Ce que je vais t'écrire ne va pas du tout te simplifier la vie, mais c'est de ta faute, tu n'aurais pas dû écrire "listen to all, follow none" .LeFouDuRoi a écrit :Pour l'instant, je me suis surtout intéressé au REBIF parce 3 piqures me semblaient moins contraignantes que 14 cachets par semaine. Je lis, je lis, je lis, j'ai les yeux éclatés et finalement, j'ai l'impression que de toute façon, cela dépend tellement d'une personne à l'autre qu'il est impossible de savoir tant qu'on a pas essayé 3-4 ans... et 3-4 ans, ça fait des longs essais...
Déjà, je t'invite à lire cet article, qui a déjà dix ans et dont le principal intéressé, depuis le temps, est décédé : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2008 ... se-plaques. La méthode statistique de l'étude a été contestée, mais sans pouvoir être formellement réfutée.
Ensuite, la sep est une maladie très imprévisible et très différente d'un patient à l'autre -- ce que tu rappelles d'ailleurs, et ce qui est donc le signe que tu en es bien conscient. Le hic est donc que tu ne sais pas comment la sep de ton fils va évoluer, or ton fils est le seul qui a priori ait des raisons de t'intéresser . Son neurologue en est, sur ce sujet, à peu près aussi avancé que toi : les pronostics individuels en matière de sep sont la chose la plus aléatoire qui soit.
J'en reviens donc à ta phrase : "il est impossible de savoir tant qu'on n'a pas essayé 3 - 4 ans". Je pense que tu parles ici de "savoir" l'efficacité du traitement. Le hic est que si ton fils est dans un état donné, qu'il soit bon ou moins bon, au bout de 3 - 4 ans avec un traitement donné, tu n'as rigoureusement aucune certitude qu'il se serait retrouvé dans un autre état, meilleur ou plus mauvais, s'il avait pris tel ou tel autre traitement, ou rien pris du tout. Les connaissances que l'on a sur les traitements sont des connaissances statistiques (typiquement, on sait qu'en moyenne ils vont te réduire de 30% la fréquence des poussées) : si, avec un traitement, la sep de ton fils (d'autant plus qu'il ignore le temps qui s'est écoulé entre ses deux premières poussées) se manifeste avec un rythme de poussées de, disons, deux ans en moyenne, deux ans entre deux poussées c'est plutôt pas mal, on pourra être tenté d'en conclure en l'efficacité du traitement. Sauf que rigoureusement rien ne permet d'affirmer que sans traitement, ou avec un autre traitement, son évolution n'aurait pas été identique, voire même meilleure. Connaissances statistiques vs. évolution individuelle de chacun : pour chaque cas individuel, il est plus probable que l'évolution sera plus lente avec un traitement, mais "plus probable" signifie d'autant moins "certain" que l'amélioration de la probabilité apportée par le traitement (probabilité déduite des données statistiques), n'est elle-même pas si colossale que ça.
En général, le neurologue "mesurera l'efficacité" du traitement chez un patient donné par l'évolution du temps qui sépare deux poussées, par l'évolution des plaques visibles à l'IRM, ainsi que par l'évolution de ce qu'on appelle son "score EDSS", mais cette dernière se mesurera volontiers, et heureusement d'ailleurs, à long terme, voire à très long terme. Dans le cas de ton fils, l'évolution du temps qui sépare deux poussées est une donnée qui sera difficile à obtenir vu qu'on ne connait pas le temps qui a séparé les deux premières ; l'évolution EDSS ne voudra non plus rien dire tant qu'on n'aura pas idée de ce qu'elle aurait été avec un autre traitement ou en l'absence de traitement et oui, ici "tant qu'on n'aura pas idée" veut bien dire "jamais" ; le neurologue n'aura donc plus que la seule évolution des plaques visibles à l'IRM à se mettre sous la dent pour "mesurer l'efficacité" du traitement.
Sauf que la corrélation entre les plaques visibles à l'IRM et l'état clinique du patient est mauvaise ; et mauvaise de façon tellement notoire, que des études lui ont été consacrées et que les scientifiques lui ont même donné un petit nom : on parle de "paradoxe clinico-radiologique" (le paradoxe étant que tu peux avoir une IRM catastrophique et ne présenter aucun signe visible de handicap, ou au contraire avoir une IRM très propre et être très entravé dans ta vie quotidienne). Pas n'importe quels scientifiques d'ailleurs, c'est une étude dirigée par Barkhof, celui-ci même qui avait en son temps établi au niveau international les critères IRM qui permettaient de poser le diagnostic de sep. Le résumé ici, mais en anglais bien sûr : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12045719.
Accepter la sep, c'est avant tout accepter de se retrouver dans le brouillard, et accepter l'absence quasi-totale de certitude...
A bientôt,
Jean-Philippe.