Bonjour à tous! Alors voilà je m'appelle Cécile j'ai 46 ans, un garçon qui vient d'avoir 14 ans (comme ma SEP). J'ai fais peu de poussées durant ces 14 années (4 poussées importantes) et je suis sous aubagio depuis 2 mois. J'ai commencé par du rebif (quel nom !!!) Puis jai arrêté . Ensuite tecfidera pendant environ 1an et demi et j'ai arrêté aussi , cette fois avec le neurologue car je n'avais plus àssez de défenses immunitaires. Et maintenant aubagio.
J'ai toujours bien pris la chose, je suis de nature positive et la je suis en arrêt maladie depuis 3 semaines car grosse grosse fatigue.
Je suis de Troyes dans l aube et je ressens le besoin (au bout de 14 ans.....tout arrive!!) d'échanger avec des personnes dans ma situation.
Du coup me voilà!!!!
Hi !!
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Re: Hi !!
Bonjour
Ton Hi!!!en effet est un mot avec 2 petites lettres mais donnent du peps
Avant quand je faisais des poussées ou des fluctuations ou grosses fatigues c'était tout le temps entre avril mai . pourquoi?
Mystère
Au plaisir et n'hésite pas à intervenir car tu as aussi de la bouteille
Ton Hi!!!en effet est un mot avec 2 petites lettres mais donnent du peps
Avant quand je faisais des poussées ou des fluctuations ou grosses fatigues c'était tout le temps entre avril mai . pourquoi?
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Re: Hi !!
Salut Cécile de Troyes, un peu de sang frais fait toujours du bien, alors sois de tout cœur la bienvenue parmi nous
Tes phrases sentent en effet la joie de vivre, la gnaque et une façon positive d'aborder la maladie : félicitations, je serais bien tenté de dire que tu as tout compris. J'ai quant à moi la sep depuis, attends que je compte, 26 ans, mon âge c'est 51, et trois gamins de douze à vingt-quatre ans. Je reviens à toi . Quatre poussée en quatorze ans, ça fait à peine plus d'une tous les cinq ans, c'est un rythme très encourageant : en général c'est beaucoup plus fréquent que ça, avec une poussée tous les deux ans on considère que c'est déjà pas mal. Conserves-tu des séquelles permanentes de tes poussées précédentes ? Comment ces poussées se sont-elles manifestées ?
Il est possible que la "grosse grosse fatigue" qui te vaut ton arrêt de travail actuel soit liée à une poussée de sep, en as-tu parlé avec un toubib, la chose est-elle confirmée ? Est-ce la première fois que tu ressens un tel symptôme ? La fatigue est de loin le symptôme le plus commun à tous les sépiens, tous -- ou peu s'en faut -- l'avons connue, ou la connaîtrons, au moins une fois dans notre vie (je ne déroge pas à la règle, mais dans mon cas ça remonte à il y a un bon moment). Dans ce cas, comme les autres symptômes, elle peut finir par s'estomper, disparaître même, comme elle peut également s'installer de façon durable. A la différence des autres symptômes, elle peut mettre beaucoup plus de temps à se dissiper (on compte ici sur plusieurs mois, plus volontiers que sur quelques semaines).
Je suppose beaucoup de choses ici, ce que je n'aime pas du tout, donc je te prie à la fois de m'en excuser et d'en rester parfaitement consciente : je suppose que cette fatigue pourrait être le résultat d'une poussée de sep, que tu aurais donc débutée (autre supposition) il y a trois semaines. Un quelconque autre symptôme pendant ce temps, même insignifiant en apparence ?
J'espère avoir très bientôt le plaisir de te lire,
Jean-Philippe.
Tes phrases sentent en effet la joie de vivre, la gnaque et une façon positive d'aborder la maladie : félicitations, je serais bien tenté de dire que tu as tout compris. J'ai quant à moi la sep depuis, attends que je compte, 26 ans, mon âge c'est 51, et trois gamins de douze à vingt-quatre ans. Je reviens à toi . Quatre poussée en quatorze ans, ça fait à peine plus d'une tous les cinq ans, c'est un rythme très encourageant : en général c'est beaucoup plus fréquent que ça, avec une poussée tous les deux ans on considère que c'est déjà pas mal. Conserves-tu des séquelles permanentes de tes poussées précédentes ? Comment ces poussées se sont-elles manifestées ?
Il est possible que la "grosse grosse fatigue" qui te vaut ton arrêt de travail actuel soit liée à une poussée de sep, en as-tu parlé avec un toubib, la chose est-elle confirmée ? Est-ce la première fois que tu ressens un tel symptôme ? La fatigue est de loin le symptôme le plus commun à tous les sépiens, tous -- ou peu s'en faut -- l'avons connue, ou la connaîtrons, au moins une fois dans notre vie (je ne déroge pas à la règle, mais dans mon cas ça remonte à il y a un bon moment). Dans ce cas, comme les autres symptômes, elle peut finir par s'estomper, disparaître même, comme elle peut également s'installer de façon durable. A la différence des autres symptômes, elle peut mettre beaucoup plus de temps à se dissiper (on compte ici sur plusieurs mois, plus volontiers que sur quelques semaines).
Je suppose beaucoup de choses ici, ce que je n'aime pas du tout, donc je te prie à la fois de m'en excuser et d'en rester parfaitement consciente : je suppose que cette fatigue pourrait être le résultat d'une poussée de sep, que tu aurais donc débutée (autre supposition) il y a trois semaines. Un quelconque autre symptôme pendant ce temps, même insignifiant en apparence ?
J'espère avoir très bientôt le plaisir de te lire,
Jean-Philippe.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
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Re: Hi !!
Nostromo a tout résumé
Quand tu dis que tu éprouves le besoin de discuter c'est sur quel niveau ?
Les traitements ? La façon de chacun que l'on a de vivre avec?
Ou autre?
Ici on aime les questions !!
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Re: Hi !!
Bonjour Cécile
on porte le même prénom
Bienvenue à toi
le forum est super convivial, j'espère que tu te plairas parmi nous
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SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
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