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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 09 nov. 2018, 10:08
par Nostromo
Salut Jacques,
LeFouDuRoi a écrit :Pour l'instant, je me suis surtout intéressé au REBIF parce 3 piqures me semblaient moins contraignantes que 14 cachets par semaine. Je lis, je lis, je lis, j'ai les yeux éclatés et finalement, j'ai l'impression que de toute façon, cela dépend tellement d'une personne à l'autre qu'il est impossible de savoir tant qu'on a pas essayé 3-4 ans... et 3-4 ans, ça fait des longs essais...
Ce que je vais t'écrire ne va pas du tout te simplifier la vie, mais c'est de ta faute, tu n'aurais pas dû écrire "listen to all, follow none" :D.

Déjà, je t'invite à lire cet article, qui a déjà dix ans et dont le principal intéressé, depuis le temps, est décédé : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2008 ... se-plaques. La méthode statistique de l'étude a été contestée, mais sans pouvoir être formellement réfutée.

Ensuite, la sep est une maladie très imprévisible et très différente d'un patient à l'autre -- ce que tu rappelles d'ailleurs, et ce qui est donc le signe que tu en es bien conscient. Le hic est donc que tu ne sais pas comment la sep de ton fils va évoluer, or ton fils est le seul qui a priori ait des raisons de t'intéresser :). Son neurologue en est, sur ce sujet, à peu près aussi avancé que toi : les pronostics individuels en matière de sep sont la chose la plus aléatoire qui soit.

J'en reviens donc à ta phrase : "il est impossible de savoir tant qu'on n'a pas essayé 3 - 4 ans". Je pense que tu parles ici de "savoir" l'efficacité du traitement. Le hic est que si ton fils est dans un état donné, qu'il soit bon ou moins bon, au bout de 3 - 4 ans avec un traitement donné, tu n'as rigoureusement aucune certitude qu'il se serait retrouvé dans un autre état, meilleur ou plus mauvais, s'il avait pris tel ou tel autre traitement, ou rien pris du tout. Les connaissances que l'on a sur les traitements sont des connaissances statistiques (typiquement, on sait qu'en moyenne ils vont te réduire de 30% la fréquence des poussées) : si, avec un traitement, la sep de ton fils (d'autant plus qu'il ignore le temps qui s'est écoulé entre ses deux premières poussées) se manifeste avec un rythme de poussées de, disons, deux ans en moyenne, deux ans entre deux poussées c'est plutôt pas mal, on pourra être tenté d'en conclure en l'efficacité du traitement. Sauf que rigoureusement rien ne permet d'affirmer que sans traitement, ou avec un autre traitement, son évolution n'aurait pas été identique, voire même meilleure. Connaissances statistiques vs. évolution individuelle de chacun : pour chaque cas individuel, il est plus probable que l'évolution sera plus lente avec un traitement, mais "plus probable" signifie d'autant moins "certain" que l'amélioration de la probabilité apportée par le traitement (probabilité déduite des données statistiques), n'est elle-même pas si colossale que ça.

En général, le neurologue "mesurera l'efficacité" du traitement chez un patient donné par l'évolution du temps qui sépare deux poussées, par l'évolution des plaques visibles à l'IRM, ainsi que par l'évolution de ce qu'on appelle son "score EDSS", mais cette dernière se mesurera volontiers, et heureusement d'ailleurs, à long terme, voire à très long terme. Dans le cas de ton fils, l'évolution du temps qui sépare deux poussées est une donnée qui sera difficile à obtenir vu qu'on ne connait pas le temps qui a séparé les deux premières ; l'évolution EDSS ne voudra non plus rien dire tant qu'on n'aura pas idée de ce qu'elle aurait été avec un autre traitement ou en l'absence de traitement et oui, ici "tant qu'on n'aura pas idée" veut bien dire "jamais" ; le neurologue n'aura donc plus que la seule évolution des plaques visibles à l'IRM à se mettre sous la dent pour "mesurer l'efficacité" du traitement.

Sauf que la corrélation entre les plaques visibles à l'IRM et l'état clinique du patient est mauvaise ; et mauvaise de façon tellement notoire, que des études lui ont été consacrées et que les scientifiques lui ont même donné un petit nom : on parle de "paradoxe clinico-radiologique" (le paradoxe étant que tu peux avoir une IRM catastrophique et ne présenter aucun signe visible de handicap, ou au contraire avoir une IRM très propre et être très entravé dans ta vie quotidienne). Pas n'importe quels scientifiques d'ailleurs, c'est une étude dirigée par Barkhof, celui-ci même qui avait en son temps établi au niveau international les critères IRM qui permettaient de poser le diagnostic de sep. Le résumé ici, mais en anglais bien sûr : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12045719.

Accepter la sep, c'est avant tout accepter de se retrouver dans le brouillard, et accepter l'absence quasi-totale de certitude...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 09 nov. 2018, 10:33
par wallis
Bonjour Jacques,
Je ne m’aventurerai pas à commenter, contredire ou confirmer les dires de JP :) Je me contenterai d'apporter ma pierre à l'édifice.

Lorsque l’on est en début de parcours SEP, on est fragilisé, on n’a pas encore appris à vivre avec cette maladie. Le traitement peut alors s’apparenter à une sorte de béquille mentale essentielle pour encaisser le diagnostic. « J’ai la SEP, oui, mais il y a des médoc ». Le risque est alors de se décider trop vite, sans suffisamment étudier la question. Mais après réflexion et avis médical, si la balance bénéfice/risque penche plus en faveur de la prise d’un traitement pour ton fils, sache également que cela peut très bien se passer.

La plupart des posts du forum qui parlent des traitements ont été créés et alimentés par des personnes qui, à un moment donné, ont rencontré un problème avec leur médicament. C’est vrai, on ouvre rarement un topic dans la rubrique traitements pour dire « Yo je prends du Rebif et je pète le feu BAAAAAM ». Au final, cela donne forcément une image bien sombre qui n’est pas le reflet de la réalité.

Pour ma part je prends du Rebif depuis bientôt un an, et je dois avouer que je pète le feu pour le moment. Je ne sais pas si ça durera mais en attendant, je profite et savoure chaque jour. Il y a évidemment des coups de pompe et des piqûres qui passent moins bien que d’autres (j’ai enfin compris que ça ne fait pas bon ménage avec l’alcool :mrgreen: ) mais dans l’ensemble, ça se passe très bien.

Pour ce qui est du geste en lui-même, la piqûre, ce n’est qu’une habitude à prendre. J’utilise pour ma part des stylos auto-injecteurs. Je le sors de l’emballage, retire le capuchon : CLOC dans le ventre et en 10sec c’est terminé. On se lave les dents tous les soirs, on se douche, on se coupe les ongles de pieds de temps en temps… Et bien rajouter une piqûre de Rebif trois soirs dans la semaine, franchement, ça n’a rien d’insurmontable.
Je te dis toutes ces choses à toi, mais encore une fois, il est important que ton fils réfléchisse à tout ça lui-même et se fasse sa propre idée. Il est seul maître à bord : ce qu’il est prêt à supporter ou non, les risques qu’il est prêt à prendre ou non, lui seul peut le savoir et se pencher sur la question.

Bon courage à vous deux et bon vendredi à tout le monde !
wallis

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 09 nov. 2018, 15:22
par Nostromo
Ponchour,
wallis a écrit :Je ne m’aventurerai pas à commenter, contredire ou confirmer les dires de JP :)
riree riree Je suis comme les chiens de ferme : j'aboie, parfois très fort, mais je ne mords pas :). Sisi, promis.
wallis a écrit :Lorsque l’on est en début de parcours SEP, on est fragilisé, on n’a pas encore appris à vivre avec cette maladie. Le traitement peut alors s’apparenter à une sorte de béquille mentale essentielle pour encaisser le diagnostic. « J’ai la SEP, oui, mais il y a des médoc ». Le risque est alors de se décider trop vite, sans suffisamment étudier la question. Mais après réflexion et avis médical, si la balance bénéfice/risque penche plus en faveur de la prise d’un traitement pour ton fils, sache également que cela peut très bien se passer.
Ce que tu dis ici est très vrai, mais sans le contredire franchement ;) je me permettrai d'y apporter une précision quant aux différents visages que peut présenter le "risque". Il existe un événement très réel qui pourra d'un coup fracasser cette "béquille mentale" dont tu parles, un événement tellement réel que dans la quasi-totalité des cas il arrivera (je n'écris "quasi" que par acquit de conscience) : c'est tout bêtement la poussée suivante. Le risque est alors de plonger d'un coup, de perdre la foi dans tout ce qu'on a entrepris jusqu'ici pour s'accommoder de la maladie, que ce soit traitements ou changement de mode de vie etc., et de sombrer dans une dépression profonde :

M**de alors, j'ai débuté un traitement, en plus un traitement pénible que je dois prendre tous les jours ou tous les deux jours ou toutes les semaines, et voilà que malgré ça je suis en pleine poussée, et pas une petite en plus. Que faire ?

Ce risque est à peine mieux géré par les neurologues, dont je présente la variante ci-dessous :

Qu'Hippocrate et Esculape me damnent, j'ai débuté un traitement avec ce patient, en plus un traitement qui coûte la peau des fesses à la collectivité, et voilà que malgré ça mon patient est en pleine poussée, et pas une petite en plus. Que faire ?

Pour éviter ce risque dans le cas du patient, je pense qu'il est essentiel d'acquérir très tôt la pleine conscience que les traitements ne le guériront pas de la maladie, que le traitement actuel le plus efficace ne pourra rien face à une forme très virulente de sep, tout comme rien ne pourra permettre de prédire l'évolution de ta sep, avec ou sans traitement (je tiens à rassurer Jacques s'il me lit, certaines formes de sep peuvent être, dans la longue durée, très débonnaires ; celles-ci sont d'ailleurs nettement plus fréquentes que les formes qui conduisent à un handicap rapide). Dans tous les cas, la béquille du médicament joue un rôle ambigu et potentiellement contre-productif : si le patient fonde dans cette béquille des espoirs démesurés, gare à la chute de la poussée suivante.

La profession de neurologue a elle aussi pu récemment développer ses propres parades devant le constat de l' "inefficacité" d'un traitement ("inefficacité" qu'on déduit de la survenue de la poussée suivante : c'est humain, certes, mais n'a en soi aucun sens, puisque les traitements n'ont jamais prétendu annuler le risque de poussée, simplement le réduire un peu). Imaginons un patient sous traitement depuis la poussée de son diagnostic, et qui huit mois plus tard fait sa poussée suivante. Huit mois, c'est statistiquement un peu court entre deux poussées, et certains neurologues de conclure que "ah alors le traitement est inefficace, on va donc vous changer de traitement". Cette conclusion est tout à fait abusive, car elle se fonde sur une connaissance purement statistique pour évaluer la réaction d'un cas individuel. Or, de quels éléments dispose-t-on pour affirmer que, sans ce traitement, la durée entre deux poussées chez ce patient n'aurait pas été de seulement la moitié, i.e. quatre mois seulement ? De quels éléments dispose-t-on pour penser que le traitement qu'on propose à la place aurait obtenu de meilleurs résultats ? Rigoureusement aucun.

Heureusement pour les neurologues, il y a de plus en plus de traitements disponibles sur le marché, tous à peu près aussi efficaces d'ailleurs, et s'est développée l'idée que "certains patients ne réagissaient pas aussi bien à certains médicaments qu'à certains autres, il faut donc tâtonner pour trouver le bon". Sans considération des effets secondaires de chaque traitement, qui peuvent en effet s'exprimer très différemment d'un patient à l'autre (mais dans ce cas, on sait pourquoi), je serais très curieux de connaître la genèse de cette idée, si elle ne sert que pour la communication à destination des patients (en français moderne on appelle ça du "bullshit" ;) ), ou si elle a un fondement réel.

Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques :D ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 09 nov. 2018, 15:58
par wallis
Nostromo a écrit : 09 nov. 2018, 15:22

Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques :D ?

Hello JP ! T'es en forme dis donc :)

Je comprends tout à fait ta position sur la question des traitements. Toujours est-il que si dans certains cas les traitements sont vains, pour d’autres cas, ils peuvent tout de même faire leurs preuves et limiter la casse.

Si je suis ton discours global, les arguments que tu avances sur de nombreux topics, nous méconnaissons tellement la SEP, nous sommes si impuissants devant son évolution potentielle qu’il devient inutile de se soigner. Je résume grossièrement, je sais que tu n’as jamais dit ça de la sorte, mais c’est malgré tout ce qui ressort de tes prises de position sur la question des médicaments. (Zéro mauvaise foi, promis, le sous-marin vient en paix !).

Les traitements de fond n’arrêtent pas les poussées ? Arrêtons d’en prendre.
Les corticoïdes n’évitent pas les séquelles ? Arrêtons les bolus.

A bien t’écouter, on serait parfois tenté de prendre la maladie avec un fatalisme total, YOLO, adviendra que pourra de toute manière, on n’y peut rien ! Je comprends le point de vue et certains jours je le partage complètement, mais certains autres, pas du tout. Ça dépend de l’humeur, de l’état de fatigue… Ce qui est sûr c’est que c’est un point de vue plus facile à défendre lorsque l’on a ton âge, ton expérience de la SEP et ton état de santé plutôt que lorsqu'on a 18 ans et un diagnostic tout frais.

Si on vit mieux aujourd’hui avec la SEP qu’il y a 30 ans, c’est notamment grâce aux avancées de la médecine. On ne peut pas le nier. Maintenant, chaque cas étant particulier, à chacun trouver ce qu’il lui convient le mieux. Tu n’as jamais pris de traitement et tu vas bien, PatrickS a ajusté son alimentation et il va bien, Mallorie prend du Tysabri et elle va bien. C’est tout ce qui compte. Plus longtemps cela durera, le mieux ce sera. Comme tu le dis souvent, le principal et de rester humble face à la maladie et ne pas chercher à maîtriser sa SEP complètement.

Bon, maintenant que j’ai dit tout ça, j’espère que vous serez tous présents pour m’épauler le jour où je me taperai ma première poussée sous Rebif

mdr

Bisette

wallis

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 09 nov. 2018, 19:55
par Lune
Bonjour Papa de Jonathan,

Un peu en retard cokin mais bienvenu sur le forum !
Pour Jonathan, juste un conseil, du sport : marche, vélo, escalade, gainage, natation etc ... tout ce qu'il peut faire, qu'il le fasse le plus souvent possible pour muscler son corps. Et surtout, qu'il garde le moral, que toute la famille garde le moral.

Bonne soirée cou2

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 09 nov. 2018, 20:53
par LeFouDuRoi
Bonsoir Jean Philippe,
c'est de ta faute, tu n'aurais pas dû écrire "listen to all, follow none" :D.
J'assume riree
Accepter la sep, c'est avant tout accepter de se retrouver dans le brouillard, et accepter l'absence quasi-totale de certitude...
Là, je me sens vraiment mieux :shock:

Merci vraiment pour les explications entre les deux.
Quand je parlais de 3-4 ans, c'était aussi pour la fin des effets secondaires des traitements. Quand j'en lis certains qui ont souffert tous les jours des effets secondaire pendant deux-trois ans avant de dire "ça commence à aller mieux"... c'est pas très engageant.
Avec une moyenne de 30% de ralentissement des poussées et 70% de chance d'avoir des effets secondaires lourds... ça fait quoi... 9% de chance de vraiment bien s'en tirer avec un traitement et 49% d'avoir les effets secondaires sans les améliorations... sans compter les effets secondaires des médicaments sensés atténuer les effets secondaires du traitement...

Le brouillard... superbe image... mais terriblement lourde aussi...

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 09 nov. 2018, 21:13
par maglight
Hello ici,
je vois que ça disserte sec :D coucou Lune
Nostromo a écrit : ↑09 nov. 2018, 15:22
Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques :D ?

Hello JP ! T'es en forme dis donc :)
Salut wallis,
on a totalement vider les ballasts là mdr l'air est frais, non?
Merci pour la lecture, m'sieur/dame
@ Maglight, C'est vrai que c'est surtout moi qui cherche, mais je me voie mal lui dire, voilà, c'est ton problème, démerde toi...
Le dernier mot, c'est lui qui l'aura. Quel traitement, c'est lui qui choisira et surtout lui qui devra le subir. J'essaye juste de lui trouver le plus d'informations possible pour qu'il puisse faire ses choix.
Jacques, je t'ai résumé un message qui était beaucoup plus rond, et dont le ton était très doux, en 2 mots c'était beaucoup moins subtile, je le reconnais. Tu es l'aidant que nous aimerions tous avoir. Il est parfois difficile de faire le "boulot" quand on est atteint car on s'expose a beaucoup d'aspect très effrayant. Je trouve super, que jonathan, n'aie plus qu'à choisir parmi les options que tu estimes les meilleurs pour lui et pourquoi.
J'insistais surtout sur le fait que cette maladie est très personnelle et que le choix final; quel qu'il soit, doit venir de lui seul. Mais je lis que c'est entendu comme ça entre vous.
Ce choix n'ai pas figé, il faut bien le comprendre.
Si une poussée ce profile, il faut juger son choix et de nouveau adopter une nouvelle stratégie.
A chaque fois qu'un choix se profile, à l'instant T, au vu des éléments que l'on à ce moment,
il faut arriver à être sûr que c'est la meilleur options du moment ( aussi sûr que la situation le permet, on est d'accord) Je suppose (je manque d'expérience) que ça doit aider quand la poussée suivante arrive, de n'avoir que Soi a fustiger.(réaction irrationnelle mais certainement inévitable) Faire un choix engagé devrait permettre de mieux retomber sur ses pattes en cas de pépin.

Wallis, je comprends tout a fait que tu soulignes la particularité des propos de nostromo, car effectivement ce n'est pas tout le monde qui s'offre le choix de ce passer de traitement. Beaucoup non pas le choix que de faire sans ! Quand j'ai fait "le boulot", je suis arrivée à la même conclusion que Nostromo. (les bolus - à quoi ça sert, si ça change pas la fin du programme ? ....et le Traitement, qui certes, limitent les poussées avec leurs aléas d'effets secondaires mais qui ne guérissent pas..... J'étais désespérée par ce constat.
Je sentais intuitivement que je pouvais avoir des effets secondaires assez fort au médoc ( j'ai une résistante à la corticothérapie, entre autre :? ) et que l'option "je me débrouille" se profilait.
J'étais abrutie par des lectures qui n'étaient que pessimistes et ça m'a révolté de ne pas y trouver une once d'espoir. Je me suis mise a chercher tout les exemples connus ou pas qui arrivait à se débrouiller, Seuls, sans traitement. Et j'en ai trouvé plusieurs dizaines :D Dominique guillaud, willy baral, terry walhs, stephanie moisan....et ici Patriks et Nostromo. :D
Tu vois Wallis, ça n'engage que moi, mais mon choix était presque fait et je manquais d'assurance. Le discours de Nostromo a demi-mots que tu évoques, son retour d'expérience m'ont aidé à être "sûre" de mon choix.
Il m'a soufflé que c'était possible et je veux bien Me croire. Qui vivra verra !
Jacques, je n'ajoute qu'embarras dans la décision. Te voila avec un retour d'expérience de plus, encore un.
maglight.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 09 nov. 2018, 21:30
par LeFouDuRoi
Aaah, ça fait du bien. Tu es toujours avec nous, Jacques :D ?
Évidemment que je suis là, un beau match comme ça, il ne faut pas le manquer mdr

Merci Wallis pour ton témoignage, j'en prends bonne note.
Un peu en retard cokin mais bienvenu sur le forum !
Pour Jonathan, juste un conseil, du sport : marche, vélo, escalade, gainage, natation etc ... tout ce qu'il peut faire, qu'il le fasse le plus souvent possible pour muscler son corps. Et surtout, qu'il garde le moral, que toute la famille garde le moral.
C'est plutôt un sportif à la base, donc de ce coté là, je n'ai pas trop peur. Dès qu'il a pu, il est retourné à la salle après son hospitalisation.
Pour l'instant, c'est le fait d'être toujours fatigué qui lui pèse.
Il a repris l'école Mardi, et à 11:00, il n'en pouvait plus et est rentré pour dormir.
Il dors mal la nuit et a l'impression d'être toujours fatigué.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 09 nov. 2018, 21:58
par LeFouDuRoi
Jacques, je n'ajoute qu'embarras dans la décision. Te voila avec un retour d'expérience de plus, encore un.
Pas du tout, au contraire,

Ce n'est pas évident pour moi, j'ai tellement à apprendre... dans ce domaine que j'aurais bien continué à ignorer...

Vous vous connaissez tous, certains depuis des années, vous connaissez vos positions, expériences, traitements... etc... moi je débarque, il y a pleins de notions et de termes que je connais même pas, donc petit à petit, j'apprends les contours de ce nouveau monde pas vos retours d'expériences, quels qu'ils soient.

De par mes convictions, j'ai directement orienté mes recherches de traitements vers le "paramédical" (livres de Alain Bondil, Julien Venesson, Wahls), cherché dans les traitements que je connais (Argent colloïdal, vitamine C, Charbon, CBD...) leurs influences ou non sur la SEP, et si cela ne tenait qu'à moi, j'y trouverais là de quoi affronter le brouillard, pas à pas, mais l'esprit tranquille.
Mais voilà, c'est de la santé de mon fils dont on parle, et il y a toujours cette interrogation et ce complexe de se dire "qui suis-je moi, petit paysan pour contredire ces docteurs en blouse blanche qui ont fait 10 ans d'études et qui connaissent bien le sujet..."?

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 10 nov. 2018, 07:20
par Compte supprimé
Bonjour,

Les médecins ne prescrivent pas et ne conseillent pas de la naturopathie car elle n'y a pas assez d études dessus pour prouver leur efficacité. C'est mon médecin généraliste qui me l'a dit. En ajoutant ça ne veut pas dire que ça ne marche pas.

Moi j ai été soulagé de mes douleurs mais aussi de mes symptômes neuro sensitifs type fourmillements par un produit fortement dosé en curcuma associé à du poivre pour une meilleur absorption des intestins. C'est un truc de fou, des que j arrêtais ça revenait.
Mais je ne suis pas diagnostiqué sep, je ne sais pas encore ce que j'ai, je suis suivi en médecine interne, en décembre j aurai les résultats des exams.
Mais voilà pour dire qu'il ne faut pas fermer les portes à la naturopathie et à l alimentation.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 10 nov. 2018, 10:15
par PatrickS
Bonjour,
wallis a écrit : 09 nov. 2018, 15:58
Maintenant, chaque cas étant particulier, à chacun trouver ce qu’il lui convient le mieux. .......... PatrickS a ajusté son alimentation et il va bien.............
Disons que je vais mieux: presque plus de crampes nocturnes, plus besoin du fauteuil (il dort dans la cave), je monte (et je descend) au moins quatre fois par jour à la cave sans problème (marches de 23 cm).
Voici l'escalier:
2016-07-13 13.40.05.jpg
2016-07-13 13.40.05.jpg (369.26 Kio) Vu 3107 fois
Et différentes choses qui se sont améliorés, dans le genre transit intestinal.

Il faut dire que j'avais de la "chance", pour moi il n'y avait AUCUN traitement.
Donc ce questionnement (quel traitement choisir) ne s'est pas posé pour moi.
J'ai cherché d'autres pistes et j'ai trouvé ce qui me convient. Grâce, entre autre, aux témoignages d'autres sépiens qui allaient mieux.
Dernièrement encore, mon neurologue voulait me proposer deux traitements pour ma forme de sep (primaire progressive) et, en fin de compte, il ne pouvait plus me les proposer. Donc encore un choix que je n'ai pas à faire.

Patrick

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 10 nov. 2018, 18:08
par Nostromo
wallis a écrit :Hello JP ! T'es en forme dis donc :)
Hier ça allait pas mal. Aujourd'hui plus difficile, ma femme est en vadrouille ce week-end et comme j'ai deux copains qui sont exactement dans la même situation, hier soir on s'est consolé en organisant un petit apéro vaudois entre mecs à la maison (17 h - 2 h du matin tout de même). Le réveil fut un peu difficile ce matin et au moment où j'écris, les brumes vaporeuses de Lavaux (smoke on the water ?) ne sont pas encore totalement dissipées...

Tu dis "comprendre tout à fait ma position sur la question des traitements", tu as donc un avantage considérable sur moi, car je suis toujours aussi perplexe. Je veux donc bien que tu m'en fasses un résumé à l'occasion :). Je suis en fait totalement d'accord avec ta phrase : "dans certains cas les traitements sont vains, pour d’autres cas, ils peuvent tout de même faire leurs preuves et limiter la casse". Je ne peux qu'être d'accord, puisque la chose est démontrée statistiquement. Le hic étant que pour un cas donné pris au hasard (toi, moi, Jonathan, qui tu veux), il est impossible de dire, même après coup, si dans ce cas le traitement a été vain ou s'il a limité la casse : rien ne permet de dire ce qu'aurait été l'évolution dans un contexte différent, en particulier rien ne permet de dire si elle aurait été meilleure ou plus mauvaise.

Supposons un patient sous traitement qui est passé en cinq ans d'un EDSS 0 à un EDSS 4. Ce n'est pas parce qu'il est passé de 0 à 4 que le traitement s'est montré efficace ni inefficace : l'inefficacité ne serait que démontrée si, sans traitement, le patient serait également passé de 0 à 4 (voire de 0 à 3, voire stationnaire à zéro). L'efficacité serait démontrée si, sans traitement, le patient aurait atteint un niveau d'EDSS supérieur. Problème : même a posteriori, on est totalement incapable de déterminer ce qu'aurait été l'évolution de ce patient, sans traitement. Totalement incapable hein, pas "on n'est pas bien sûr" ou "on fait ça au doigt mouillé et à la grosse louche" : totalement incapable. La vérité statistique n'est pas la vérité individuelle de chaque patient.

Dans les études qui démontrent l'efficacité des médicaments (je vais simplifier), on prend disons une centaine de patients qui présentent des caractéristiques relativement comparables (typiquement, sep récurrente-rémittente pour tout le monde, un EDSS compris dans une fourchette déterminée, disons entre 0 et 3, une fréquence des poussées elle aussi comprise dans une fourchette prédéfinie, etc.). On te divise ça en deux groupes, un à qui est administré le traitement qu'on veut tester, un autre à qui on donne du placebo à la place, ni les patients ni ceux qui administrent les produits ne savent s'ils donnent le vrai traitement ou le placebo, et à la fin de la durée de l'étude (qui dépasse rarement les deux ans, ce qui sincèrement me choque devant une maladie "à long cours" comme la sep) on regarde comment ont évolué les deux groupes. La mesure de cette évolution porte notamment sur la fréquence ou le nombre des poussées pendant la période de test, l'évolution des plaques visibles à l'IRM (facteur sur lequel certains traitements sont d'une efficacité redoutable, mais je te renvoie là dessus au paradoxe clinico-radiologique de la sep) et le score EDSS avant / après de chaque patient.

En règle très générale, l'évolution dans le groupe "traitement" sera meilleure que dans le groupe "placebo", oooh de façon peut-être pas colossale, mais statistiquement significative. Il n'en reste pas moins que certains "placebo" seront, à l'issue de la phase d'étude, en bien meilleure forme que certains "traitement", alors qu'ils partaient à peu près du même point. Et ces "certains" ne sont pas si rares.

Je ne dis donc pas (mais du tout) qu'il est inutile de se soigner, je n'ai d'ailleurs pas besoin d'aller plus loin que ce fil : alors que Jacques envisageait justement la possibilité de "pas de traitement", j'ai clairement répondu que si j'étais dans sa situation, je choisirais sans trop d'hésitation le Rebif.
wallis a écrit :A bien t’écouter, on serait parfois tenté de prendre la maladie avec un fatalisme total, YOLO, adviendra que pourra de toute manière, on n’y peut rien ! Je comprends le point de vue et certains jours je le partage complètement, mais certains autres, pas du tout. Ça dépend de l’humeur, de l’état de fatigue… Ce qui est sûr c’est que c’est un point de vue plus facile à défendre lorsque l’on a ton âge, ton expérience de la SEP et ton état de santé plutôt que lorsqu'on a 18 ans et un diagnostic tout frais.
:). J'avais 27 ans quand j'ai reçu mon diagnostic, et la maladie depuis deux ans et demi. Ma nature profonde veut que je l'ai effectivement toujours abordée de manière fataliste, encouragé que j'ai été en cela par plusieurs amis médecins. Dans un premier temps, j'avais rapidement compris que la médecine était un peu paumée devant la sep et je nourrissais par conséquent beaucoup d'espoirs dans les progrès qu'elle ne manquerait pas de faire. Comme beaucoup de gens, je me rappelle encore où j'étais, ce que je faisais, le 11 septembre 2001. Et je me rappelle tout autant où j'étais (ministère des finances, Bercy) et ce que je faisais (je surfais sur internet dans une salle d'informatique à la pause de midi) quand j'ai compris que les corticoïdes n'avaient aucun impact sur les éventuels symptômes résiduels à l'issue d'une poussée, ni encore moins sur l'évolution de la maladie. C'est là que j'ai compris qu'à part le fatalisme, il n'y avait guère d'attitude à adopter face à la maladie, mais j'ai peut-être compris de travers :).

Je ne sais pas, sincèrement, si "on vit mieux aujourd'hui avec la SEP qu'il y a 30 ans". Il y a eu une avancée importante de la médecine sur la sclérose en plaques dans cette période et cette avancée a été l'introduction des critères de McDonald en 2001. Cette avancée éclipse de loin toutes les autres (parmi celles-ci, je mettrai par exemple les progrès techniques qui amènent une amélioration constante de l'imagerie médicale, mais à l'opposé, l'examen clinique neurologique version 2018, dont le rôle est aussi essentiel que l'IRM, est rigoureusement le même que celui qui se pratiquait en 1988 et même bien avant cette date. Les bolus de corticoïdes, pareil, et en 1988 les ABCR (Avonex, Betaseron, Copaxone, Rebif) seraient mis sur le marché une poignée d'années plus tard. Il y a 30 ans, en fait, et au delà des critères unificateurs de McDonald, une seule avancée essentielle manquait à la médecine sur la sep : la découverte de la cause de la sclérose en plaques, découverte sans laquelle la mise au point de traitements réellement efficaces était illusoire. On en est où, au fait, aujourd'hui ;) ?
wallis a écrit :Bon, maintenant que j’ai dit tout ça, j’espère que vous serez tous présents pour m’épauler le jour où je me taperai ma première poussée sous Rebif
Méééé oui. En tout cas moi, je serai là :). Et je pense que de toute façon, dans ton cas ça va bien se passer, tu as la maturité nécessaire, la tête sur les épaules, tu ne nourris pas d'espoirs insensés.

Bisous tout plein !

Jean-Philippe.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 10 nov. 2018, 21:28
par LeFouDuRoi
Tu dis "comprendre tout à fait ma position sur la question des traitements", tu as donc un avantage considérable sur moi, car je suis toujours aussi perplexe. Je veux donc bien que tu m'en fasses un résumé à l'occasion :).
Là, tu la cherches un peu... non...?

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 10 nov. 2018, 22:44
par Nostromo
C’est surtout moi, que je cherche...

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 10 nov. 2018, 22:49
par LeFouDuRoi
Il y a 30 ans, en fait, et au delà des critères unificateurs de McDonald, une seule avancée essentielle manquait à la médecine sur la sep : la découverte de la cause de la sclérose en plaques, découverte sans laquelle la mise au point de traitements réellement efficaces était illusoire. On en est où, au fait, aujourd'hui ;) ?
De ce que j'ai compris jusqu'à maintenant, le problème, c'est qu'il y a des causes multiples et des terrains différents qui résistent plus ou moins bien à ces causes. En gros, c'est un peu la même chose pour toutes les maladies, sauf que la SEP est une maladie plus merdique que pas mal d'autres.

Je parlais hier avec un paysan voisin de l'agriculture en générale et il me disait qu'il était impossible d'avoir une culture sans les pulvérisations de pesticides et notamment, d'herbicides. Son problème dans son champs était principalement le liseron.
Je lui parlais du semis direct sous couvert, des l'avenir de l'agriculture qui devait passer par moins de pesticides sans baisser les rendements (agroforesterie entre autre) mais il était bloqué... sans herbicide, impossible d'avoir une culture.

Et il a raison. Sans herbicide, Fongicide, Insecticide, aujourd'hui, l'agriculture conventionnelle (qui utilise des armes de destruction massive conventionnées par l'Europe) ne peut absolument rien produire... les "médocs" sont absolument une question de vie ou de mort. (de vie pour la culture, de mort pour tout le reste... dont les consommateurs)

Pourtant, sur ma parcelle juste à coté, je passe peut être 20 heures par an de désherbage sur 2000 mètres carrés... et encore, c'est surtout sur les bords, là où je suis envahi par les adventices de mes voisins.)
20 heures par an, c'est rien quand on compare au bio conventionné (qui fait le même chose que les chimiques mais avec des produits bio) qui passerait presque 200 heures sur la même surface.

Le secret, c'est qu'au lieu de lutter contre les mauvaises herbes par tous les moyens (chimiques comme mécaniques), on a cherché à comprendre pourquoi il y avait des adventices qui apparaissaient (alors qu'il n'y en a pas dans des sols équilibrés comme la forêt par exemple).
Et on a trouvé que sur 1 mètre carré de terre, il y avait des milliers de semences en dormance qui n'attendait que dans un seul but, agir lorsque la terre serait agressée.
Le labour profond est la première et la plus grande agression de la terre; viennent ensuite les engrais chimiques et le tassement due à des machines de plusieurs tonnes. Les vendeurs de machines, engrais, tracteurs vendent aussi les "médocs" qui "soigneront" les effets secondaires des différentes agressions... c'est une mafia bien organisée...

Nous, plutôt que de chercher des moyens de pallier aux conséquences de nos actes, nous avons préféré de pas poser d'actes qui portent à conséquence... arrêter de labourer, et aussi, donner à la terre ce que la nature lui donne, c'est à dire une couche protectrice qui la protège de la pluie, du vent et surtout du soleil... et ça marche...!

Bien entendu, il y a très peu d'études... les études coûtent chère et nous n'avons rien à vendre...
mais en attendant, on a trouvé la cause des mauvaises herbes, et par un simple changement d'habitude, on réussi à aller beaucoup plus loin que les autres qui cherchent juste des moyens de régler les conséquences. Pour nous, c'est juste logique... pour les autres, c'est juste impensable, impossible, inconcevable...

tout ça pour te dire Jean Philippe, qu'un jour où l'autre, il y aura peut être un con qui cherche dans une autre direction, à l'envers, contre toute logique "moderne" et qui trouvera... ce sera pour beaucoup trop simple pour être vrai... mais ça marchera pour ceux qui seront assez fou pour y croire...

En 30 ans, ils n'ont peut être pas découvert "LA' cause, mais ils ont quand même trouvé pas mal de pistes, et éliminés pas mal d'autres qui étaient mauvaises... en gros... on a jamais été aussi près du but... :wink:

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 10 nov. 2018, 23:49
par Caribou
Je lui parlais du semis direct sous couvert
Le labour profond est la première et la plus grande agression de la terre
on a cherché à comprendre pourquoi il y avait des adventices qui apparaissaient (alors qu'il n'y en a pas dans des sols équilibrés comme la forêt par exemple)
le tassement due à des machines de plusieurs tonnes
Jacques, tu peux pas savoir à quel point tes mots me font plaisir ! :mrgreen:
J'avais bossé un peu sur ce sujet pendant mes études, notamment sur les bienfaits du maintien d'un couvert végétal en permanence, sur la spirale de l'enfer qui s'enchaîne en agriculture conventionnelle. On sait aujourd'hui que l'agriculture telle que pratiquée aujourd'hui ne prend pas le bon chemin, on a toutes les preuves qu'il nous faut et pourtant les mentalités sont tellement longues à changer...! Le premier argument c'est : on a toujours fait comme ça ! Bin non, justement, ça fait que 60 ans qu'on fait comme ça, ils faisaient comment avant quand il y avait pas toutes ces molécules que l'on retrouve aujourd'hui ?? En conventionnelle, le sol sert seulement de support physique, mais il y a plus aucune matière organique, plus aucune vie, plus de champignons, de bactéries, plus rien de ce qui fait l'équilibre d'un sol en temps normal... C'est notamment en écoutant Claude Bourguignon que j'ai ouvert les yeux sur ce problème.

Lors de mes études, les personnes pensant comme toi étaient souvent marginales, taxées d'écolo, d'irréaliste, voire de fou mais j'ai l'impression que les mentalités commencent à changer, on prend conscience du problème. En même temps, quand toute ta jeunesse, on t'a rabâché qu'il fallait faire de cette manière, c'est difficile de voir autre chose... Mais j'ai beaucoup d'espoir sur la nouvelle génération d'agriculteurs qui arrivent, j'espère que ça va changer...!

Par ailleurs, je pense que toutes ces molécules que l'on ingère au quotidien, les pesticides dans les aliments, dans l'eau, la pollution dans l'air, et tout ce que l'on ne connaît pas encore, je pense que tout ça créer un joli cocktail explosif qui à mon avis n'est pas innocent dans le déclenchement de la SEP...

Quoi qu'il en soit tu l'auras compris, j'aime ta façon de penser !

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 11 nov. 2018, 01:32
par Nostromo
Salut Jacques,

J'aime beaucoup ton allégorie agricole et j'espère l'apprécier à sa juste valeur :).
LeFouDuRoi a écrit :tout ça pour te dire Jean Philippe, qu'un jour où l'autre, il y aura peut être un con qui cherche dans une autre direction, à l'envers, contre toute logique "moderne" et qui trouvera... ce sera pour beaucoup trop simple pour être vrai... mais ça marchera pour ceux qui seront assez fou pour y croire...
Je partage totalement le "contre toute logique moderne", même si habituellement je remplace "moderne" par "occidentale". Sur le "ça marchera pour ceux qui seront assez fous pour y croire" en revanche, je suis beaucoup plus dubitatif, ça me fait un peu penser aux séances de spiritisme qui ne marcheraient pas à cause de la seule présence d'un "esprit sceptique" dans le groupe.

Wallis parlait avec des trémolos dans la voix (nan patapé Wallis ;) ) des progrès de la médecine au cours des trente dernières années. En fait, depuis trente ans, enfin en tout cas depuis vingt-trois ans que j'ai été diagnostiqué, j'ai vu une évolution très marquée dans la sclérose en plaques aujourd'hui vs. à l'époque, mais c'est de loin dans la structure de la population touchée que cette évolution s'est faite. Dans la littérature médicale de la fin des années 80, on expliquait par exemple que la sep touchait trois femmes pour deux hommes (60 - 40, donc). Aujourd'hui on serait plutôt à trois femmes pour un homme (75 - 25) : quid ? En faisant des recherches à rebours, il semble que jusqu'aux alentours de 1950 on avait la parité hommes / femmes (50 - 50). Comment expliquer cette diablerie ?

Une autre évolution te concerne directement avec ton fils, qui est tout de même drôlement jeune pour cette saleté : la sep se déclenchait beaucoup plus tardivement à l'époque. On estimait l'âge moyen de déclenchement autour de 28 - 29 ans, ça n'a guère changé ; j'ai fait mon déclenchement à 25 ans, ce qui était tellement tôt que mon neurologue avait utilisé l'argument pour me signaler qu'un déclenchement "tôt" était en général d'évolution plus lente qu'un déclenchement plus tardif ("mais dans votre cas particulier, évidemment, on ne peut rien garantir"). Des déclenchements avant l'âge de 22 ans étaient rarissimes. Ils sont de plus en plus nombreux, à un tel point qu'aujourd'hui on a même développé la notion de "sep pédiatrique" -- comme son nom l'indique. Une autre diablerie dont j'aimerais bien avoir la clef :).
LeFouDuRoi a écrit :En 30 ans, ils n'ont peut être pas découvert "LA' cause, mais ils ont quand même trouvé pas mal de pistes, et éliminés pas mal d'autres qui étaient mauvaises... en gros... on a jamais été aussi près du but... :wink:
Oui, on entendait déjà ça il y a trente ans :). Mot pour mot.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 11 nov. 2018, 01:55
par Compte supprimé
Bonsoir Jacques,

Moi aussi vos mots me font énormément plaisir !

Pourtant je n'ai jamais travaillé dans le domaine.
Mais clairement aujourd'hui quand je fais des courses pour ma petite famille j'ai l impression d acheter de la merde..
Si j achète trop de féculents, il n'y a pas assez de fibres, si j achète beaucoup de fruits et légumes c'est blindé de pesticides..
Quand je rince mes courgettes mes concombres ou autre, que je les épluche et je retrouve quelque chose de mousseux dessus comme du savon, j'ai l impression de les empoisonner.. C'est quoi CA :x

J aimerai bien acheter du bio mais ça coûte beaucoup trop cher pour moi et puis honnêtement j'ai la sensation étrange que c'est pas forcément mieux, qu'ils utilisent de nouveaux produits sur lesquelles on a pas encore prouvé les conséquences..

Et honnêtement j'ai l impression que tout le monde s'en fou, et surtout les gouvernement s'en foute.
Le cancer est un fléau qui tue comme jamais, mais on bouge pas, on continue :x

Donc quand je vois des personnes comme toi qui se sentent concernés et qui cherchent des solutions ça fait plaisir !
Merci de le faire !!

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 11 nov. 2018, 11:18
par PatrickS
Bonjour,
Barbara92 a écrit : 11 nov. 2018, 01:55
Quand je rince mes courgettes mes concombres ou autre, que je les épluche et je retrouve quelque chose de mousseux dessus comme du savon, j'ai l impression de les empoisonner.. C'est quoi CA :x

Un truc pas cher:
Fait tremper dix minutes tes légumes dans de l'eau additionnée de bicarbonate, cela en lève plus de pesticides que juste les laver.

Patrick

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 11 nov. 2018, 14:44
par Compte supprimé
Merci pour l info Patrick :)

Le bicarbonate je le trouve en supermarché ?

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 11 nov. 2018, 16:34
par PatrickS
Oui, au rayon pâtissier.

C'est pas cher.
On peut l'utiliser pour le nettoyage de plein de choses (on trouve plein de trucs sur Google)
Je l'utilise pour remplacer la levure chimique (il suffit de comparer les prix)
Pour blanchir les dents (pas trop souvent, c'est abrasif).

Patrick

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 11 nov. 2018, 21:16
par LeFouDuRoi
Sur le "ça marchera pour ceux qui seront assez fous pour y croire" en revanche, je suis beaucoup plus dubitatif, ça me fait un peu penser aux séances de spiritisme qui ne marcheraient pas à cause de la seule présence d'un "esprit sceptique" dans le groupe.
Là, je crois que l'on ne s'est pas bien compris...
Je ne pense pas que la solution viendra du corps médical par la voie traditionnelle. Pas qu'il n'y aient pas de très bons médecins et de très bons chercheurs, mais parce qu'ils cherchent à éteindre le feu plutôt qu'à essayer de l’empêcher de s'allumer. (ce qui fait aussi tourner le système et rapporte beaucoup plus à ceux qui s'y trouvent tout en haut). L'autre raison est aussi que la médecine s'est hyper-spécialisée et que l'on essaye d'y traiter un problème, sans voir le corps dans son ensemble.

Pour en revenir à l'image de l'agriculture, ceux qui comme nous ont pris conscience de l'importance du sol, de sa vie, de ses besoins, de sa complexité, de sol d'équilibre, de sa richesse... etc... n'ont aucune légitimité dans les écoles d'agriculture. Ils sont vu comme des marginaux par l'ensemble de la profession... comme des fous, que seuls quelques autres fous écoutent et suivent.
mais "celui qui a raison 24 heures avant les autres est pris pour un fou pendant 24 heures" (Rivolari)...

C'est plus que probablement la même chose qui risque de se produire pour l'ensemble des maladie modernes qui déciment notre société... ce n'est pas le système qui apportera les solutions aux problèmes qu'il a lui même engendré, minimisé et le plus souvent nié. Il va comme pour l'agriculture, soigner les conséquences plutôt que les causes, créant par la même, d'autres causes qui auront elles aussi besoins de guérison.
Mais la "sagesse populaire" est en fait un effet de masse, et ces masses suivent le système... pas les fous.
De là mon "seuls quelques fous... etc..."

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 12 nov. 2018, 14:07
par wallis
Hello les amis !

Non je ne boudais pas après la la looooongue réponse de JP, mais le weekend, je ne sors pas l'ordi et je déteste taper des messages, faire des citations depuis mon smartphone. Ça m'agace au plus haut point.
Bref, me voilà de retour avec un vrai clavier.
Nostromo a écrit : 10 nov. 2018, 18:08
Tu dis "comprendre tout à fait ma position sur la question des traitements", tu as donc un avantage considérable sur moi, car je suis toujours aussi perplexe. Je veux donc bien que tu m'en fasses un résumé à l'occasion :).
Par "je comprends", je voulais surtout dire "j'entends", voire même "j'admets". En gros, je comprends que tu puisses avoir ce raisonnement, de là à l'expliquer, c'est une autre paire de manches et là je passe mon tour :)
Nostromo a écrit :
wallis a écrit :Bon, maintenant que j’ai dit tout ça, j’espère que vous serez tous présents pour m’épauler le jour où je me taperai ma première poussée sous Rebif
Méééé oui. En tout cas moi, je serai là :). Et je pense que de toute façon, dans ton cas ça va bien se passer, tu as la maturité nécessaire, la tête sur les épaules, tu ne nourris pas d'espoirs insensés.

Bisous tout plein !
La fin de ton message était si mignonne :) Merci.

A propos de ce questionnement :
Nostromo a écrit : En faisant des recherches à rebours, il semble que jusqu'aux alentours de 1950 on avait la parité hommes / femmes (50 - 50). Comment expliquer cette diablerie ?
Comme je l’ai déjà dit sur un autre post (et déjà avec toi JP d‘ailleurs !) la voix des femmes est de mieux en mieux entendue par le corps médical. Il y a quelques décennies, une femme qui se plaignait de fourmillements, étourdissements, de sensations fantômes dans les membres comme des brûlures ou des ruissellements devait être très rapidement considérée par les médecins comme une femme fragile psychologiquement, qui somatise voire une hystérique bonne pour une petite cure de sommeil en unité psychiatrique.
Voilà ce qui doit certainement expliquer une partie des nombreux nouveaux cas de SEP féminines, pour le reste, je mettrais cela sur l’amélioration des techniques d’IRM qui permettent de diagnostiquer bien des SEP qui seraient restées méconnues avant.

Au-delà de mon petit blabla ci-dessus je tiens à saluer Jacques pour son message sur l’agriculture et le rapprochement qui peut être fait avec le monde de la recherche médicale. J'ai lu ce post et toutes vos réactions avec plaisir et intérêt.
Au passage, je conseille aussi le bicarbonate à Barbara, (t'en trouveras également au rayon sel au supermarché). Avec son copain le vinaigre blanc, c’est le duo indispensable pour une maison propre et sans produits chimiques mais je suis sûre que vous tous ici êtes déjà des convertis.

Bon aprem tout le monde,
Bisette
wallis

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 12 nov. 2018, 14:16
par Compte supprimé
J utilise beaucoup le savoir noir pour mon ménage :)

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 12 nov. 2018, 14:41
par fofolle
Bonjour à tous,

Je ne vais pas entrer dans le véritable débat qui s'est crée dans ce post.
Je n'entends pas avoir suffisamment de connaissances de l'histoire médicale et encore moins de l'agriculture.
Je vais juste ajouter mon témoignage, qui apportera sa pierre à l'édifice.
La différence la plus notoire avec JP étant que je suis de nature optimiste.

Pour rappel, si tu n'as pas le courage d'aller lire ma présentation, première poussée en août 2014, diagnostic posé en mars 2016 après la naissance de ma fille (moi aussi je me rappelle très bien de ce que je faisais ce 2 mars, date à laquelle ma fille a eu 3 mois). Ttt de première intention: tecfidera.
Puis envie d'un second enfant avec mon mari donc mise sous copaxone (injection 3x/sem) à partir d'avril 2017. Arrêt du ttt en octobre 2017 quand j'ai découvert que j'étais enceinte. Grosse poussée en juin 2018, une semaine avant la naissance de ma seconde fille, bolus pdt 3 jours et 4 jours après naissance de ma fille ! Reprise d'un ttt en juillet 2018: aubagio.
Depuis poussée en juillet 2018 et peut être en octobre (je ne sais pas encore si c'est la fatigue psychologique dûe à ma première qui nous fait vivre un enfer en ce moment ou si c'était les symptômes d'une poussée)

Avoir une sep c'est comme le disait qqun dans les différents post, accepter d'avoir une part de brouillard dans sa vie.
Avoir une sep ce n'est pas espérer qu'il n'y aura pas de poussée. C'est espérer que la prochaine sera le plus tard possible et le moins handicapant possible. C'est apprendre à écouter son corps et essayer de vivre en harmonie avec lui. C'est ne pas trop s'éloigner de l'essence même de son être.
Quand j'ai commencé à me poser des questions sur l'origine de mes poussées par rapport à ma vie, j'ai à chaque fois trouvé des réponses : boulot qui ne me correspondait pas, engagement qui me faisait peur, changement important dans mon mode de vie.
Alors bien sur la médecine pourra trouver des réponses (vous avez accouché, les hormones ont chuté blablabla). Je reste convaincu qu'il est important d'être aligné avec son tronc. Car c'est du tronc que provient la sève qui nourrit les branches.

Il n'empêche que je prend des ttt. On pourra analyser que j'ai fait moins de poussées quand j'étais sous tecfidera ou copaxone que quand j'étais sous aubagio... oui mais on ne pourra effectivement jamais savoir si je n'en n'aurais pas fait plus si je n'avais pas pris le ttt.
Dans MA balance bénéfices/risques, j'ai préféré fonder un espoir sur les ttt et me dire qu'ils me permettent peut être d'espacer les poussées et donc de retarder un éventuel handicap. Dans MA balance bénéfices/risques, j'ai préféré faire des bolus en me disant que peut être ils me permettraient de ne pas être aveugle (et merci m'a vue est revenue...)

Il n'y a jamais de certitude. Et c'est sans doute cela le plus difficile à accepter.
Ton fils se repose sur toi, et je le comprend, c'est ce que font tous les enfants. En tant que père tu veux l'aider, et je le comprend, c'est ce que je ferais en tant que mère. Mais il me semble important qu'au delà des informations que tu peux lui apporter sur les différents ttt, leurs effets secondaires..., tu lui expliques aussi que rien ne sera jamais sûr, qu'il faudra apprendre à vivre avec des peut être, mais que cela lui permettra sans doute, comme à bcp d'entre nous, de se recentrer sur ce qui est essentiel. Il est triste de perdre son innocence à 18 ans, mais cela l'aidera à mieux affronter la vie qui l'attend.

Je t'embrasse, bon courage pour ces épreuves.
La période d'acceptation est compliquée pour bcp, mais une fois passée on vit bcp mieux avec la maladie.
Et félicitations à ton fils qui m'a l'air d'avoir bcp de plomb dans l'aile au vue de tous les changements qu'il a déjà entrepris

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 12 nov. 2018, 18:34
par Compte supprimé
Merci pour ce témoignage fofolle.
2 ans pour être diagnostiqué c'est énorme. Tu sais à quoi c'est du ?

Tu dis que ta première vous fait vivre un enfer en ce moment, c'est depuis l'arrivée de bébé ? Jalousie ? Nous notre fils aîné nous a fait ça à l arrivée du petit frère.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 12 nov. 2018, 18:47
par Nostromo
Bonjour à tous ceux à qui je m'apprête à répondre, ainsi qu'aux autres :). Jacques pour commencer :
LeFouDuRoi a écrit :Je ne pense pas que la solution viendra du corps médical par la voie traditionnelle. Pas qu'il n'y aient pas de très bons médecins et de très bons chercheurs, mais parce qu'ils cherchent à éteindre le feu plutôt qu'à essayer de l’empêcher de s'allumer.
Je vois ce que tu veux dire, mais en même temps je n'arrive pas à être aussi catégorique que toi envers médecins et chercheurs : celui (ou plutôt l'équipe) qui un jour trouvera la cause, ou le remède, ou les deux, est à peu près certain de décrocher le Nobel de médecine dans la foulée, ce qui me semble être une motivation plus que suffisante ; d'autre part je pense que ces équipes sont volontiers constituées de gens qui sont très très intelligents, en plus d'être très très érudits : pourquoi échoueraient-ils dès lors à se poser des questions qui nous paraissent évidentes (à nous, misérables vermisseaux que nous sommes :D ) ?

C'est ici que je vois d'ailleurs une limite à ton analogie agricole : le massacre (chimie, labour profond, productivité) des terres arables est un phénomène récent à l'échelle de l'agriculture, qu'on peut résumer par "l'industrialisation de l'agriculture". On n'a pas encore eu le temps d'oublier tout à fait qu'avant, ça marchait très bien aussi. Dans le cas de la sep, il y a toujours eu des sep, la seule chose est qu'on ne savait pas mettre un nom dessus. Ce n'est pas étonnant étant donné le large spectre des manifestations possibles de la maladie (comment pouvait-on avoir la moindre chance de comprendre, avant l'arrivée de Charcot et consorts, qu'un patient qui souffrait d'une névrite optique était en fait atteint de la même pathologie qu'un autre qui était paralysé sur tout son hémicorps droit ?), étant donné également que la forme de loin la plus fréquente se manifeste par des crises, suivies de rémissions qui sont souvent complètes ("à quoi bon chercher plus loin, vous êtes guéri"), puis la crise suivante, etc. Comme par ailleurs, plus tu remontes dans le passé, plus l'espérance de vie était réduite par plein d'autres causes, la sep n'avait que rarement l'occasion de devenir le problème le plus grave qu'un individu avait à affronter (combien atteignaient l'âge d'entrer en phase secondairement progressive ?) et ce n'est par conséquent que vers le milieu du XIXe siècle que la médecine a réellement commencé à s'y intéresser.

Il n'empêche qu'on retrouve auparavant des descriptions qui collent tout à fait à la maladie, la plus célèbre d'entre elles étant celle d'd'Augustus d'Este (1794 -1848, longtemps considérée a posteriori comme la plus ancienne forme de sep avérée avant l'arrivée de Charcot), mais de plus anciennes encore (moyen-âge...) sont plus que soupçonnées, que tu pourras trouver ici, une lecture passionnante.

Wallis maintenant :
Wallis a écrit :Comme je l’ai déjà dit sur un autre post (et déjà avec toi JP d‘ailleurs !) la voix des femmes est de mieux en mieux entendue par le corps médical.
Hihi oui, je me rappelle très bien. Le seul truc est que je n'avais pas acheté à l'époque, et je ne vais pas non plus acheter aujourd'hui :) : ce que tu dis est pertinent, mais reste une supposition. Quitte à faire des suppositions, que penses-tu de celle qu'en fait la prévalence pourrait être exactement la même chez les hommes et chez les femmes, mais qu'en fait les hommes ne vont pas voir un toubib pour si peu ? Je te taquine et j'espère que tu ne m'en tiendras pas rigueur, mais au delà de la taquinerie, je sais par exemple qu'en ce qui me concerne, je passe largement sous le radar qui calcule la prévalence de la sep : pas besoin d'aller chercher bien loin...

Le calcul de prévalence le plus précis qu'on ait en France se base sur les chiffres de la CNAMTS (Caisse Nationale d'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés), qui assure 87% de la population et se livre ensuite à de savantes règles de trois. Bon, on va faire comme si j'habitais toujours en France... Mais outre que je ne suis plus salarié :), je n'ai jamais déclaré ma sep à quelque organisme d'assurance que ce soit (rien ne m'y a jamais obligé) ni n'ai jamais rempli le moindre formulaire de demande d'ALD : le secret médical étant ce qu'il est, comment pourrais-je apparaître sur les radars ?

Soit dit en passant, je ne crois pas un instant que la poussée qui m'a valu mon diagnostic aurait été ignorée par les toubibs si j'avais été une femme. Et, mais là c'est plus difficile d'être sûr, je crois bien que je n'aurais jamais été diagnostiqué du tout sans cette poussée, parce que je n'aurais pas perdu de temps à aller voir un toubib "pour si peu" (j'ai un long historique à faire valoir de "pour si peu", le plus récent étant une fracture du pouce droit qui a évolué depuis en simple luxation, et dont j'ai découvert l'existence plus d'un an après, à l'occasion d'un examen de routine).

Au fond, quelle certitude avons-nous sur la ventilation h/f de la sep ? La seule réponse définitive qu'on pourrait avoir, serait de se baser sur les chiffres des autopsies...

Et je termine par fofolle :
fofolle a écrit :La différence la plus notoire avec JP étant que je suis de nature optimiste.
J'ai lu ton post attentivement, je suis allé lire non moins attentivement ta présentation, et figure-toi que je suis également de nature optimiste ; mais indécrottablement hein : j'ai déjà eu l'occasion d'expliquer, par exemple, que dans ma vision ça n'était même pas la question du verre à moitié vide contre le verre à moitié plein, puisque je me réjouissais déjà du verre totalement vide, au seul motif qu'il représentait une invitation à le remplir. Nous n'avons juste pas tout à fait la même forme d'optimisme. Nous avons par ailleurs un gros point commun : mon fils aîné avait aussi trois mois lors de mon diagnostic. Faudra qu'on confronte nos optimismes à l'occasion :).

A bientôt et désolé pour le long message,

Jean-Philippe.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 12 nov. 2018, 19:51
par maglight
Bonjour Fofolle, Bonjour le Fou.... décidemment :wink:
et bonjour à tous
Avoir une sep c'est comme le disait qqun dans les différents post, accepter d'avoir une part de brouillard dans sa vie.
Tu fais bien d' appuyer sur cela. C'est vrai que Jonathan, doit comprendre cet aspect de la maladie, c'est effectivement un des premiers pas, vers le mieux vivre avec ce qui nous arrive.
Avoir une sep ce n'est pas espérer qu'il n'y aura pas de poussée. C'est espérer que la prochaine sera le plus tard possible et le moins handicapant possible. C'est apprendre à écouter son corps et essayer de vivre en harmonie avec lui. C'est ne pas trop s'éloigner de l'essence même de son être.
Quand j'ai commencé à me poser des questions sur l'origine de mes poussées par rapport à ma vie, j'ai à chaque fois trouvé des réponses : boulot qui ne me correspondait pas, engagement qui me faisait peur, changement important dans mon mode de vie.
Alors bien sur la médecine pourra trouver des réponses (vous avez accouché, les hormones ont chuté blablabla). Je reste convaincu qu'il est important d'être aligné avec son tronc. Car c'est du tronc que provient la sève qui nourrit les branches.
ça me fait plaisir de lire cela, Fofolle. Je le comprends comme cela dans Mon cas aussi. Je sens une fracture entre ce que je vis et ce que tu nommes Mon essence même .
En revanche, je suis adulte. J'ai eu le temps de me perdre.... mais à 18 ans ???? Comment être en désaccords si jeune, avec son Soi profond ? Cela serait déjà possible?
Pourtant je suis certaine d'être sur un rail qui ne me correspond pas. C'est un dilemme chez moi "le trajet" est confortable pourtant "la destination" me déplaît... pas simple.
Hello les amis !

Non je ne boudais pas après la la looooongue réponse de JP, mais le weekend, je ne sors pas l'ordi et je déteste taper des messages
Coucou wallis, j'étais inquiète de l'éventualité d'une immersion en profondeur. Je suis contente de voir que tu restes par chez nous. j'aime te lire et j'aime ta prise de plume fasse à un Nostromo. Tu sais t'y piquer, comme on dit, je trouve que c'est une belle qualité.
tout ça pour te dire Jean Philippe, qu'un jour où l'autre, il y aura peut être un con qui cherche dans une autre direction, à l'envers, contre toute logique "moderne" et qui trouvera... ce sera pour beaucoup trop simple pour être vrai... mais ça marchera pour ceux qui seront assez fou pour y croire...
Je te rejoins Jacques, j'ai écrit un message qui allait dans le même sens mais concernant la recherche sur la sep
En 30 ans, ils n'ont peut être pas découvert "LA' cause, mais ils ont quand même trouvé pas mal de pistes, et éliminés pas mal d'autres qui étaient mauvaises... en gros... on a jamais été aussi près du but...
Ah là Jacques, j'ai un doute. Je ne vois pas la recherche s'intéresser aux causes.
Le serment d'hyppocrate. mentionne "Tolle Cosam" Tu chercheras la cause. Typiquement pour la SEP, le grand axe de recherche cherche à combattre les attaques inflammatoires et ils ne prennent à mon avis que, peu de temps pour chercher la cause. De part ce constat, je suis, mais ça n'engage que moi, très dubitative.
Tchuss/maglight

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 12 nov. 2018, 22:01
par LeFouDuRoi
Quand j'ai commencé à me poser des questions sur l'origine de mes poussées par rapport à ma vie, j'ai à chaque fois trouvé des réponses : boulot qui ne me correspondait pas, engagement qui me faisait peur, changement important dans mon mode de vie.
Si en plus il faut rajouter le coté psy... c'est plus du brouillard... c'est de la mélasse !!! Enfin, je me console, Jo est un homme et devrait donc moins être touché par ce problème :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Trêve de plaisanterie, dans le livre du Dr Bondil (élève de Kousmine), il attache beaucoup d'importance aux évènements stressants de la vie qui sont à l'origine de poussées.
Merci pour ton témoignage, même si c'est un brouillard de plus...
Je vois ce que tu veux dire, mais en même temps je n'arrive pas à être aussi catégorique que toi envers médecins et chercheurs : celui (ou plutôt l'équipe) qui un jour trouvera la cause, ou le remède, ou les deux, est à peu près certain de décrocher le Nobel de médecine dans la foulée
Et celui qui trouvera le remède de la fin de la faim dans le monde... Non... il n'aurait rien comme récompense (non plus)... personne n'en veut vraiment... ça changerait trop l'ordre établi.
il y a toujours eu des sep, la seule chose est qu'on ne savait pas mettre un nom dessus
Mouais... c'est la même chose pour les cancers... il y en a toujours eu, on ne mettait juste pas le bon nom dessus...
Sauf que des cancers, on en entend quand même parler de plus en plus, comme du diabète, des AVC, des allergies, de l'infertilité... etc...

L'agriculture moderne, la quantité de merde chimique que l'on met dessus, son conditionnement et sa transformation dans des conditions où seul le bénéfice financier compte, les lobbies qui sont derrière tout cela ne peuvent pas donner une santé publique qui va vers une amélioration... c'est impossible.

L'hygiène, la fin des guerres (et donc des famines) et la médecine ont fait sortir l'occident des maladies des "pays pauvres" et ont fait fortement augmenter l'espérance de vie. Mais la toxicité de l'agriculture, de la transformation alimentaire, des produits chimiques dont nous remplissons nos maisons (et aussi le manque d'activités physique) sont en train d'inverser fortement la tendance.
Je n'en suis pas un spécialiste, mais la SEP ne fait surement pas exception. Tu disais toi même qu'elle touchait de plus en plus tôt et qu'il existait même ses sep infantile... comme le diabète, les cancers, les allergies...
Je vais aller lire le doc sur l'histoire de la SEP... ça m'intéresse.
je n'ai jamais déclaré ma sep à quelque organisme d'assurance que ce soit (rien ne m'y a jamais obligé)
Un autre Fou... j'adore!!! riree

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 12 nov. 2018, 22:30
par LeFouDuRoi
Jean Philippe,

J'ai été lire (une partie en diagonale) le document sur l'histoire de la SEP et je comprends ton analyse sur le peu de progrès durant les 30 dernières années, si ce n'est sur les méthodes d'admission des produits.
Les traitement que la neuro me propose pour mon fils ont en fait presque 30 ans...
Soit ils n'y a plus rien à trouver, soit ils ne cherchent pas beaucoup...

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 13 nov. 2018, 01:12
par Compte supprimé
D après ce que j'ai compris ces derniers temps ils se concentrent beaucoup sur la réparation de la myéline.
Dernièrement une étude sur des sujets atteints de la pathologie depuis de nombreuses années à montré que les anti-histaminique pouvait réparer et guérir des lésions avec une amélioration importante des symptômes.
Ils cherchent.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 13 nov. 2018, 01:20
par Nostromo
Yo,
LeFouDuRoi a écrit :Trêve de plaisanterie, dans le livre du Dr Bondil (élève de Kousmine), il attache beaucoup d'importance aux évènements stressants de la vie qui sont à l'origine de poussées.
Pour info, l'influence du stress sur les poussées a fait l'objet d'innombrables études, pour le moins contradictoires. On arrive toujours après coup à déterminer qu'on était dans une phase stressante de sa vie... Une des sociétés qui me semble a priori parmi les plus stressantes est par ailleurs le Japon, où la prévalence de la sep est incroyablement basse. Va comprendre...
Et celui qui trouvera le remède de la fin de la faim dans le monde... Non... il n'aurait rien comme récompense (non plus)... personne n'en veut vraiment... ça changerait trop l'ordre établi.
J'ai toujours refusé la moindre place à une quelconque théorie du complot dans ma façon d'aborder la sep, je ne vais pas commencer aujourd'hui. Pour m'intéresser au fond de tes propos, la faim dans le monde peut être vue comme une bénédiction, dans la mesure où elle limite la population dans un monde où l'accroissement de la population est une des causes principales (sinon la cause principale) du réchauffement climatique. La terre est malade d'un virus qui est l'homme : faut savoir ce qu'on veut !
Mouais... c'est la même chose pour les cancers... il y en a toujours eu, on ne mettait juste pas le bon nom dessus... Sauf que des cancers, on en entend quand même parler de plus en plus, comme du diabète, des AVC, des allergies, de l'infertilité... etc...
Ici, je dois répondre au cas par cas : les cancers, le diabète (de type 2) et les AVC sont des maladies dont la probabilité augmente considérablement avec l'âge. La seule augmentation de l'espérance de vie suffit à expliquer l'augmentation du nombre de ces maladies, même si d'autres facteurs peuvent également jouer un rôle : manger "trop raffiné" (trop transformé) pour les cancers, trop sucré pour le diabète, et trop gras pour les AVC. Le mode de vie sédentaire est également un tueur dont on ne parle pas assez souvent... Pour ce qui est des allergies et de l'infertilité, je pense qu'il y a en revanche un truc qui mériterait grandement d'être approfondi. Cela dit, la sécurité alimentaire est en constante amélioration depuis fort longtemps : il était terriblement courant de mourir d'une infection bactérienne alimentaire il y a un siècle, c'est devenu rarissime aujourd'hui. Il faut y réfléchir avant de jeter la pierre à l'industrie agro-alimentaire (qui par ailleurs fabrique des merdes pleines de sel, on est bien d'accord :) ).
Tu disais toi même qu'elle touchait de plus en plus tôt et qu'il existait même ses sep infantile... comme le diabète, les cancers, les allergies...
Houla :). Il semble qu'elle touche de plus en plus tôt, mais les statistiques valent ce qu'elles valent, c'est à dire qu'elles méritent d'être approfondies (voir notamment ma réponse à Wallis dans le message auquel tu réponds). Quant au diabète, mais de type 1 cette fois, il a toujours été une maladie qui se déclenche en priorité chez les enfants et les ados, et est assez proche de la sep en ce sens que c'est une maladie auto-immune (en l'occurrence, plutôt que la myéline, le système immunitaire attaque et détruit les ilots de Langerhans, qui sont chargés de produire entre autres l'insuline et le glucagon)... en gros, ça n'a pas grand chose à voir avec le diabète de type 2, qui est celui des "vieux qui ont bouffé trop de sucre pendant leur vie". C'est d'ailleurs le type 2 qui explose en ce moment, pas le type 1.
je n'ai jamais déclaré ma sep à quelque organisme d'assurance que ce soit (rien ne m'y a jamais obligé)
Un autre Fou... j'adore!!! riree
<2

Hihihi. Peace :).

La dernière fois que j'ai rempli un questionnaire de santé, on m'a demandé si je souffrais d'une "maladie chronique qui avait nécessité la prise d'un traitement ou une hospitalisation au cours des cinq dernières années". J'ai répondu la stricte vérité : non. Je précise en outre -- au cas où -- que dans le pays où je vis (Suisse), j'en suis à deux médecins différents, dont un neurologue, qui ont déclaré ma sep "guérie". D'accord, cela ne peut pas être vrai, mais ça c'est mon point de vue sur la question, et que vaut juridiquement ce point de vue face à celui des médecins :) ?
J'ai été lire (une partie en diagonale) le document sur l'histoire de la SEP et je comprends ton analyse sur le peu de progrès durant les 30 dernières années, si ce n'est sur les méthodes d'admission des produits.
Les traitement que la neuro me propose pour mon fils ont en fait presque 30 ans...
Aaaah, merci, ça fait du bien de sentir qu'on ne parle pas dans le désert :). Je te recommande de le lire en entier et tranquillement, il est réellement bien foutu, très riche d'informations. Si tu veux un deuxième effet kiss-cool sur les traitements, je te recommande la lecture de cette thèse d'une doctorante en médecine : https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-00959610/document. Page 63. NB : la date d'AMM pour la Copaxone est indiquée comme étant 2004, ce qui est vrai pour la France, mais à l'époque ça faisait pas loin de dix ans que le médicament était déjà distribué en Amérique du nord.

Cela dit, je réitère ce que je t'ai dit depuis le début sur le sujet : si j'étais dans ta situation, j'opterais sans trop d'hésitation pour le Rebif, tout en laissant sa liberté de choix au fiston.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 13 nov. 2018, 01:28
par Compte supprimé
Bonsoir JP,

Pas d'accord pour le cancer, son augmentation ne s explique pas à lui seul avec l augmentation de l espérance de vie. C'est un fléau qui est en forte croissance depuis des années, il est même passé devant l infarctus.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 13 nov. 2018, 09:55
par LeFouDuRoi
J'ai toujours refusé la moindre place à une quelconque théorie du complot dans ma façon d'aborder la sep, je ne vais pas commencer aujourd'hui. Pour m'intéresser au fond de tes propos, la faim dans le monde peut être vue comme une bénédiction, dans la mesure où elle limite la population dans un monde où l'accroissement de la population est une des causes principales (sinon la cause principale) du réchauffement climatique. La terre est malade d'un virus qui est l'homme : faut savoir ce qu'on veut !
Il faudra aller ouvrir trois autre sujets bien chauds dans l'autre section...
Mais très rapidement...
-Théorie du complot, je ne pense pas, ou bien pas directement... mais théorie du profit... certainement.
-Limiter le population, ce sont des théories eugénistes... c'est toujours les mêmes... nous on est supérieurs, on a le droit de vivre, mais comme il n'y a pas de place pour tout le monde, les inférieurs n'ont qu'à crever... on a construit des fours à une époque pour ça, maintenant on vend des armes, on déstabilise, on appauvrit... c'est juste d'autres méthodes.
-Pour le réchauffement... c'est tellement vaste comme sujet que l'étude de la SEP pourrait paraître facile à coté. La seule chose qui est certaine, c'est qu'il y a tellement de mensonges, de propagande et d'émotions autour du sujet qu'il est très difficile de se faire une idée juste et fondée... j'arrête là, il faudra ouvrir un autre sujet... mais vraiment pas le temps pour le moment...

Jean Philippe,
Cette nuit, j'ai lu ta présentation et elle est vraiment très intéressante. Il y en a encre 2-3 autres que je dois aller voir, la prochaine, c'est Maglight.
Quand je dis que l'on a jamais été aussi près du but, c'est justement parce que nous avons aujourd'hui cet outils formidable qu'est internet et qui permet de mettre ensemble énormément d'expériences d'un peu partout dans le monde et de tracer des nuages d'informations qu'il était impossible d'avoir il y a encore 20 ans. C'est juste génial.
En agriculture vivante, c'est comme cela que ça a aussi commencé à vraiment percer. Il y avait pleins d'expériences et de connaissances disséminées et très faiblement divulguées par manque de moyens et d'intérêt qui se sont retrouvées confrontées et rassemblées... et cela a été le début de l'effet boule de neige qui tout doucement, mais très surement prend de l’ampleur.

Pour l'instant, et je suis très loin d'avoir ton recul car je début dans la SEP, je commence juste à entrevoir un fil conducteur dans la maladie... aucune certitude, juste un peu d'espoir.
Mais comme les les causes et les conséquences de la SEP peuvent être multiples tout un ayant un même diagnostique, les "solutions" peuvent être tout aussi multiples, tout en ayant une même base... faire attention à soi, à son corps, à sa personne, à sa vie...
Que ce soit pas un régime ou un autre, que ce soit pas des changements d'objectifs de vie, à des changements de mode de vie, de lieu de vie... je commence à avoir l'impression que la SEP est comme une indicatrice de notre destruction inconsciente qui oblige ceux qui l'ont à recentrer leur intérêt sur la chance qu'ils ont d'être qui ils sont et sur l'importance de ne pas le perdre en se détruisant.

Je pense de plus en plus que toi et quelques autres ont raison en regardant la SEP comme une alliée et non comme une ennemie... Que serais tu devenue sans elle... Que devriendrait mon fils sans elle... suis-je certain de pouvoir dire que son destin serait meilleur...?

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 13 nov. 2018, 10:46
par fofolle
Barbara92 a écrit : 12 nov. 2018, 18:34 2 ans pour être diagnostiqué c'est énorme. Tu sais à quoi c'est du ?
Au simple fait que ma première poussée ne remplissait pas tous les critères pour que le diagnostic soit posé et qu'il a fallu attendre quasi 2 ans pour avoir la suivante!
Barbara92 a écrit : 12 nov. 2018, 18:34 Tu dis que ta première vous fait vivre un enfer en ce moment, c'est depuis l'arrivée de bébé ? Jalousie ? Nous notre fils aîné nous a fait ça à l arrivée du petit frère.
un mix entre l'arrivée de la petite soeur et l'entrée à la maternelle. Perte de repères totale. Mais ça commence doucement à passer.
Nostromo a écrit : 12 nov. 2018, 18:47 J'ai lu ton post attentivement, je suis allé lire non moins attentivement ta présentation, et figure-toi que je suis également de nature optimiste ; mais indécrottablement hein : j'ai déjà eu l'occasion d'expliquer, par exemple, que dans ma vision ça n'était même pas la question du verre à moitié vide contre le verre à moitié plein, puisque je me réjouissais déjà du verre totalement vide, au seul motif qu'il représentait une invitation à le remplir. Nous n'avons juste pas tout à fait la même forme d'optimisme. Nous avons par ailleurs un gros point commun : mon fils aîné avait aussi trois mois lors de mon diagnostic. Faudra qu'on confronte nos optimismes à l'occasion :).
Je te taquine, il m'avait semblé lire de tes mains que tu t'enfonçais dans un certain pessimisme.... J'avoue ne pas avoir le courage de tout relire pour voir où tu as écrit ça.
Tout à fait d'accord pour confronter nos optimismes, ta vision du verre m'intéresse même si quand il est à moitié plein la bouteille est toujours à côté pour se resservir une fois vide mdr
maglight a écrit : 12 nov. 2018, 19:51 ça me fait plaisir de lire cela, Fofolle. Je le comprends comme cela dans Mon cas aussi. Je sens une fracture entre ce que je vis et ce que tu nommes Mon essence même .
En revanche, je suis adulte. J'ai eu le temps de me perdre.... mais à 18 ans ???? Comment être en désaccords si jeune, avec son Soi profond ? Cela serait déjà possible?
Pourtant je suis certaine d'être sur un rail qui ne me correspond pas. C'est un dilemme chez moi "le trajet" est confortable pourtant "la destination" me déplaît... pas simple.
Entre ce que l'on pense, ressent et ce que l'on fait il y a malheureusement parfois un gouffre... il n'est pas simple d'être toujours en accord avec soi, et à mon sens à 18-20 ans, c'est la où tu te perds le plus. Parce que tu ne te connais pas encore et que c'est l'age des découvertes, de la folie de l'inconscience.
LeFouDuRoi a écrit : 12 nov. 2018, 22:01 Si en plus il faut rajouter le coté psy... c'est plus du brouillard... c'est de la mélasse !!! Enfin, je me console, Jo est un homme et devrait donc moins être touché par ce problème :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Trêve de plaisanterie, dans le livre du Dr Bondil (élève de Kousmine), il attache beaucoup d'importance aux évènements stressants de la vie qui sont à l'origine de poussées.
Merci pour ton témoignage, même si c'est un brouillard de plus..
J'avoue que plus tu multiplies les témoigages, plus tu te perds dans le brouillard.
Chacun vit sa maladie de manière différente et trouve en lui ce qui lui semble lui faire du bien.
Ça rejoins un peu ce que disait JP sur les statistiques: comment faire un prognostique sur une maladie qui a autant de visages que de patients ?
LeFouDuRoi a écrit : 13 nov. 2018, 09:55 Je pense de plus en plus que toi et quelques autres ont raison en regardant la SEP comme une alliée et non comme une ennemie... Que serais tu devenue sans elle... Que devriendrait mon fils sans elle... suis-je certain de pouvoir dire que son destin serait meilleur...?
Tu touches, à mon sens, le seul point sûr dans toute cette mélasse. Si on n'apprend pas à faire une place à la SEP, elle nous bouffera la vie. Alors que si on écoute ce qu'elle cherche à nous dire, et qu'on modifie en conséquences nos actes, on apprend à vivre avec elle.
Il y a des jours où je remercie je ne sais qui d'avoir cette maladie. Car elle m'a ouvert les yeux sur bcp de choses

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 13 nov. 2018, 17:46
par Nostromo
Salut toi,
Barbara92 a écrit :Pas d'accord pour le cancer, son augmentation ne s explique pas à lui seul avec l augmentation de l espérance de vie. C'est un fléau qui est en forte croissance depuis des années, il est même passé devant l infarctus.
Comme quoi on peut avoir des idées fausses : en fait, sur les vingt dernières années (soit entre 1997 et 2017), le cancer accuse une baisse sensible en France, aussi bien si on calcule en nombre de nouveaux cas par an ou en nombre de décès par ans. Et ce, alors même que la population totale a augmenté sur la même période, de 60 millions à 67 millions. C'est par exemple illustré dans ce document. Le nombre de nouveaux cas comme de décès chez la femme est en hausse (tabagisme ?), mais le nombre de nouveaux cas comme de décès chez l'homme est en baisse plus rapide que cette hausse chez la femme -- même si les chiffres restent nettement plus élevés pour les hommes que pour les femmes.

Sinon, ce que je disais à propos de l'augmentation de l'espérance de vie qui a multiplié les cas de cancers est illustré par l'information selon laquelle l'âge médian de diagnostic du cancer est de 73 ans chez l'homme et de 77 ans chez la femme (âge médian : la moitié de la population diagnostiquée l'est avant cet âge, l'autre moitié l'est plus tard que cet âge). Or ce n'est que vers le milieu des années 1990 que la mortalité (âge moyen du décès) chez l'homme a dépassé les 73 ans, et autour de 1980 qu'elle a dépassé les 77 ans chez la femme.

Mébon :).

Bizzz,

JP.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 13 nov. 2018, 17:53
par Nostromo
Coucou,
fofolle a écrit :
Nostromo a écrit :Faudra qu'on confronte nos optimismes à l'occasion :).
Je te taquine, il m'avait semblé lire de tes mains que tu t'enfonçais dans un certain pessimisme.... J'avoue ne pas avoir le courage de tout relire pour voir où tu as écrit ça.
Tout à fait d'accord pour confronter nos optimismes, ta vision du verre m'intéresse même si quand il est à moitié plein la bouteille est toujours à côté pour se resservir une fois vide mdr
C'est exactement ça. Et une fois que la bouteille est vide, il reste la cave ! mdr

Sincèrement, je ne vois pas où ni comment j'aurais pu écrire une énormité pareille sur le pessimisme, peut-être une réminiscence de ma poussée de 1995 qui m'avait valu de ne plus pouvoir aligner trois lettres sur un clavier sans faute de frappe... Va savoir. En revanche, si je rejette le pessimisme, je plonge sans hésitation dans le fatalisme : ce qui doit arriver, arrivera, ça n'est donc pas la peine de se lamenter ni même d'essayer de l'empêcher. Peut-être est-ce à ça que tu faisais référence ?

Bizzz,

JP.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 13 nov. 2018, 18:21
par Nostromo
Salut Jacques,
LeFouDuRoi a écrit :Je pense de plus en plus que toi et quelques autres ont raison en regardant la SEP comme une alliée et non comme une ennemie... Que serais tu devenue sans elle... Que devriendrait mon fils sans elle... suis-je certain de pouvoir dire que son destin serait meilleur...?
Bon alors :)

- Je pense en effet, et fermement encore, que ma sep a rendu ma vie meilleure, en m'incitant à l'alléger de beaucoup de (ce que je jugeais être) ses vanités pour me concentrer sur (ce que je jugeais être) l'essentiel. Egalement par une façon différente d'aborder la chose, qui est généralement résumée par l'expression (éculée, je sais) "carpe diem".

- Je ne la considère tout de même pas comme une alliée, faut pas déconner non plus :D, mais certainement pas non plus comme une ennemie, peut-être est-ce là ce que tu voulais dire : toute lutte contre un ennemi aussi puissant et aussi imprévisible ne serait-elle pas perdue d'avance ? Je préfère dire, selon mon humeur du moment, que c'est soit ma maîtresse, soit une partie intégrante de moi-même, comme un nouvel organe qui me serait poussé et sans lequel je ne serais plus moi-même. Et je le pense sincèrement. Si c'est pas de l'acceptation, ça ! mdr

Mais si tu as lu ma présentation, tu auras compris que je m'estimais surtout chanceux. J'ai pris des mesures, j'ai eu une évolution très favorable sur le long terme, je ne peux pas considérer ça autrement que comme deux événements indépendants : je me refuse avec plus d'obstination qu'un âne à tirer le moindre lien de causalité entre les deux, tout comme la même obstination m'interdit absolument le moindre prosélytisme. Chaque sépien est un cas particulier, de cette observation la suite du raisonnement est aussi immédiate qu'imparable.

C'est à chacun de trouver son chemin...

You've got to ask yourself one question: 'Do I feel lucky?' Well, do ya, punk? Voilà, tout est dit : est-ce que je tente ma chance ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 13 nov. 2018, 18:49
par Compte supprimé
Nostromo a écrit : 13 nov. 2018, 17:46 Salut toi,
Barbara92 a écrit :Pas d'accord pour le cancer, son augmentation ne s explique pas à lui seul avec l augmentation de l espérance de vie. C'est un fléau qui est en forte croissance depuis des années, il est même passé devant l infarctus.
Comme quoi on peut avoir des idées fausses : en fait, sur les vingt dernières années (soit entre 1997 et 2017), le cancer accuse une baisse sensible en France, aussi bien si on calcule en nombre de nouveaux cas par an ou en nombre de décès par ans. Et ce, alors même que la population totale a augmenté sur la même période, de 60 millions à 67 millions. C'est par exemple illustré dans ce document. Le nombre de nouveaux cas comme de décès chez la femme est en hausse (tabagisme ?), mais le nombre de nouveaux cas comme de décès chez l'homme est en baisse plus rapide que cette hausse chez la femme -- même si les chiffres restent nettement plus élevés pour les hommes que pour les femmes.

Sinon, ce que je disais à propos de l'augmentation de l'espérance de vie qui a multiplié les cas de cancers est illustré par l'information selon laquelle l'âge médian de diagnostic du cancer est de 73 ans chez l'homme et de 77 ans chez la femme (âge médian : la moitié de la population diagnostiquée l'est avant cet âge, l'autre moitié l'est plus tard que cet âge). Or ce n'est que vers le milieu des années 1990 que la mortalité (âge moyen du décès) chez l'homme a dépassé les 73 ans, et autour de 1980 qu'elle a dépassé les 77 ans chez la femme.

Mébon :).

Bizzz,

JP.
Pour dire ça je me suis basé sur plusieurs choses :

- ma cousine a perdu son père d'un cancer du pancréas foudroyant du pancréas (63 ans), 2 mois après le diagnostic il est parti.. C est une horreur qu'elle a vécu avec sa mère et à cette période elle avait fait énormément de recherches, c'est elle qui m'avait informé de ce fléau. Il faut préciser aussi que ma cousine est une tête qui est allé jusqu'au doctorat, on a pas les mêmes gènes loooool.

- sur un article de l oms qui alertent l accroissement des cancers, on en meurt légèrement moins, mais ils disaient qu'ils continuaient d augmenter et pour les femmes le cancer n°1 sera bientôt le cancer du poumons devant le cancer du sein.

- sur un constat de la vie de tout les jours, autour de moi, et même les célébrités, quand j apprend un décès c'est quasiment tout le temps des suites d'un cancer, et tout le temps en dessous de 65 ans

Je n'ai pas encore lu le document car je sors du travail avec la tête grosse comme une pastèque. Mais je me pencherai dessus.

Bises

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 13 nov. 2018, 18:55
par Compte supprimé
Fofolle d'accord tes deux premières poussées étaient très espacés.

Ah oui ça se comprend l arrivée d'une petite sœur et l entrée en maternelle sont deux grosses étapes, qui arrivent simultanément pour lui. Ça ira mieux quand la situation sera stabilisé ptit choux

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 13 nov. 2018, 21:04
par fofolle
Barbara92 a écrit : 13 nov. 2018, 18:55 Ah oui ça se comprend l arrivée d'une petite sœur et l entrée en maternelle sont deux grosses étapes, qui arrivent simultanément pour lui. Ça ira mieux quand la situation sera stabilisé ptit choux
Ca commence à se tasser, ne reste plus que les réveils très matinaux et un peu de jalousie par moment, mais sans qu'elle soit trop violente.
Et quand je les vois toutes les deux je n'ai aucun regret.
Nostromo a écrit : 13 nov. 2018, 17:53 Sincèrement, je ne vois pas où ni comment j'aurais pu écrire une énormité pareille sur le pessimisme, peut-être une réminiscence de ma poussée de 1995 qui m'avait valu de ne plus pouvoir aligner trois lettres sur un clavier sans faute de frappe... Va savoir. En revanche, si je rejette le pessimisme, je plonge sans hésitation dans le fatalisme : ce qui doit arriver, arrivera, ça n'est donc pas la peine de se lamenter ni même d'essayer de l'empêcher. Peut-être est-ce à ça que tu faisais référence ?
J'ai peut être fait un amalgame entre les deux tu as raison.
A mon niveau cela sonne comme du pessimisme, comme si nous n'avions aucune emprise sur les événements. La notion de libre arbitre, largement débattue parmi les philosophes du XVIIème, nous laisse espérer avoir un impact sur notre vie.
Après si tu es spinoziste, je ne peux plus rien pour toi, je te laisse à la cave tout seul mdr

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 13 nov. 2018, 23:15
par maglight
Et bonjour Le fou,
Jean Philippe,
Cette nuit, j'ai lu ta présentation et elle est vraiment très intéressante. Il y en a encre 2-3 autres que je dois aller voir, la prochaine, c'est Maglight.
Mais, je me sens comme "triquarde" là ! ^^ ça m'amuse... un chasseur! riree
Jacques, j'ai bien peur que ma présentation ne soit pas aussi complète que celle de Jipi. Je me suis éparpillée à tous les vents, technique de renard :roll:

'soir Jipi
En revanche, si je rejette le pessimisme, je plonge sans hésitation dans le fatalisme : ce qui doit arriver, arrivera, ça n'est donc pas la peine de se lamenter ni même d'essayer de l'empêcher.
arff Nostromo, comment que là, je suis, mais padutoudutout du même avis.
J'ai booooocoup de mal avec ça. La fatalité, Pouwhaaâ ! Et quand au hazard... c'est wallou , mais je radote !
Ce que j'ai fais, j'espère pouvoir peut-être pas le défaire mais le juguler.
Tout comme toi et Forolle, je remercie cette Visite surprise ....En voulant me voler un de mes Yeux, la SEP a voulu me les ouvrir. Je ne voulais pas voir, je ne pouvais plus voir , j'ai cru que je pouvais encore encaisser, mais non..... je suis responsable, tout simplement responsable de ma SEP.
( la doc, me supplie de croire à la fatalité. elle pense que je me culpabilise) mdr pasdutout, j'assume.
j'ai voulu nier l'évidence, contourner tant que possible tout ce qui me heurte.... mais ça ne glissait pas sur moi comme je l'espérais ... maintenant je sais. ( j'ai hésiter longuement à vous dire que déjà, je la voyais comme une chance...juste parce que je me demande encore si ce sont les troubles cognitifs qui m'amènent, si vite à ce constat, alors que je ne suis pas prête d'accepter quoique ce soit, puisque je vous rappelle, je bloque dans une phase qui n'existe nul part. )
je suis à la phase de fascination..........la phase d'acceptation dans tous ça, me parait difficile :roll:
Mais si tu as lu ma présentation, tu auras compris que je m'estimais surtout chanceux. J'ai pris des mesures, j'ai eu une évolution très favorable sur le long terme,
Tu as pris des mesures Jipi, tu le dis ici, donc t'es fataliste autant que moi, non ?
ou j'ai pas tout pigé ?! :roll:
maglight

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 14 nov. 2018, 01:22
par Nostromo
Héhé :) Bonsoir Mag rande,
maglight a écrit :
En revanche, si je rejette le pessimisme, je plonge sans hésitation dans le fatalisme : ce qui doit arriver, arrivera, ça n'est donc pas la peine de se lamenter ni même d'essayer de l'empêcher.
arff Nostromo, comment que là, je suis, mais padutoudutout du même avis.
J'ai booooocoup de mal avec ça. La fatalité, Pouwhaaâ !
Moi aussi, ça me fait plaisir de te voir :D. La boite de Pandore est entrouverte, mon petit doigt me souffle que si ça se trouve, tu es déjà du même avis que moi, juste tu ne le sais pas encore.

Juste pour bien poser les bases, penses-tu par exemple que ta sep est le résultat de ce que tu as mis en œuvre auparavant en vue de favoriser sa venue ? Est-ce le sens de ton propos quand tu dis être "responsable, tout simplement responsable" de ta sep ?
Tu as pris des mesures Jipi, tu le dis ici, donc t'es fataliste autant que moi, non ?
ou j'ai pas tout pigé ?! :roll:
(b) mdr

Mon fatalisme n'est pas aussi borné que le fatalisme stoïcien antique : il n'exclut pas le plein contrôle de ma vie, il n'exclut pas la prise de risques (au contraire), il n'exclut pas de réfléchir aux conséquences prévisibles de mes actes avant de me lancer dans quelque chose, simplement il admet qu'il y a plein de choses dans ma vie sur lesquelles je n'ai aucun contrôle, et que la sep en fait clairement partie.

Certaines personnes réfutent tout fatalisme et dépenseront donc de l'énergie à geindre contre des choses qui échappent dans l'ensemble à leur contrôle : le temps qu'il fait, le prix de l'essence, les impôts, les embouteillages, etc. C'est une énergie dépensée en pure perte. Or toute cette énergie dépensée sur des causes vaines ne peut pas être consacrée à des causes plus réalistes. Mon fatalisme consiste à prendre bonne note qu'il y a une chiée d'éléments de ma vie qui échappent, et échapperont toujours, à mon contrôle, et à par conséquent ne pas perdre mon temps à essayer d'en influencer le cours -- ce qui me dégage plein de temps pour le reste, pour la vraie vie, celle sur laquelle j'ai une influence réelle. Et donc, parmi ces éléments qui échappent à mon contrôle, bin ma sep se pose un peu là...

D'un point de vue philosophique, je pourrais être tenté de croire que j'ai radicalement changé mon mode de vie, et que par conséquent ça a maté ma sep. Cette tentation s'est entrouverte chez moi voici environ un an, après qu'un deuxième médecin en quelques années eut déclaré ma sep "guérie". J'ai eu l'occasion de dire, dès ma présentation, que cette perspective m'avait plongé dans un maelström infiniment plus difficile à avaler que l'annonce de mon diagnostic, mais j'approfondis un peu : parvenir à guérir d'une maladie incurable par la seule force de la pensée, très peu pour moi, déjà je ne m'appelle pas Jésus :D, ensuite gare au retour de bâton (je ne suis pas tout à fait illuminé, je le sais bien, que Madame est forcément toujours là, et que si jamais elle décide qu'elle a assez dormi et qu'elle se réveillera demain, alors elle se réveillera demain), enfin cette seule pensée est insultante envers tous ceux qui auront mis en œuvre des stratégies analogues à la mienne, mais auront juste eu moins de chance.

On en revient à la chance, au hasard, en tout cas à quelque chose qui échappe à notre contrôle. Tu vois bien que je n'ai pas d'autre solution acceptable face à ma sep que le fatalisme, et donc, encore plus maintenant que quand j'ai été diagnostiqué.

"Si un malade doit mourir, il est inutile de faire venir un médecin ; si un malade doit guérir, il est aussi inutile de le faire venir". C'était l'argument en forme de sophisme (raisonnement par l'absurde) que Cicéron opposait aux stoïciens, pour leur montrer à quel point ils se trompaient. J'ai quant à moi choisi de le comprendre au premier degré, et il me convient très bien :).

Bisous plein,

JP.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 14 nov. 2018, 01:39
par Nostromo
J'approfondis un peu le raisonnement par l'absurde de Cicéron :

"Si un malade doit mourir, il est inutile de faire venir un médecin ; si un malade doit guérir, il est aussi inutile de le faire venir".

Ici, on est devant un sophisme uniquement parce que la phrase de Cicéron sous-entend (c'est en tout cas comme ça qu'elle doit être comprise) la prémisse que l'intervention du médecin aura forcément une influence positive sur le déroulement de la maladie : si le médecin intervient, le malade guérira, s'il n'intervient pas, il mourra. C'est cette prémisse cachée qui fait du raisonnement un sophisme, ou plus précisément un raisonnement circulaire.

La question à cent balles, maintenant : quelle application de cette prémisse implicite de Cicéron peut-on faire dans le cas de la sclérose en plaques ? J'essaye : "si le neurologue intervient, la sep guérira, s'il n'intervient pas, la sep ne guérira pas". L'argument de Cicéron ne tient pas la route dans le cas de la sclérose en plaques.

Le fatalisme te dis-je !

JP.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 14 nov. 2018, 03:51
par Compte supprimé
Coucou vous deux,

Moi aussi avant je n étais pas du tout fataliste, mais sous les conseils de mon homme j'ai appris à l être un peu.
Pour les mêmes raisons que JP l explique, être un minimum fataliste ça permet de ne pas perdre d énergie sur les choses dont tu n'as aucun contrôle. Et dans le cadre de la maladie, ça aide beaucoup.
Un petit exemple pour illustrer : juste avant mes soucis neuro, j'ai vu une modification sur mon téton, le stress de malade, échographie, kyste sous mamelonaire, biopsie, et pendant toutes ces étapes jusqu'aux résultats de la biopsie (normale ouf), je me suis rendue malade ! Mais vraiment, j étais au bout de ma vie, je ne vivais plus je ne pensais qu à ça.
Mon homme me disait ça sert à rien de se prendre la tête comme ça, si quelque chose doit arriver de toute façon on ne peut rien y faire, ça arrivera.
Dis donc monsieur c'est facile à dire ça quand ça t arrives pas lol.
Bas si il a déjà eu des problèmes de santé, lorsqu'il a eu sa tuberculose, ils ont mis des mois à le diagnostiquer. Il avait une grosse boule dans le cou, ses analyses de sang partaient dans tous les sens, mais ils n arrivaient pas à trouver ce qu'il avait. C'est la biopsie de cette boule qui a permis le diagnostic. Et il me disait j aurait pu me stresser et me dire que je pouvais avoir un truc grave, mais ça sert à rien. Autant garder son énergie, et lorsqu on est malade elle sert cette énergie.
Et il a bien raison !
Je me dit si demain j apprend que j'ai une maladie mortelle, comment je réagis ? Bas après cette expérience, je me dit OK c'est horrible, mais je ne peux rien y faire. Et même la meilleure chose que je puisse faire pour me rendre service et avoir un peu plus de chance de guérison, c'est d être optimiste et de profiter de tout ce que je peux. Maintenant je croise tout ce que je peux pour que ça arrive le plus tard possible lol, et même pas pour moi mais pour mes enfants, le minimum syndicale pour moi c'est d'avoir le temps d élever ses enfants. Malheureusement on ne choisit pas.

Et ça sert aussi avec d autres problèmes, comme avec les histoires avec la belle famille.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 14 nov. 2018, 08:40
par LeFouDuRoi
Jean Philippe,
Cette nuit, j'ai lu ta présentation et elle est vraiment très intéressante. Il y en a encre 2-3 autres que je dois aller voir, la prochaine, c'est Maglight.

Mais, je me sens comme "triquarde" là ! ^^ ça m'amuse... un chasseur! riree
Jacques, j'ai bien peur que ma présentation ne soit pas aussi complète que celle de Jipi. Je me suis éparpillée à tous les vents, technique de renard :roll:
Je dois avouer que ta présentation ne m'a pas autant parlé que cette de Jean Philippe. Par contre, j'avais vraiment, mais vraiment beaucoup apprécié une de tes intervention dans sa présentation à lui.
Hier, j'ai lu cette de Djoke, histoire d'avoir aussi une autre perspective.
Certaines personnes réfutent tout fatalisme et dépenseront donc de l'énergie à geindre contre des choses qui échappent dans l'ensemble à leur contrôle : le temps qu'il fait, le prix de l'essence, les impôts, les embouteillages, etc. C'est une énergie dépensée en pure perte. Or toute cette énergie dépensée sur des causes vaines ne peut pas être consacrée à des causes plus réalistes. Mon fatalisme consiste à prendre bonne note qu'il y a une chiée d'éléments de ma vie qui échappent, et échapperont toujours, à mon contrôle, et à par conséquent ne pas perdre mon temps à essayer d'en influencer le cours -- ce qui me dégage plein de temps pour le reste, pour la vraie vie, celle sur laquelle j'ai une influence réelle. Et donc, parmi ces éléments qui échappent à mon contrôle, bin ma sep se pose un peu là...
Là, je suis entièrement d'accord, mais il m'a fallu (comme à toi certainement) des années pour y arriver. Il va falloir que mon fils l'accepte plus rapidement, et pas comme une directive de vie, mais comme une philosophie personnelle.

D'un point de vue philosophique, je pourrais être tenté de croire que j'ai radicalement changé mon mode de vie, et que par conséquent ça a maté ma sep
De ce que j'ai vu jusqu'à maintenant, ta vie peut effectivement est vue comme radicalement différente que celle que tu aurais eu sans la SEP. Mais je ne voie pas de changement radical d'un point de vue chronologique (si ce ne sont les déménagements). C'est en prenant une direction et en la gardant parce qu'elle t'allait bien et te permettait plus de t'épanouir que de te morfondre que tu as continué à la suivre et donc à aller de plus en plus vers un mode de vie (une philosophie de vie) vue comme radicale dans notre société.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 14 nov. 2018, 08:46
par LeFouDuRoi
Mon homme me disait ça sert à rien de se prendre la tête comme ça, si quelque chose doit arriver de toute façon on ne peut rien y faire, ça arrivera.
Dis donc monsieur c'est facile à dire ça quand ça t arrives pas lol.
C'est vrai, les conseilleurs ne sont pas les payeurs...
Mais il y a des personnes qui donnent des conseils parce qu'elle croient tout savoir sur comment tu dois gérer ta vie (c'est souvent un peu plus compliqué pour le leur), et ceux, moins nombreux, qui les donnent parce qu'ils les ont expérimenté, s'en trouvent mieux, et veulent simplement partager leur "positivisme".

Maintenant, c'est vrai que quand on est dans la situation, on a pas toujours la force ou le réflexe de faire ce que l'on sait être bien ou bon... mais plus on se formate intellectuellement, plus on s'y entraine dans les plus petites choses,plus on a des chance d'y arriver quand la merde tombe dans le ventilo.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 14 nov. 2018, 12:24
par Nostromo
Coucou !
fofolle a écrit :A mon niveau cela sonne comme du pessimisme, comme si nous n'avions aucune emprise sur les événements. La notion de libre arbitre, largement débattue parmi les philosophes du XVIIème, nous laisse espérer avoir un impact sur notre vie.
Mais bien sûr, que j'ai un impact sur ma vie : voir ma réponse à Mrs Magoo. Je considère simplement que l'impact que nous avons dessus dépend de l'événement. En fait dans mon précédent message j'opposais les événements sur lesquels nous n'avions pas d'influence, à ceux sur lesquels nous en avions. Ce n'est évidemment pas si binaire, il y a certains événements sur lesquels j'exerce une influence totale, d'autres sur lesquels mon influence est nulle, et entre les deux, bah c'est variable :).

Nous nous retrouverions donc en face d'une "échelle d'influence", disons graduée de 0 à 10. En bas de l'échelle, le temps qu'il fait : mon influence c'est zéro. Je parlais des embouteillages, mon influence est un peu supérieure, puisque si je choisis de rester chez moi, ça fera un véhicule de moins dans l'embouteillage :D (dont par ailleurs je ne souffrirai pas). Un peu plus que zéro, donc. En haut de l'échelle, quand je choisis de me servir un verre d'eau, ou de dire A plutôt que B, etc., j'ai un total contrôle de la chose, donc 10.

Seulement maintenant, si je veux passer un concours, mon influence sera celle de mes connaissances antérieures, de mes facultés de raisonnement et des efforts que j'y consacrerai, mais une partie ne dépendra pas de moi : je ne contrôle ni les capacités des autres candidats, ni leur nombre, ni le nombre de places disponibles. On sera donc quelque part vers le milieu de l'échelle, sans effort je suis à peu près certain d'échouer, mais mes meilleurs efforts ne me garantiront pas la réussite.

Tu vois où je veux en venir ;) ? Alors, où est-ce qu'on place la sep, sur cette échelle ?
Après si tu es spinoziste, je ne peux plus rien pour toi, je te laisse à la cave tout seul mdr
Tant que tu n'as pas vidé toutes les bouteilles, ça me va mdr

A bientôt,

JP.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 14 nov. 2018, 14:42
par Nostromo
Salut Jacques !
LeFouDuRoi a écrit :
Et donc, parmi ces éléments qui échappent à mon contrôle, bin ma sep se pose un peu là...
Là, je suis entièrement d'accord, mais il m'a fallu (comme à toi certainement) des années pour y arriver. Il va falloir que mon fils l'accepte plus rapidement, et pas comme une directive de vie, mais comme une philosophie personnelle.
Oui, mais va lire mon message précédent dans ce fil, en réponse à Fofolle : la vie est en fait rarement aussi binaire que "là dessus je ne contrôle rien" et "là dessus je contrôle tout", il y a des nuances et j'ai déjà eu l'occasion de remarquer, et j'en suis convaincu, que dans le cas de la sep il y a tout de même certaines facettes contre lesquelles on peut faire un petit quelque chose, en particulier pour atténuer certains des symptômes consécutifs à une poussée, qui auraient tendance à vouloir s'installer à demeure. Cf. également, par exemple, le fil en cours sur l'activité physique. A la suite de la "mère de toutes mes poussées", j'avais une ataxie et des troubles de l'équilibre qui avaient pris leurs aises et ne faisaient pas mine de partir, c'est ce qui m'a décidé à me lancer dans la pratique de la montagne : le fatalisme n'implique en rien la résignation :).

Il reste qu'à choisir, il est certainement plus raisonnable de partir du principe que tu ne contrôles rien du tout, ça évite les déceptions et permet quelques satisfactions égoïstes de temps à autres, que du principe inverse et là, gare à la frustration si ton état se dégrade. On en revient à la même problématique que celle du traitement, quand survient la première poussée après l'initiation du traitement.
De ce que j'ai vu jusqu'à maintenant, ta vie peut effectivement est vue comme radicalement différente que celle que tu aurais eu sans la SEP. Mais je ne voie pas de changement radical d'un point de vue chronologique (si ce ne sont les déménagements). C'est en prenant une direction et en la gardant parce qu'elle t'allait bien et te permettait plus de t'épanouir que de te morfondre que tu as continué à la suivre et donc à aller de plus en plus vers un mode de vie (une philosophie de vie) vue comme radicale dans notre société.
Bin, ma décision d'arrêter de bosser à l'âge de 27 ans -- et même pas deux ans après mon diagnostic --, ça fait un peu jeune pour prendre sa retraite, si ça c'est pas radical je ne sais pas ce qu'il te faut :D. Mais je suis très sensible à ta formule "c'est en prenant une direction et en la gardant", car elle montre que tu as parfaitement compris ce que je voulais dire. Lorsque ma sep s'est invitée dans ma vie, je présentais le profil-type du parfait jeune cadre dynamique fraîchement diplômé, le Rastignac plein d'ambition, je ne comptais pas mes heures et je n'avais rien contre l'idée d'écraser le collègue d'à côté si ça pouvait servir mes intérêts, car de toute façon lui ne s'en priverait pas vis à vis de moi s'il en avait l'occasion. La rat-race dans toute sa splendeur. Arrêter cette vie pour choisir à la place de faire la cuisine, les courses, les vaisselles, les lessives, le torchage des mômes et le reste... si si, c'était tout de même un peu radical :). Mais je ne regrette rien.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Posté : 14 nov. 2018, 21:00
par fofolle
maglight a écrit : 13 nov. 2018, 23:15 Tout comme toi et Forolle, je remercie cette Visite surprise ....
ah ouais mais non, si t'écorches mon pseudo on ne va pas s'entendre!
Nostromo a écrit : 14 nov. 2018, 12:24 Tu vois où je veux en venir ;) ? Alors, où est-ce qu'on place la sep, sur cette échelle ?
Ah non mais ne te méprends pas, je n'ai jamais espéré avoir un contrôle total sur ma sep.
Bien sur qu'il y a des facteurs extérieurs sur lesquels je n'ai aucun impact (ni toi d'ailleurs nanananère!). C'est juste que de là à tomber dans le fatalisme pur et dur il y a un pas que je me refuse à franchir. Ça m'est tombé dessus, c'est pas de chance (même si une fois de plus je pense que ça me sert au quotidien à être en accord avec mon moi), mais aujourd'hui je suis sur mes deux pieds et j'essaye de faire en sorte d'y rester. Peut être que ça ne fonctionnera pas, auquel cas j'apprendrais à vivre avec.
Nostromo a écrit : 14 nov. 2018, 12:24 Tant que tu n'as pas vidé toutes les bouteilles, ça me va mdr
Ca s'est pas dit !!! Après vider toutes les bouteilles seule c'est pas drôle !

Pour en revenir au débat initial, est ce que tu as réussi à avoir les infos que tu cherchais Jacques ?
Parce qu'il ne faut pas oublier non plus ton questionnement sur les ttt !
Bises à tous