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Bloub
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Re: PRESENTATION

Message non lu par Bloub » 11 févr. 2019, 21:55

Barbara92 a écrit :
11 févr. 2019, 21:52
Coucou,

Je met mon petit grain de sel concernant l electromyogramme. Quand il y a un soucis ce n'est pas forcément Benin. Moi la doc m'avait dit que ça ecartait toutes les maladies musculaires comme les myopathies, qui sont de lourdes maladies. Donc un electromyogramme normal c'est rassurant.

Bon courage pour la suite.
Au temps pour moi, tu as raison, j’ai fait un gros raccourci...
Dans mon cas, un électromyogramme anormal aurait pu orienter plutôt vers un nerf coincé, quelque chose de ce goût-là. Mais tu as raison ça peut sûrement signaler d’autres choses.
Dernière modification par Bloub le 11 févr. 2019, 22:07, modifié 1 fois.

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Re: electromyogramme

Message non lu par Nostromo » 11 févr. 2019, 22:02

Salut Maya, content de te revoir ! Comment vas-tu, tes symptômes ont-ils évolué depuis la dernière fois ? La névralgie faciale, l’engourdissement du pied droit, toujours présents, plus, moins, plus du tout ?

L’examen clinique normal est une excellente nouvelle, car ça combiné à une IRM normale elle aussi, devrait faire rechercher une autre pathologie que la sep. Tu n’es pas avancée ? Si, un petit peu tout de même, car on peut aussi exclure a priori l’hypothèse d’un virus exotique, avec ça normalement tu t’en serais déjà pris plein la tronche : en principe les diagnostics les plus graves ont déjà été écartés, à ce stade, ce qui donne tout de même matière à se réjouir.

Je connais l’existence des tests cognitifs mais n’en suis jamais passé par là ; idem pour l’EMG. Tiens-nous au courant :).

Jean-Philippe

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Re: PRESENTATION

Message non lu par Barbara92 » 11 févr. 2019, 22:16

Bloub a écrit :
11 févr. 2019, 21:55
Barbara92 a écrit :
11 févr. 2019, 21:52
Coucou,

Je met mon petit grain de sel concernant l electromyogramme. Quand il y a un soucis ce n'est pas forcément Benin. Moi la doc m'avait dit que ça ecartait toutes les maladies musculaires comme les myopathies, qui sont de lourdes maladies. Donc un electromyogramme normal c'est rassurant.

Bon courage pour la suite.
Au temps pour moi, tu as raison, j’ai fait un gros raccourci...
Dans mon cas, un électromyogramme anormal aurait pu orienter plutôt vers un nerf coincé, quelque chose de ce goût-là. Mais tu as raison ça peut sûrement signaler d’autres choses.
Pas de soucis, ça peut être bénin comme plus grave, tout comme l irm.
C'est vrai qu'on a tendance à se dire que le système nerveux centrale c'est forcément plus grave que le périphérique.

Moi il y a un examen que je n'ai jamais passé c'est les potentiels évoqués.

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Re: PRESENTATION

Message non lu par MAYA66 » 13 févr. 2019, 18:26

Bonjour à toutes et tous et merci pour vos réponses.

Pour répondre à Jean-Philippe : les symptômes restent les mêmes avec en plus des espèces de douleurs furtives dans les bras, mains et jambes, pieds.

Pour les tests je me suis peut être trompée, je ne sais plus si il s'agit de tests cognitifs ou de potentiels.Je vous dirai.

Il me reste à creuser cette histoire de ferritine et transferrine pas normales.Je ne serais pas étonnée que tout vienne de là .Mais bon je ne suis pas médecin !! mdr

Bien à vous

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Re: PRESENTATION

Message non lu par Caroleluciole » 18 févr. 2019, 06:14

Bonjour Maya,
Je pense aussi qu’un rdv en juin est très lointain. Tu devrais contacter un hôpital comme la Pitié Salpetriere pour avoir un rdv plus tôt. Tes symptômes le justifient. Pour diagnostiquer une sep on fait aussi souvent une ponction lombaire. Et si le diag est confirmé il y a aujourd’hui plein de traitements et de bonnes perspectives d’amelioration.

Bon courage

Carole

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Re: PRESENTATION

Message non lu par MAYA66 » 19 févr. 2019, 13:09

Caroleluciole a écrit :
18 févr. 2019, 06:14
Bonjour Maya,
Je pense aussi qu’un rdv en juin est très lointain. Tu devrais contacter un hôpital comme la Pitié Salpetriere pour avoir un rdv plus tôt. Tes symptômes le justifient. Pour diagnostiquer une sep on fait aussi souvent une ponction lombaire. Et si le diag est confirmé il y a aujourd’hui plein de traitements et de bonnes perspectives d’amelioration.

Bon courage

Carole
Bonjour Carole,

Mon rdv prévu en Juin a été avancé à la demande de mon médecin généraliste. J'ai donc vu la neuro la semaine dernière. Pour elle rien d'alarmant , l'examen clinique est normal .Je la revois en Mars pour un électromyogramme et des tests visuels de potentiels évoqués (PEV).
Elle ne me parle pas de SEP ni d'autre chose d'ailleurs !! Il va falloir que je sois patiente.
En tout cas les échanges sur ce forum sont très positifs pour moi et je vous remercie toutes et tous pour votre soutien.
Bien à vous et profitez bien de cette belle semaine ensoleillée. :P

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Re: PRESENTATION

Message non lu par MAYA66 » 19 mars 2019, 15:50

Bonjour tout le monde,

Ça y est j'ai vu ma neuro qui a fait les tests d'exploration fonctionnel du système nerveux. RAS tout est normal et elle n'explique pas mes symptômes (engourdissement pieds ,bras , névralgie faciale et rétention urinaire).
Je n'en sais pas plus mais ce n'est pas grave et pas la sep.Je dois juste la revoir si d'autres symptômes apparaissent...
Je suis soulagée mais en même temps perplexe ! Tout ces symptômes qui restent inexpliqués, c'est frustrant (je ne sais pas si j'emploie le bon mot :?: )
En tout cas je voulais vous remercier pour votre écoute et vos messages réconfortants.Je vous souhaite du courage et de la force car en lisant ce forum je me rends bien compte que c'est super de ne pas être confrontée à cette maladie.
Bien amicalement.
Maya

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Re: PRESENTATION

Message non lu par Nostromo » 19 mars 2019, 17:42

Salut Maya,
MAYA66 a écrit :ce n'est pas grave et pas la sep.
Champagne, alors !

Je ne peux qu'espérer que tes symptômes ne se montreront pas trop pesants à l'avenir, ou qu'alors on finira par en identifier la cause, et que cette cause pourra faire l'objet d'un traitement efficace.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

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Re: PRESENTATION

Message non lu par MAYA66 » 19 mars 2019, 21:03

Merci Jean-philippe,
J'espère aussi et j'espère surtout que la médecine va continuer à progresser et trouver des solutions de guérison ou de ralentissement de la progression de la maladie de toutes ces foutues maladies neurologiques.
Bien amicalement.

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