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Bloub
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Message non lu par Bloub » 09 déc. 2018, 17:54

Bonjour à tous,

Voilà, dans le cheminement de ma nouvelle vie de sepienne, je crois que c’est le moment où j’ai envie d’entrer en contact avec d’autres sepiens. Je m’incruste, donc.

Je vais essayer de ne pas faire trop long.
Mai 2017 : je commence un nouveau boulot (les mois précédents, je bossais de chez moi, en free-lance). En même temps, je me mets à avoir des sensations bizarres dans les pieds, comme un engourdissement désagréable, ou comme une impression de cailloux glacés dans les chaussettes. Je mets d’abord ça sur le compte de mon changement de rythme de vie : je marche plus (peut-être un problème de chaussure ?), ou bien je suis mal installée sur ma chaise au bureau... Dans les semaines suivantes, ces impressions se baladent dans les jambes, avec une nette perte de sensibilité. Pendant quelques jours, perte totale de sensibilité dans le bassin (avec, entre autre, l’angoisse de ce que peuvent faire ou non les sphincters dans ces conditions :oops: ).
Pendant cette période, je commence sérieusement à penser à l’hypothèse de la SEP, dans la mesure où ma mère l’a (une forme bénigne dans son cas, à quasi 70 ans elle continue de crapahuter), et où je suis un peu sensibilisée à cette maladie par une amie qui en est atteinte aussi.

Là, raisonnablement, j’aurais pu aller voir un médecin, mais j’ai horreur de ça, alors je me dis que ça va peut-être passer, que si ça se trouve c’est dans ma tête. Pendant des mois donc, je continue à avoir ces sensations bizarres et fluctuantes dans le bas du corps (jusqu’au nombril), toujours avec la sensibilité très amoindrie, accompagnées de problèmes urinaires (besoins extrêmement soudains et pressants, voire incontrôlables).
Fin décembre 2017 : je ressens des picotements et un léger engourdissement dans le pouce gauche... Ça a l’air con comme ça... mais étant donné que ces sensations sont ensuite remontées progressivement dans tout le bras, l’hypothèse SEP m’est revenue en pleine tête.
Je me décide donc à aller voir mon généraliste, qui m’envoie faire une IRM cérébrale. Là, la radiologue, qui a l’air plus gênée que moi d’être là, me parle de lésions, de myéline, de substance blanche, le mot « plaque » semble lui échapper... Elle fait ce qu’elle peut pour ne pas dire le nom de cette maladie, mais faut quand même pas trop me prendre pour une truffe. Elle me dit pour me rassurer que ce n’est pas un cancer, je feins le soulagement pour lui éviter de se débattre encore comme ça trop longtemps :wink:
Retour chez le généraliste : « oui, en effet, euh, bon, ça pourrait bien ressembler à une sclérose en plaque ».
Direction neurologue, puis IRM médullaire : oh, encore plein de lésions. Cette fois le radiologue me parle à son tour de demyelinisation, d’inflammation, etc, et me précise, sans dire de nom de maladie : « mais il y a eu beaucoup de progrès dans les traitements, certains patients vivent maintenant très bien avec - enfin, si c’est bien ça » (« ça » quoi, hm ?)
Retour neurologue : « c’est une maladie inflammatoire du système nerveux central, demyélinisante ». Moi : « euh, la SEP quoi ? ». Elle : « oui c’est la plus courante mais ça peut aussi être autre chose ».
Direction hôpital pour examens complémentaires (dont ponction lombaire qui confirme aussi - sinon fallait me demander, hein !) et bolus de corticoïdes, qui ne me feront rien du tout.

Depuis, je vis donc avec, en vrac, des sensations bizarres dans tout le corps, une forte gêne à la marche, avec parfois des chutes, une incapacité totale à courir, des problèmes urinaires... et, surtout surtout, une immense fatigabilité.
Ce qui devait bien être une poussée, fin décembre - début janvier, s’est accompagné très vite d’un épuisement que je ressentais au boulot. De plus en plus de mal à me concentrer, et quand je rentrais chez moi d’une journée pourtant peu productive, je m’écroulais littéralement de fatigue.
Consciente de ma chute de productivité, j’en parle à mon chef, lui explique que j’ai un gros souci de santé, que je jongle entre les rendez-vous médicaux. Lui : « ben justement t’as qu’à bosser, ça te changera les idées » (comment lui expliquer ce n’est pas un problème d’ « idées » ?). Les semaines passent comme ça, lui continuant de me mettre toujours plus de pression. Comme une andouille je ne voulais pas me mettre en arrêt maladie. Mais quand ma neurologue me propose un arrêt d’un mois, même si ça me parait énorme à ce moment-là, je dis, ok ! C’était fin février. On est en décembre et je suis toujours en arrêt, récemment prolongé jusqu’à fin mars...
Aujourd’hui, je ne sais pas du tout si je serais en état de reprendre ce boulot un jour. J’envisage une reconversion vers un travail moins stressant, avec moins de pression, moins de journées à rallonge... Mais quel boulot ?
Je suis un peu perdue.
J’oubliais de préciser, j’ai 39 ans, donc encore un peu trop loin de la retraite :roll:

Merci à ceux qui auraient le courage de lire ce message interminable jusqu’au bout (et aux autres aussi !).

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Message non lu par khadija » 10 déc. 2018, 01:16

Bonsoir Bloub é bienvenue à toi parmi nous.

Tu as bien fait en "venant taper l'incruste" :wink: ..
Koi de mieux pour être comprise, pouvoir échanger sur différents sujets, avoir des renseignements.. Mais aussi jouer, rire.. Avec des personnes ki partagent un même point commun : la maladie.

Si g bien compris ta maman é 1 amie ont la sep. Donc, tu "koné" cette maladie.. É j'aimerai bien connaître ton ressenti face à cette maladie ? Le diagnostic de sep t'a été posé ?

En ce ki concerne la fatigue, apprend à écouter ton corp.. Repoz toi si besoin, c important..

Une reconversion pkoi pas.. Il existe des stages q l'on propose après avoir vu avec toi ce ki pouré te correspondre..

J'ai u le courage de te lire :wink: é jpense q jne seré pas la seule..

@ bientôt.

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Message non lu par Bloub » 10 déc. 2018, 01:34

Bonsoir Kadija,

Merci pour ta réponse. En effet, la SEP ne m’était pas complètement inconnue, même si j’ai eu l’occasion, déjà, de comprendre que, cette maladie se manifestant différemment chez chaque personne, de manière plus ou moins inattendue, personne, y compris les neurologues, n’est en mesure de la « connaître » vraiment.
Je confirme qu’elle a bien été formellement diagnostiquée chez moi, plutôt très vite finalement comparé à ce qu’ont vécu beaucoup de personnes que j’ai lues ici...

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Message non lu par Bloub » 10 déc. 2018, 01:56

Par ailleurs quant à ta question sur mon ressenti vis-à-vis de cette maladie : le diagnostic, même s’il n’a pas été une surprise, a quand même été une grosse baffe... et je me prends encore la baffe de me rendre compte que, c’est maintenant certain, je ne pourrai jamais retrouver mes capacités d’avant, et devrai de toute façon vivre avec, au mieux, les séquelles actuelles.

Ma neurologue m’a prescrit du Tecfidera, que je prends depuis le mois d’avril. Les dernières IRM de contrôle, il y a deux semaines, sont plutôt rassurantes puisque la maladie n’a semble-t-il pas évolué depuis mai-juin.

Mais ce n’est pas évident pour le moral malgré tout. Devoir intégrer la maladie, le handicap, dans sa vie, c’est assez dur. Je fais comme je peux, mais je ne suis pas encore apaisée par rapport à tout ça.

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Message non lu par Septendre » 10 déc. 2018, 09:17

Bonjour Bloub et bienvenue sur le forum.
Comme tu as parcouru le site, ici, nous partageons nos expériences, nos avis, nos humeurs et aussi nos progrès.
Ce que j'ai appris au bout d'un an, c'est qu'on ne peut être mieux compris que par ceux qui ont l'expérience du vécu.
Autour de moi, je trouve de la compassion, des fois de l'écoute, de la solidarité, de la pitié, du soutient ... bref, tout sauf de la compréhension que je trouve ici.
L'assimilation de la nouvelle de la maladie reste un choc, un tsunami, une catastrophe, mais tu verras que beaucoup d'entre nous avons transformé cette énergie et nous nous adaptons pour en tirer de la positivité.
Bienvenue encore, et tes partages seront de l'énergie pour nous tous.

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Message non lu par Nostromo » 10 déc. 2018, 11:19

Salut Bloub,

Ta description me donne l'impression d'une grande force de caractère, une personne à qui "on ne la fait pas", et qui maintenant doit composer avec un nouveau paramètre. D'ailleurs comme tu dis à un moment, "si ça se trouve c'est dans ta tête", en fait oui hein, d'une façon ou d'une autre c'est là que ça se passe mdr . Ca vous chatouille ou ça vous grattouille ?

J'ai bien aimé ta description du passage en radiologie, elle m'a rappelé qu'à moi aussi on m'avait fait le coup du "rassurez-vous, ça n'est pas un cancer". En fait je crois que ce qui t'a le plus... agacée, c'est que le protocole du diagnostic de la sep est complexe (diagnostic différentiel) et que, même si à l'issue de l'IRM le radiologue est sûr à 99% que c'est d'une sep que tu es atteinte, bah il reste 1% d'autres causes possibles, qu'il est impératif d'avoir éliminées avant d'annoncer le diagnostic. L'élimination de ce pourcent restant n'étant pas du ressort du radiologue, je pense que ça explique beaucoup les circonlocutions de la doctoresse : elle est coincée par la déontologie.

Sois en tout cas la bienvenue parmi nous, au plaisir !

Jean-Philippe.
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Message non lu par Barbara92 » 10 déc. 2018, 11:52

Bienvenue Bloud,

Merci pour le partage de ton expérience.
Je me suis énormément reconnu dans tes différents contacts avec le personnel médical, ce n'est pas un cancer, c'est une maladie inflammatoire, comme si le nom de la maladie était tabou mdr

Tu as bien fait de taper l incruste :wink:

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Message non lu par Bashogun » 10 déc. 2018, 14:06

Bonjour Bloub et bienvenue sur le forum parmi nous !

Le diagnostic a été rapide - une fois que tu as consulté.
Et même si tu t'y attendais, ce qui n'a pas été mon cas, un tel diagnostic n'est pas anodin et il est bien naturel d'avoir du mal à s'en remettre.

D'après ce que tu nous dit, ton arrêt de travail dure depuis plusieurs mois. Il va te falloir réfléchir à la suite.
Travailles-tu dans le secteur privé ou dans le secteur public ? Les droits ne sont pas tout à fait identiques.
Tu aurais sans doute tout intérêt à demander une RQTH et à contacter ton médecin du travail pour faire le point et envisager les suites possibles.

Tu trouveras quantité d'informations et autres sur tes droits, en particulier ici :
Vos droits : viewforum.php?f=41
Vie professionnelle : viewforum.php?f=155

N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à poser toutes les questions qui te viennent. Le forum est convivial et il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Au plaisir de te lire.
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Message non lu par Bloub » 10 déc. 2018, 16:47

Merci à tous pour vos messages de bienvenue !

Septendre a écrit :
10 déc. 2018, 09:17
.
Ce que j'ai appris au bout d'un an, c'est qu'on ne peut être mieux compris que par ceux qui ont l'expérience du vécu.
Autour de moi, je trouve de la compassion, des fois de l'écoute, de la solidarité, de la pitié, du soutient ... bref, tout sauf de la compréhension que je trouve ici.
=> oui, je crois que c’est précisément ce qui m’a poussée à m’inscrire sur ce forum : la prise de conscience que mes proches, même bienveillants, empathiques, etc., ne peuvent pas vraiment comprendre ce qu’implique la maladie s’ils n’y sont pas directement confrontés. Il y a quelque chose de frustrant là-dedans, d’où l’envie de pouvoir en parler simplement avec des gens qui comprennent réellement.
Nostromo a écrit :
10 déc. 2018, 11:19
En fait je crois que ce qui t'a le plus... agacée, c'est que le protocole du diagnostic de la sep est complexe (diagnostic différentiel) et que, même si à l'issue de l'IRM le radiologue est sûr à 99% que c'est d'une sep que tu es atteinte, bah il reste 1% d'autres causes possibles, qu'il est impératif d'avoir éliminées avant d'annoncer le diagnostic. L'élimination de ce pourcent restant n'étant pas du ressort du radiologue, je pense que ça explique beaucoup les circonlocutions de la doctoresse : elle est coincée par la déontologie..
A vrai dire, je comprends très bien qu’ils n’avaient pas les éléments pour poser le diagnostic et que ce n’était pas leur rôle, et au fond, les voir essayer de se dépatouiller en laissant entendre sans énoncer le mot magique m’a plus amusée qu’agacée...
Là où j’étais un peu plus agacée en revanche, c’est lors de mon hospitalisation, où ils n’ont pas voulu non plus me donner de diagnostic clair. Et où, pourtant, j’ai vu passer des courriers à certains de leurs confrères sur « Mme Bloub, hospitalisée pour une SEP... ».
De retour chez ma neurologue après ça, elle m’a dit en lisant le compte-rendu d’hospitalisation « oui tiens, c’est curieux qu’ils n’aient pas posé le diagnostic ». Je lui ai demandé ce qu’il manquait encore pour l’établir définitivement. Elle a réfléchi trois secondes et a dit : « Rien. ». J’aime bien cette idée d’avoir eu mon diagnostic officiel par ce mot, « rien »... on s’amuse comme on peut !

Bashogun a écrit :
10 déc. 2018, 14:06
D'après ce que tu nous dit, ton arrêt de travail dure depuis plusieurs mois. Il va te falloir réfléchir à la suite.
Travailles-tu dans le secteur privé ou dans le secteur public ? Les droits ne sont pas tout à fait identiques.
Tu aurais sans doute tout intérêt à demander une RQTH et à contacter ton médecin du travail pour faire le point et envisager les suites possibles.
Je suis dans le secteur privé. J’ai fait ma demande de RQTH, sur le conseil des médecins, et là aussi ça a été très rapide : alors qu’on m’avait prédit facile 6 mois d’attente, c’était bouclé en à peine deux mois.
J’ai déjà rencontré aussi le médecin du travail. Elle m’a dit que, quand je me sentirais en état de reprendre, elle appuierait une demande de mi-temps thérapeutique. Mais même comme ça, j’ai de sérieux doutes sur ma capacité à reprendre.
Et il est possible par ailleurs que ma boîte cherche à se débarrasser de moi d’ici peu pour me remplacer définitivement. Je sais que je ne suis pas remplacée pour le moment, alors même qu’on était déjà en sous-effectif... Bref, je les « fous dans la merde », pour reprendre les mots de mon cher chef.
Cette histoire de boulot me préoccupe vraiment, je suis dans un flou total sur mon avenir.

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Message non lu par khadija » 11 déc. 2018, 00:14

Bsr Bloub !

Wi, la maladie é différente d'1 personne à l'autre.. Elle é complexe..
Kom notre ami Nostromo te l'a dit, g aussi l'impression q nivo caractère, tu es forte. É jspr kon ne ce trompe pas sur ce point.. Cela va t'être utile..

Komtoi, jsuis sous Tecfidera.

Enkouka, jte souhaite q du bon..

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Message non lu par Bashogun » 11 déc. 2018, 07:28

Bloub a écrit :
10 déc. 2018, 16:47
Je suis dans le secteur privé. J’ai fait ma demande de RQTH, sur le conseil des médecins, et là aussi ça a été très rapide : alors qu’on m’avait prédit facile 6 mois d’attente, c’était bouclé en à peine deux mois.
J’ai déjà rencontré aussi le médecin du travail. Elle m’a dit que, quand je me sentirais en état de reprendre, elle appuierait une demande de mi-temps thérapeutique. Mais même comme ça, j’ai de sérieux doutes sur ma capacité à reprendre.
Bonjour Bloub,
Tu as déjà fait beaucoup de démarches utiles !
Certes, à ce jour, tu peux ne pas être en situation de reprendre, mais ton état peut évoluer et permettre la reprise d'une activité professionnelle. Le mi-temps thérapeutique est une bonne solution qui permet de gagner du temps - d'autant que l'arrêt de travail de longue durée est limité.
Tu peux consulter ce site, plutôt pas mal fait :
https://www.juritravail.com/Actualite/t ... e/Id/15264

Bien à toi.
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Message non lu par maglight » 11 déc. 2018, 11:52

Salut Bloub,
Bienvenue à toi sur le forum.
« Elle fait ce qu’elle peut pour ne pas dire le nom de cette maladie, mais faut quand même pas trop me prendre pour une truffe. Elle me dit pour me rassurer que ce n’est pas un cancer, je feins le soulagement pour lui éviter de se débattre encore comme ça trop longtemps »

J’avoue que tu m’as fait sourire… Ma farniente cap verdienne est une chose, mais reste l’important.
Cette petite phrase me rappelle bien des choses.
L’humour et la stratégie dans un contexte si noir, est un tour de force qu’il faut oser mais qui est salutaire.
Enfin pour moi ça l’aura été, et manifestement nous partageons se point commun.
Le fait que tu connaisses la maladie à travers ta maman a dû beaucoup t’aider a comprendre ce qui t’arrive.
Pour ton taf, les choses ne sont pas figées et ton état peu évoluer favorablement. Si tu aimes ce que tu fais peut-être peux-tu l’adapter ou t’adapter. La pression que tu subis est-elle directement lié a ton activité ou est ce ce mauvais chef qui te l’a met.
Ce que j’essaie de dire est que la reconversion complète n’est pas forcement nécessaire.
Peut-être peux tu tenter l’adaptation ? surtout si tu aimes ce que tu fais.
En attendant, j’espère pouvoir te lire et en rire avec toi.
A tout bientôt Bloub
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Message non lu par Bloub » 11 déc. 2018, 17:43

Pour le boulot, vous avez sûrement raison, ma situation n’est pas figée et il n’est pas exclu que je puisse le reprendre. Mais c’est long ! Au bout de presque dix mois d’arrêt (autant que de travail dans cette boîte :roll: ), ça devient difficile de voir le bout.

Merci beaucoup en tout cas pour votre accueil. Je crois que je vais poser mon baluchon ici :)

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Message non lu par Lune » 13 déc. 2018, 20:24

Coucou Bloub et bienvenue sur le forum, avec ton baluchon !

Porte toi bien et à bientôt cou2

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Message non lu par Caribou » 13 déc. 2018, 20:51

Bonsoir Bloub,

Avec un peu de retard, je te souhaite la bienvenue sur ce forum !
Pas facile de lier travail et SEP en effet, mais je sûr que le bout du tunnel n'est pas très loin !
Tu trouveras ici de la compréhension et des gens pour t'écouter, des gens qui connaissent vraiment notre situation alors n'hésite pas à intervenir quand tu le souhaiteras...

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Message non lu par miss tic » 13 déc. 2018, 23:11

hello bloub

bienvenue à toi sur le forum, bien que nous imaginions tous que tu préfèrerais de loin ne pas etre tenue d'en avoir besoin

tu trouveras ici, comme tu as surement remarqué, ecoute, conseils et amitié.

courage dans ce parcours du combattant et au plaisir de te lire

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Message non lu par Bloub » 15 déc. 2018, 20:40

J’ai une question à la con, pour ceux qui auraient une idée.
J’ai souvent entendu parler des effets néfastes de la chaleur sur les symptômes de la sep. Je n’ai rien senti de particulier cet été, mais là, avec le froid, j’ai encore plus de mal à marcher. C’est peut-être simplement que, ayant en permanence des sensations d’engourdissement, des picotements et une quasi-insensibilité (avec un avantage : il est devenu impossible pour quiconque de me faire réagir en me chatouillant les pieds) - c’est peut-être seulement donc que le froid amplifie tout ça. Mais je me retrouve avec en plus des douleurs dans les mollets quand je marche, que je n’ai pas d’habitude.
Si par hasard quelqu’un avait un avis...

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Message non lu par khadija » 16 déc. 2018, 02:25

Bonsoir Bloub !

En effet, le temps (froid = hiver é chaud = été) peut avoir un effet important sur les personnes atteintes de la SEP.
Ces saisons peuvent provoquer plus de crises. Aggraver parfois les symptômes existant et/ou provoquer de nouveaux symptômes..
La SEP est une maladie très complexe.. Elle est diffèrente selon chaque personne..
Un temps très froid risque d’aggraver les symptômes de la SEP. Pourtant, il a été prouvé que le refroidissement du corps peut aussi diminuer certains symptômes kom des bains rafraîchissants ou l’airco tempéré font diminuer la fatigue chez certains patients, pour d'autres, diminuer la spasticité..
Les changements de températures peuvent à la fois diminuer et aggraver les symptômes de SEP. Par exemple, un bain chaud peut avoir un effet positif sur la raideur, mais provoquer en même temps un problème oculaire temporaire..

A retenir : Ce protéger contre le froid. Il est important de garder une température corporelle constante.
- Porter des vêtements chauds, mais pas trop chauds. La chaleur n’aggrave pas la SEP, mais selon certains scientifiques elle fait diminuer la bonne conduction nerveuse.
- Ne pas mettre le chauffage trop haut.
- Ne pas surchauffer ton corps pendant les sports.
- Eviter le refroidissement extrême ou soudain.

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Message non lu par Septendre » 16 déc. 2018, 05:45

Bonjour Bloub.
Si les variations de température accentuent des symptômes existants, c'est un peu normal pour mauvaise conductivité des flux nerveux.
Si de nouveaux symptômes apparaissent ça serait mieux d'informer ton neuro. Un appel suffira pour savoir quoi faire.
Bonne continuation

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Message non lu par Bashogun » 16 déc. 2018, 09:40

Bonjour Bloub,

pour répondre à ta question, je dirais d'abord qu'il y a ce qui nous est particulier, le phénomène d'Uhthoff sous l'effet d'une augmentation de la température du corps, et ce qui affecte tout le monde, les effets du froid sur le métabolisme.

Le phénomène d'Uhthoff est tellement spécifique à la Sep que pendant longtemps, avant l'imagerie, il a été un des critères de diagnostic. Avec l'augmentation de la température corporelle, l'influx nerveux circule moins bien, notamment aux niveaux de nos lésions cérébrales et médullaires. Une inflammation due à la Sep qui atteint la myéline et peut même faire davantage de dégâts en atteignant les fibres nerveuses, ne cicatrice parfaitement. Chaque lésion devient un goulet d'étranglement. Le phénomène d'Uhthoff ne crée pas de nouveaux symptômes, il réactive ceux que nous avons déjà eu.

Le froid induit quant à lui vasoconstriction, augmentation de la pression artérielle et hémoconcentration à l’origine d’une hyperviscosité sanguine. De plus, il met en jeu la thermorégulation par la thyroïde qui peut avoir des faiblesses alors. Cela vaut pour tout un chacun, y compris pour nous.

Il faut ajouter que le froid peut aussi avoir un effet bénéfique quand il est utilisé de façon raisonnée. C'est le fondement de la cryothérapie avec un froid intense sur une très courte durée. Au quotidien le froid localisé peut être fort utile. C'est un des moyens que j'utilise pour calmer mes crises de SJSR en passant un moment sur la terrasse en chaussettes : le froid sous la plante des pieds m'aide grandement, mais ça ne marche pas toujours assez.

Enfin, le froid survient l'hiver, mais c’est surtout le manque de soleil qui nous est néfaste. C'est vrai pour tous, ça l'est plus encore pour nous puisque la vitamine D joue un rôle important dans la Sep.

Bien à toi.
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