Bonjour a tous

[maglight]

Oui c'est ca!!!
Merci pour tes encouragements! Tu nous diras des nouvelles de ta visite du sous sol!

bien sur que oui, je vous dirais....vous serez les premiers au courant !
on est en pleine chaleur, ca augmente encore la force des symptôme.
Accroche toi

[maglight]

Hello Motooooooor
j'interviens ici, pour te répondre sur le moral en miette !
La psy, elle t'aide pas un peu?

Oui pareil, je mise tout sur l'alimentation, alors que mon mental est complètement cassé, je vois pas d'autres mots! C'est un tel chantier!

C'est déjà pas mal, de remplir ce contrat, non ?
lors de l'attente de diagnostic, ne pas savoir, a priori, ne permet pas d'action. On attend.
Cette incapacité a agir, laisse de la place, beaucoup trop de place aux restes.
Tout les signaux sont aux rouges, en fait !
Les émotions prennent le dessus. La peur, le désespoir, l'injustice d'être touché et je t'en passe, ça renvoit inévitablement à envisager le pire. L'anxiété est a son max.......et paf, le moral lâche.
Mais le mental, peut inverser la tendance.
Il faut ce raisonner, et être objectif sur la situation présente. STOP aux projections ( tu as du en faire le tour, donc si tu continues c'est que tu rumines.) Pas bien, le ruminage ! Le cerveau, dès qu'il y a répétitions, mémorise plus encore et ça augmente l'intensité des émotions .
Si tu as peur après ruminage tu as super peur et si tu es triste, tu deviens super triste ect.....
Mais la bonne nouvelle, c'est que ça marche dans l'autre sens
Une fois que tu as pris conscience de ça , il faut regarder la situation au présent et prendre du recul. Et relire, les faits de manière le plus neutre possible, comme si c'était juste le bon sens qui devait s'exprimer sans les émotions.
Ca devient
Projection - je sais pas ce que j'ai !? ( peur) pensée négative
Moment présent -mais le pire et passé et je vais mieux ( Ouf, soulagement ) pensée positive, Je me le note mentalement !
Projection -ça pourrait être la la pire des maladies !? ( sur -peur)pensée négative
Moment présent- mais ça pourrait aussi ne jamais se reproduire ou être une pathologie gérable !? ( apaisement ) pensée positive ,Je me le note mentalement !

Tu peux collecter des petites émotions a gauche, a droite pour renforcer les émotions positives ET EN PRENDRE CONSCIENCE.
Il faut les chasser....tu peux t'imaginer avec un filet a papillons ^^
Au début, il s"agit de petites émotions courtes ( j'ai vu un beau couché de soleil...miam, c'est bon.) bref tout un tas de petites choses que l'on vit mais qu'on ne notais pas avant forcément. Alors t'imagine bien que c'est pas là que (a priori) tu vas les voir !
Et bien, voilà, justement il faut les voir en ce moment.
Ca peut te permettre petit a petit de sortir du coups de blues.
Tu peux peut-être essayer de ruser ton cerveau et utilisé sa façon de fonctionner, pour le reprogrammer a l'échelle de la réalité présente ...euh je sais pas si c'est très clair, mon truc ?!
Dernière chose, avec un pseudo pareil, tu dois avoir des chevaux qui dorment sous le capot, c'est pas possible autrement !
le sous- régime, c'est pas ce qui faut a ton motor
Accrooooooche toi
Tcho

[Motor]

Merci maglight pour ta réponse, vous avez déjà pensé à boire des coups , ceux qui habitent dans le même coin d'ailleurs ?
Oui le diagnostic n'est pas posé car je rentre pas dans les critères, mais avec une plaque je suis complètement dead, surtout les myoclonies au couché... c'est infernal je dois reprendre le boulot fin août...laisse tombé la fatigue... faut que cette plaque cervicale cicatrise encore un peu....pas moyen que je reste avec ses tremblement hyper rares.... oui bien sur tout ce que tu me conseille c'est au top, j'essaie de profiter. Avec deux mômes de toutes façons tu peux pas badder dans le canap toute la journée....
Faut que je refasse des irms à la rentrée...
Je me suis débrouillé un rv avec la big boss de la pitié fin août...je me demande pas si je vais pas changer de crèmerie...
Je m'en vais visiter la Rochelle de ce pas!

[lélé]

Hello motor
Cicatrisation je sais pas trop si ça peut disparaître en entier mais tu peux peut-être aider
Je viens de regarder miclonie car je connaissais pas
Fais tu des étirements ?
Tu peux glacer les membres atteints
Il faut faire un peu de kiné
Et les 3 réunis ça peut être une bonne idée

Ça veut dire quoi ''badder dans le canapé''?
Je me sens vieille désolée

[Motor]

Merci de tes conseils lele.. je vais tester ça!!!
Badder---- deprimer quoi!!!

[maglight]

Ça veut dire quoi ''badder dans le canapé''?
Je me sens vieille désolée

mais non, mais non
avant nous on disait "bad tripé" ! ils se sont fait un petit raccourci sur nos vieilles bonnes bases ! Ah ces djeun's !

Merci maglight pour ta réponse, vous avez déjà pensé à boire des coups , ceux qui habitent dans le même coin d'ailleurs ?

ah je vois que tu perds pas le nord, c'est bien !
....la prochaine "cariboulight " se profil, sur Paris ! si ça t'intéresse?
Profite bien de la Rochelle

[Motor]

Jeune, plus vraiment non plus !
Bah oui pourquoi pas!

[lélé]

Tu parles comme une personne djeunes

[Motor]

[Motor]

Pour les petites nouvelles,
je sors de mon IRM de contrôle de chez Roschild; et pas de résultats tout de suite, dégouté ! RV le 27 avec le neuro...
J'avais fait une myélite, et donc j'ai pris deux rendez-vous IRM médullaire et encéphalique et l'on me dit sur place qu'il ne vérifie que le cerveau, je ne comprend pas bien...
Sinon toujours des spasmes à l'endormissement, calmés que moyennement par le Rivotril, j'espère que ca va passer et que cela ne soit pas une séquelle permanente, car je suis ko, mon médecin m'a mis en mi-temps thérapeuthique....
J'avoue que l'espoir s'amenuise nuit pourrie après nuit pourrie. Le mental, tellement compliqué....

[lélé]

Hello motor
Oui une nuit mauvaise c'est une journée pourrie
Vivement le 27

[Motor]

ouep lélé, 6 mois de foutus deja!

[khadija]

Bsr Motor !

Patience jusko 27 avec le neuro... Tu nous diras koi..
Tes spasmes sont calmés que moyennement par le Rivotril.. C tjrs ça de gagner g envie de dire..
Jspr osi q ca va passer..
Courage.

[Motor]

Bonjour a tous,
J'ai raté le rendez-vous dans le bar mais j'étais occupé par des soucis de santé de ma fille, qui j espère en resteront là.
J'ai beau rendez-vous avec le neuro de Roschild, le boss, soi dit en passant. Il me dit que ma myélite pourra mettre du temps à récupérer, que j'ai pas encore la sep, enfin du positif. J'ai rendez vous en consultation sommeil à la pitie pour essayer de traiter au mieux les myoclonies qui sont toujours là 5 heures de sommeil par nuit sous rivotril merci bien.
Et patatras deux jours après le rendez-vous neuro, il y a une semaine, mes petites démangeaisons sur le bras deviennent des brûlures , j ai le bras gauche un peu anesthésié, et faiblesse à la marche ++.Raaah je suis tellement dégoûté, je suis sur que c'est une poussée, en sortant du rendez-vous neuro, j'y crois pas...j ai eu une grosse période de stress mais je ne pense pas que ça explique tout...je suis déjà en mi-temps thérapeutique, c'est la catastrophe...je vais joindre mon neuro, en priant pour qu'il n'identifie pas de poussée, mais j'y crois pas... quel timing de dingue...
Tchuss à tous

[maglight]

Hey, motooooooor

Bonjour a tous,
J'ai raté le rendez-vous dans le bar mais j'étais occupé par des soucis de santé de ma fille, qui j espère en resteront là.

J'espère que ta fille va mieux. T'inquiète pas d'avoir raté notre petite beuverie soirée ,il y en aura d'autres !

.../.....
Et patatras deux jours après le rendez-vous neuro, il y a une semaine, mes petites démangeaisons sur le bras deviennent des brûlures , j ai le bras gauche un peu anesthésié, et faiblesse à la marche ++.Raaah je suis tellement dégoûté, je suis sur que c'est une poussée, en sortant du rendez-vous neuro, j'y crois pas...j ai eu une grosse période de stress mais je ne pense pas que ça explique tout...je suis déjà en mi-temps thérapeutique, c'est la catastrophe...je vais joindre mon neuro, en priant pour qu'il n'identifie pas de poussée, mais j'y crois pas... quel timing de dingue...

Comment ça va depuis ? coté stress, tu as l'air sous l'eau...les examens médicaux, l'attente de diag, ta fille .....
Tu parles de timing....ca pourrait être tout ça, qui ravive les symptômes !

J'y retourne demain pour ce qui va être je pense, ma grande introduction dans le monde des sépiens, je hais ce mot tiens...au mieux d'ailleurs, toujours pas les résultats de neuromyelite et autres joyeusetés...
Et je hais cette putain de ligne verte!!!
Je sens que je vais me défouler sur ce forum

Bah, te gène pas, ca sert aussi a ça le forum. Le stade d'après, c'est se défouler a plusieurs autour d'une mousse
Alors, c'est ta journée IRM !
Tu as vu cette splendide salle d'attente qu'ils nous ont fait ? je sais pas si tu as vu la précédente, elle était moins open space.
On y gagne en profondeur de champs !
Et oui, c'est ça le petit plus de rotchild, ahahah, au bout de la ligne qui file au sous-sol, alors qu'on s'attend plus a rien, Hop, surprise, ils t'ont refait toute la déco de la pièce !
Bon, tu vas me dire ranapéter du décors, mais l'environnement joue sur le moral. C'est toujours ça de gagné. Difficile de me croire, mais c'est un petit plus, pas négligeable dans une situation de gros moins qui se cumulent .

J'espère bien qu'on ne t'appelleras pas sépienne, surtout si tu détestes le nom. Attend les retours D'IRM ça se trouve, tu resteras en SCI, si pas de trace d'inflammation. L'épisode que tu décris, pourrait être transitoire ou une réminiscence de symptômes.
Je lisais en 2005 le nom de " sépeux" était évoqué. A choisir, quand on a pas le choix, et bien être sepienne reste le plus digeste que Sépeux
Allez on te souhaite de pas avoir a réfléchir sur le sujet.
Bon courage pour ta journée Rotchild, tu nous diras

[FLOG59200]

T'inquiète pas d'avoir raté notre petite beuverie soirée ,il y en aura d'autres !

Ah ah nous y voilà !

[Motor]

Salut Maglight et tous,
Bon je ressort de la consult, irms à faire la semaine prochaine en fait, lundi, double irm dans la foulée...le flippe total...sensation de brûlure, marche impactée, mais l examen neurologique est bon...franchement je crois que je ne comprendrai jamais cette affection...Bon on verra bien les résultats.
Ouais au sous-sol c'est clean, je sais pas si j'avais vu avant, ou alors j'étais trop dans le coltard quand j'étais en hospitalisation...
Ouais se défouler autour d'une petite mousse, même si ma descente légendaire en a pris un coup depuis tout ce merdier que m'offre délicatement la vie.

[maglight]

Bon je ressort de la consult, irms à faire la semaine prochaine en fait, lundi, double irm dans la foulée...le flippe total...sensation de brûlure, marche impactée, mais l examen neurologique est bon...franchement je crois que je ne comprendrai jamais cette affection...Bon on verra bien les résultats.

ah c'est sur que parfois on peut se demander ou est la logique. Les maladie neurologiques a priori sont vraiment facétieuses et doivent rendrent chèvres les neuro. Avec un examens neurologique correct, il a pas du trop savoir quoi te dire de tes symptomes... a part on attend le résultat de l'imagerie. Il n'y a que ça a faire.
Lundi va vite arrivé...essaie d'avoir un RDV consécutifs a tes retours d'IRM, avec le neuro, si c'est pas déjà programmé.

Ouais se défouler autour d'une petite mousse, même si ma descente légendaire en a pris un coup depuis tout ce merdier que m'offre délicatement la vie.

ah mais ça c'est le coté pratique....plus besoins de se ruiner pour être pompette. Au deuxième verre, l'affaire est jouée.
Tant que tu sais pas ce qui t'arrives, je reconnais qu'il est difficile de rire de la situation...
Je me vois encore me raisonner a boire de la panachade citron en fin de séjour a l'hosto, histoire de me donner bonne conscience
c'est pour te dire la flippe totale dans laquelle j'étais, merci les corticoïdes . euh autant te dire que tu m'aurais dit un jour, tu vas te descendre des bières sans alcool, en étant hilare, je t'aurais pas cru. Je me revois me dire devant cette panachade, que là, je devais vraiment toucher le fond !
Ahaha, cette barre de rire devant ce triste constat, et heureusement j'étais pas la seule a vivre ce merdier dont tu parles, d'autres vivaient la même choses. L'humour a été un moyen de self défense, sans ça je pense que je prenais la direction de la dépression et eux aussi d'ailleurs. N'hésites pas, si tu sens un coup de mou en attendant lundi, on reste dans le coin.
Courage

[maglight]

Ah ah nous y voilà !

Alors autant dire Flo que je pensais forcement a toi quand je l'ai écrit ça m'étonne qu'a moitié que quelqu'un qui aie des attaches naturelles avec Beuvhery réagisse direct a l'évocation du simple mot ! Flo, tu serais comme tombé dedans, non ?
j'ai peine a croire qu'il n'y ai pas comme un fond de réalité a aller hiverner sa caravane dans un bled qui évoque l'apéro voir même l'ébriété tout court !
si tu cherches une reconversion possible, tu n'as plus qu'a ouvrir un "Truck bar fun" , a Beuvhery
tu as déjà tout le nécessaire ...un petit relooking a base d'adhésif sur la carrosserie du camping car et le tour est joué.
je te laisse expliquer le concept a monsieur

[FLOG59200]

si tu cherches une reconversion possible, tu n'as plus qu'a ouvrir un "Truck bar fun" , a Beuvhery
tu as déjà tout le nécessaire ...un petit relooking a base d'adhésif sur la carrosserie du camping car et le tour est joué.
je te laisse expliquer le concept a monsieur

Je te l'accorde que la ville de Beuvry a un nom très sympa.

Quand au fait d'être tombée dedans quand j'étais petite, oui surement, un grand père originaire de bourgogne, région qui laisse penser à des spécialités viticoles, donc à mon avis c'est dans les gènes !

Mais attention toujours avec modération !

Bon pour la transformation de la caravane, ça va être compliqué, je pense pas que Mr soit d'accord quand même. D'autant que lui ne fonctionne qu'au coca zéro !

[Motor]

Merci de votre soutien!

[Defcom]

Bon pour la transformation de la caravane, ça va être compliqué, je pense pas que Mr soit d'accord quand même.

C'est le même principe que la baraque a frite de Danny boon

D'autant que lui ne fonctionne qu'au coca zéro !

[maglight]

, désolée motor de ce détendre par chez toi

Pour mon cas, une myélite active, plus une petite tâche au cerveau, ils n'ont pas diagnostiqué...

comment ça va? je nous redémenage chez toi !
Effectivement c'est pas très épais comme dossier et c'est vrai que tu as aussi la PL qui ressort vierge !
Ca c'est quand même normalement ce qu'ils appellent un drapeaux rouge !
ils ont a priori raison de pas te coller encore l'étiquette ! Pour ma part j'avais une NORB active et 4 petites lésions dans les zones retenue par mac do. Ok c'est 3 de plus, mais le dossier est pas bien lourd, non plu !
Pourquoi souhaites- tu être en SEP plutôt qu'en SCI, tu y verrais un avantage, a part sortir de cette attente insupportable !?
a plus tard de te lire
Tcho

[Motor]

Parce que avec ces myoclonies qui m empêchent de dormir et cette éventuelle poussée, plus une déprime quasi panique, je me demande si je vais pas aller directement vers l l'invalidite plein pot qu'autre choses. Tellement crevé que j'arrive même plus à m'occuper des mômes

[FLOG59200]

Bon pour la transformation de la caravane, ça va être compliqué, je pense pas que Mr soit d'accord quand même.

C'est le même principe que la baraque a frite de Danny boon

D'autant que lui ne fonctionne qu'au coca zéro !

Je suis d'accord sur le principe de la baraque à frites, mais bon, quand notre caravane sera plus vieille alors !
C'est pratique d'avoir quelqu'un qui ne prend jamais d'alcool, j'appelle cela mon option chauffeur. Cela me permet sur des repas de profiter des bons plats et du vin éventuellement qui va avec sans avoir à me soucier du "ah mince je conduis". Ce n'est pas pour autant que je fini ronde comme une queue de pelle ! Parce que cela Mr ne supporterait pas !

Je connais mes limites

[CeTen]

C'est pratique d'avoir quelqu'un qui ne prend jamais d'alcool, j'appelle cela mon option chauffeur. Cela me permet sur des repas de profiter des bons plats et du vin éventuellement qui va avec sans avoir à me soucier du "ah mince je conduis". Ce n'est pas pour autant que je fini ronde comme une queue de pelle ! Parce que cela Mr ne supporterait pas !

Je connais mes limites

Chez nous c'est l'inverse... C'est moi qui ne boit quasi jamais! Mes amis ont une "bobette" (chez nous celui qui boit pas s'appelle un bob et une bobette pour les filles)

Je suis d'accord sur le principe de la baraque à frites, mais bon, quand notre caravane sera plus vieille alors !

Les baraque à frites c'est le rayon de la région ça
Si je peux vous aider

[FLOG59200]

Alors autant dire Flo que je pensais forcement a toi quand je l'ai écrit ça m'étonne qu'a moitié que quelqu'un qui aie des attaches naturelles avec Beuvhery réagisse direct a l'évocation du simple mot ! Flo, tu serais comme tombé dedans, non ?

Bon une petite image sympa pour peut-être illustré la situation ?

FB_IMG_1572513978411.jpg (15 Kio) Vu 3864 fois

[Nostromo]

c'est vrai que tu as aussi la PL qui ressort vierge !
Ca c'est quand même normalement ce qu'ils appellent un drapeaux rouge !

J'ai regardé un peu la signification d'une PL qui ressort vierge, et (comme d'habitude avec la sep) il y a beaucoup de sons de cloche très différents, et pour tout dire contradictoires.

La bonne nouvelle, c'est que ce n'est jamais considéré comme étant de mauvais pronostic (ou si ça l'est, je n'ai pas trouvé l'info). Mais c'est souvent considéré comme n'ayant aucune signification pronostique. Il existe tout de même un (très vague) consensus pour dire qu'avec une PL vierge, tu multiplierais par plus ou moins deux le temps moyen qui va s'écouler avant d'atteindre tel ou tel niveau de handicap, c'est à dire qu'une PL vierge serait un indicateur pronostic d'une évolution plus lente.

Comme d'habitude, cette observation est statistique, sur de grands nombres de patients, et ce qui serait vrai dans le cas général ne le sera pas forcément pour chaque cas particulier. Et j'ai même trouvé une étude de cohorte qui n'a pas trouvé de différence d'évolution à long terme entre les PL qui montraient des bandes oligoclonales (BO), et celles qui ne montraient rien. Contradictoires, disais-je , il y a à boire et à manger...

Dans les choses qui sont à peu près certaines, c'est que c'est environ 90% des sépiens qui présentent des BO à la PL. La présence de BO a disparu du menu McDo, je crois en 2017, et n'est donc pas nécessaire au diagnostic, en particulier si on a par ailleurs les éléments qui démontrent la DIS et la DIT (l'IRM est très efficace pour ça). Les BO restent un indicateur diagnostic fort en cas de SCI : si SCI + BO, le neuro sera beaucoup, beaucoup plus enclin à poser un diagnostic de sep qu'en cas de SCI sans BO. Mais là encore, la pertinence d'une telle décision est souvent contestée...

C'est pas tous les jours facile, de faire neurologue .

JP.

[Motor]

Merci de tes eclairage Nostromo, pas facile d'être neurologue, même si c'est quand même moins compliqué que d'être patient....

[maglight]

hello
je sors ça de l'arsep, ça date de 2014.

Les publications récentes suggèrent qu’environ 90 à 95% des SEP ont un aspect oligoclonal (OGC). Il est certain que la fréquence de l’existence d’un OGC varie selon les pays et continents, selon les di érentes techniques biologiques utilisées, mais aussi selon le statut HLA des personnes. Par exemple, le gène DRB1*15 :01 est corrélé avec une haute fréquence d’OGC alors que le gène DRB1*04 est corrélé négativement.
Lorsqu’une personne présente un premier symptôme compatible cliniquement avec un « premier épisode démyélinisant », appelé « syndrome cliniquement isolé » par les anglo-saxons, le neurologue doit être d’une grande mé ance diagnostique. Il doit éliminer tout autre diagnostic que celui de Sclérose en Plaques.
L’existence d’un liquide céphalo-rachidien normal avec un Index IgG normal et surtout avec l’absence d’un OGC doit faire temporiser le diagnostic, doit nécessiter la relecture attentive de l’IRM auprès de professionnels particulièrement aguerris à cet examen et doit revoir tout le dossier clinique et biologique. Poser le diagnostic de la Sclérose en Plaques avec une étude du liquide céphalo-rachidien normale
demeure l’exception et la normalité du liquide doit constituer un « drapeau rouge » diagnostique.

Aujourd'hui, on parle de 95 pourcent de PL avec BO....

Merci de tes eclairage Nostromo, pas facile d'être neurologue, même si c'est quand même moins compliqué que d'être patient....

j'arrête pas de lui dire, mais Nostromo est trop loin de son diag. pour leur en tenir rigueur.
Motor, qu'une neuro, m'aie dit c**nement que ma pl était vierge "pour le moment", n'enlève pas le fait qu'elle le soit et rien ne présage qu'elle puisse un jour changer. C'est parce qu'ils annoncent 95 pourcent de chances qu'il y aie des bandes oglicane ( BO) surnuméraires chez un sepien, qu'ils imaginent que la probabilité qu'elle le devienne reste forte ! ils s'appuient sur des statistiques. On peut décidé de balayé ça d'un revers de main. C'est un signe, positif quoi qu'il en soit et rien, ni personne ne peut présager de quoi que ce soit, concernant un seul individu. Je trouve d'ailleurs "limite" leur approche !
On s'attendrait ici a ce qu'ils tirent vers le haut. Vraiment la psychologie, c'est pas leur truc !
Que tu aies une PL vierge pourrait aussi bien vouloir dire que les causes ne sont pas une SEP comme ça pourrait être le signe d'une myélite en SCI qui ne franchira pas la ligne d'arrivée.

Concernant tes difficultés actuelles, il faut que tu comprennes que c'est violent une poussée. On fait pas dans le petit bobo et la récupération est longue, ça ne doit pas t'étonner. Essaye d'avoir confiance, si c'est une SEP tu serais en rémittente et la récupération est très souvent longue mais totale. Haut les coeurs, on s'accroche.
Tchuss

[Motor]

Yes Maghlight, je pense que l 'espoir que ca reste en SCI s'est évaporé... Je pense bien faire une autre poussée, 7 mois après... On verra bien à l'IRM, même si ceci n'auront pas bougés, cela ne me rassurera qu'a moitié, car dans mon corps je sens bien que ca ne le fait pas du tout...Marche pas nette et bras insensible...
On s'accroche tant qu'on peux ouais, c'est chaud là....
Je vous donnerai des nouvelles, bye!

[Nostromo]

Salut !

hello
je sors ça de l'arsep, ça date de 2014.

la normalité du liquide doit constituer un « drapeau rouge » diagnostique.

Drapeau rouge diagnostique, et pas pronostique. C'est ce que je disais plus loin : "Les BO restent un indicateur diagnostic fort en cas de SCI : si SCI + BO, le neuro sera beaucoup, beaucoup plus enclin à poser un diagnostic de sep qu'en cas de SCI sans BO." Corollaire : si SCI sans BO, le neuro n'aura pas envie de poser un diagnostic de sep. En fait, la présence de BO permet d'indiquer une probabilité jugée suffisante pour que ça remette ça, et par conséquent une probabilité suffisante (au doigt mouillé) d'obtenir à terme une dissémination dans le temps (DIT) qui n'est par définition pas encore présente dans le cas d'un SCI.

Quand j'ai fait ma PL, enfin mes deux PL (je suspecte qu'à la première les toubibs n'arrivaient pas à croire ce qu'ils voyaient, vu la violence de la poussée que je faisais à ce moment-là), les deux sont sorties vierges de BO, mais comme j'en étais déjà à ma troisième poussée et à pas loin de trois ans depuis la première, la DIT a été démontrée sans souci au questionnaire et à l'examen neuro, puis à l'IRM : j'avais plus qu'il n'en fallait à la fois comme plaques qui prenaient le gado, et comme plaques qui ne le prenaient pas.

Il faut intégrer ce "drapeau rouge diagnostique" dans une problématique plus générale, qui est celle de la fameuse errance diagnostique : cette errance s'est aujourd'hui réduite à peau de chagrin, du fait que les sep qui passent à travers les mailles du filet sont de plus en plus rares. Forcément : on a drôlement rétréci les mailles du filet. Le problème sous-jacent est qu'on te diagnostique aujourd'hui des sep qui n'en sont pas, ce qui est déjà fâcheux en soi, mais qui le devient beaucoup plus quand, vu que tu as une sep diagnostiquée, on te colle sous traitement (contre une sep qui n'en est pas une). Or ces traitements peuvent s'avérer à l'occasion pires que le mal (dont on ne découvrira que plus tard ce que c'est, genre spondylarthrite ankylosante).

j'arrête pas de lui dire, mais Nostromo est trop loin de son diag. pour leur en tenir rigueur.

Arf, t'en foutrais

Concernant tes difficultés actuelles, il faut que tu comprennes que c'est violent une poussée. On fait pas dans le petit bobo et la récupération est longue, ça ne doit pas t'étonner.

Ca peut effectivement être très violent, mais comme ça peut être très discret, au point de ne pas être relevé sur le coup par le patient. Et entre les deux, toutes les options sont ouvertes...

Motor retiendra surtout que l'absence de BO est "plutôt bon signe", mais pas une raison non plus pour ouvrir le champagne. A chaque jour suffit sa peine .

A bientôt,

JP.

[maglight]

Yes Maghlight, je pense que l 'espoir que ca reste en SCI s'est évaporé... Je pense bien faire une autre poussée, 7 mois après... On verra bien à l'IRM, même si ceci n'auront pas bougés, cela ne me rassurera qu'a moitié, car dans mon corps je sens bien que ca ne le fait pas du tout...Marche pas nette et bras insensible...
On s'accroche tant qu'on peux ouais, c'est chaud là....
Je vous donnerai des nouvelles, bye!

oaip, faut s'accrocher comme tu dis. A la même époque que toi, je n'espérais plus.
Les lesions signaient bien la DIT, contrairement au SCI qui n'en a pas ( comme le souligne Jipi) Je me rappelle que j'ai bien bu la tasse face a ce sentiment qui tendait a dire que c'était chaud de chez chaud. Je ne connaissais pas le forum et la traversée a été gloups.
je me suis vu perdre un oeil et personne pour me dire que j'allais pouvoir retrouver la vue avec certitude. J'imagine ou je me rappelle plutôt dans quel état ça peut mettre, de ne plus espérer ! y a pas pire comme sentiment, je crois.
tu es dans un creux de vague, il faut attendre que le temps fasse son oeuvre.
Accroche toi bien, ça secoue, c'est clair !

[Motor]

Nouvel épisode inflammatoire moëlle, DÉGOÛTÉ....

[maglight]

Arff, je suis désolée,motor, c'est clair qu'on espérait autre chose.
Dans un sens, tu as effectivement une explication de tes symptômes de ses derniers temps. Myoclonies et même certainement la déprime qui est augmentée. As-tu pu voir une explication du neuro, de ce nouvel épisode inflammatoire ? est ce la même plaque qui c'est réactivé ?
Pour le coup, il risque de revenir sur son premier avis, si sa signe bien un deuxième épisode.
Si tu ne l'as pas vu, ça mérite que tu le contactes, pour savoir si il compte traiter la poussée en cours ou pas.
Tiens nous au courant

[lélé]

Désolée motor
Ppppffff c'est frustrant car on peut juste te soutenir virtuellement

Oui appeler le neuro c bien

[khadija]

Je rejoins les autres, j'suis désolée motor pour ce ki t'arrive..
Wi, contact ton neuro pour voir koi faire..
Courage !

[Motor]

Merci beaucoup pour votre soutien,
Le neuro m'a envoyé un mail, il prépare une hospi en HDJ pour bolus et passe me voir pour me parler de traitement de fond...Au secours....

[lélé]

Pourquoi au secours ?
Comme tu dis '' pour parler''
Ensuite tu décides

[Motor]

Non c'est la situation qui me fait flipper.
Oui je sais pas du tout ce qu'il va me proposer, mais commencer un traitement ne m'enchante guère, je suis vraiment malade maintenant, récidive de myélite, j'avais encore l'espoir que ca en reste là quoi....

[zoniko]

Bienvenu parmi les malades. J'ai l'impression de me lire il y a un peu plus de deux ans.
Ce sentiment d'être vraiment malade.
C'est le début, c'est douloureux. Tu verras, tu m'as l'air d'être pris en main. Les bolus vont donner un coup de fouet, tu remonteras la pente

J'avais également espoir au tout début, et hop j'ai eu de nouvelles taches, et j'ai toujours espoir maintenant que ça n'évolue pas plus. Et si ça évolue, je garderai encore espoir que ça n'évolue pas de nouveau etc

Comme dirait Leon :
Mathilda : "La vie c'est comme ça tout le temps ? Ou c'est seulement quand on est petit ?
Léon : ... C'est comme ça tout le temps.

[Motor]

Merci Zoniko pour ta réponse, c'est très encourageant.
Le pire dans mes symptomes, c'est les spasmes à l'endormissement, c'est un truc de dingue....Rivotril....
Pour être assidu sur le forum, j'ai l'impression que nos cas se ressemble, deux poussées assez rapprochées sur la moelle épinière...Je suis content pour toi que cela soit stabilisé et me donne espoir pour mon cas....
Ouais c'est comme ca tout le temps...Va bien falloir s'habituer...Pour l'instant je m'y refuse, mais je crois que je vais me fatiguer si je continue comme ca!

[zoniko]

ahhh le rivotril. J'en ai pris pendant longtemps. Faut éviter de s'y accoutumer.
Bon je suis passé à une méthode douce pour m'endormir tranquillement.

Dans mon cas, (car tous les cas sont différents), il y a eu les premiers mois très difficiles, avec la réflexion sur la prise de traitements, la prise de conscience d'être malade, l'entourage qui n'aide pas vraiment, et l'exploration d'aide alternative. Méditation, hypnose, nutrition, le sport les étirements et souplesse au quotidien. La vie n'est pas rose, il y a des coups de mou, de la fatigue, des émotions que je ne contrôle pas, mais je me porte pas si mal.

[Motor]

Oui, c'est pas mal tout ce que tu a mis en place.
Je me suis fait chié sur la nutrition depuis la première poussée, bah voila le résultat....

Ah ouais tu te fais étirements quotidiens?
Mon entourage m'aide même si ils peuvent pas tout comprendre évidemment. L'idée serait plus que j'essaie de les protéger le plus possible....

[lélé]

Motor la nutrition c'est bien moi même je suis SGSC depuis des années mais ça ne peut pas enlever les poussées ou tu peux te dire que cette poussée aurait pu être plus violente

Je suis malade depuis 2001 et peut être que sans toutes les aides style kiné, alimentation, et etc je serai peut être dans un fauteuil quotidiennement par exemple
Je me dis que ça pourrait être pire

[zoniko]

Oui, c'est pas mal tout ce que tu a mis en place.
Je me suis fait chié sur la nutrition depuis la première poussée, bah voila le résultat....

Ah ouais tu te fais étirements quotidiens?
Mon entourage m'aide même si ils peuvent pas tout comprendre évidemment. L'idée serait plus que j'essaie de les protéger le plus possible....

Pour l'alimentation, même si j'ai de nouvelles poussées plus tard, je ne me dirai pas que je me suis fait chier, ou que je me prive de quoi que ce soit. C'est forcement bénéfique (pas forcément pour la sep) de manger plus sainement.

[Motor]

C'est clair, mais entre manger sainement et suivre à la lettre le protocole Terry Whals, tu sais l'américaine médecin qui est sortie de son fauteuil...

[zoniko]

j'ai lu le livre sur le régime paléo.
Ensuite il est bien spécifié qu'elle fait de la méditation du yoga et des exercices.
et c'est sur d long terme

[Motor]

Ouais t'as raison...

[khadija]

Bjr Motor !

C bien, ton neuro prend les choz en main..
Tkt, ne flippe pas..
Après, en ce ki concerne le ttt, ton neuro parle, t'explique.. La décision finale t'appartient.
Courage.