Encore une!

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Cecilia
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Encore une!

Message non lu par Cecilia » 01 févr. 2019, 13:36

Bonjour à tous et merci pour l'accueil.
Alors pour être brève j'ai 45 ans et j'ai une sep depuis 2005, 1 mois après la naissance de mon fils.
Ma maladie n'est pas très agressive ce qui fait que j'ai du mal à accepter les traitements que mon neurologue tente désespérément de me faire prendre. Je suis plutot en forme avec quand même des grosses fatigues mais je vie bien la maladie .
J'habite à Troyes dans l'aube.
Je vais fouiner un peu sur le forum (Oui je suis comme ca je fouine!!!) pour cette histoire de traitement pour voir si il y a dautres personnes qui font le choix de ne pas se traiter (pour linstant).
J'ai hâte de vous lire et de faire des connaisànces, j'ai souvent eu envie de parler avec des personnes atteintes de la même maladie mais je ne l'ai jamais fait , pensant que cela me rangerait dans une catégorie, que cela me definierait en quelque sorte. Mais finalement jai sauté le pas !!!!!
Bonne journée à tous et merci pour l'ajout

khadija
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Re: Encore une!

Message non lu par khadija » 01 févr. 2019, 23:35

Bonsoir Cecilia é bienvenue à toi parmi nous.
Keski fait que tu as du mal à accepter les traitements ?
Tu as raison, va fouiner sur le forum, c 1 mine d'informations..
Bravo ! Tu as bien fait en sautant le pas.
@ bientôt.

Algernon
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Re: Encore une!

Message non lu par Algernon » 02 févr. 2019, 00:18

Bonsoir,
Tu as raison de t'inscrire et prendre parole.
Dans le cas de formes peu agressives,le diagnostic de sep donne le statut malade à des personnes qui malgré des épisodes sporadiques se sentent bien. Comme tu le dis, tu as appris à vivre "avec" et ta qualité de vie s'est adaptée. Des hauts, des bas mais au final pas si mal.
C'est le cas pour beaucoup d'entre nous et TANT MIEUX.

Il est donc tout a fait logique que la nécessité d'un traitement te pose question.
Est-ce vraiment nécessaire ?
Quelle efficacité pour quels effets secondaires ?
etc..., etc...

Reste que ce sont des questions ouvertes. Ouvertes sur ton avenir, ton quotidien et l'évolution potentielle avec toutes ses incertitudes.
En parcourant le forum et d'autres sources d'informations tu as dû t'en rendre compte il y a autant de sep que de sepiens(nes), le pronostic n'a pas trop de sens.
L'intensité d'une inflammation ?, Sa localisation ?, Ses conséquences ?, La rémission ? Difficile, impossible de prévoir.
C'est là qu'intervient la relation de confiance avec les neurologues, ton histoire et ta façon d'appréhender ce que ton corps te dit.

Les retours d'expériences, les choix , les questionnements font la richesse de ce forum.
Au plaisir de te lire, à bientôt.

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Message non lu par Nostromo » 02 févr. 2019, 00:59

Salut Cecilia, bienvenue parmi nous !
Cecilia a écrit : Bonjour à tous et merci pour l'accueil.
Alors pour être brève j'ai 45 ans et j'ai une sep depuis 2005, 1 mois après la naissance de mon fils.
Ma maladie n'est pas très agressive ce qui fait que j'ai du mal à accepter les traitements que mon neurologue tente désespérément de me faire prendre. Je suis plutot en forme avec quand même des grosses fatigues mais je vie bien la maladie
2005, c’était ta première poussée, ou ton diagnostic ? Tu as fait combien de poussées jusqu’ici, quels types de symptômes ? Je suppose que tu as toujours bien récupéré de tes poussées ? As-tu, à part la fatigue, des symptômes plus ou moins permanents ?

Si ça peut t’aider à te sentir moins seule, ma sep est aussi du genre peu agressif (n’a pas toujours été ainsi) et je ne prends pas non plus de traitement. Autre point commun : mon diagnostic est arrivé trois mois après la naissance de mon (premier) fils — tu as d’autres enfants ? J’ai quelques années de plus que toi, et ma sep vient de fêter son 26 ème anniversaire (première poussée, le diagnostic est venu deux ans et demi plus tard).

À part qu’il pousse pour que tu prennes un traitement, en quoi consiste ta relation avec ton neurologue ?

À bientôt et encore bienvenue,

Jean-Philippe.

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Re: Encore une!

Message non lu par maglight » 02 févr. 2019, 02:28

'soir Cécilia, bienvenue à toi :D
Nous avons presque le même âge, (dans un mois, je te rejoins) je pense avoir eu une poussée en 2005 non détectée, (étrange parallèle )
et j'ai fini par entrer dans la danse avec une NORB en 2017.
Malgré le peu de visibilité du diagnostic rendu de SCI, en 2017, je n'ai pas succombé d'emblée aux traitements proposés.
Pour le moment, je vais bien et j'ose croire que ma sep me laissera en paix.
Coup de poker pour certains !( je suscite beaucoup d'interrogations de la part de l'entourage)
Je suis une (pas mauvaise :roll: ) joueuse de poker dans la vie, mon expérience de joueur me semble être une bonne arme pour prendre les bonnes options avec la notion de hasard et de devoir ré-ajuster son jeu en fonction de la situation.
Les addictions ne sont pas toutes nuisibles :mrgreen: ...Depuis 2017, je tiens bon et valide 2 ans sans poussée, sans traitement.
Je ne regrette pas ce choix, cela m'a permis de mieux cerner ma dame! j'ose désormais pouvoir dire qu'elle n'est pas très agressive....jusqu'à maintenant !
N'hésites pas a poser des questions et à intervenir dans nos nombreux échanges, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre !
A bientôt de te lire
maglight

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Re: Encore une!

Message non lu par Caribou » 02 févr. 2019, 11:21

Bonjour Cécilia !
Bienvenue à toi sur le forum !
J'ai également fait le choix de ne pas prendre de traitement pour l'instant, un peu pour les mêmes raisons d'ailleurs, ma SEP n'ayant pas l'air très agressive. Je suis diagnostiquée depuis novembre dernier, première et dernière poussée en avril 2018 et depuis j'observe...!
Fouine donc, il y a plein d'info au travers des différents sujets, et si tu as des questions n'hésites pas à ouvrir un nouveau sujet pour les poser !

Au plaisir de te lire !
Caribou

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