Vieille nouvelle

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lélé
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Message non lu par lélé » 01 mai 2019, 22:24

Bonsoir
Ancienne membre du forum j'ai eu besoin il y a plusieurs mois de le quitter car j'avais besoin de faire le deuil de mon ancienne vie , de mon ancien corps , et surtout je n'avais plus la force ni le courage d'apporter mon aide ni d'accepter l'aide qu'on m'offrait.

Aujourd'hui j'espère que ma petite expérience servira même si ce n'est qu'à une personne ce sera déjà bien.

Première poussée sensitive en 2001 à 22 ans. Jusqu'en 2007 je vie normalement en évitant le plus possible tout ce qui touche le handicap car j'en ai peur
En 2012 toujours pas de traitement car SEP atypique . Neuromyelite de devoir, ou sep ou neurosarcoidose bref il y a un. Truc mais moi je cache mes symptômes à ma neurologue car si je ne dis rien, peut être qu'il n'y a rien.

En 2015 rétention urinaire, j'arrive sur le forum et je suis diagnostiquée par défaut par la même neurologue
L'enfer commence.
L'hemicorps gauche et bien touché, je suis en colère et l'injustice est dans ma tête continuellement
Je démarre avonex mais je ne sais plus trop quand
Mon corps s'épuise, et je change de neurologue je vais sur l'hôpital
Et ce nouveau neurologue me dit que je suis en secondaire progressive et on commence le rituximab

On est en 2017 j'ai déjà cumulé plusieurs maladies auto immunes

Un matin une douleur m'iradie la fesse et il faudra 22 mois pour découvrir ce qui vient s'ajouter à mon ennemie la sep.

La maladie de Tarlov qui provoque entre autres une névralgie pudendale et cluneale
La bataille démarre depuis 2 mois pour qu'on accepté de m'operer car une fois mon dossier épluché on me dit ''vous avez une sep, moi je touche pas''

Aujourd'hui sous rituximab je n'ai plus fait de kiné depuis 2 ans sauf étirements
Mon périmètre de marche est de 50m avec ma jolie canne rose

Voilà pour l'essentiel
Secondaire progressive, Basedow, insuffisant surrénale,fibrome, calcification mammaire acr3,rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, ketamine,progestan, Levothyrox, hydrocortisone,RTMS,

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Re: Vieille nouvelle

Message non lu par Defcom » 01 mai 2019, 22:41

Bonsoir Lélé
Suite a un message de Bashogun,nous avons réactivé ton compte.
Je suis d'une certaine manière content de te revoir parmi nous,même si les nouvelles que tu nous donne n'ont pas l'air d'être au top .
Dans tous les cas,ton retour me fait très plaisir :wink:
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Message non lu par Barbara92 » 01 mai 2019, 22:52

Bonsoir Lélé,

Je suis aussi contente de revoir.

22 mois pour trouver une explication à cette douleur qui te bouffe la vie..
J'ai regardé un peu les caractéristiques de cette maladie et les symptômes qu'elle peut provoquer sont très variés et d'ordre neurologique, ils peuvent bien se mélanger avec ceux de la sep.
Comment ont-ils fait pour te la diagnostiquer ?

J'espère que tu vas trouver un chirurgien qui accepte de t'opérer, quitte à monter sur Paris.

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Message non lu par Bashogun » 01 mai 2019, 22:56

Youkou lélé !!
Ça me fait extrêmement plaisir de te lire de nouveau sur le forum !
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Re: Vieille nouvelle

Message non lu par Caribou » 01 mai 2019, 22:58

Bonsoir lélé !

Ravie de te revoir par ici !
Je suis arrivée récemment sur le forum mais j'ai pu lire certains de tes échanges en farfouillant dans le forum :roll:
Ton expérience de la SEP va beaucoup nous apporter j'en suis certaine. En retour, nous on promet un peu de soutien et pourquoi pas une rigolade de temps en temps... En ce moment, le coin des recettes de cuisine fait fureur... :mrgreen:

J'espère que tu vas rapidement trouver une solution...

Au plaisir d'échanger sur le forum !
A très vite,
Caribou

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Re: Vieille nouvelle

Message non lu par lélé » 02 mai 2019, 06:26

Bonjour
Merci beaucoup ,moi aussi je suis contente

Pour Tarlov c'est juste que pour une fois j'ai changé de clinique pour l'IRM
Et tous les neuro radiologues ne connaissent pas tarlov
J'ai eu du bol et en regardant le nom du médecin c'est celui qui en 2015 était en médecine interne et lisait mes scanners et IRM et il est parti sur la clinique où j'ai fais ce nouvel IRM
C'EST un nouveau combat mais il est obligatoire à l'équilibre si on on peut appeler ça de la Sep car cette dernière se nourrit de tout les vilaines choses qu'elle peut glaner

Pour la nourriture je suis SGSCSM ( sans gluten sans caséine sans mais mais c compliqué)depuis 5 ans maintenant donc j'a aussi décider aujourd'hui de stopper le sucre, donc je mettrais des recettes avec plaisir
Je sors de 3 semaines de précisons car je devais monter voir ma fille Colleen qui habite depuis octobre sœur Paris
Et ce fut une expérience assez compliquée mais n'ouvrirai un poste dédié ,car j'en retire que la plus belle ville de France voir du monde est cruelle avec le handicap

Allez haut les coeurs.

Je finirais juste en disant que le diagnostic peut être long et compliqué comme rapide et d'une certaine façon nous aider à tenter d'avancer petit à petit

C'EST l'heure du café
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Message non lu par Bashogun » 02 mai 2019, 07:01

Hello lélé !
lélé a écrit :
02 mai 2019, 06:26
je devais monter voir ma fille Colleen qui habite depuis octobre sœur Paris
Et ce fut une expérience assez compliquée mais n'ouvrirai un poste dédié ,car j'en retire que la plus belle ville de France voir du monde est cruelle avec le handicap
C’est une très bonne idée ! Car, malgré la loi du 11 février 2005, la question de l’accessibilité n'a guère avancé - en tous cas, pas suffisamment ! Et alors que l’accessibilité devait être mise en place sous 10 ans, soit en 2015, le délai a été repoussé et on ne compte plus le nombre de dérogations accordées...
C'est une bataille qui reste à mener.
Bien à toi.
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Message non lu par pier2 » 02 mai 2019, 07:39

Salut Lélé. :wink: slt

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Message non lu par maglight » 02 mai 2019, 08:30

salut Lélé,
Contente de saluer une ancienne :D merci pour ton soutien aux débutants comme moi !
Récupère donc ta place, elle était juste maintenue au chaud pour que tu puisses te joindre de nouveau à nous ! :wink:
A très vite, sur le forum
Tchuss, maglight

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Message non lu par lélé » 02 mai 2019, 09:00

Recoucou
En effet la place est bien douillette
Si je peux aider comme avant c'est le but
Et si je peux aussi rigoler c'est un bonus non négligeable
A plus tard
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Message non lu par CeTen » 02 mai 2019, 09:27

Coucou Lélé!!

:D :D

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Message non lu par Barbara92 » 02 mai 2019, 10:26

lélé a écrit :
02 mai 2019, 06:26
Pour Tarlov c'est juste que pour une fois j'ai changé de clinique pour l'IRM
Et tous les neuro radiologues ne connaissent pas tarlov
J'ai eu du bol et en regardant le nom du médecin c'est celui qui en 2015 était en médecine interne et lisait mes scanners et IRM et il est parti sur la clinique où j'ai fais ce nouvel IRM
C'EST un nouveau combat mais il est obligatoire à l'équilibre si on on peut appeler ça de la Sep car cette dernière se nourrit de tout les vilaines choses qu'elle peut glaner
Tiens, un médecin de médicine interne :mrgreen:
On a pas de docteur House en France, mais on a la médecine interne.
Je suis de tout coeur avec toi dans ce nouveau combat kin1

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Message non lu par lélé » 02 mai 2019, 10:55

En effet, la médecine interne c'est le défrichage des pathologies
Mais me concernant il y avait encore plus d'interrogations sur le compte rendu

Il y a 2 faites importants que j'ai appris

Stop internet
Ne pas chercher à se faire notre diagnostic
On a mal à l'œil , ok. Tout ne se justifie pas malheureusement
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Message non lu par wallis » 02 mai 2019, 11:45

Coucou Lélé,
C'est chouette de te revoir par ici. Il m'est arrivé de me demander ce que tu devenais. Tu as fait partie des gens qui m'ont accueilli ici il y a presque un an et demi.
J'ai l'impression que le diagnostic t'a été bénéfique. Mettre un nom sur tes symptômes, cela a dû t'enlever un poids.
Je te souhaite un bon retour sur le forum.

Bien à toi,

wallis

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Message non lu par Barbara92 » 02 mai 2019, 13:57

Oui c'est vrai il ne faut pas chercher à faire son diagnostique sur internet.

La difficulté c'est que nous sommes en plein dans l'air d'internet, une véritable encyclopédie à portée de mains.
Dès qu'on se pose une question, tout sujet confondu, on trouve la réponse sur internet.
Mais il faut comprendre que la médecine ne peut pas se pratiquer en surfant. La médecine est énormément soumis à interprétation et connaissances antérieures.
Mais souvent ça on le comprend après lol.

Je ne fais quasiment plus de recherches pour moi.
Par contre j'avou que dernièrement j'ai fais une recherche pour mon fils de 4 ans qui est en moyenne section de maternelle, et qui a beaucoup de mal à rester concentré. On l'a remarqué, sa maîtresse l'a remarqué et m'a mère la remarqué.
Comme il est né avec un retard de croissance non détecté aux échographies, sûrement du à une artère utérine bouchée, jme suis dit que ça avait peut être un lien, et internet me l'a confirmé lol pas bien. Quoi qu'il en soit je vais prendre rdv avec le doc pour avoir son avis.

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Message non lu par lélé » 02 mai 2019, 14:02

Coucou Wallis
Oui à un moment j'ai eu besoin de faire l'autruche couplé au cachalot et ne penser à rien

Le diagnostic de tarlov m'a permis de me dire que si ma sep est mauvaise en ce moment c'est pas de ma faute mais de celle d'une autre pathologie

J'ai une drôle de logique. Je suis une nana un peu compliquée lol

En tous cas heureuse de te lire

Barbara , internet peut aussi avec parcimonie t'aiguiller bien sûr
Je crois que j'ai tellement usé internet que je ne peux jeter la pierre à personne lol
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Re: Vieille nouvelle

Message non lu par CeTen » 02 mai 2019, 15:33

lélé a écrit :
02 mai 2019, 14:02
J'ai une drôle de logique. Je suis une nana un peu compliquée lol
C'est pas le cas de toutes les nanas ça??? ange2

Le diagnostic ça fait du bien à tous. Un mot sur une souffrance ça permet au moins de savoir et ça aide bcp je pense

Courage à toi

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Message non lu par khadija » 04 mai 2019, 23:56

Waw lélé ! Super eureuz de te revoir parmi nous ma belle..

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