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MAYA66
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Message non lu par MAYA66 » 03 janv. 2019, 13:50

Bonjour,
Je m'appelle Maya. J'aimerais echanger sur mes symptômes car je suis un peu inquiète.
Je suis suivie depuis plusieurs années par un urologue et depuis 1 an je dois me sonder pour uriner car ma vessie ne fonctionne pas bien.
J'ai également une névralgie faciale côté droit qui engendre des douleurs, sensation de chaleur, engourdissement...et également un engourdissement au niveau du pied et mollet droit.Je suis vite fatiguée.

J'ai rencontré un neurologue en 2018 et passée un irm cérébrale et un irm médullaire tous les deux normaux.

Lors de mon dernier rdv avec l'urologue en décembre 2018 celui ci a été surpris que ma vessie ne se retracte pas après 1 an de sondage.Il m'a demandé si j'avais des problèmes neuro. J'ai donc décrit mes symptomes en lui indiquant qu'une sep avait été evoquée par la neuro mais que comme les irm étaient normaux celle ci a été abandonnée.
Il m'a repondu que les irm ne voulait rien dire et a contacté la neuro pour un nouveau rdv en juin 2019.
Je dois avouer que depuis je flippe un peu et je me pose cette question : peut on avoir une SEP avec des résultats normaux d'irm ?
Toutes mes excuses pour ce message un peu long et je vous remercie d'avance pour vos réponses.
Je vous souhaite une belle année 2019.

Bloub
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Message non lu par Bloub » 03 janv. 2019, 18:26

Bonjour Maya,

A ma connaissance, je dirais que les lésions visibles sur les IRM cérébrale et médullaire sont en principe nécessaires pour établir le diagnostic de SEP, selon le protocole en vigueur. Ça n’élimine pas nécessairement cette hypothèse dans ton cas, mais c’est à mon avis (qui vaut ce qu’il vaut) plus qu’improbable.
En revanche, il existe des quantités d’autres maladies neurologiques, ou qui donnent des symptômes d’ordre neurologique, hors SEP.
Je te souhaite que ce ne soit rien de trop grave. Mais en tout cas, le rendez-vous neuro en juin prochain, ça paraît très long... passer six mois comme ça à angoisser, c’est compliqué. Tu n’aurais pas la possibilité de voir un autre neurologue plus tôt pour avoir déjà un premier avis et la possibilité de passer dès maintenant des examens complémentaires ? Tu habites dans quelle région ?
Bien à toi.

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Message non lu par Defcom » 03 janv. 2019, 22:56

Bonsoir Maya et bienvenu2
Difficile de répondre a cette question,la SEP est une maladie qui peut prendre du temps avant un diagnostique définitif et mes études en médecine s'arrête a docteur Maboul .
Je pense que le prochain rendez de Juin devrait t'en dire plus a ce sujet . Courage :wink:
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Message non lu par Barbara92 » 03 janv. 2019, 23:02

Bonsoir,

En effet ce qui compte pour établir le diagnostic ce sont les lésions aux irm (critères Macdonald).

Mais ces lésions peuvent apparaîtrent avec retardement. Donc en général le protocole est de faire des irm de contrôle, pour voir l évolution.

khadija
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Message non lu par khadija » 04 janv. 2019, 00:29

Bonsoir MAYA66 é bienvenue à toi parmi nous.

Merci é bonne année 2019 à toi aussi.

Tu n'as pas à t'excuser pour la longueur de ton msg. A chacun son expression.. É sincèrement, plus on en c mieux c..

Tu c, la sep é une maladie complexe en elle-même é dans son diagnostic ki peut être rapide kom long.. Pour répondre à ta kestion "peut on avoir une SEP avec des résultats normaux d'irm ?"
Voila : Quel est l’intérêt de l’IRM et quand la demander ?
L'Imagerie par Résonnance Magnétique (IRM) a largement contribué à améliorer la précocité du diagnostic de sclérose en plaques en mettant en évidence des plaques à différents niveaux du cerveau et du tronc cérébral. Ceci permet l’instauration d’un traitement efficace à un stade où les lésions sont encore peu nombreuses et régressives.

Parfois l’IRM cérébrale est normale car les plaques se sont formées uniquement au niveau de la moelle épinière. Il est donc essentiel de pratiquer aussi une IRM de la moelle épinière lorsque la symptomatologie est compatible avec une atteinte au niveau de la moelle.
L’IRM est réalisée essentiellement dans un but diagnostique, mais dans certains cas, elle peut aussi être de nouveau réalisée pour suivre l’évolution d’une maladie sous traitement.

A bientôt.

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Message non lu par maglight » 04 janv. 2019, 09:38

hello Maya
soit la bienvenue sur le forum.
Je dois avouer que depuis je flippe un peu et je me pose cette question : peut on avoir une SEP avec des résultats normaux d'irm ?
Je rejoins ce qui t'as été déjà dit.
Sur le papier, les neurologues cherchent des trace "visible".
tant que tu n'as pas de lésion et bien, il leur sera difficile de poser un diagnostic ...les maladies neuro, sont nombreuses.
mais Barbara te dit vrai....certaines lésions apparaissent plusieurs mois après les symptômes.D'ou les IRM répétés tous les 6 mois, ou un an.
.....
J'ai été diagnostiqué dernièrement, avec une Ponction Lombaire normale. Contrairement à toi, les lésions étaient déjà là, aux premiers IRM. Je les avaient interrogés sur cette bizarrerie ... et l'un d'entre eux m'a juste fait remarqué que POUR L'INSTANT elle était normale....sous entendant que ce n'était qu'un question de patience.
Et oui la patience.... on en arrive là. Et ill va t'en falloir, Maya
Jusqu'au jour ou une poussée significative signera vraiment la maladie. Alors, ne vaut-il pas mieux que ce moment soit le plus tard possible, dans un sens ?!
N'hésites pas a poser toutes les questions que tu souhaites et a te perdre sur le forum, il y a plein d'infos en tout genre....tu peux aussi te joindre à nous, dans nos échanges sur des sujets plus drôles; On se détend ensemble, comme on peux. On a tous un point commun, personne n'avait envie de s'inscrire :mrgreen:
A bientôt de te lire
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Message non lu par MAYA66 » 04 janv. 2019, 12:30

Bonjour à tous et surtout un GRAND MERCI pour vos messages. C'est réconfortant de pouvoir échanger.
Je vais essayer d'attendre le mois de juin tranquillement. Mes symptômes ne sont pas trop gênants pour le moment et j'ai bien conscience (en lisant divers témoignages sur ce forum) qu'il y a des situations bien plus compliquées.
Bien à vous.

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Message non lu par Nostromo » 04 janv. 2019, 15:32

Salut Maya, bienvenue et meilleurs voeux de non-maladie :),
MAYA66 a écrit :Je dois avouer que depuis je flippe un peu et je me pose cette question : peut on avoir une SEP avec des résultats normaux d'irm ?
Ton histoire est en effet assez curieuse, car les symptômes que tu décris sont volontiers associés à la sep ; ils peuvent aussi être associés à d'autres pathologies, mais je ne sais pas s'il existe une autre pathologie que la sep qui les réunisse tous. Pour tout dire, ta question relève réellement d'un professionnel qualifié, ce que je ne suis pas (enfin si, mais pas dans ce domaine :D ).

Sinon, il peut arriver que de nouveaux symptômes, lors d'une poussée, ne se traduisent pas immédiatement par la présence de lésions détectables à l'IRM, mais le délai de latence est alors de l'ordre d'une poignée de semaines tout au plus. Autrement dit, dans ton cas j'aurais dit qu'on aurait dû voir des lésions -- à moins que tes troubles urinaires soient sans lien avec tes paresthésies. Quand ton urologue te dit que les IRM ne veulent rien dire, c'est une vérité générale, qu'on appelle le "paradoxe clinico-radiologique" : tu peux avoir un examen clinique (en gros, tes symptômes) mauvais avec une IRM plutôt "propre", comme tu peux avoir une IRM toute pourrie avec un examen clinique impeccable. Cependant, je n'ai pas entendu dire que ce paradoxe clinico-radiologique pouvait arriver à ne montrer la présence d'aucune lésion, je crois qu'il doit nécessairement en montrer... Mais là ça devient trop risqué de te répondre sans dire de bêtises et c'est pourquoi : fais confiance à ton neurologue là dessus.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Message non lu par MAYA66 » 04 janv. 2019, 17:23

Bonjour Jean-Philippe,
Comme toi je trouve cela curieux ! et si l'urologue ne m'avait pas fait part de sa suspicion de sep franchement j'aurai oublié ces petits désagréments.
De toute façon je vais attendre le prochain rdv chez le neuro et je verrai ensuite.
A bientôt

khadija
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Message non lu par khadija » 04 janv. 2019, 18:16

@ MAYA66 : Ton prochain rdv chez le neuro est pour bientôt ? Tu nous diras koi ?
En attendant courage. A bientôt.

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Message non lu par Caribou » 05 janv. 2019, 12:28

Bonjour Maya,

Avec un peu de retard je te souhaite la bienvenue sur le forum !
Je n'ai pas plus de solution à t'apporter que les témoignages précédents, néanmoins, la SEP est une maladie déjà difficile à diagnostiquer en temps normal avec des symptômes et IRM classique alors dans un cas un peu plus atypique que le tiens, les médecins doivent creuser un peu plus pour avoir un diagnostic précis. Il s'agirait de ne pas poser un diagnostic sans être sûr que ce soit le bon... :roll:

J'imagine qu'il va falloir t'armer de patience jusqu'au prochain RDV, d'ailleurs, juin ça fait un peu loin je trouve, ils auraient pu faire un effort pour trouver une date avant mais ça n'est que mon avis et il y a probablement des raisons à cela...

En tout cas, nous on est là, on bouge pas et on va pouvoir t'aider pendant ton chemin de croix ! Attendre c'est pas évident mais tu verras que ça paraît beaucoup moins dur si on continue de vivre normalement et si tu profites...!
Bon courage, et tiens nous au courant, ton cas m'intéresse... 8)

Caribou

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Message non lu par MAYA66 » 05 janv. 2019, 14:47

Bonjour Caribou,
Merci pour ton message.Mon rdv est début juin donc ça va aller vite.De toute façon c'était la date la plus proche et encore c'est un desistement!!
Je vous tiendrai toutes et tous au courant du résultats même si je n'attends pas grand chose de ce rdv.Je ne vois pas bien ce que la neuro va me dire de plus à part peut être me proposer un autre irm.
Bye

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Message non lu par Nostromo » 05 janv. 2019, 16:02

Salut !
MAYA66 a écrit :Mon rdv est début juin donc ça va aller vite.De toute façon c'était la date la plus proche et encore c'est un desistement!!
Quand j’ai pris mon RV avec Gout en avril, je n’ai fait valoir aucun passe-droit, j’ai meme précisé que rien ne pressait. J’ai juste signalé que j’étais un ancien patient à lui, mais sans plus. Et j’ai eu le RV deux mois et demi plus tard, ce qui m’a semblé déjà pas mal.

Donc je m’interroge : ton RV au mois de juin, c’est avec Catherine Lubetzki :D ?

JP

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Message non lu par Barbara92 » 05 janv. 2019, 19:34

La majorité des neuro en milieu hospitalier ont des délais vraiment très long.

Mais à Rostchild ça a été très vite. Comme c était une neuro qui m orientait vers eux je pensais que c était du à ça. Mais quand je t écoute je vois qu'ils n ont pas de long délais d attente.
Elle m'avait dit que les deux meilleurs étaient La Pitié et Rostchild (elle travaillait à la Pitié en plus de son cabinet), mais que Rostchild était beaucoup plus réactifs et que du coup elle préférait m orienter vers eux.

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Message non lu par MAYA66 » 08 janv. 2019, 19:33

MAYA66 a écrit :
05 janv. 2019, 14:47
Bonjour Caribou,
Merci pour ton message.Mon rdv est début juin donc ça va aller vite.De toute façon c'était la date la plus proche et encore c'est un desistement!!
Je vous tiendrai toutes et tous au courant du résultats même si je n'attends pas grand chose de ce rdv.Je ne vois pas bien ce que la neuro va me dire de plus à part peut être me proposer un autre irm.
Bye

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Message non lu par MAYA66 » 08 janv. 2019, 19:36

Donc je m’interroge : ton RV au mois de juin, c’est avec Catherine Lubetzki :D ?

Non juste une neuro du CHU de ma ville de province :(

Bye

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electromyogramme

Message non lu par MAYA66 » 11 févr. 2019, 20:43

Bonsoir,
Je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles et aussi avoir votre avis.
Mon médecin généraliste a réussi à avancer mon rdv chez la neuro.Je l'ai vu aujourd'hui au lieu du 04/06/19 :)
La neuro me dit que l'examen clinique est normal mais va me faire un électromyogramme ainsi que des tests cognitifs (irm cérébral et médullaire normaux). Avez vous passé ces examens ? qu'ont ils apportés ou décelés?
j'ai aussi une analyse de sang à faire : ASAT ALAT GGT Bilirubine libre et conjuguée car mes taux de ferritine, transferrine et coef de saturation ne sont pas bons...
Bref même si elle me dit que l'examen clinique est normal je ne suis pas plus avancée !!

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Re: electromyogramme

Message non lu par Bloub » 11 févr. 2019, 21:24

MAYA66 a écrit :
11 févr. 2019, 20:43
Bonsoir,
Je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles et aussi avoir votre avis.
Mon médecin généraliste a réussi à avancer mon rdv chez la neuro.Je l'ai vu aujourd'hui au lieu du 04/06/19 :)
La neuro me dit que l'examen clinique est normal mais va me faire un électromyogramme ainsi que des tests cognitifs (irm cérébral et médullaire normaux). Avez vous passé ces examens ? qu'ont ils apportés ou décelés?
j'ai aussi une analyse de sang à faire : ASAT ALAT GGT Bilirubine libre et conjuguée car mes taux de ferritine, transferrine et coef de saturation ne sont pas bons...
Bref même si elle me dit que l'examen clinique est normal je ne suis pas plus avancée !!
Bonjour Maya,

C’est une bonne nouvelle que tu aies pu avoir un rendez-vous plus vite, c’est toujours potentiellement quelques mois de gagnés pour savoir ce que tu as.

Concernant l’électromyogramme, c’est le premier examen que j’ai passé dans mon parcours sépien... Mon généraliste, face aux symptômes que je lui décrivais, me disait : bon, il y a manifestement un problème neurologique, mais ça peut être soit le système nerveux central, soit le système nerveux périphérique. Pour le savoir, il m’a prescrit un electromyogramme des jambes (qui étaient de très loin les plus touchées par les symptômes), et une IRM cérébrale. J’ai commencé par l’électromyogramme, tout à fait normal (« plus que normal », même, m’a dit le neuro qui me l’a fait :wink: ). Ça signifiait donc que le réseau de nerfs des membres inférieurs était parfaitement fonctionnel et en bon état. Dans mon cas, c’était une mauvaise nouvelle : ça signifiait que, soit j’étais completement cinglée et j’avais psychoté de faux symptômes, soit c’était mon système nerveux central qui déconnait. Les IRM, cérébrale puis médullaire, passées dans la foulée ont confirmé la deuxième option :| .

Les électromyogrammes permettront donc de savoir si tu as un souci au niveau du système nerveux périphérique qui pourrait expliquer certains de tes symptômes - si c’est le cas, ça peut être quelque chose de relativement bénin.

Je m’avance peut-être trop, mais les IRM normaux, puis l’examen clinique normal, ça paraît plutôt bon signe, ou du moins éloigner un peu l’hypothèse SEP.

Je ne suis pas sûre que mon intervention t’apporte grand chose, mais en tout cas je te souhaite bon courage pour la suite. Et continue de nous tenir au courant !

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MAYA66
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Message non lu par MAYA66 » 11 févr. 2019, 21:45

Merci Bloub pour ta réponse.
Effectivement je suis un peu rassurée car comme tu le dis le diag SEP s'éloigne et j'ai bien conscience que c'est très positif.
Maintenant reste à savoir ce que j'ai ! Des fois je me demande si je ne suis pas un peu folle ou hypocondriaque !!!!!!!!!!!!!
Bien à toi

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Message non lu par Barbara92 » 11 févr. 2019, 21:52

Coucou,

Je met mon petit grain de sel concernant l electromyogramme. Quand il y a un soucis ce n'est pas forcément Benin. Moi la doc m'avait dit que ça ecartait toutes les maladies musculaires comme les myopathies, qui sont de lourdes maladies. Donc un electromyogramme normal c'est rassurant.

Bon courage pour la suite.

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