beaucoup de demande de rentabilité quitte a faire passer l'humain au second ou même troisième plan.. et encore dans l'établissement ou j'étais, ça allait c'est surtout dans les maison de retraite et hepad ou c'est le pire.
Vaut mieux bien regarder le projet de l'établissement et d'accueil du résident ça donne déjà des pistes pour plus tard.
Heureusement que je ne regarde pas tous ces inconvénients et que je regarde l'humain, a qui je peu apporter mon aide, sinon je changerai de suite.
Attention c'est par contre, selon l'établissement et le milieu choisi (personnes âgées, adulte, enfance, adolescence...)très physique.

Voilà voilà le roman est terminé

[Compte supprimé]

Ça a été une période difficile oui mais j'ai été préparé depuis le début, avant même le diagnostique de sa maladie...je savais (comme une intuition) de quoi il souffrait et travaillant dans le domaine du médico-social , étant entouré de personnes ayant un handicap physique et mentale j'ai bien compris quel impact aurait la maladies sur lui (ma mère et notre entourage beaucoup moins forcément).

Tu as exactement tout dit, et c'est exactement ce qui m'est arrivé, l'employeur patient, attend que je trouve une nounou et une fois fait ben je me rend compte que ma paie y passe avec la gardes des trois enfants.. non hors de question d'avoir le banquier sur le dos par principe d'avoir un travail..aucune cohérence a mon sens.. donc j'attend patiemment et revoie mes priorités, je vais trouver du travail prêt de chez moi et a mi temps pour l'instant.

Ha oui en effet, la fatigue était devenue trop intense.. dur de se sentir dans cette état. Cette semaine j'avais l'impression de ne pas avoir dormi de la nuit.

Tu as raison, l'épanouissement professionnel est très important et je suis persuadé que sa joue beaucoup sur le reste.

Comme dit plus haut je suis dans le milieu du médico-social, "Aide Médico Psychologique" je travaillais avec des adultes ayant des déficiences physique et psychologique avec ou sans pathologie associé, des personnes ayant des troubles autistique, différents symdrôme, trisomie, sep (deux cas), et puis plus tragique des accidentés qui sont devenu déficient mental profond a sévère, c'est pas anodin il y en a pas mal, de l'enfance a l'âge adulte...

C'est un milieu humainement très enrichissant , ce qui concerne le reste vaut mieux s'accrocher, c'est un milieu principalement constitué de femme et.... Soit ça passe soit ça casse. Puis avec les supérieurs c'est aussi plus ou moins pareil, peu de reconnaissance (comme partout tu me dira) et beaucoup de demande de rentabilité quitte a faire passer l'humain au second ou même troisième plan.. et encore dans l'établissement ou j'étais, ça allait c'est surtout dans les maison de retraite et hepad ou c'est le pire.
Vaut mieux bien regarder le projet de l'établissement et d'accueil du résident ça donne déjà des pistes pour plus tard.
Heureusement que je ne regarde pas tous ces inconvénients et que je regarde l'humain, a qui je peu apporter mon aide, sinon je changerai de suite.
Attention c'est par contre, selon l'établissement et le milieu choisi (personnes âgées, adulte, enfance, adolescence...)très physique.

Voilà voilà le roman est terminé

Coucou,

Tu dis bien avant le diagnostic tu as été préparé. Je suppose que son diagnostic n'a pas été rapide ?
En effet le fait de travailler dans le secteur médico-social à du t'apporter un train d'avance.
Pour avoir eu énormément de fasciculations et pour m'être renseigné sur internet (bouuuu), j'ai rapidement connu cette maladie dont les fasciculations sont on des premiers symptômes.
Mais un neuro m'a remis les pendules à l'heure en me disant que dans la SLA il n'y avait pas de symptômes sensitifs.
En ce moment je suis en contact avec une personne qui est en errance diagnostique, et chez qui on envisage peut être une SLA. Elle est déjà otiste, et se déplace en fauteuil roulant sans diagnostic..
C'est elle qui m'a dit qu'il y avait plusieurs formes de SLA, principalement celle des 40/50 ans, et celle des plus jeunes qui est + dure à diagnostiquer et plus longue, dont a souffrait Stephen Hawking.

Tu as 3 enfants ? Quel âge ont les deux autres ?
Il nous arrive rarement d'envisager un 3eme, mais c'est surtout l'espoir du papa d'avoir une fille lol. Et jme dit on était tellement au bout de notre life avec le 2eme, qu'avec le 3eme j'imagine pas..
Ceci dit si les 2 premiers sont déjà grand c'est + simple, mais côté finance c'est chaud quand même.

Je constate que ton métiers te plaît assez pour dépasser les inconvénients notamment de la hiérarchie, avec une place de l'humain centrale pour toi.

En ce qui me concerne, si le secteur d'activité m'intéresse, je ne suis plus prête à faire une reconversion..
Mon âge, mon état de santé, la maisonnet à gérer avec des enfants encore petits, je ne me sens pas la force..
Et j'y ai pourtant j'y ai pensé.
Il y a quelques semaines j'étais en contact avec une fille qui était avec moi en bts (nrc..), aujourd'hui elle s'est reconverti, et est aide soignante.
Elle m'a dit j'ai atterri au urgence et j'ai kiffé.
Bref aujourd'hui j'envisage de rester dans le domaine administratif, mais dans un secteur d'activité orienté médical/social.
L'administratif m'ennui, mais si l'activité me plaît et que j'ai beaucoup de contact avec les personnes en difficulté, ça me plaira c'est sur.
Problème, dans ce domaine ils demandent souvent un diplôme en secrétaire médicale, alors que j'ai déjà un diplôme de secrétaire. Bref, la France..

[Fiona]

Coucou,

Tu dis bien avant le diagnostic tu as été préparé. Je suppose que son diagnostic n'a pas été rapide ?
En effet le fait de travailler dans le secteur médico-social à du t'apporter un train d'avance.
Pour avoir eu énormément de fasciculations et pour m'être renseigné sur internet (bouuuu), j'ai rapidement connu cette maladie dont les fasciculations sont on des premiers symptômes.
Mais un neuro m'a remis les pendules à l'heure en me disant que dans la SLA il n'y avait pas de symptômes sensitifs.
En ce moment je suis en contact avec une personne qui est en errance diagnostique, et chez qui on envisage peut être une SLA. Elle est déjà otiste, et se déplace en fauteuil roulant sans diagnostic..
C'est elle qui m'a dit qu'il y avait plusieurs formes de SLA, principalement celle des 40/50 ans, et celle des plus jeunes qui est + dure à diagnostiquer et plus longue, dont a souffrait Stephen Hawking.

Tu as 3 enfants ? Quel âge ont les deux autres ?
Il nous arrive rarement d'envisager un 3eme, mais c'est surtout l'espoir du papa d'avoir une fille lol. Et jme dit on était tellement au bout de notre life avec le 2eme, qu'avec le 3eme j'imagine pas..
Ceci dit si les 2 premiers sont déjà grand c'est + simple, mais côté finance c'est chaud quand même.

Je constate que ton métiers te plaît assez pour dépasser les inconvénients notamment de la hiérarchie, avec une place de l'humain centrale pour toi.

En ce qui me concerne, si le secteur d'activité m'intéresse, je ne suis plus prête à faire une reconversion..
Mon âge, mon état de santé, la maisonnet à gérer avec des enfants encore petits, je ne me sens pas la force..
Et j'y ai pourtant j'y ai pensé.
Il y a quelques semaines j'étais en contact avec une fille qui était avec moi en bts (nrc..), aujourd'hui elle s'est reconverti, et est aide soignante.
Elle m'a dit j'ai atterri au urgence et j'ai kiffé.
Bref aujourd'hui j'envisage de rester dans le domaine administratif, mais dans un secteur d'activité orienté médical/social.
L'administratif m'ennui, mais si l'activité me plaît et que j'ai beaucoup de contact avec les personnes en difficulté, ça me plaira c'est sur.
Problème, dans ce domaine ils demandent souvent un diplôme en secrétaire médicale, alors que j'ai déjà un diplôme de secrétaire. Bref, la France..
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Coucou barbara,

Le diagnostique est vite tombé concernant mon papa, ça a mis 4mois environ pour faire tous les examens et d'avoir le diagnostique. En septembre 2015 il souffrait de démangeaisons au creu de la jambe, il a fini par voir qu'il avait été piqué par une tique, grosse car il l'a éclaté... Décembre 2015 il ressent une pertes musculaires au niveau du bras droit qui le dérange pour porté, février 2016, il ne peu casi plus porté sa carafe de café (comme exemple). Entre temps il a vu un neurologue qui lui a fait des tests musculaires et ses muscles du corps sont jamais au repos. Mars 2016 il rentre à l'hôpital de jours, faire IRM, PL et de nouveau des test musculaires. Le lendemain le diagnostique tombe maladie de Charcot il est touché des trois étages.
Il est décédé le 16mars 2018. Cela a été très rapide.

Au début de ses symptômes, j'en avais parlé avec mes collègues et infirmière.. et suite au recherche que j'ai faites j'ai vite compris que c'est maux était loin d'être anodin.
Ses symptômes correspondait en tout point a cette maladies. Et je ne m'étais pas trompé malheureusement.

Concernant les symptômes en effet il n'y a aucun symptôme sensitif et aucune douleur plutôt une gêne ( parole de mon papa) c'est par la suite que ça ce complique, l'atrophie des muscles la rendu plus raide, plus mince et donc plus facile de le blesser.

Ensuite pour les différentes formes d'SLA je n'en sais pas plus hormis qu'il y a des formes d'héridité et sinon les médecins eux même ne savant pas quel facteur est en cause.

J'ai deux filles qui ont 8 et 9ans avec le p'tit dernier. Dur dur de tous gérer au quotidien et je ne boss pas.. et financièrement, oui c'est un sacré budget. Mais beaucoup d'amour a n'en plus finir.

Mon métier je l'aime c'est vrai et heureusement sinon j'aurais changé de secteur sans hésité très honnêtement.

Cest sur qu'avec toutes cette charges de travaille difficile de refaire une reconversion mais ce n'est pas impossible. C'est a la porté de tous le monde. Mais ATTENTION le soutient de l'entourage est primordial, ça aide.
J'ai fais mon diplôme alors que j'étais mère célibataire avec 35- 40h de travail par semaine. J'en ai bavé, j'étais a deux doigts de craqué, avec ma charge de travail a la maison, au boulot et a la fin d'accepter la maladie de mon père pfffff sur mais j'ai tenu bon. Bref tout ça pour dire que tous est possible

De nos jours il y a beaucoup d'incohérence, l'état veulent mixé certain métier afin qu'il y est moins de discrimination salariale et d'un autre créé plusieurs diplôme dans les domaines qui se ressemble, au lieux de passer par une simple formation de quelque heures (pour appréhender un nouveau logiciel par exemple)

Secrétaire et secrétaire médical, je pense qu'il y a pas beaucoup de différence... a par les logiciels et le mode de fonctionnement pas beaucoup de chose doivent changer ou bien faut qu'on m'explique..

C'est dommage de vouloir compliqué autant les choses alors que ça pourrait être si simple.
Fut un temps les diplômes n'était pas obligatoire ou moins regardé, c'était la motivation et l'envie qui primait non.

J'espère que tu trouvera ta voie et que tu pourra t'epanouir.

[Compte supprimé]

Coucou,

On est d'accord c'était une autre époque.
Mon père était passé d'ingénieur en météo à.. ingénieur à informatique ! En un claquement de doigts.
Ma prof de secrétariat en BEP qui était prof depuis longtemps, n'avait aucun diplômes en enseignement !
Puis, accessoirement les entreprises formaient, elle n'attendaient pas des produits fini comme aujourd'hui..

La SLA c'est vraiment une maladie difficile. Tu as été forte pour ton père et dans ces moments là c'est essentiel de pouvoir compter sur les siens.

Oui c'est vrai tout est possible merci pour ces encouragements