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Message non lu par Karine0910 » 01 févr. 2019, 04:10

Bonjour ou bonsoir, je sais pas trop il est quel heure en France actuellement je viens du Québec, ici il est 9h31 pm lol je vais essayé de faire une présentation compréhensible 😅
J'ai reçu mon diagnostic de sep récurrente réminente. Le 1er mai 2018. Depuis je vous lis mais je n'avais pas encore osé me joindre à vous. (Syndrome de l'imposteur haha) au début j'avais pas trop de question mais la je suis rendu à un stade ou j'en ai BEAUCOUP! Il est tard j'ai le cerveau dans le jello je vais essayé de rien oublié mais faire ça "simple"
1ere poussée été 2017, les 2 pieds engourdis solidement. Plus les semaines avance plus les engourdissements monte jusqu'au fesse, par moment. C'était pas tout le temps les jambes au complet. Cela a duré 3mois. J'ai toujours les 2 pieds engourdis d'ailleurs 😑 À l'urgence ils ont trouver de l'arthrose dans les lombaire c'est tout.. À y repensé j'ai eu des petits signes au courant de l'hiver mais rien d'assez grave pour aller consulté. Parce que tout le monde sait que les urgences au QC c'est ben trop long donc on endure lol 2e poussée en avril 2018 étourdissement, perte d'équilibre, main droite qui ne fonctionne plus, baisse de la vision, pied qui traine, trouble d'élocution, honnêtement j'ai été un "bibelot" pendant 1 semaine ma fille disait qu'elle n'avait plus de maman 😒 les étourdissement on duré un bon 2 mois. Cette fois là j'ai eu un traitement de cortisone en pilule pour 13jours. J'ai commencé le tecfidera, je l'ai pris 3 semaine et 3 jours.. Les maudites augmentations de dose.. À la semaine 3 les crampes d'estomac était tellement violente, a l'augmentation de la semaine 4, les démangeaison de fou sont arrivé j'en pouvais plus la pharmacienne ma dit de l'arrêté. Résultat réaction allergique. 2 semaine plus tard environ, 16juin j'ai commencé Aubagio. Ça allait relativement "bien" niveau effets secondaire. En août IRM de contrôle rdv neuro début septembre. 4e Poussée, cognitives cette fois d'où la fatigue atroce et la mémoire de poisson rouge que j'ai vécu de juillet à septembre. La mémoire ça persisté jusqu'à novembre. J'ai commencé le concerta en septembre mais ça ne fesait rien, elle m'a changé pour le Vyvanse 2 semaine après et augmenté en novembre. Depuis aout je cumule rhume otite conjonctivite et encore le rhume c'est mon 4e et ça me prend mille ans guérir. Belle merde! Depuis octobre avec lotite et tout pseudo poussée, vrai poussée c'est pas clair ca va VRAIMENT pas bien mais genre jamais jamais.. Rdv neuro fin novembre IRM décembre. 4e Poussée!?! (on saura jamais 😌) 1er décembre trouble d'élocution qui commence, main gauche ne fonctionne pas toujours surtout la dextérité fine.. En décembre les infirmière ne m'ont JAMAIS répondu 😠 29 décembre après avoir peser les pour et le contre et avoir passer un temps des fêtes en état "cadavres" je décide d'arrêter Aubagio pcq de toute façon il a pas l'aire de servir à quoique ce soit je me dis avec ou sans, des poussée je vais en faire, ca va jamais bien. Après une semaine d'arrêt je vais vraiment mieux. J'ai écris au infirmière pour les narguer de mon arrêt de traitement puisqu'elle ne m'ont jamais répondu.. Je me fais dire que ma sep est TRÈS/TROP active!?! Il y a beaucoup d'inflammation dans mon cerveau. Elle est a évolution mixte!?! Je suis pas sur de tout comprendre. Comme j'ai jamais choisis mes traitements, ils m'ont été imposé. La je dis que je veux pouvoir le choisir elle me donne 2 choix. Le Mavenclad et Ocrevus. J'ai choisis Ocrevus le Mavenclad avait l'aire insupportable et des effets secondaire j'en ai toujours je m'en sauve pas. Elle dit que si celui la ne fonctionne pas j'ai une autre option avant de passer au 3e intention 😕 pour Ocrevus habituellement ça prend des vaccins et attendre 6 semaines pour la perfusion mais vue l'urgence de ma situation go perfusion je me ferai vaccinée dans 4 mois.
J'ai eu ma première perfusion hier (mercredi 30janvier 2019) évidement j'ai eu 7 des 16 effets liée à la perfusion ça me pique encore d'ailleurs lol j'ai été branché de 9h am a 3h30 pm maudine que ça été long lol j'y retourne le 13 février espérons que cette fois si soit plus rapide.
Désolé du méga roman je pouvais pas faire mieux 😅😂

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Bloub
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Message non lu par Bloub » 01 févr. 2019, 09:18

Bonjour Karine et bienvenue ici :) . Tu as bien fait de franchir le pas et de te joindre à nous.

En effet on peut dire que chez toi la SEP démarre plutôt sur un mode pressé... Détail amusant, elle s’est déclarée exactement de la même façon que chez moi (mai 2017 pour moi). Sauf qu’il m’a fallu 8 mois, et qu’en plus de pieds-jambes elle vienne titiller ma main gauche, avant de me décider à aller voir un médecin :roll: (effet famille de toubibs sûrement !).

Sais-tu ce qu’ils entendent par « évolution mixte » ? Est-ce que c’est l’équivalent de ce que d’autres neurologues appellent « progressive avec poussées » ?

N’hésite pas à poser toutes les questions qui te passeront par la tête, comme tu as dû le constater il y a des pointures ici, on trouve toujours quelqu’un pour des réponses pertinentes :) - voire de pointus et intéressants débats !

A très vite !

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Message non lu par Nostromo » 01 févr. 2019, 09:19

Salut Karine, bienvenue à toi parmi nous.

Le moins qu'on puisse dire est que tu as une relation conflictuelle avec les infirmières comme avec les traitements : trois traitements de fond (Tecfidera, Aubagio, Ocrevus) en neuf mois, c'est peu commun.

Il n'y a pas deux sep qui se ressemblent, la principale caractéristique de "la bête" est d'être variable et imprévisible pour chaque patient donné. Cela peut expliquer l'absence de réponse à certaines de tes questions, toute réponse que les infirmières pourraient te donner serait volontiers empirique et pas forcément adaptée à ta situation. Après, il faut voir si tu fais partie des patients qui préfèrent qu'on ne leur dise rien plutôt qu'une connerie, ou une connerie plutôt que rien :) : les deux cas se rencontrent et je crois même qu'à ma simple échelle individuelle, en fonction de mon humeur du jour, il peut m'arriver d'être tantôt l'un, tantôt l'autre...

Ta description dresse effectivement le tableau d'une sep très active pour le moment, avec un départ sur les chapeaux de roue. Cela pourra éventuellement continuer comme ça, ou se calmer au fil du temps (cf. l'imprédictibilité de la bête). As-tu toujours bien récupéré de tes poussées jusqu'ici, ou le rythme des poussées est-il trop soutenu pour l'instant pour que tu puisses le mesurer ?

Tu dis être rendue à un stade où tu as beaucoup de questions, vas-y, fais chauffer !

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Message non lu par maglight » 01 févr. 2019, 10:04

Bonjour Karine, :D
Bonjour ou bonsoir, je sais pas trop il est quel heure en France actuellement je viens du Québec, ici il est 9h31 pm lol je vais essayé de faire une présentation compréhensible 😅
Cool une québécoise ! Il était 4h10 du mat, en France ! mais t'inquiète pas , tu risques de trouver, quelques oreilles attentives, même la nuit :wink:
J'ai reçu mon diagnostic de sep récurrente réminente. Le 1er mai 2018. Depuis je vous lis mais je n'avais pas encore osé me joindre à vous.(Syndrome de l'imposteur haha) au début j'avais pas trop de question mais la je suis rendu à un stade ou j'en ai BEAUCOUP! Il est tard j'ai le cerveau dans le jello je vais essayé de rien oublié mais faire ça "simple"
Tu as bien fait ! Tire toi donc une bûche, mdr et viens bavarder avec nous bla11 ... J'ai un faible pour les "mots" et chez vous les expressions sont du tonnerre ....n'hésites pas a les utiliser je suis fan ! hihi le cerveau dans le jello...
1ere poussée été 2017, les 2 pieds engourdis solidement. Plus les semaines avance plus les engourdissements monte jusqu'au fesse, par moment. C'était pas tout le temps les jambes au complet. Cela a duré 3mois. J'ai toujours les 2 pieds engourdis d'ailleurs 😑 À l'urgence ils ont trouver de l'arthrose dans les lombaire c'est tout..
.../... Parce que tout le monde sait que les urgences au QC c'est ben trop long donc on endure lol
- 2e poussée en avril 2018 étourdissement, perte d'équilibre, main droite qui ne fonctionne plus, baisse de la vision, pied qui traine, trouble d'élocution, honnêtement j'ai été un "bibelot" pendant 1 semaine ma fille disait qu'elle n'avait plus de maman 😒
- les étourdissement on duré un bon 2 mois.
Si je compte bien , tu as fait 9 mois entre la première et la 2 em poussées. Deux mois, pour te rétablir, c'est pas très long !
D'autant plus qu'elle avait l'air particulièrement violente !
Cette fois là j'ai eu un traitement de cortisone en pilule pour 13jours. J'ai commencé le tecfidera, je l'ai pris 3 semaine et 3 jours..
Tu ne nous parle pas du parcours diagnostique. Tu peux nous en dire plus ?
Je suis étonnée qu'il ne t'ai traité qu'avec de la cortisone P.O (prise oral)
ça semble léger au vu des symptômes . Le tecfidera, m'avait aussi été proposé ! j'ai fait ma première poussée, 6 mois avant toi :wink:
Très à la mode le tecfidera riree
Tu as quel âge ?
Les maudites augmentations de dose.. À la semaine 3 les crampes d'estomac était tellement violente, a l'augmentation de la semaine 4, les démangeaison de fou sont arrivé j'en pouvais plus la pharmacienne ma dit de l'arrêté. Résultat réaction allergique. 2 semaine plus tard environ, 16juin j'ai commencé Aubagio. Ça allait relativement "bien" niveau effets secondaire.
Une fois de plus, selon les personnes, tu verras des effets secondaires violents et pour d'autre ça passe " crème" :wink:
si tu nous lis en sous-marin(ou à la wallis, c'est pareil) Baronne, évoquait ses mésaventures
En août IRM de contrôle rdv neuro début septembre.
4e Poussée, cognitives cette fois
d'où la fatigue atroce et la mémoire de poisson rouge que j'ai vécu de juillet à septembre. La mémoire ça persisté jusqu'à novembre. J'ai commencé le concerta en septembre mais ça ne fesait rien, elle m'a changé pour le Vyvanse 2 semaine après et augmenté en novembre.
Depuis aout je cumule rhume otite conjonctivite et encore le rhume c'est mon 4e et ça me prend mille ans guérir. Belle merde!

Depuis octobre avec lotite et tout pseudo poussée, vrai poussée c'est pas clair ca va VRAIMENT pas bien mais genre jamais jamais.. Rdv neuro fin novembre IRM décembre. 4e Poussée!?! (on saura jamais 😌) 1er décembre trouble d'élocution qui commence, main gauche ne fonctionne pas toujours surtout la dextérité fine..
J'ai pas trop compris quel était la 3 em poussée. Ont-ils trouvé des lésions actives de la 4 em poussée sur l'IRM de décembre ?
Tu dis avoir des troubles sur la même période . T'ont-ils proposé de la cortisone en perfusion ?
En décembre les infirmière ne m'ont JAMAIS répondu 😠 29 décembre après avoir peser les pour et le contre et avoir passer un temps des fêtes en état "cadavres" je décide d'arrêter Aubagio pcq de toute façon il a pas l'aire de servir à quoique ce soit je me dis avec ou sans, des poussée je vais en faire, ca va jamais bien. Après une semaine d'arrêt je vais vraiment mieux. J'ai écris au infirmière pour les narguer de mon arrêt de traitement puisqu'elle ne m'ont jamais répondu..
Les rapports avec le corps médical c'est pas simple ! :mrgreen: Contente qu'il y ai eu du mieux après l'arrêt.
Tu as l'air de pas bien tolérer les Traitement pour le moment. Certains Sépiens ici, ne prennent pas de traitement ( parfois, il n'y a aucun TTT proposé) Ils se soignent comme il peuvent, notamment en modifiant l'alimentation. (avec succès pour certains)
Karine0910 a écrit :
01 févr. 2019, 04:10
Désolé du méga roman je pouvais pas faire mieux 😅😂
T'inquiète Karine :mrgreen: tu nous combles, on adore lire bla11 et se retrouver autour de la table
Joins toi a nous, tu es la bienvenue ! :D
Tchuss magligt :wink:

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Message non lu par maglight » 01 févr. 2019, 10:08

Hey Nostromo,
Bien ou bien ?!
Nostromo a écrit :
01 févr. 2019, 09:19

Tu dis être rendue à un stade où tu as beaucoup de questions, vas-y, fais chauffer !
riree
A bientôt de te lire, donc :wink:
Tchuss

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Message non lu par maglight » 01 févr. 2019, 10:11

' Lu Bloub :wink:
Bloub a écrit :
01 févr. 2019, 09:18
N’hésite pas à poser toutes les questions qui te passeront par la tête, comme tu as dû le constater il y a des pointures ici, on trouve toujours quelqu’un pour des réponses pertinentes :) - voire de pointus et intéressants débats !
A très vite !
mdr c'est vrai! mais on parle de tout aussi :arrow:
Une question Bloub, D'ou sort cette image qui t'accompagne, je suis curieuse. Elle me renvoie a pleins de choses, on peut savoir l'origine ?
A tout bientôt

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Message non lu par Bloub » 01 févr. 2019, 10:17

maglight a écrit :
01 févr. 2019, 10:11
' Lu Bloub :wink:
Bloub a écrit :
01 févr. 2019, 09:18
N’hésite pas à poser toutes les questions qui te passeront par la tête, comme tu as dû le constater il y a des pointures ici, on trouve toujours quelqu’un pour des réponses pertinentes :) - voire de pointus et intéressants débats !
A très vite !
mdr T'grillé Jipi :arrow:

Comprends pas ce qui te fait croire que je pensais à lui, vraiment, je vois pas... mdr

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Message non lu par Nostromo » 01 févr. 2019, 13:38

Gnîîî,
maglight a écrit :A bientôt de te lire, donc :wink:
J'ai du retard ? Où ça, où ça ?
Bloub a écrit :Comprends pas ce qui te fait croire que je pensais à lui, vraiment, je vois pas... mdr
Elles disent toutes ça mdr mdr mdr

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Message non lu par Karine0910 » 01 févr. 2019, 14:25

Bon un 2e roman.. Promis après ca va se calmé. Surment plus vite que ma SEP de marde (c'est le p'tit nom que j'y ai donnée) 😂
Je vais vais essayé de tous vous répondre lol. Pour commencer j'ai 29ans je vais avoir 30ans en septembre lol vous lire en sous marin ça veut dire quoi? Haha c'était seulement une erreur de frappe les doigts tard comme ça ne fonctionne pas comme je le voudrais. 3e poussée = cognitive la 4e c'est pas clair comme il y a beaucoup trop d'inflammation sur la dernière IRM de décembre. Le petit "break" a seulement durée 1 semaine et demi je suis de retour a l'état cadavre LOL en 9mois j'ai eu a peine 3 semaine et ce même pas collé de "correct" 😑
Le parcours diagnostiques a été assez rapide dans le fond vue la puissance de la poussée au printemps 2018 + été 2017 mis ensemble. Le matin du 18 juin 2017 je me suis réveillé avec les pieds engourdis. Je suis aller consulté le lendemain puisque ça empirait et je me kickais les talons monté les escaliers était difficile et je n'avais pas le contrôlé totale de mes pieds. J'avais le Rockfest la fin de semaine suivante je voulais pouvoir marcher c'est JUSTE pour ça que je suis aller a l'hôpital haha et a se moment je fesais un DEP de carrosserie avec les bottes a cap d'acier c'était une mission marcher lol A l'urgence cette fois là ils m'ont fait prise de sang scan du dos et du cerveau ils ont seulement découvert mon arthrose dans les lombaires. Celle ci aurait pu créé les engourdissement. Ils m'ont référé pour un EMG. Plusieurs mois après ils m'ont appeller pour le rdv qui aurait été le 4mai 2018. (J'ai eu le résultat avant finalement). Au printemps, Avril 2018 j'ai commencé à être étourdis. j'ai vue mon doc pour un arrêt de travail puisqu'avec l'arthose être débosseleur était insupportable. J'y ai parler des etourdissement. J'étais déjà pu
Cappable d'écrire mais ça j'en ai pas fait de cas lol ils a regarder si j'étais pas déshydratée et il m'a dit on va attendre de voir si ça passe. J'ai enduré 1 semaine de plus chez moi a être de plus en plus étourdis trouble d'équilibre, d'élocution etc.. Le dimanche j'avais prévue aller à l'urgence le lundi j'organise la gardiennes et tout. Mais le lundi surprise mes 2 yeux ne voyait pas la même chose et j'avais encore plus de difficulté a me tenir debout sans tomber. Ma tante ma amener a l'hôpital le lundi. Le doc de l'urgence me fait faire prise de sang, scan, examen neurologiques (tse avec les doigts et tout, j'ai oublié le nom) au scan ils ont vue une tâche mais ne pouvait dire c'était quoi. Le lundi suivant IRM le lendemain le doc m'appelle pour les résultat il tient a me voir pendant sa journée se congé. (Ca me sonne une mauvaise nouvelle. J'étais prête a me faire dire que j'avais le cancer, une tumeur, etc. LOL) je n'ai jamais eu la SEP en tête. Je ne connaissait pas ça du tout. Le doc me l'annonce me donne le rapport IRM et m'envoie rencontrée la neurologue. 35 tâche dont 5 VRAIMENT active c'est ce que je lis. Je comprend pas trop l'urgence de la situation lol la neuro ma prescrit la cortisone en pilules pour 13jours. La vitamine D et le tecfidera. Donc assez rapide comme diagnostique. Rapide comme ma SEP de marde 😆😂
La neuro m'avait dit 6mois entre la 1ere et 2e. Aucune idée comment elle compte ça.. Haha moi aussi je compte presque 10mois lol juin 2017 elle a duré 3mois. Avril 2018 2mois. Juillet 2018 3mois environ mais ça prit plus de 4 mois pour que la mémoire revienne un peu. IRM décembre 2018 il y a énormément d'inflammation signe de poussée et beaucoup de lésions active (j'en sais pas plus)
SEP a évolution mixte= autant de lésion qui se résorbe que de nouvelle qui apparaissent. C'est VRAIMENT pas clair mais j'ai eu peur j'ai posé la question je suis vraiment en récurrente réminente pas en progressive. Bref si quelqu'un a une réponse a la question je suis preneuse haha
Si je récupère bien. Je ne sais pas je dirais que non jamais entièrement. J'ai les 2 pieds engourdis depuis juin 2017. La fatigue je sais pas si c'est la réactivation de la poussée cognitive!?! Malgré que je prend du Vyvanse, ma main gauche depuis 1er décembre n'a pas l'aire a se replacé, j'ai encore bcp de perte d'équilibre évidement quand je suis trop fatigué c'est le bordel TOTALE!
La communication infirmière/neuro je sais pas pour vous mais ici je parle JAMAIS a la neuro sauf si j'ai un rdv avec elle. On passe toujours par l'infirmière. Elle sont plusieurs pour l'aider a répondre je crois, en novembre ma neuro m'avait demander d'envoyer un courriel pour avisé que mon IRM était fait. Ce que j'ai fais le 12 decembre avec la liste des nouveaux symptôme, aucune réponse. C'était pas "normal" Même quand elle sait pas quoi répondre elle me répond qu'elle va en parler a la neuro et/ou s'informer, 19 décembre 2e message toujours aucune réponse. Rendu en janvier quand j'ai finalement eu des réponse et qu'on a choisit Ocrevus j'ai demander si il allait traité pour ma main on ma répondu qu'il était trop tard la cortisone ne ferait rien. Et comme il y a trop d'inflammation dans mon cerveau c'est dure de dire qu'elle symptôme sont réel. Pseudos poussée vs vraie poussée je devraus être 24h dans la machine pour tout noté. Ce qui n'a aucun sens et qui n'arrivera jamais.
De ce que je lis, les début actif comme ça ne sont pas rassurant sur le long terme. Il y en a que ça a commencé en force et que ça c'est calmé? Tse question d'avoir une vie un brin "normal" lol j'anticipe le jour ou je retournerai travailler pour le moment je suis a l'école (présentement en arrêt 1 mois j'avais commencer en octobre suite a l'arrêt d'avril ) mais pour être bien honnête, j'imagine même pas le jour ou je devrai aller travailler j'en ai pas la force 😔

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Re: Présentation!! :)

Message non lu par Caribou » 01 févr. 2019, 19:04

Salut Karine !

Bienvenue sur le forum de la part de tes voisins outre-atlantique !
Tu as bien fait de venir t'inscrire, c'est super pratique quand on a des questions et on peut embêter les membres du forum à l'infini, ils répondent toujours présent...! Même si c'est pour dire qu'ils savent pas... :mrgreen:
Ta SEP a l'air d'avoir démarré sur les chapeaux de roues ! J'espère qu'elle va rapidement se calmer et rentrer dans les rangs...

Petite question (et oui, on en fini jamais avec les questions ! :twisted: )
J'ai commencé le concerta en septembre mais ça ne fesait rien, elle m'a changé pour le Vyvanse
A quoi servent ces traitements ? (J'imagine que c'est des traitement mais je n'en ai jamais entendu parlé...)

Allez, surtout n'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent, on aime bien la lecture !
Et puis, la SEP ne fait pas tout alors tu verras qu'il nous arrive souvent de plaisanter autour de différents sujets, et la devise de la maison ,c'est plus on est de fou, plus on rit ! :roll:

Au plaisir de te lire au détour d'un sujet !
Caribou

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Message non lu par Karine0910 » 01 févr. 2019, 22:48

Caribou a écrit :
01 févr. 2019, 19:04

Petite question (et oui, on en fini jamais avec les questions ! :twisted: )
J'ai commencé le concerta en septembre mais ça ne fesait rien, elle m'a changé pour le Vyvanse
A quoi servent ces traitements ? (J'imagine que c'est des traitement mais je n'en ai jamais entendu parlé...
Alloo! 😊
Concerta, Vyvanse de base c'est des traitements pour les personnes TDAH mais dans notre cas vue la fatigue énorme, les troubles de concentration, la mémoire ils aident s mieux fonctionné. Je l'appelle ma p'tite pilules miracle haha mais j'avoue que c'est temps si elle aide pas a 100% vue la fatigue énorme c'est pas magique non plus hein lol
Pour les tdah sa les aides a être moin hyperactif et a rester concentré. Nous ça nous aide a être plus "actif" évidement il y a plus que 2 sorte de médicaments avec différente molécule. Encore une fois c'est du essaie/erreur

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