Carangi

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carangi
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Carangi

Message non lu par carangi » 17 janv. 2019, 12:56

Bonjour à tous et à toutes,

Je me présente, je m'appelle Marilyn et j'ai 38 ans. Je suis comptable en cabinet d'expertise.
Je viens d'être diag sepienne fin octobre 2018 suite à une première poussée (sensitive avec paralysie du visage et crâne côté droit) qui m'a valu 5g de bolus.
Depuis le 10/01/2019, j'ai mon premier traitement pour une SEP RR qui est l'Aubagio.
Je vous lis depuis quelques semaines et j'ai décidé qu'il était temps que je me joigne à vous.
Pour être honnête, vous êtes un forum actif et j'y ai trouvé bien plus de réponses à mes questions que les autres sites.
Je vous remercie déjà tous pour votre contribution et à quel point vous êtes un support incroyable.

Au plaisir de vous croiser sur le forum.

A bientôt et belle journée à tous xo

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Caribou
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Re: Carangi

Message non lu par Caribou » 17 janv. 2019, 23:21

Bonjour Marilyn,

Bienvenue à toi sur le forum !
Quelle bonne idée tu as eu de t'inscrire ! Tu as déjà eu l'occasion de parcourir les différentes rubriques du forum pour trouver des infos, n'hésite pas à poser des questions si jamais tu ne trouves pas la réponse dans les sujets... ;)
Le forum est en effet une grande aide, tu verras aussi qu'on rigole bien sur des sujets autres que la SEP histoire de se détendre un peu ! :mrgreen:

Comment s'est passée la première semaine avec ton traitement ?

Au plaisir de te lire sur le forum,

Caribou

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Re: Carangi

Message non lu par Nostromo » 17 janv. 2019, 23:58

Salut Carangi, ou Marilyn, bienvenue parmi nous ! (Quel pseudo étonnant que le tien)

Vu le temps que tu as déjà passé sur le forum, inutile de t’en faire la pub, alors je me contenterai de me réjouir de te compter bientôt parmi ses piliers.

Et donc, tu as dû comprendre que si tu avais des questions, il y avait du répondant :).

À bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

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Re: Carangi

Message non lu par Algernon » 18 janv. 2019, 08:56

Bonjour Marilyn,
Toujours étrange de souhaiter la bienvenue sur un tel forum, mais sois la bienvenue.
Le diagnostic de sep n'est jamais simple et suscite beaucoup de questions. Donc tu as raison.
Tu as été diagnostiquée rapidement, après une seule poussée ?
L' IRM a-t-elle révélé des traces plus anciennes de poussées asymptomatiques ?

A bientôt

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Message non lu par zoniko » 18 janv. 2019, 09:21

et surtout comment le vis tu ?

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Re: Carangi

Message non lu par Septendre » 18 janv. 2019, 10:46

Bienvenue Carangi,
Tu as pu voir la diversité des sujets. N'hésites pas aussi à créer des sujets de partage.
La force du forum est aussi le partage d'expérience...
Bonne continuation

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carangi
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Re: Carangi

Message non lu par carangi » 18 janv. 2019, 12:13

Coucou tout le monde,

Merci pour ces messages de bienvenue :D

Je vais essayer de répondre aux diverses questions et en même temps cela aidera peut être des personnes en recherche de réponses. Tout comme je l'ai été ces derniers mois.

Le 15/10/2018, au travail, j'avais de léger fourmillements sur le visage à gauche et de l'épaule au coude. Une de mes collègues me dit, va aux urgences cela peut être le signe d'un AVC.
Me voilà donc partie à la Clinique. Ils m'ont gardé 4h sur un brancard, seule ma tension avait été prise. Le médecin qui m'examine me fait des tests neuro physique et me dit. Vous avez 38 ans, c'est rien, rentrez chez vous, dormez et ça ira mieux demain.
Moi bête et discipliné, je le fais. Lendemain matin, fourmillement toujours là et se propage légèrement à la jambe gauche. La paupière gauche commence à descendre....

RDV avec mon MG dans l'heure qui suit le constat et me dit allez direct aux Urgences Hopital CHU, cela pourrait bien être un AVC. Il fait un courrier. A mon arrivé aux urgences, je donne son courrier et je n'ai pas eu à attendre 5 min. On me prend en charge, et test à gogo, surveillance toutes les 2 heures. Je fais un scanner dans l'après midi et l'urgentiste me dit que le neurologue a demandé à me garder. Direction le service neuro-vasculaire avec caméra de surveillance 24h/24h et tension prises toutes les 2 heures.
Les jours suivants, examens complets, IRM cérébrale, dopler des veines du cou et prises de sang à gogo.
On m'annonce mon transfère en neurologie, je leur demande si ils ont vu quelque chose? On me répond, ce n'est pas une tumeur ni un AVC. Très bien mais c'est quoi?!

Je réussis à tirer les vers du nez à une interne qui me dit qu'elle a vue une petite tâche sur l'IRM et qu'une ponction lombaire sera réalisée.
J'appelle de suite ma meilleure amie dont la soeur est infirmère en chef en service neuro dans le sud de la France.
Je lui demande si il suspecte une SEP car personne ne me le dit. Elle me confirme qu'ils éliminent toutes les possibilités et qu'à la vue de mes symptômes et des recherches effectuées, cela peut en être une.... Je me suis dit non ce n'est pas possible, ce n'est pas ça!!! Phase de déni totale!!!

Mes symptômes disparaissent et je réussis à faire dire à l'interne qu'ils suspectent bien une SEP à 80%.
Là je m'effondre dans les bras de ma mère... Pilule super dure à avaler. L'interne m'indique que ce n'est peut être qu'un seul épisode et que tout se passera bien et qu'aucune poussée apparaitra à l'avenir. Mes résultats de PL n'était pas encore revenu intégralement à ce moment là.
Je rentre donc chez moi et là paf LA grosse poussée arrive. Paralysie faciale à droite (visage et crâne), surdité à droite qui s'installe en 48h.
J'appelle le service neuro et hospitalisation à nouveau le 25/10/2018.
Là, personne ne fait clairement le diag de la SEP. On me refait un IRM crâne. Et on m'annonce que le lendemain c'est 3g en bolus de solumedrol. La paralysie est clairement là, je peux à peine parler et manger est une vrai bataille.
Le 4e jour après le bolus je suis une vrai loque!! Je ne fais que dormir, marcher me demande un effort sur-humain. Du coup, je vais chez ma mère en convalescence. Les jours qui suivent sont durs, angoissant, stressant et mon visage revient tout doucement.

Malheureusement le 15/11/2018, de nouveau hospitalisé. Par dessus ma paralysie faciale est venue s'ajouter la perte d'équilibre, vertiges et vomissement ainsi que fourmillements sur l'hémisphère gauche du corps. D'après mes 2 IRM cérébral (17/10 et 25/10), ce serait ma plaque sur le tronc cérébral qui serait active.
Du coup, 2g supplémentaire en bolus et le chez de service lâche enfin et clairement le diag de SEP. Qu'ils seront tous là, qu'ils ne me lâche pas dans la nature comme ça et qu'au moindre soucis je les appelle.
Le bolus mon corps l'accepte mieux et je rentre chez ma mère en VSL sous une neige du tonnerre lol.

Au fil des jours, la paresthésie à gauche diminue mais le genou est lourd, tellement lourd... je ne peux marcher qu'à l'aide d'une canne. La paralysie faciale diminue doucement.

A ce jour le 18/01/19, j'ai toujours un résidu sur le visage, qui ne se voit pas. Mes muscles du visage fonctionne mais en arrière plan une gêne constante. Le genou me gêne toujours mais beaucoup moins. Je marche sans canne mais je le sens "fragile" si je puis dire.

J'ai fait mon IRM médullaire le 02/01/2019 et ils ont fait rajouter le crâne en même temps.

Le 10/01/2019 j'ai eu RDV avec mon neurologue (pro pharma à donf, pour lui régime alimentaire c'est de la merde et l'huile de CBD une connerie... bref). Je n'ai rien dans la moelle épinière mais que ma plaque à l'origine de ma "double poussée" est volumineuse et qu'il pense que ce sont en fait deux plaques l'une à côté de l'autre. Quand j'ai vu mon IRM du 17/10/18 et celle du 02/01/19 :shock: Elle est devenue ENORME!!! Et elle est toujours active. Il m'a dit qu'il ne pouvait pas dater les autres plaques (apparemment j'ai 8 plaques) et qu'elles étaient inactive. Elles paraissent petite.

Je sors de se rendez vous avec le traitement Aubagio. Il m'a présenté la palette de traitement et m'a demandé de choisir... Euh?!
Du coup je lui ai dit, donnez moi celui qui à le moins d'effets secondaires d'après les études. Il me dit que c'est celui là...
(Après avoir naviguez sur les forums et avis, ce n'est pas forcément celui qui à le moins d'effets ... :| )

Je prends donc Aubagio depuis le 10/01/19 au soir. A ce jour le seul effet secondaire que j'ai eu c'est une faible infection urinaire de 2 jours.
Depuis le premier jour de traitement, je prends du Desmodium pour mon foie. J'ai toujours des petites céphalées mais je les avais avant le ttt.

Je dois dire que ce qui m'a le plus aidé c'est l'huile de CBD que je prends depuis 21 jours. Donc bien avant l'Aubagio et grâce à cette huile, j'ai un bon sommeil de 7h voir plus, je suis pas stressé, ni angoissé. J'ai une bien meilleure énergie. Et surtout, je ressens que mon corps est plus apaisé. Dur à exprimer mais je me sens bien.
Je sais que la SEP est là, je l'ai encaissé. Ma phase de déni a été courte. Je tente au mieux de vivre avec elle. J'ai une meilleure alimentation et être en arrêt (je reprends le 28/01/19) m'a fait le plus grand bien. Zéro stress ange3


J'espère ne pas avoir été trop longue et ne pas vous avoir soulé, si c'est le cas, je m'en excuse.

Merci à tous

carangi xo

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Bashogun
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Re: Carangi

Message non lu par Bashogun » 18 janv. 2019, 13:45

Bien le bonjour, carangi, bienvenue sur le forum parmi nous !

tu as eu la chance, si je puis dire, d'avoir un diagnostic plutôt rapidement.
Ce qui m'étonne, tout de même, c’est que les 8 petites plaques dont tu parles, inactives, n'aient pas été mentionnées dès octobre. Il était fort probable, en effet, qu'elles aient correspondues à une ou plusieurs poussées antérieures, qu'elles aient été asymptomatiques ou qu'elles aient donnée lieu à des symptômes auxquels tu n'as prêté attention.
En général, l'entretien avec le neurologue, au vu de l'IRM, permet de retracer les éventuels symptômes passés. C'est à cette occasion que quantité de symptômes passés qui allaient et venaient, que je ne reliais pas et qui ne faisait pas sens pour moi ont été mis au jour et ont permis de dater grosso modo les poussées précédentes.

J'ai moi aussi très mal vécu l'annonce du diagnostic auquel je ne m'attendais absolument pas. Il faut du temps pour s'en remettre et parvenir à le dépasser.
carangi a écrit :
18 janv. 2019, 12:13
Du coup je lui ai dit, donnez moi celui qui à le moins d'effets secondaires d'après les études. Il me dit que c'est celui là...
(Après avoir naviguez sur les forums et avis, ce n'est pas forcément celui qui à le moins d'effets ... :| )
En effet. j'ai été sous Copaxone (20mg) pendant 5 ans sans effet secondaire notable. Rebif, un Interféron, présente lui aussi peu d'effet secondaire. Tous deux, comme Aubagio, sont des traitements dits de première intention, mais ils sont par injection.
Aubagio est un traitement per os, pratique donc. Mais il a davantage d'effets secondaires (notamment sur les fonctions hépatique et rénale, d'où les prises de sang que tu dois faire tous les 15j). Tu as sans doute pu lire le témoignages, ici et ailleurs, sur les autres effets secondaires possibles (syndrome grippal, perte de cheveu, etc.).
Lorsque je suis passé à Aubagio, c'est surtout le syndrome grippal qui est apparu. Plus tard mais assez légèrement, j'ai perdu un peu de cheveux, mais ça se tasse avec le temps.
C'est un bon traitement, il est pratique.
carangi a écrit :
18 janv. 2019, 12:13
Je tente au mieux de vivre avec elle. J'ai une meilleure alimentation
Tu as pu constater en parcourant le forum que la Sep est souvent loin des représentations que l'on peut en avoir. On peut vivre assez bien en sa compagnie, moyennant quelques adaptations. L'alimentation est clairement pour beaucoup d'entre nous un élément crucial de ce point de vue.

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maglight
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Re: Carangi

Message non lu par maglight » 18 janv. 2019, 14:37

Et bonjour, Carangi,
Effectivement on ne rêve pas de s'inscrire ici.... mais il faut avouer qu'une fois punie, c'est sympa de ce trouver des Coupains sépiens, qui savent de quoi tu parles.
Ta poussée a l'air d'avoir été bien costaud. Je suis contente de voir que tu te remets gentiment .
Le 15/10/2018, au travail, j'avais de léger fourmillements sur le visage à gauche et de l'épaule au coude. Une de mes collègues me dit, va aux urgences cela peut être le signe d'un AVC. ../...
On m'annonce mon transfère en neurologie, je leur demande si ils ont vu quelque chose? On me répond, ce n'est pas une tumeur ni un AVC. Très bien mais c'est quoi?!......
J'appelle le service neuro et hospitalisation à nouveau le 25/10/2018.
Là, personne ne fait clairement le diag de la SEP. On me refait un IRM crâne. Et on m'annonce que le lendemain c'est 3g en bolus de solumedrol. La paralysie est clairement là, je peux à peine parler et manger est une vrai bataille.
Le 4e jour après le bolus je suis une vrai loque!! Je ne fais que dormir, marcher me demande un effort sur-humain. Du coup, je vais chez ma mère en convalescence. Les jours qui suivent sont durs, angoissant, stressant et mon visage revient tout doucement
Je suis impressionnée que tu es pu dormir avec le solumedrol.
Si j'ai bien compté tu a eu 5 g. J'en eu 8 en 3 semaines, pour une sur- poussée aussi.... enfin d'en mon cas, ils ont abdiquer a la 8 emm, apparemment je suis cortico-résistante et je n'ai que les effets secondaires....J'étais comme le lapin de la pub DURACEL :mrgreen:
Malheureusement le 15/11/2018, de nouveau hospitalisé. Par dessus ma paralysie faciale est venue s'ajouter la perte d'équilibre, vertiges et vomissement ainsi que fourmillements sur l'hémisphère gauche du corps. D'après mes 2 IRM cérébral (17/10 et 25/10), ce serait ma plaque sur le tronc cérébral qui serait active.
Du coup, 2g supplémentaire en bolus et le chez de service lâche enfin et clairement le diag de SEP.
1 mois :shock: ils ont pas trainé a te poser le diagnostic ! c'est toujours ça de pris... mais du coup tout est accéléré :? coté psy, faut être costaud !

A ce jour le 18/01/19, j'ai toujours un résidu sur le visage, qui ne se voit pas. Mes muscles du visage fonctionne mais en arrière plan une gêne constante. Le genou me gêne toujours mais beaucoup moins. Je marche sans canne mais je le sens "fragile" si je puis dire.
Tu es en période de récupération... il faut laisser le temps a ton corps. Il est en train de se reparer :) Aide le comme tu peux, dors beaucoup vu que tu es a l'arrêt. Ca va vous faire du bien à tout les 2.
Le 10/01/2019 j'ai eu RDV avec mon neurologue (pro pharma à donf, pour lui régime alimentaire c'est de la merde et l'huile de CBD une connerie... bref).
Ton neuro va loin. De la "merde" le régime alimentaire!
OK, rien est prouvé, mais c'est normal personne ne cherche. :evil:
Nous, on comptabilise déjà , Patrick, et BIGG POPPA est sur le coup ! Etonnemment, certains sepiens ont vu une nette amélioration de leur santé. Perso, j'ai fais de gros effort alimentaire pendant octobre 17 et Juin 18.
J'ai lâcher l'affaire, me croyant "guerrie" ( phase de fascination/ déni) En Juillet et Aout, j'étais quasi à ma norme. et Septembre.... BIM , un coup de moins bien. Autant te dire que je resserre la vis, depuis.
Il m'a dit qu'il ne pouvait pas dater les autres plaques (apparemment j'ai 8 plaques) et qu'elles étaient inactive. Elles paraissent petites.
Mon neuro aussi m'a dit qu'il ne pouvait pas dater les plaques inactives qu'ils avaient trouvé et elles n'ont pas suffit a poser la fameuse DIT
( dissémination temporelle).... ce qui a repoussé la pose de diag
Je dois dire que ce qui m'a le plus aidé c'est l'huile de CBD que je prends depuis 21 jours. Donc bien avant l'Aubagio et grâce à cette huile, j'ai un bon sommeil de 7h voir plus, je suis pas stressé, ni angoissé. J'ai une bien meilleure énergie. Et surtout, je ressens que mon corps est plus apaisé. Dur à exprimer mais je me sens bien.
Effectivement, là aussi, certains Sépiens y voient une amélioration. A croire que ce sont des légendes urbaines :wink:

Concernant ton expérience longue, qui j'imagine a du être un " raz de marrée" ( j'ai connu le même)
.... Je vois que tu as sorti les armes. Ton avatar de guerrière est causant. Bienvenue dans nos rangs, Carangi :twisted:
Bonne récupération, et à bientôt de te lire
maglight

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Re: Carangi

Message non lu par Lune » 18 janv. 2019, 16:21

Bonjour et bienvenue sur le forum Carangi slt
"Les explorateurs sont des gens qui veulent aller voir ailleurs, que ce soit physiquement ou par la pensée"
Antoine de Maximy

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Re: Carangi

Message non lu par carangi » 19 janv. 2019, 10:09

Bashogun a écrit :
18 janv. 2019, 13:45
....
Ce qui m'étonne, tout de même, c’est que les 8 petites plaques dont tu parles, inactives, n'aient pas été mentionnées dès octobre. Il était fort probable, en effet, qu'elles aient correspondues à une ou plusieurs poussées antérieures, qu'elles aient été asymptomatiques ou qu'elles aient donnée lieu à des symptômes auxquels tu n'as prêté attention.
En général, l'entretien avec le neurologue, au vu de l'IRM, permet de retracer les éventuels symptômes passés. C'est à cette occasion que quantité de symptômes passés qui allaient et venaient, que je ne reliais pas et qui ne faisait pas sens pour moi ont été mis au jour et ont permis de dater grosso modo les poussées précédentes.
Salut Bashogun

C'est ce que j'ai cru lire au travers de différents témoignages que le neurologue était sensé chercher si il y a eu poussées antérieures sans forcément y prêter attention.
Le mien n'a pas vraiment cherché à savoir et ne m'a pas posé énormément de questions à ce sujet.
J'ai vraiment réfléchit et essayer de voir si je n'avais pas eu des précédents signes et sincèrement je ne vois pas du tout. Avant cette poussée et ce diag, j'étais très active, jamais malade (même pas une grippe ou une gastro).
Je peux seulement dire que un an avant le diag je me sentais fatigué, las, je dormais pas mal mais avec cette impression d'être pas totalement reposé.
2 ou 3 mois avant l'apparition des symptômes j'avais remarqué que ma mémoire commençait à faire défaut.
Sur ce point, le neuro m'a dit que ce n'est rien, c'est juste probablement la conséquence du stress de mon job....

Je me demande de plus en plus si ce neuro est bien au top dans son travail :?
Bashogun a écrit :
18 janv. 2019, 13:45
Aubagio est un traitement per os, pratique donc. Mais il a davantage d'effets secondaires (notamment sur les fonctions hépatique et rénale, d'où les prises de sang que tu dois faire tous les 15j). Tu as sans doute pu lire le témoignages, ici et ailleurs, sur les autres effets secondaires possibles (syndrome grippal, perte de cheveu, etc.).
Lorsque je suis passé à Aubagio, c'est surtout le syndrome grippal qui est apparu. Plus tard mais assez légèrement, j'ai perdu un peu de cheveux, mais ça se tasse avec le temps.
C'est un bon traitement, il est pratique.
Oui j'ai pu lire pas mal de chose concernant ces Effets secondaires. Et il est vrai que ce traitement est pratique. Fingers crossed qu'il fonctionne sur moi :wink:
Bashogun a écrit :
18 janv. 2019, 13:45
Tu as pu constater en parcourant le forum que la Sep est souvent loin des représentations que l'on peut en avoir. On peut vivre assez bien en sa compagnie, moyennant quelques adaptations. L'alimentation est clairement pour beaucoup d'entre nous un élément crucial de ce point de vue.
Oui et grâce à vous tous, j'ai eu de l'espoir très vite. L'alimentation est importante et c'est malheureusement quand on tombe malade qu'on se rend compte de son importance.
Cela dit la science ne fait pas beaucoup d'effort quant aux recherches à ce sujet. Heureusement que certains médecins en font leur cheval de bataille et que malheureusement ils en sont radiés de l'ordre à cause de ses convictions.
maglight a écrit : Je suis impressionnée que tu es pu dormir avec le solumedrol.
Si j'ai bien compté tu a eu 5 g. J'en eu 8 en 3 semaines, pour une sur- poussée aussi.... enfin d'en mon cas, ils ont abdiquer a la 8 emm, apparemment je suis cortico-résistante et je n'ai que les effets secondaires....J'étais comme le lapin de la pub DURACEL
MDR non j'ai du mal m'exprimé dans mon message.
Le premier jour de solumedrol, l'interne à omis de me prescrire un somnifère et à ma voisine de chambre également. Sérieusement toute la nuit nous nous sommes baladés dans les couloirs de l'hôpital. On sortait dans le froid pour que je vapote et qu'elle fume.
Plusieurs fois j'ai croisé l'infirmière de nuit et elle nous disait à chaque fois, vous ne dormez pas?
DA?!!! Vous n'aviez cas nous donner notre somnifère pfff que je lui ai répondu
Résultat, le lendemain nous avions nos somnifères et j'ai pu dormir.
C'est seulement le 4e jour, après les 3g de bolus, que je me suis liquéfié et dormais à tour de bras lol

maglight a écrit : 1 mois ils ont pas trainé a te poser le diagnostic ! c'est toujours ça de pris... mais du coup tout est accéléré coté psy, faut être costaud !
Oui le diag d'après ce qu'on me dit a été super rapide. Le neurologue m'a dit lors du rdv, ce début de mois, c'est que d'après les critères d'aujourd'hui, je rentre dans ceux ci.
Il a également mentionné le fait que la SEP avait été prise très tôt, dès la première poussée et que c'était une bonne chose.
(Cela étant, ça me turlupine de ne pas savoir si ce sont des anciennes plaques que j'ai où des récentes...)
maglight a écrit : Ton neuro va loin. De la "merde" le régime alimentaire!
OK, rien est prouvé, mais c'est normal personne ne cherche.
Ces mots exacts ont été :
Les régimes oméga-3, oméga-6 et vitamines D ect.... ne sont que des conneries. Cela ne sert à rien, vivez comme vous avez l'habitude de vivre...

Ouai et bein je me suis dit dans ma tête, non mais tu te rends compte de ce que tu viens de dire... mais toi à ma place et tente au début de vivre comme tu avais l'habitude de vivre pffff (pauvre tâche)!
Voilà ce que j'ai pensé à ce moment là lol

Pour revenir au régime alimentaire, je me dis, cela ne peut pas être pire donc autant rendre mon esprit plus sain, à défaut d'un corps sain.... pour l'instant :roll:
maglight a écrit : Mon neuro aussi m'a dit qu'il ne pouvait pas dater les plaques inactives qu'ils avaient trouvé et elles n'ont pas suffit a poser la fameuse DIT
( dissémination temporelle).... ce qui a repoussé la pose de diag
Il ne m'a pas mentionné la dissémination temporelle.
On se rend compte finalement que chaque neuro à sa propre façon de faire.
Cela dit je me sens plus rassuré d'être diag rapidement plutôt que de vivre le questionnement quotidien.
maglight a écrit : Concernant ton expérience longue, qui j'imagine a du être un " raz de marrée" ( j'ai connu le même)
.... Je vois que tu as sorti les armes. Ton avatar de guerrière est causant. Bienvenue dans nos rangs, Carangi
YUP!! Je suis en mode guerrière et espère le rester le plus longtemps possible. Je ne veux pas abandonner et m'abandonner.
Dieu que ça fait du bien d'être sur un forum actif et où j'apprends plein de chose <2



Au plaisir de vous lire tous et merci encore pour les bienvenus

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Message non lu par Blondin » 19 janv. 2019, 22:42

Welcome Carangui,

J ai eu un peu le meme parcours que toi , en rapidité de diagnostic, paralysie niveau visage et bras.
Je suis passé par aubagio mais j ai dû changer car ma sep etzit trop agressive.
J ai ete egalement diagnostiqué recemment depuis 2 ans, il faut s accrocher à des choses positives, famille, amis, et continuer à lutter et y croire.
Bon courage à tous :)

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Re: Carangi

Message non lu par carangi » 20 janv. 2019, 15:28

Merci pour le bienvenue Blondin 😉

Justement j'angoisse pas mal concernant l'agressivité de ma SEP. Devoir attendre 6 mois pour ma prochaine IRM n'est pas simple. Pfiouuu

Surtout qu'il me reste des résidus de poussée après 3 mois. Quand j'ai vu comment ma lésion active était volumineuse et comment elle avait grossi entre le 17/10/18 et le 02/01/19, je n'ai pu m'empêcher de penser qu'elle pouvait être aggresive.
Le neuro n'a rien mentionné là dessus mais il est difficile de ne pas penser à ça.

Heureusement que ma famille est là. Malheureusement mes "vrais" amis vivent loin et j'avais l'habitude d'aller les voir régulièrement. Pour l' instant je ne m'en sens pas capable.

Sorry, c'était le moment "je pense trop" du jour lol

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carangi
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Re: Carangi

Message non lu par carangi » 27 janv. 2019, 14:33

Une bonne nouvelle, vendredi j'ai fait ma première prise de sang sous Aubagio et tout est OK pompomgirl
Pourvu que ça dure ...

ASAT 12 u/l soit < à 32
ALAT 12 u/l soit < à 33

ange3

carangi xo

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Caribou
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Re: Carangi

Message non lu par Caribou » 27 janv. 2019, 15:32

Salut Carangi ! C’est une bonne nouvelle ça ! Je te souhaite que ça dure ! ;)

khadija
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Re: Carangi

Message non lu par khadija » 28 janv. 2019, 01:06

Bsr carangi !

Contente pour toi.. Jte souhaite q ca dure..

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CeTen
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Re: Carangi

Message non lu par CeTen » 04 avr. 2019, 09:50

Bonjour Carengi et bienvenue

voilà que je fais mon retour sur le forum et que je te lis :)

Alors pour la rapidité du diag et les questions sur les plaques antérieures, je comprends. ça a été pareil pour moi.
Première poussée avec paresthésie à droite début novembre (2015) et le 23 annonce que c'est bien la SEP. ça a été très très dur et en fait, je pense que je commence seulement à accepté réellement.

Moi aussi je suis sous Aubagio, je te réponds dans ton autre post :D

Pour le régime alimentaire, j'essaie de manger sainement et je prends vit D tous les jours et au début je prenais de la spiruline. il m'a fallu 6 mois pour récupérer ma "forme" physique. Le medrol ça casse. fais petit à petit et ça ira. ne te presse pas, pcq si tu te surestimes, tu risques de perdre confiance. (en tout cas moi c'était ça)
Ma neuro est pro médoc, car elle dit que pris très tot ça a vraiment un effet long terme sur l'evo de la SEP. mais elle dit aussi que la vie la plus "seine" possible ne peut que m'aider et elle insiste sur la vit D, elle ne m'encourages pas à prendre des trucs naturels ou médecine parallèle mais elle ne me décourage pas non plus. Je vais donc chez l'osthéo et je prends tout ce que ma pharmacienne me conseille :)
ange2 ange2

SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
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Kobucha
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Re: Carangi

Message non lu par Kobucha » 20 mai 2019, 13:57

Salut carangi

Moi aussi diagnostic sep cette année, une seule poussée mais 3 lesions antérieures, sans symptômes non plus diagnostic posé immédiatement, dès l'irm ..

D'après ma neuro, 1 lésion symptomatique pour 10 lesions cérébrales en moyenne... D'ou l'absence régulière de symptômes malgré l'aggravation des irm ! Je suis sous copaxone depuis plus d'un mois devant un projet de 3e enfant d'ici 1 ou 2 ans, pourvu que ça soit efficace !

Comment vas tu aujourd'hui ?
As tu eu de nouvelles poussees malgré le traitement ? Le supportes tu bien ?

Bonne journée !
carangi a écrit :
18 janv. 2019, 12:13
Coucou tout le monde,

Merci pour ces messages de bienvenue :D

Je vais essayer de répondre aux diverses questions et en même temps cela aidera peut être des personnes en recherche de réponses. Tout comme je l'ai été ces derniers mois.

Le 15/10/2018, au travail, j'avais de léger fourmillements sur le visage à gauche et de l'épaule au coude. Une de mes collègues me dit, va aux urgences cela peut être le signe d'un AVC.
Me voilà donc partie à la Clinique. Ils m'ont gardé 4h sur un brancard, seule ma tension avait été prise. Le médecin qui m'examine me fait des tests neuro physique et me dit. Vous avez 38 ans, c'est rien, rentrez chez vous, dormez et ça ira mieux demain.
Moi bête et discipliné, je le fais. Lendemain matin, fourmillement toujours là et se propage légèrement à la jambe gauche. La paupière gauche commence à descendre....

RDV avec mon MG dans l'heure qui suit le constat et me dit allez direct aux Urgences Hopital CHU, cela pourrait bien être un AVC. Il fait un courrier. A mon arrivé aux urgences, je donne son courrier et je n'ai pas eu à attendre 5 min. On me prend en charge, et test à gogo, surveillance toutes les 2 heures. Je fais un scanner dans l'après midi et l'urgentiste me dit que le neurologue a demandé à me garder. Direction le service neuro-vasculaire avec caméra de surveillance 24h/24h et tension prises toutes les 2 heures.
Les jours suivants, examens complets, IRM cérébrale, dopler des veines du cou et prises de sang à gogo.
On m'annonce mon transfère en neurologie, je leur demande si ils ont vu quelque chose? On me répond, ce n'est pas une tumeur ni un AVC. Très bien mais c'est quoi?!

Je réussis à tirer les vers du nez à une interne qui me dit qu'elle a vue une petite tâche sur l'IRM et qu'une ponction lombaire sera réalisée.
J'appelle de suite ma meilleure amie dont la soeur est infirmère en chef en service neuro dans le sud de la France.
Je lui demande si il suspecte une SEP car personne ne me le dit. Elle me confirme qu'ils éliminent toutes les possibilités et qu'à la vue de mes symptômes et des recherches effectuées, cela peut en être une.... Je me suis dit non ce n'est pas possible, ce n'est pas ça!!! Phase de déni totale!!!

Mes symptômes disparaissent et je réussis à faire dire à l'interne qu'ils suspectent bien une SEP à 80%.
Là je m'effondre dans les bras de ma mère... Pilule super dure à avaler. L'interne m'indique que ce n'est peut être qu'un seul épisode et que tout se passera bien et qu'aucune poussée apparaitra à l'avenir. Mes résultats de PL n'était pas encore revenu intégralement à ce moment là.
Je rentre donc chez moi et là paf LA grosse poussée arrive. Paralysie faciale à droite (visage et crâne), surdité à droite qui s'installe en 48h.
J'appelle le service neuro et hospitalisation à nouveau le 25/10/2018.
Là, personne ne fait clairement le diag de la SEP. On me refait un IRM crâne. Et on m'annonce que le lendemain c'est 3g en bolus de solumedrol. La paralysie est clairement là, je peux à peine parler et manger est une vrai bataille.
Le 4e jour après le bolus je suis une vrai loque!! Je ne fais que dormir, marcher me demande un effort sur-humain. Du coup, je vais chez ma mère en convalescence. Les jours qui suivent sont durs, angoissant, stressant et mon visage revient tout doucement.

Malheureusement le 15/11/2018, de nouveau hospitalisé. Par dessus ma paralysie faciale est venue s'ajouter la perte d'équilibre, vertiges et vomissement ainsi que fourmillements sur l'hémisphère gauche du corps. D'après mes 2 IRM cérébral (17/10 et 25/10), ce serait ma plaque sur le tronc cérébral qui serait active.
Du coup, 2g supplémentaire en bolus et le chez de service lâche enfin et clairement le diag de SEP. Qu'ils seront tous là, qu'ils ne me lâche pas dans la nature comme ça et qu'au moindre soucis je les appelle.
Le bolus mon corps l'accepte mieux et je rentre chez ma mère en VSL sous une neige du tonnerre lol.

Au fil des jours, la paresthésie à gauche diminue mais le genou est lourd, tellement lourd... je ne peux marcher qu'à l'aide d'une canne. La paralysie faciale diminue doucement.

A ce jour le 18/01/19, j'ai toujours un résidu sur le visage, qui ne se voit pas. Mes muscles du visage fonctionne mais en arrière plan une gêne constante. Le genou me gêne toujours mais beaucoup moins. Je marche sans canne mais je le sens "fragile" si je puis dire.

J'ai fait mon IRM médullaire le 02/01/2019 et ils ont fait rajouter le crâne en même temps.

Le 10/01/2019 j'ai eu RDV avec mon neurologue (pro pharma à donf, pour lui régime alimentaire c'est de la merde et l'huile de CBD une connerie... bref). Je n'ai rien dans la moelle épinière mais que ma plaque à l'origine de ma "double poussée" est volumineuse et qu'il pense que ce sont en fait deux plaques l'une à côté de l'autre. Quand j'ai vu mon IRM du 17/10/18 et celle du 02/01/19 :shock: Elle est devenue ENORME!!! Et elle est toujours active. Il m'a dit qu'il ne pouvait pas dater les autres plaques (apparemment j'ai 8 plaques) et qu'elles étaient inactive. Elles paraissent petite.

Je sors de se rendez vous avec le traitement Aubagio. Il m'a présenté la palette de traitement et m'a demandé de choisir... Euh?!
Du coup je lui ai dit, donnez moi celui qui à le moins d'effets secondaires d'après les études. Il me dit que c'est celui là...
(Après avoir naviguez sur les forums et avis, ce n'est pas forcément celui qui à le moins d'effets ... :| )

Je prends donc Aubagio depuis le 10/01/19 au soir. A ce jour le seul effet secondaire que j'ai eu c'est une faible infection urinaire de 2 jours.
Depuis le premier jour de traitement, je prends du Desmodium pour mon foie. J'ai toujours des petites céphalées mais je les avais avant le ttt.

Je dois dire que ce qui m'a le plus aidé c'est l'huile de CBD que je prends depuis 21 jours. Donc bien avant l'Aubagio et grâce à cette huile, j'ai un bon sommeil de 7h voir plus, je suis pas stressé, ni angoissé. J'ai une bien meilleure énergie. Et surtout, je ressens que mon corps est plus apaisé. Dur à exprimer mais je me sens bien.
Je sais que la SEP est là, je l'ai encaissé. Ma phase de déni a été courte. Je tente au mieux de vivre avec elle. J'ai une meilleure alimentation et être en arrêt (je reprends le 28/01/19) m'a fait le plus grand bien. Zéro stress ange3


J'espère ne pas avoir été trop longue et ne pas vous avoir soulé, si c'est le cas, je m'en excuse.

Merci à tous

carangi xo

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