Je me sens perdu

[CeTen]

Allez en route vers du mieux!

bien sur tu vas remonter la pente le moral ça aide bien et on est là pour te soutenir.
Tu avances

[Kris76]

Bonjour à tous
Et voilà c est parti pour ocrevus.
1ere injection hier.
Après discutions avec mon neuro qui a hésité jusqu au dernier moment entre ocrevus et rituximab nous avons opté pour ocrevus.
J étais tellement angoissée par le réveil du virus JC qu' il voulait que je me sente prête à recevoir le.traitment qui me.convienne et que j accepterais.
Je sais que les 2 traitements sont similaires mais des cas de LEMP ont été observés et vu mes potentiels risques d avoir une LLC j ai préféré partir sur ocrevus.
Je n ai toujours pas récupéré de ma.derniere poussée. Toujours ces fourmis dans les pieds et les mollets, une gêne à l'oeil gauche et des difficultés à marcher trop longtemps.
J ai grand espoir que le.traitement me donne 1 peu de répit.
Je garde malgré tout un stress que le.virus JC de réveille et qu' il ne soit pas détecté à temps mais j essaie de le.releguer au second plan.
J ai fait une séance d hypnose 2 jours avant qui m a fait un bien fou. J ai mis en pratique, le.jour de l injection d ocrevus,les conseils donnés lors de cette séance et ça c est à peu près bien passé.
Prochain RDV le.5 juillet pour la.2 ème injection.
A bientôt

[lélé]

Coucou
Contente de te lire
Tu vois je savais pas que rituximab avait plus de cas de lemp faudra que je cuisine mon neuro

Si tu es ok n'hésite pas à ouvrir un poste à toi dans la rubrique ocrevus
Comme ça on peut suivre ton parcours et toi aussi tu pourras faire comme un journal et ça peut servir aux prochains ocrevusiens

Tu n'es pas trop fatiguée ?

[Kris76]

Je ne sais pas s il y a plus de risque avec rituximab mais il y en a et vu que je cumule les soucis avec ma potentielle LLC mon neurologue voulait que je sois ok avec mon traitement que je l accepte et que je sois positive.. avec ocrevus pas beaucoup de recul mais pour le moment pas de LEMP lié à ce traitement.
Je me sentais plus rassurée avec Ocrevus. Le principal pour moi est de me rassurer et d accepter 1 traitement avec les risques qu' il comporte.
Prochaine convocation le 5 juillet
Je suis en effet fatiguée. La journée d hier a été intense.. J ai eu des problèmes respiratoires après l augmentation de la vitesse de perfusion du coup arrêt 30 minutes puis reprise et tout est rentré dans l ordre..
Je vous dirai comment ça évolue pour moi..
Je vais essayer de créer un post Je suis pas très douée mais je vais essayer

[lélé]

Bon il faut penser à toi et te reposer
J'AI eu la gorge qui me grattait au second Changement de vitesse

Si besoin d'aide pour créer le poste appelles à l'aide on est là

[Kris76]

Bonjour à tous
2 ème injection ocrevus faite ce jour avec 1 regard de 5 jours en raison d 1 bronchite et d 1 sinusite.
Tout c est bien passé
Un peu fatiguée mais maintenant il ne me.reste plus qu' à croiser les doigts pour récupérer tranquillement et passer un bel été sous le soleil

[lélé]

Bravo Kris pour tes belles paroles
Dis donc tu rigoles pas quand tu tombes malade
Reposes toi et reviens nous en forme